劉祥敏,薛 秒,李歡歡,張耀之,曹金秋,羅 蘭,劉 莉△
(1.四川大學(xué)華西醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科,成都 610041;2.中國(guó)醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,沈陽(yáng) 110013)
我國(guó)結(jié)核病呈現(xiàn)高感染率、高患病率、高耐藥率,低發(fā)現(xiàn)率、低認(rèn)知率、低規(guī)則服藥率及低患病下降率的嚴(yán)峻形勢(shì)[1],嚴(yán)重威脅著我國(guó)人口健康和經(jīng)濟(jì)社會(huì)建設(shè)。遵醫(yī)囑全程規(guī)范治療是保障療效的重要因素,也是防止復(fù)發(fā)及耐藥的關(guān)鍵。然而,結(jié)核病治療周期長(zhǎng),鞏固治療期主要在院外進(jìn)行,部分患者因抗癆藥不良反應(yīng)大或者癥狀好轉(zhuǎn)而擅自停藥,最后造成抗結(jié)核治療的失敗。出院準(zhǔn)備度[2]在臨床上被廣泛用以評(píng)估患者是否具備出院、回歸社會(huì)進(jìn)行康復(fù)和復(fù)健的能力,可避免結(jié)核病患者過早出院導(dǎo)致復(fù)治甚至耐藥。疾病不確定感是指缺乏判定與疾病有關(guān)事物的能力。結(jié)核病患者群體文化認(rèn)知、經(jīng)濟(jì)收入、可獲得的社會(huì)支持相對(duì)有限,基層診治結(jié)核病力量相對(duì)薄弱等可能干擾患者尋求與疾病有關(guān)信息,表現(xiàn)為較高水平疾病不確定感影響其出院準(zhǔn)備度,造成出院后治療中斷及行為退化導(dǎo)致預(yù)后變差。本研究旨在了解結(jié)核病住院患者出院準(zhǔn)備度與疾病不確定感之間的相關(guān)性,以通過降低疾病不確定感提高患者出院準(zhǔn)備度,從而緩解我國(guó)結(jié)核病高負(fù)擔(dān)態(tài)勢(shì)。
1.1研究對(duì)象 2017年5-10月在四川大學(xué)華西醫(yī)院確診為結(jié)核病患者,采用便利抽樣方法,以問卷形式調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)臨床確診為結(jié)核病患者;(2)認(rèn)知及溝通能力正常,能完成問卷;(3)知情同意,自愿參與及配合調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):嚴(yán)重內(nèi)科疾病及精神障礙者。
1.2方法
1.2.1調(diào)查工具 (1)一般資料問卷:包括年齡、性別、民族、收入、文化程度、婚姻狀況,是否復(fù)治、涂陽(yáng)或者合并其他傳染病(如乙型肝炎、梅毒等)、是否患有糖尿病、高血壓、痛風(fēng)等慢性??;出院準(zhǔn)備度量表[3](RHDS)由WEISS等編制,共23個(gè)條目,包括自身狀況(條目2~8)、疾病知識(shí)(條目9~16)、出院后疾病應(yīng)對(duì)能力(條目17~19)及可獲得的社會(huì)支持(條目20~23)4個(gè)維度。本研究選用漢化經(jīng)信效度測(cè)評(píng)的量表,內(nèi)容效度為0.95,Conbrach′s α為0.92,4個(gè)維度的Conbrach′s α系數(shù)為0.78~0.91。該量表為患者自評(píng)求和等級(jí)量表,第1個(gè)條目為是非題,不記入總分,其余每個(gè)條目0~10的計(jì)分,4個(gè)維度之和即為量表的總分,總分越高表明患者的出院準(zhǔn)備度越高。(2)疾病不確定感量表[4](MUIS-A):最初由Mishel針對(duì)成年住院患者研發(fā),后經(jīng)許淑蓮翻譯并修訂,共25個(gè)條目,包括不明確性(1,2,3,4,8,11,12,13,14,15,16,18,21,22,24)與復(fù)雜性(5,6,7,9,10,17,19,20,23,25)2 個(gè)維度,總表Conbrach′s α 系數(shù)為0.865,內(nèi)容效度和效標(biāo)效度的系數(shù)為0.920、0.571,2個(gè)維度的Conbrach′s α系數(shù)為0.845、0.656,信效度良好。量表采用“Likert 5”級(jí)評(píng)分法:從“非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)1~5 分,總分25~125 分,分為3個(gè)水平,單題平均得分2.33分以下表示低水平的不確定感,2.33~3.66分表示中水平的不確定感,3.67分以上表示高水平的不確定感,得分越高,表示疾病不確定感越高。目前該量表在國(guó)內(nèi)已被廣泛應(yīng)用于癌癥及各種慢性疾病的研究中。
1.2.2樣本量估算 通過查閱文獻(xiàn),樣本量為自變量的10倍[5],考慮到20%的失訪率和抽樣誤差,樣本量最終確定為160例。
1.2.3問卷收集 患者出院當(dāng)天,調(diào)查者向其解釋調(diào)查目的、意義及填寫方法后由患者本人獨(dú)立完成問卷,對(duì)于有閱讀困難或視力障礙者,調(diào)查者逐條閱讀并解釋,患者獨(dú)立做出選擇,研究者記錄。
2.1基本情況 本調(diào)查共發(fā)放問卷160份,收回有效問卷154 份,有效率96.3%。調(diào)查人群年齡15~86歲,平均(47.10±18.95)歲;男94例(61.04%),女60例(38.96%);藏族25(16.23%),彝族8人(5.19%),其余為漢族;未婚、離異或喪偶54例(35.06%),其余為已婚;初中及以下78例(50.65%),高中、大專52例(33.77%),本科及以上24例(15.58%);有固定收入者(包括退休在內(nèi))46例(29.87%),其余均為學(xué)生、農(nóng)民或無(wú)業(yè)狀態(tài);凃片陽(yáng)性52例(33.77%),復(fù)治50例(32.47%),2型糖尿病26(16.88%),高尿酸或者診斷為痛風(fēng)24例(15.58%),乙型肝炎18例(11.69%),HIV 4例(2.60%),梅毒3例(1.95%)。
2.2結(jié)核病患者出院準(zhǔn)備度情況 以出院準(zhǔn)備度量表第1個(gè)條目?jī)?nèi)容“您是否做好出院準(zhǔn)備”患者自我感受為評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn),本次調(diào)研154例結(jié)核病患者中做好出院準(zhǔn)備者110例(71.4%),尚有44例(28.6%)患者沒有做好出院準(zhǔn)備。各維度平均得分從低到高依次為自身狀況、疾病知識(shí)、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)能力,見表1。
表1 出院準(zhǔn)備度總分及各維度得分分)
2.3結(jié)核病患者出院時(shí)疾病不確定感情況 結(jié)核病患者出院時(shí)疾病不確定感得分處于低水平22例(14.29%),中水平 108 例(70.13%),高水平 24例(15.58%)。不確定性維度高于復(fù)雜性,見表2。
表2 疾病不確定感總分及各維度得分分)
2.4結(jié)核病患者出院準(zhǔn)備度與疾病不確定感相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析顯示,RHDS總分及各維度與MUIS-A總分及各維度均呈負(fù)相關(guān)(P<0.05),見表3。
表3 RHDS總分及其各維度與MUIS總分及各維度相關(guān)性分析
結(jié)核病患者出院準(zhǔn)備度總分(134.62±33.91)分低于國(guó)內(nèi)諸如腫瘤[6]、冠心病[7]、糖尿病[8]等慢性病患者,可能與結(jié)核傳染性,患者擔(dān)心受歧視、心理壓力大,抗癆周期長(zhǎng)、抗癆藥不良反應(yīng)大、病情易反復(fù),患者學(xué)歷收入相對(duì)較低、可獲得的社會(huì)支持較少,以及健康教育需求大有關(guān)。有研究報(bào)道[9]希望能有醫(yī)務(wù)人員專門指導(dǎo)訴求高達(dá)96.4%。自身狀況得分較低主要表現(xiàn)為疾病嚴(yán)重復(fù)雜程度,尤其現(xiàn)階段患者結(jié)核病知信行較差、基層防癆網(wǎng)絡(luò)不健全等諸多原因?qū)е轮匕Y結(jié)核,合并癥及并發(fā)癥多,尤其邊遠(yuǎn)藏區(qū)患者[10],病變廣泛,易合并肺外結(jié)核及結(jié)核性胸膜炎,治愈率僅64.1%,遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于全國(guó)規(guī)劃目標(biāo)結(jié)核病治愈率達(dá)80%,且其復(fù)治比例高達(dá)62.5%。疾病知識(shí)得分較低可能與患者和家屬在患者住院期間更多地關(guān)注疾病本身控制與好轉(zhuǎn),以及現(xiàn)階段結(jié)核病患者健康教育形式單一且為單向信息交流有關(guān),結(jié)核病患者群體文化層次相對(duì)較低嚴(yán)重影響疾病認(rèn)知[3],導(dǎo)致院外遵醫(yī)行為差,國(guó)內(nèi)外數(shù)據(jù)研究發(fā)現(xiàn)未按醫(yī)囑堅(jiān)持治療是非HIV患者復(fù)治的主要原因[11-12]。經(jīng)濟(jì)收入為患者出院后各項(xiàng)需求提供保障,影響患者疾病應(yīng)對(duì)能力,文化程度、社會(huì)支持將影響患者對(duì)醫(yī)療信息資源的獲取、理解、接受和利用,而這正是結(jié)核病群體所欠缺的,導(dǎo)致準(zhǔn)備度感知較低。
本次調(diào)研患者疾病不確定感總得分(73.54±11.59)分,屬于中等偏高水平,與國(guó)內(nèi)王琳等[13]研究結(jié)果一致,可能源于結(jié)核病本身復(fù)雜性及不可預(yù)測(cè)的疾病過程和預(yù)后[14]。結(jié)核治療周期長(zhǎng)(半年到兩年),鞏固期主要在院外進(jìn)行,結(jié)核藥不良反應(yīng)大諸如胃腸道反應(yīng)、肝腎功損害、過敏反應(yīng)等,病程越長(zhǎng),說(shuō)明治療越復(fù)雜?;颊呷狈膊∠嚓P(guān)知識(shí)加上就醫(yī)攆轉(zhuǎn)曲折導(dǎo)致問題不能及時(shí)效解決,從而影響治療效果和生活質(zhì)量。另外,來(lái)自周圍的歧視,可能失去工作,治療費(fèi)用昂貴等極易引發(fā)患者負(fù)性心理,耐藥性肺結(jié)核患者恐懼、焦慮、抑郁發(fā)生率高達(dá)15.33%~49%[15]。上述種種導(dǎo)致患者遵醫(yī)行為差、不能完成全程治療,病情控制不佳,患者對(duì)治療有效性和轉(zhuǎn)歸產(chǎn)生強(qiáng)烈不確定感?,F(xiàn)階段,全程監(jiān)督短程化療策略在執(zhí)行過程中存在諸多問題,需要其他措施的完善和補(bǔ)充,以更好地加強(qiáng)患者院外督導(dǎo)及管理。
Pearson相關(guān)性分析顯示結(jié)核病患者出院準(zhǔn)備度與疾病不確定感呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。結(jié)核病患者群體文化程度、認(rèn)知理解、經(jīng)濟(jì)收入、醫(yī)療衛(wèi)生水平及可獲得的社會(huì)支持相對(duì)有限,勢(shì)必影響對(duì)疾病知識(shí)的掌握及疾病信息的獲取,從而導(dǎo)致出院后疾病應(yīng)對(duì)能力較低[16],表現(xiàn)為較高水平的疾病不確定感,影響其出院準(zhǔn)備度。我國(guó)一線抗結(jié)核藥物復(fù)治耐藥率高達(dá)58.49%,明顯高于初治耐藥率,有學(xué)者分析主要原因是人為因素,抗癆治療特殊性致患者耐受性和治療依從性均較差,治療期間缺乏有效督導(dǎo)導(dǎo)致復(fù)治耐藥率極大提高[17],增加治療難度和治療費(fèi)用,如此反復(fù)形成惡性循環(huán)。
疾病不確定感與患者希望、應(yīng)對(duì)方式、焦慮、抑郁情緒具有顯著相關(guān)性[4],既可以評(píng)估患者出院時(shí)健康教育需求,又可以作為健康宣教效果的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn),是醫(yī)護(hù)人員實(shí)施出院指導(dǎo)的有效科學(xué)依據(jù)[18],與患者出院準(zhǔn)備互為影響。故醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)對(duì)住院結(jié)核病患者出院準(zhǔn)備度、疾病不確定感引起重視,一方面做好住院患者的關(guān)懷和健康教育工作,健康宣教內(nèi)容應(yīng)當(dāng)針對(duì)性、個(gè)體化,形式多樣化,充分利用移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)等為患者開展隨訪,全方位、多維度為患者提供疾病信息支持;另一方面應(yīng)對(duì)出院指導(dǎo)效果應(yīng)進(jìn)行追蹤評(píng)價(jià),尤其文化認(rèn)知相對(duì)較低患者,確保相關(guān)知識(shí)掌握,加強(qiáng)患者院外督導(dǎo)管理,減少其復(fù)治、耐藥,減輕精神、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),節(jié)約醫(yī)療資源,維護(hù)國(guó)家公共衛(wèi)生安全。