重癥監(jiān)護室臨終關(guān)懷研究進展

肖旋，黃瑞瑜，楊靜，，付成琴，吳華煉，權(quán)明桃

重癥監(jiān)護室(intensive care unit，ICU)是醫(yī)院集中監(jiān)護與救治危重患者的專業(yè)科室，危重患者在此接受積極救治后得以好轉(zhuǎn)，然而由于疾病原因也有許多終末期患者雖經(jīng)積極救治生命仍無法挽回。據(jù)報道，ICU死亡率在歐洲為6%～27%[1]，美國為10%～29%[2]，國內(nèi)達33.4%[3]。面對眾多ICU終末期患者，人們正在關(guān)注如何更好地平衡使用侵入性的救治技術(shù)和人性化的臨終關(guān)懷，其視線已逐漸從治愈疾病到減輕痛苦、提高生命質(zhì)量上來。國外ICU非常重視對生命不可逆轉(zhuǎn)的終末期患者給予臨終支持，通過多途徑開展優(yōu)質(zhì)的臨終關(guān)懷服務(wù)，效果已初見成效[4]。在我國，臨終關(guān)懷多涉及腫瘤相關(guān)科室，其在ICU的開展情況并不令人滿意，尚缺乏優(yōu)質(zhì)的臨終關(guān)懷服務(wù)[5]。由此可見，在當前精準醫(yī)療大力發(fā)展的背景下，ICU臨終關(guān)懷尚有很大可挖掘可改善的空間，開展優(yōu)質(zhì)的臨終關(guān)懷服務(wù)、提供精準的臨終護理措施已經(jīng)成為日常臨床實踐中不可或缺的一部分。本文擬對ICU實施臨終關(guān)懷的必要性、措施及影響因素進行回顧，以期為ICU護士開展優(yōu)質(zhì)的臨終關(guān)懷服務(wù)提供依據(jù)。

1 ICU實施臨終關(guān)懷的必要性

1.1概述臨終關(guān)懷也稱為 “善終服務(wù)”、“安寧療護”等，是向臨終患者及其家屬提供一種全面的照料，包括生理、心理、社會等方面，使臨終患者的生命得到尊重，癥狀得到控制，生命質(zhì)量得到提高，家屬的身心健康得到維護和增強，使患者在臨終時能夠無痛苦、安寧、舒適地走完人生的最后旅程。服務(wù)對象主要為生存時間有限(6個月或更少)的終末期患者，而對于ICU終末期患者，主要是指患者處于腦死亡、去大腦皮質(zhì)狀態(tài)或不可逆的重癥昏迷、多器官功能衰竭終末期、癌癥晚期等患者經(jīng)ICU醫(yī)生與專科醫(yī)生共同診斷認為已不可治愈，且有醫(yī)學(xué)上的證據(jù)，近期內(nèi)病程進行至死亡已不可避免者[6]。這些患者處于極低的生命質(zhì)量狀態(tài)，如持續(xù)昏迷，長期依賴呼吸機或血液凈化而存活，生命質(zhì)量極其低下。研究顯示93.75%的患者渴望生命的末期減少不必要的搶救和治療，盡量避免過多的有創(chuàng)性的操作與治療，期望舒適、體面的離世[7]。在國外，ICU終末期患者選擇不同程度放棄治療已成為常規(guī)[8]；國內(nèi)簽署放棄治療為67.82%，但無一例是由患者決定的[9]。為了尊重患者的臨終真實意愿，美國鼓勵患者預(yù)立書面醫(yī)療指示,新加坡鼓勵制定預(yù)先護理計劃(advance care planning，ACP)，我國民間也有推廣尊嚴死的生前預(yù)囑文本，通過溝通討論，讓患者自行決定自己未來的醫(yī)療和護理意愿。

1.2必要性英國《經(jīng)濟學(xué)人》智庫(economist intelligence unit，EIU)2010年和2015年兩次發(fā)布了《全球死亡質(zhì)量指數(shù)報告》，聚焦于姑息治療與臨終關(guān)懷質(zhì)量和開展情況，其中排名最高的是英國，澳大利亞位居其次，中國內(nèi)地地區(qū)則分別排名倒數(shù)第4位和第9位。兩份報告引起了國內(nèi)外對臨終關(guān)懷的廣泛關(guān)注，尤其是臨終關(guān)懷處于明顯高需求、低供給、低質(zhì)量狀態(tài)的中國。數(shù)據(jù)顯示，美國有約1/5的患者死亡發(fā)生在ICU，其中老年患者比率最高，隨著人口老齡化此比率還會增加[10]。而中國的人口老齡化問題更為突出，決定了ICU臨終關(guān)懷日益增加的需求，但事實上ICU提供的臨終關(guān)懷并不樂觀，終末期患者維持生命支持治療越來越多，如此一來即降低了生命質(zhì)量，加重了經(jīng)濟負擔(dān)，也極大浪費了醫(yī)療資源。更重要的是，與逐漸或間歇性衰退的癌癥患者不同：第一，ICU終末期患者常因病情危重而急性死亡；第二，ICU終末期患者大多處于昏迷狀態(tài)，通過語言表達自身感受的能力受到限制；第三，由于ICU的特殊性，病房通常對患者家屬的探視和陪伴有時間限制。綜上可見，開展ICU精準的臨終關(guān)懷護理實踐是非常必要的。

2 ICU臨終關(guān)懷護理措施

臨終前患者及其家屬會產(chǎn)生一系列生理、心理和社會等方面的問題，ICU醫(yī)護人員應(yīng)正確評估并制定精準的臨終護理計劃。有研究指出，臨終患者面對身體和心理雙重負擔(dān)，渴求得到家庭及外界支持；臨終患者接納死亡，但仍心懷希望，積極維護尊嚴并找尋生命的意義[11]。與重癥護理相比，臨終關(guān)懷更能滿足ICU終末期患者復(fù)雜的、多方面的需求，給予患者合理的臨終關(guān)懷措施，提高臨終患者的生命質(zhì)量。

2.1生理方面臨終患者在生理方面希望沒有軀體疼痛、避免過度醫(yī)療、保持身體完整[12]。對ICU終末期患者來說，疼痛、呼吸困難、吞咽困難等影響生命質(zhì)量的癥狀控制比疾病治愈更加重要。疼痛控制是人性化護理的最好體現(xiàn)，許多發(fā)展中國家因無法提供基礎(chǔ)的疼痛管理而使得終末期患者常常在痛苦中離去。國外ICU鎮(zhèn)痛、鎮(zhèn)靜治療較為普遍，達70%，主要為了緩解疼痛，提高舒適度，盡量減少身體和心理上的壓力[13-14]。英國皇家醫(yī)師學(xué)會(royal college of physicians，RCP)建議，終末期患者疼痛的控制應(yīng)至少4 h評估1次，必要時及時給予藥物治療，最大限度減輕患者的痛苦[15]。在患有疼痛和(或)呼吸急促的終末期患者，阿片類鎮(zhèn)痛藥的使用不會造成或加速死亡[16]。非藥物療法控制疼痛也得到廣泛推薦，如播放輕音樂、按摩、針灸等，幫助患者轉(zhuǎn)移注意力。淺鎮(zhèn)靜是目前ICU鎮(zhèn)靜策略的中心思想，eCASH是以患者為中心的淺鎮(zhèn)靜策略，強調(diào)早期實施：3C原則(舒適、合作、安靜)，鎮(zhèn)痛優(yōu)先，最小化鎮(zhèn)靜和最大化人文關(guān)懷[17]。eCASH淺鎮(zhèn)靜策略同樣適用于ICU終末期患者，但應(yīng)注重個體化原則：鎮(zhèn)痛優(yōu)先，精準鎮(zhèn)靜。此外，ICU終末期患者往往無法通過語言表達自身感受，醫(yī)護人員應(yīng)掌握疼痛評估的多種方法，加強疼痛管理知識培訓(xùn)，以減輕患者的痛苦感受。行為疼痛評估量表(behavioral pain scale,BPS)是專為ICU患者所設(shè)計的，尤其適用于機械通氣不能表達自身感受及危重?zé)o交流能力的患者。ICU終末期患者是壓瘡的高危人群，應(yīng)根據(jù)患者的意愿和耐受力，每隔一段時間翻身并重新擺放體位，同時制定臨終基礎(chǔ)護理計劃單，涵蓋壓瘡預(yù)防、口腔護理、身體清潔、排泄、營養(yǎng)支持等項目，有效促進患者的舒適感受。臨終病房環(huán)境、溫度、光線、音響等帶來的舒適也不容忽視，新加坡對ICU終末期患者采取單獨的設(shè)置家庭化的臨終關(guān)懷病房(病區(qū))的方式提供護理，在降低醫(yī)療費用和提高臨終生命質(zhì)量方面取得了好的成效[18]。臨終病房的設(shè)置一方面可以對ICU終末期患者統(tǒng)一管理，另一方面其特殊的探視制度可滿足患者及家屬的需要。目前國內(nèi)外ICU探視制度尚無統(tǒng)一標準，合適的探視制度能同時滿足患者、家屬和醫(yī)護人員的需求。荷蘭的調(diào)查顯示，開放性探視制度更符合患者及家屬的需求[19]，然而受諸多因素影響，國內(nèi)ICU尚不成熟的臨終關(guān)懷病房中允許家屬陪伴并參與醫(yī)療護理過程受到一定限制。

2.2心理方面心理支持是臨終關(guān)懷的重要組成部分，貫穿于臨終照護的始終。臨終患者希望保持社交、保持尊嚴、擁有自主、心愿達成、后事交代、家庭和諧、精神慰藉[12]。良好的溝通對患者、家屬、甚至是醫(yī)護人員而言都極其重要，國外ICU注重多方溝通交流，開展一系列臨終溝通培訓(xùn)計劃，給患者及家屬提供心理支持[4,20]。國內(nèi)學(xué)者王麗通過與ICU終末期患者及家屬進行溝通，把患者的需求及其他重要信息制作成信息卡，以便每位醫(yī)護人員都能及時準確了解患者的情況。聽覺是臨終患者最后消失的感覺，故而無論患者昏迷與否，切忌在其面前談?wù)摬∏楹陀绊懽宰鸬脑掝}；無論患者能否回應(yīng)，在執(zhí)行操作時都要與患者溝通和保護隱私[21]。國外研究表明實施人性化的寵物探訪計劃對危重患者有積極影響，可以使患者獲得更多的安慰和支持，從而更愿意在醫(yī)院接受專業(yè)的照護[22-23]。寵物探訪的積極影響主要歸因于“接觸安慰”，多數(shù)家庭把寵物(通常是貓和狗)當作家庭成員之一，相互接觸可讓患者獲得精神慰藉及安全感，從而在生理、心理、社會等方面產(chǎn)生積極影響[24]。然而受ICU限制性探視制度的影響及寵物探訪存在的一系列風(fēng)險，國內(nèi)寵物探訪計劃尚未被允許。臨終關(guān)懷服務(wù)對象也包括患者家屬，在喪親過程中，家屬常表現(xiàn)出不同程度的哀傷反應(yīng)，不愿接受親人逝去的事實。國外關(guān)于ICU喪親家屬的調(diào)查顯示，睡眠障礙是最常見的問題，為了順利度過悲傷期，開始新的生活，63%睡眠障礙的喪親家屬認為需要后續(xù)的喪親支持[25]。在美國有受過專業(yè)訓(xùn)練的喪親服務(wù)小組，在患者死亡1年內(nèi)，大多采用郵件，其次是電話和拜訪形式提供居喪期隨訪支持，表達對家屬的慰問和關(guān)懷，使其順利通過居喪期[26]。在香港有專門的哀傷輔導(dǎo)機構(gòu)提供喪親支持，同時擔(dān)任宣傳生死教育、推廣臨終關(guān)懷的重任。而中國內(nèi)地地區(qū)哀傷輔導(dǎo)服務(wù)發(fā)展緩慢，應(yīng)用局限，很少考慮到為喪親家屬提供必要的幫助。Bülow等[27]提出，醫(yī)護人員應(yīng)知曉不同的習(xí)俗以及宗教信仰對生命終末期照護的影響，為有需求的臨終患者聘請牧師、神父等神職人員。宗教的法事及具有本民族風(fēng)俗的喪葬儀式可讓家屬感到盡了孝道和義務(wù)，從而獲得心理慰藉。國外還注重器官捐獻與ICU臨終關(guān)懷的整合，認為器官捐獻是處理遺體的一種方式，也是優(yōu)質(zhì)臨終護理的一部分，身體離去，器官延續(xù)，即是對親人的慰藉，也是有益于社會的崇高行為[28]。

2.3社會方面我國ICU臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展和國外相比，一個很大的制約因素是社會支持缺失，社會支持系統(tǒng)對ICU臨終關(guān)懷至關(guān)重要。在美國，跨學(xué)科的臨終關(guān)懷團隊通常包括患者的私人醫(yī)生、臨終關(guān)懷醫(yī)生或醫(yī)療主任、護士、臨終關(guān)懷助手、社會工作者、喪親顧問、神職人員或其他精神顧問，以及經(jīng)過培訓(xùn)的志愿者，如有需要還會有語言、物理和職業(yè)治療師給予各方面的照護，能夠滿足臨終患者多種需求。經(jīng)過培訓(xùn)的志愿者是臨終關(guān)懷發(fā)展必不可少的一部分，主要在三個領(lǐng)域提供服務(wù)：為患者及家屬提供直接支持，提供文書及其他臨床支持，參與各種活動如籌款、宣傳、教育等一般支持[26]。家屬是ICU終末期患者最有力的社會支持，滿足家屬需求的必要性已逐漸被認可。醫(yī)護人員應(yīng)允許家屬陪護，便于患者與家屬情感交流，同時滿足了家屬對患者終末期照顧的愿望，減輕陌生醫(yī)療環(huán)境對患者造成的不良情緒。醫(yī)護人員應(yīng)尊重家屬的風(fēng)俗習(xí)慣，通過制定臨終關(guān)懷制度或建立臨終關(guān)懷病房來滿足家屬需求，通過招募志愿者為家屬提供心理疏導(dǎo)、死亡教育等各種途徑的幫助[29]。此外，國外的臨終關(guān)懷事業(yè)大多能得到慈善機構(gòu)和政府的大力支持，美國1983年將其納入國家醫(yī)療保險法案，成為臨終關(guān)懷的主要資金來源，極大推動了臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。反觀我國，社會支持嚴重不足，政府對臨終關(guān)懷投入有限，ICU昂貴的醫(yī)療費用使患者家庭面臨巨大的經(jīng)濟負擔(dān)，呼吁提高民眾參與程度、加大對重病的報銷比例，最大可能幫助ICU終末期患者實現(xiàn)善終。

3 ICU實施臨終關(guān)懷護理的影響因素

一直以來，受中國傳統(tǒng)生死觀及孝道觀的影響，人們不愿談?wù)撍劳?，但隨著社會進步和文化程度提高，人們逐漸認識到完整的生命不僅包括“優(yōu)生”，還包括“優(yōu)死”。臨終關(guān)懷作為ICU終末期患者“優(yōu)死”的最佳選擇，在倫理觀念、社會支持、運行模式、醫(yī)療救治、從業(yè)人員素質(zhì)、有效溝通、患者及家屬的認知等方面仍面臨諸多障礙。臨終關(guān)懷模式對一個國家或地區(qū)的臨終關(guān)懷實踐具有重要的指導(dǎo)作用，而我國ICU臨終關(guān)懷尚未形成一種合理有效的運行模式。2017年1月，國家衛(wèi)生和計劃生育委員會首次制定了安寧療護實踐指南、標準及規(guī)范，進一步推進了我國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展，也為ICU臨終關(guān)懷的發(fā)展提供了參考。此外，醫(yī)護人員作為ICU終末期患者的首要接觸者，他們對臨終關(guān)懷的認知、態(tài)度和行為是影響臨終關(guān)懷服務(wù)開展的關(guān)鍵。ICU護士知道應(yīng)該實施臨終關(guān)懷，但由于受到專業(yè)知識缺乏及其他社會因素的影響，在實際工作中臨終關(guān)懷服務(wù)做得并不理想，有數(shù)據(jù)顯示，護士的臨終關(guān)懷知識獲取途徑有限，多為非正式渠道，只有8.1%來源于相關(guān)培訓(xùn)及講座[30]。與國外相比，我國在臨終關(guān)懷隊伍建設(shè)方面還有相當?shù)牟罹?，英國皇家護理學(xué)會(RCN)認為，姑息護理護士需有以下技能：交流技能；確保護理質(zhì)量；臨床實踐經(jīng)驗和業(yè)務(wù)知識水平；受教育程序；管理和領(lǐng)導(dǎo)能力；科研能力；為悲傷和喪親者提供支持的能力[31]。我國可以在此基礎(chǔ)上結(jié)合國情，對臨終關(guān)懷護士進行核心能力培訓(xùn)并授予合格證書，從而提高臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量。

4 小結(jié)與展望

盡管臨終關(guān)懷在一定程度上可能占用了ICU緊張的醫(yī)療資源，但ICU終末期患者作為臨終關(guān)懷的一大特殊群體享有保持臨終生命質(zhì)量而選擇無痛苦、安寧、舒適走完人生最后旅程的權(quán)利，隨著?？艻CU的發(fā)展，終末期患者必將從中受益。臨終關(guān)懷需要關(guān)注患者及家屬生理、心理及社會多方面的需求，為了更好地開展臨終關(guān)懷服務(wù)，應(yīng)該積極探索本土化ICU臨終關(guān)懷模式，建設(shè)以家庭為中心的臨終關(guān)懷病房，組建臨終關(guān)懷團隊，拓展人性化的臨終關(guān)懷服務(wù)，培養(yǎng)ICU醫(yī)護人員專業(yè)技能，加大教育力度，加強社會支持，為ICU終末期患者提供高質(zhì)量的臨終關(guān)懷服務(wù)，這無論是對ICU臨終關(guān)懷的發(fā)展或是對醫(yī)療機構(gòu)乃至整個國家而言都具有不可估量的推動價值。