白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量評(píng)估量表的研究進(jìn)展

趙 琿 楊寶琦

白癜風(fēng)是一種常見(jiàn)的色素脫失性皮膚病，主要特征為皮膚、黏膜及毛囊內(nèi)黑素細(xì)胞脫失，全世界發(fā)病率約為1%，近年來(lái)發(fā)病率呈上升趨勢(shì)[1]。此病發(fā)生的病因及發(fā)病機(jī)制至今尚不明確，目前有遺傳、免疫功能異常、黑素細(xì)胞自毀、神經(jīng)化學(xué)和氧化應(yīng)激等學(xué)說(shuō)[2-5]。各膚色人種、任何年齡人群均可患白癜風(fēng)，皮損可見(jiàn)于體表各個(gè)部位[6]。雖不危及患者生命，但病情的遷延不愈、反復(fù)發(fā)作給患者造成巨大的心理壓力，阻礙患者的人際交往，常常給患者的生活質(zhì)量帶來(lái)明顯損害。因此，生活質(zhì)量的評(píng)估是至關(guān)重要的[7,8]，現(xiàn)就白癜風(fēng)生活質(zhì)量評(píng)估量表的應(yīng)用進(jìn)展綜述如下。

1 生活質(zhì)量定義

生活質(zhì)量又稱(chēng)為生存質(zhì)量或生命質(zhì)量。1993年世界衛(wèi)生組織(WHO)生存質(zhì)量研究組將生活質(zhì)量定義為：不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)于他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)生存狀況的體驗(yàn)[9]。醫(yī)學(xué)領(lǐng)域于20世紀(jì)70年代提出健康相關(guān)生活質(zhì)量(health-related quality of life)的概念，主要從身體、心理及社會(huì)功能三方面反映疾病及治療對(duì)生活質(zhì)量的影響[10]。生活質(zhì)量調(diào)查問(wèn)卷作為研究生活質(zhì)量的重要工具目前被廣泛使用。

2 白癜風(fēng)對(duì)患者生活質(zhì)量的影響

白癜風(fēng)是一種慢性疾病，患者的生活質(zhì)量常因疾病對(duì)外觀的影響及其較長(zhǎng)的病程而受到影響。由此可見(jiàn)僅僅通過(guò)皮損所占體表面積等指標(biāo)來(lái)評(píng)價(jià)患者病情的嚴(yán)重程度是不夠的。研究表明[11]超過(guò)50%的受訪(fǎng)者表示白癜風(fēng)對(duì)其生活質(zhì)量產(chǎn)生了嚴(yán)重影響，其中“尋求治愈或有效治療方案”以及“長(zhǎng)期治療”對(duì)患者帶來(lái)的影響最大。然而，目前對(duì)于白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量的研究仍較少，僅有9%的研究中將白癜風(fēng)患者的生活質(zhì)量作為首要的或次要的評(píng)價(jià)指標(biāo)[12]。

在未成年患者中，這種不穩(wěn)定的情緒也很常見(jiàn)?？偟膩?lái)說(shuō)，青少年患者(15～17歲)的生活質(zhì)量明顯低于兒童(7～14歲)[13]。此外，有研究表明，白癜風(fēng)患兒的父母會(huì)因其孩子的疾病而造成心理問(wèn)題或社會(huì)壓力，使得其生活質(zhì)量下降。因此建議皮膚科醫(yī)生提高對(duì)疾病造成精神健康問(wèn)題的意識(shí)，從而有助于提高患兒家長(zhǎng)的生活質(zhì)量[14]。

3 生活質(zhì)量評(píng)定方法及其在白癜風(fēng)患者中的應(yīng)用

鑒于目前患者對(duì)生活質(zhì)量要求的日益提高，生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)成為選擇治療方案以及評(píng)價(jià)治療效果的重要指標(biāo)，準(zhǔn)確的評(píng)定患者的生活質(zhì)量在臨床實(shí)踐中非常重要。生活質(zhì)量的評(píng)定通常是采用量表的自我評(píng)定的形式來(lái)完成，測(cè)量量表可以分為三種類(lèi)型：普適性量表、皮膚病專(zhuān)用量表以及白癜風(fēng)專(zhuān)用量表。

3.1 普適量表 常用的普適量表包括健康狀況調(diào)查問(wèn)卷(medical outcomes study 36-term shortform health servy)SF-36量表[15]、諾丁漢健康問(wèn)卷(Nottingham Health Profile NHP)[16]及世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表(WHOQOL- 100)[17]等，目前SF-36常用于臨床試驗(yàn)。SF-36包括36個(gè)條目，分別從8個(gè)方面評(píng)價(jià)生活質(zhì)量，即生理功能、疼痛、活力、社會(huì)功能、心理功能、總的健康狀況、生理角色功能和情緒角色功能，得分越高，生活質(zhì)量越高。Ghajarzadeh等[18]用SF-36進(jìn)行了一項(xiàng)白癜風(fēng)、銀屑病及斑禿3種疾病的生活質(zhì)量對(duì)照研究，結(jié)果顯示白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量總評(píng)(平均得分63.80)優(yōu)于銀屑病患者(平均得分59.80)，但比斑禿患者(平均得分68.01)生活質(zhì)量差。但SF- 36主要強(qiáng)調(diào)疾病帶來(lái)的生理殘疾，而對(duì)于心理問(wèn)題如羞恥感和窘迫感方面沒(méi)有給予足夠重視。對(duì)于這些影響因素，臨床試驗(yàn)發(fā)現(xiàn)SF-36不能區(qū)分治療組和安慰組之間的差別[19]。

3.2 皮膚病特殊量表

3.2.1 皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)(The Dermatology Life Quality Index, DLQI)和兒童皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)(The children’s Dermatology life Quality Index, CDLQI) DLQI共有10個(gè)問(wèn)題，目前廣泛用于各類(lèi)皮膚病的生活質(zhì)量評(píng)估。患者根據(jù)自己過(guò)去一周的情況回答這10個(gè)問(wèn)題，總分為0～30分，分?jǐn)?shù)越高表明生活質(zhì)量越低[20]。一項(xiàng)應(yīng)用DLQI對(duì)比慢性皮膚病生活質(zhì)量的研究中顯示，白癜風(fēng)患者的生活質(zhì)量(DLQI平均值7.0)差于銀屑病(DLQI平均值6.7)及玫瑰痤瘡(DLQI平均值4.3)患者，而優(yōu)于特應(yīng)性皮炎(DLQI平均值8.5)患者[21]。

3.2.2 皮膚指數(shù)(Skindex) 皮膚指數(shù)問(wèn)卷最初是由Chren等人設(shè)計(jì)的，共包含61個(gè)問(wèn)題，從社會(huì)心理方面和生理方面兩方面進(jìn)行測(cè)量[22]。隨后，Chren等又在原量表基礎(chǔ)上進(jìn)行簡(jiǎn)化，改良為30個(gè)項(xiàng)目，即Skindex-29。改良后的量表共29個(gè)問(wèn)題，包含癥狀、情緒和功能3個(gè)維度，與原61項(xiàng)量表相比，提高了區(qū)分度和評(píng)估能力，并縮短了完成時(shí)間[23]。該量表要求患者回答過(guò)去4周內(nèi)皮膚病對(duì)自身的影響，每個(gè)問(wèn)題的分?jǐn)?shù)從0(從不)～5(總是)，總分為0～100分。一項(xiàng)應(yīng)用Skindex-29評(píng)估白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量的研究中顯示，74.6%的患者擔(dān)心他們的皮膚狀況會(huì)加重，62.9%的患者擔(dān)心自己有嚴(yán)重的皮膚狀況，55.6%的患者擔(dān)心疾病會(huì)給親人帶來(lái)不便，53.5%的患者因自己的皮膚狀況感到郁悶[24]。

2002年，Skindex-16量表形成，Skindex-16較Skindex-29進(jìn)一步簡(jiǎn)化，簡(jiǎn)化后的量表刪除了一些大部分答案相同的問(wèn)題，并且更側(cè)重于測(cè)量疾病對(duì)患者造成的困擾而不是頻率。該量表共16個(gè)問(wèn)題，也包含癥狀(1～4題)、情緒(5～11題)和功能(12～16題)3方面，每個(gè)問(wèn)題的評(píng)分從0(從不困擾)—6(總是困擾)[25,26]。目前該量表也廣泛用于各種皮膚病的生活質(zhì)量調(diào)查。

3.3 白癜風(fēng)專(zhuān)用量表 盡管皮膚病通用量表可以評(píng)估白癜風(fēng)患者影響生活質(zhì)量的總體情況，但通用量表存在局限性，往往無(wú)法精確判斷疾病對(duì)生活質(zhì)量影響程度以及維度，即沒(méi)有很好的特異性。下面介紹三種近年來(lái)開(kāi)發(fā)及驗(yàn)證的白癜風(fēng)專(zhuān)用量表。

3.3.1 白癜風(fēng)專(zhuān)用生活質(zhì)量量表(vitiligo-specific quality-of-life instrument，VitiQoL) 2013年Lily等[27]開(kāi)發(fā)和驗(yàn)證了一種白癜風(fēng)專(zhuān)用生活質(zhì)量量表(VitiQoL：vitiligo-specific quality-of-life instrument)。VitiQoL問(wèn)卷由15個(gè)問(wèn)題組成，項(xiàng)目分?jǐn)?shù)從0(從不)～6(總是)，總分從0～90分。此外，問(wèn)卷另有第16個(gè)問(wèn)題，應(yīng)用從0(無(wú)皮膚病)～6(最壞情況)的等級(jí)來(lái)評(píng)估白癜風(fēng)的嚴(yán)重程度，但不計(jì)入總分。此問(wèn)卷初始為英語(yǔ)版本，在美國(guó)人群中進(jìn)行了信度和效度的研究。其內(nèi)部一致性信度Cronbathe’s alpha 為0.935，說(shuō)明其具有很好的內(nèi)部一致性。聚合效度由VitiQoL與其它自評(píng)量表的相關(guān)性證實(shí)(Skindex-16，r=0.816；DLQI，r=0.832)。

VItiQoL是一個(gè)白癜風(fēng)特異性的基于患者角度的評(píng)估量表，相比于普式量表，其具有更好的針對(duì)性，可用于評(píng)估患者的疾病狀況、疾病負(fù)擔(dān)及治療價(jià)值，同時(shí)可以用于臨床試驗(yàn)的研究。目前，該量表已被譯為葡萄牙語(yǔ)及波斯語(yǔ)版本[28,29]，并分別證實(shí)了其在巴西及伊朗地區(qū)的信度和效度。近期，Catucci[30]等應(yīng)用葡萄牙語(yǔ)版VitiQoL進(jìn)行白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量的評(píng)估，結(jié)果證實(shí)VitiQoL和DLQI的得分之間的強(qiáng)相關(guān)性(r=0.81;P<0.001)，女性、精神疾病患者和青少年患者生活質(zhì)量更易受到影響。

3.3.2 白癜風(fēng)影響量表-22(Vitiligo Impact Scale-22, VIS-22) 2014年，Gupta等[31]開(kāi)發(fā)和驗(yàn)證了白癜風(fēng)影響量表-22(Vitiligo Impact Scale-22, VIS-22)。該量表有23個(gè)問(wèn)題，其中前19個(gè)問(wèn)題為公用問(wèn)題，后四個(gè)問(wèn)題根據(jù)患者目前是否結(jié)婚和是否在工作或?qū)W習(xí)而選擇回答。每個(gè)問(wèn)題有四個(gè)分?jǐn)?shù)，即0—沒(méi)關(guān)系、1—有一點(diǎn)關(guān)系、2—有關(guān)系、3—有很大關(guān)系，總分為0～66分，分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明生活質(zhì)量越差。該量表在161例患者中進(jìn)行了信度及效度的研究，其內(nèi)部一致性信度為0.9053；效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度示該量表與視覺(jué)模擬評(píng)分法(Visual Analogue Scale, VAS)有很強(qiáng)的關(guān)聯(lián)性(r=0.7076)，聚合效度示該量表與DLQI及Skindex-16均有中等程度的相關(guān)性(DLQI，r=0.71；Skindex-16，r=0.72)。

近期，印度一家團(tuán)隊(duì)[32]應(yīng)用標(biāo)法對(duì)VIS-22量表進(jìn)行了臨床相關(guān)意義研究，研究以Global Question (GQ)量表作為參照，比較VIS-22及DLQI對(duì)白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量的相關(guān)性程度。結(jié)果表明VIS-22與GQ的相關(guān)程度(VIS-22，r=0.77; DLQI，r=0.69)和一致性(VIS-22,51.6%; DLQI，36.1%;p<0.001)高于DLQI。即VIS-22可以更準(zhǔn)確的評(píng)價(jià)白癜風(fēng)患者生活質(zhì)量的影響程度。

3.3.3 白癜風(fēng)患者影響量表(Vitiligo Impact Patient Scale，VIPs) 該量表是2016年由Salzes等[33]開(kāi)發(fā)和驗(yàn)證的，側(cè)重于皮膚日光分型不同對(duì)白癜風(fēng)患者的影響。該表有29個(gè)項(xiàng)目，其中所有皮膚類(lèi)型公用的有19項(xiàng)，另有3項(xiàng)專(zhuān)用于I-III型皮膚(VIP-FS)、7項(xiàng)專(zhuān)用于IV-VI型皮膚(VIP-DS)。評(píng)分分別為0～110分(I-III型皮膚)和0～130分(IV-VI型皮膚)，最終再將評(píng)分折合成百分制。該量表的內(nèi)部一致性信度為0.94；聚合效度方面，該量表按皮膚類(lèi)型分為VIP-FS及VIP-DS分別于DLQI及SF12進(jìn)行相關(guān)分析，VIP-FS及VIP-DS分別與DLQI總分有高度相關(guān)性(VIP-FS，r=0.84；VIP-DS，r=0.82)，VIP-FS及VIP-DS分別與SF-12總分有中度負(fù)相關(guān)性(VIP-FS，r=-0.54；VIP-DS，r=-0.55)。目前，該量表未在其他國(guó)家及語(yǔ)言中得到開(kāi)發(fā)及驗(yàn)證，亦未查到該量表的相關(guān)臨床應(yīng)用。

4 測(cè)量工具的使用

普適量表適用于生活質(zhì)量的初步篩選，有利于全面了解一般人群的綜合健康狀況。但與疾病專(zhuān)門(mén)的測(cè)量工具相比，它們對(duì)治療后的變化敏感性不夠。

皮膚病專(zhuān)門(mén)測(cè)量工具可以體現(xiàn)出皮膚疾病與其他系統(tǒng)疾病的區(qū)別，可以比較不同種皮膚病對(duì)患者生活質(zhì)量的影響程度，也可以用來(lái)觀察同一種疾病治療前后患者生活質(zhì)量的變化情況。但與疾病專(zhuān)用量表相比，其特異性不強(qiáng)。

白癜風(fēng)專(zhuān)用量表更適用于白癜風(fēng)患者所面臨的特殊問(wèn)題，如專(zhuān)用量表中去掉了皮膚疼痛、皮膚瘙癢及皮膚易受刺激等對(duì)白癜風(fēng)患者不適用的問(wèn)題，而更側(cè)重于患者的心理問(wèn)題以及疾病給患者帶來(lái)的負(fù)擔(dān)。所以疾病專(zhuān)用量表更適用于觀察特定疾病的生活質(zhì)量，更便于醫(yī)生比較患者治療前后生活質(zhì)量的變化。

5 目前的不足及展望

皮膚病較其他學(xué)科疾病來(lái)說(shuō)，更為直觀、更容易被他人觀察到，所以不能單純的用生存率等指標(biāo)來(lái)評(píng)價(jià)療效；且皮膚科疾病往往病程較長(zhǎng)，多種皮膚病與精神-神經(jīng)因素有很大關(guān)聯(lián)，所以在治療患者疾病的同時(shí)，更要注重疾病對(duì)患者心理造成的影響，以達(dá)到提升患者生活質(zhì)量的效果。目前，白癜風(fēng)特異性評(píng)價(jià)量表種類(lèi)較少，中國(guó)對(duì)其的研究更是少之又少?；颊叩牟煌幕潭燃氨尘坝绊懫鋵?duì)問(wèn)卷的理解，所以對(duì)白癜風(fēng)特異性評(píng)價(jià)量表在中國(guó)人群中進(jìn)行開(kāi)發(fā)和驗(yàn)證或許會(huì)成為今后的研究方向。