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    上?!盁o血人”,命運(yùn)把他搓扁,他把命運(yùn)揉圓

    2018-12-26 07:52:22王慧蘭
    現(xiàn)代家庭 2018年12期

    王慧蘭

    張炯躺在病床上輸血.妻子帶著12歲的大女兒,和幾個(gè)月的小女兒一起來看他。病房頓時(shí)熱鬧了。今年46歲的張炯已經(jīng)和病魔斗爭了40年,他的身體不能造血,體內(nèi)輸過幾千人的血,闖過一道又一道鬼門關(guān)……

    6歲得病“無血人”全靠輸血維持生命

    張炯1972年出生在上海一個(gè)普通工人家庭,6歲前,他的童年和別的孩子—樣幸??鞓?。他調(diào)皮,也很聰明,是弄堂里有名的皮大王。意外是突然發(fā)生的。那天,小張炯因?yàn)楦忻鞍l(fā)燒被母親帶到醫(yī)院,醫(yī)生給他打了一針氯霉素。沒想到張炯對(duì)氯霉素過敏,很快就出現(xiàn)了強(qiáng)烈的生理反應(yīng),他嘴唇發(fā)紫、臉色發(fā)黑、四肢抽搐,鼻血止不住地往外流。經(jīng)過搶救,他的命是保住了,可是氯霉素破壞了他的骨髓,他成了—個(gè)再生障礙性貧血(簡稱AA)病人。人生徹底改變。

    日本電視劇《血凝》中的主人公幸子,得的就是這個(gè)病。因?yàn)樽陨淼墓撬璞黄茐?,無法正常造血,這種病人被稱為“無血人”,需要靠長期輸血來維持生命。醫(yī)生對(duì)張炯父母說,這孩子活不久,你們趁年輕再生一個(gè)。張炯的父母一下子懵了,他們不相信,也不甘心。那段時(shí)間,他們帶著張炯四處求醫(yī),心里總幻想能遇到個(gè)名醫(yī)看好兒子的病。直到有一天,—個(gè)權(quán)威的兒科專家對(duì)張炯的父母說:“你們不用來了,全上海的兒科醫(yī)生都知道張炯,他這個(gè)病看不好的?!蹦赣H聽后,抱著張炯痛哭了—場。

    張炯年紀(jì)小,對(duì)自己的病情不了解,只記得父母常在他耳邊叮囑:“你要記住,你和別人不一樣?!?月1日,開學(xué)了。第—天當(dāng)小學(xué)生,張炯很興奮,他穿著新皮鞋去了。不巧,有個(gè)小朋友推了他一下,他的膝蓋磕破了。一開始大家都覺得沒什么,可是張炯—流血就止不住,整個(gè)褲腳管都紅了。老師覺得問題嚴(yán)重,趕緊聯(lián)系張炯的父母。醫(yī)生給張炯縫了三針,才止住出血。真是膽戰(zhàn)心驚的一天。

    再生障礙性貧血的癥狀就是頭暈乏力,隨時(shí)要躺下。學(xué)校了解張炯的情況后,對(duì)他特別照顧。校長說,你吃得消就來上課,吃不消就回家休息。所以,上學(xué)期間,張炯有一大半時(shí)間都在家里躺著,最長的一張病假單開了183天。每天兩節(jié)課后的眼保健操他從來不做,急匆匆地回馬路對(duì)面的家吃中藥。他連續(xù)吃了15年的中藥,中藥渣子有1萬多斤,堆起來,能塞滿整間20平米的房間,“藥罐子”說的就是他。

    生病歸生病,張炯畢竟是個(gè)小孩子,看到別的孩子玩,他心里也癢癢。足球踢不了,籃球打不動(dòng),他就溜到桌球房去打桌球。好幾次,父親沖過來逮他,他就圍著桌球臺(tái)子跑,跑到氣喘吁吁,父親生氣地大吼:“你這小子不要命啦?!焙髞碜狼蚍康睦习逡豢吹綇埦迹桶阉麛r在門外,再也不讓他進(jìn)去玩。大年三十,張炯跟在別的孩子身后玩鞭炮,白天玩好,晚上回家就咳嗽。一般人咳嗽沒什么,張炯情況特殊,他一咳嗽就止不住,用力了就會(huì)內(nèi)出血。大半夜的,父母趕緊送他去醫(yī)院掛水,一家人的年夜飯都被他攪和了。

    然而,身體不好的張炯腦子靈光,生病躺在床上沒事做,他就看書,把所有的教科書看得滾瓜爛熟。張炯的父親藏著很多古文書,張炯沒事就一本本看過來,樂在其中。每到期末考試,張炯撐著病體去參加。老師同學(xué)看到他,疑惑地問:“你那么長時(shí)間沒來上課,能考得出來???”張炯胸有成竹地回答:“沒問題?!惫黄淙?,成績公布,他一般都是班級(jí)的前三名。

    張炯斷斷續(xù)續(xù)的求學(xué)路一直堅(jiān)持到高中,考慮到上大學(xué)要住校,要去離家比較遠(yuǎn)的地方,他身體吃不消,就放棄了高考。后來,他在家自學(xué)獲得了上海大學(xué)中文系和復(fù)旦網(wǎng)絡(luò)學(xué)院金融系的畢業(yè)證書。

    愛情來了病房里邂逅了美麗的天使

    張炯每隔一段時(shí)間都要去醫(yī)院輸血,小時(shí)候他住在兒科病房,14歲“畢業(yè)”后,他就在各種病房輪流住,中醫(yī)科、腫瘤科、血液科,哪里有空床位他就住哪里。當(dāng)時(shí)父母的月收入是50元,他輸一次血就是200元,全家一直是舉債度日。醫(yī)院對(duì)張炯來說并沒有什么美好的記憶,他也曾經(jīng)在醫(yī)院經(jīng)歷過很多次驚心動(dòng)魄的救治。1988年的胃出血、1995年的闌尾炎手術(shù)、1997年的傷寒都差點(diǎn)要了他的命。然而,老天對(duì)他不薄,1999年,當(dāng)張炯再次住院的時(shí)候,遇到了一位美麗的天使。

    天使名叫李素云,當(dāng)年20歲,剛剛從老家江蘇的衛(wèi)校畢業(yè),被分配到長海醫(yī)院當(dāng)護(hù)士。那次,張炯再度病情惡化,來到血液科病房。他是血液科病房里的名人,風(fēng)趣幽默,能言會(huì)道,很討護(hù)士們的喜歡。李素云平時(shí)不太說話,害羞沉默,所以張炯對(duì)她特別關(guān)注。

    有一次,李素云隨口和小姐妹說起自己剛剛上班,還沒有醫(yī)保和社保,也不知道該去哪里辦。說者無意,聽者有心。沒過幾天,張炯就拿來詳細(xì)的材料,告訴李素云該怎么去辦理。李素云的心里有種異樣的暖暖的感覺。

    李素云知道張炯的病情,一開始她覺得這個(gè)人好可憐,27歲年紀(jì)輕輕,卻生了20年的病。后來接觸多了,她被張炯的樂觀所感染,覺得他聰明有趣,學(xué)識(shí)淵博,很佩服他的堅(jiān)強(qiáng)和勇氣。那段時(shí)間,李素云的心里總也平靜不下來,白天和張炯說話會(huì)不自覺地臉紅,晚上睡覺腦子里也都是張炯的影子。

    兩星期后,張炯出院,他約李素云在一家小餐館吃飯。他開門見山地問:“你對(duì)我是不是有好感?”別看李素云外表溫婉柔弱,不聲不響,內(nèi)心卻是很有主意的,她并不扭捏,對(duì)張炯點(diǎn)點(diǎn)頭。就這樣,兩人心照不宣地談起了戀愛。

    病人和護(hù)士的戀愛有點(diǎn)特別,張炯經(jīng)常輸完了血,偷偷溜出來,陪李素云吃個(gè)飯,看場電影。他沒有錢,平常一個(gè)人坐車都是等普通公交車,但是和李素云一起的時(shí)候,他就會(huì)挑空調(diào)車。這些貼心的細(xì)節(jié)都讓李素云感動(dòng)。張炯還答應(yīng)李素云,一定要讓身體慢慢好起來,爭取從1個(gè)月輸血一次,到半年輸血一次。

    再生障礙性貧血的嚴(yán)重程度不亞于白血病,得這個(gè)病的人如果在身體的重要部位出血,生存的希望幾乎等于零。所以,當(dāng)他們的戀情曝光后,很多人都來勸李素云,說她腦子不清楚,“憑你的長相和條件,完全可以找一個(gè)更好的男人,何苦給自己找個(gè)拖累呢?”這些言論一度讓李素云糾結(jié)和難受,她整夜整夜地睡不著覺。小姐妹問她是不是同情張炯,才和他在一起的?李素云想,不會(huì)呀,我是名護(hù)士,同情過好多病人,為什么沒有想到過要和他們談戀愛呢?另一方面,張炯也承受著同樣的壓力。父母知道他談戀愛后堅(jiān)決表示反對(duì),他們說:“你身體太差,別想著結(jié)婚,不要害了人家姑娘?!?/p>

    張炯和李素云經(jīng)常輾轉(zhuǎn)反側(cè),分分合合了好幾回。有時(shí)候李素云退縮了,張炯去追她;有時(shí)候是張炯退縮了,李素云又去勸他。最后,李素云干脆辭職換了份工作,新的環(huán)境里沒人認(rèn)識(shí)他倆,心情放松了不少。

    那年春節(jié),李素云把張炯帶回家,她要和父母攤牌。她說:“張炯除了身體不好,其他各方面都很好,我相信嫁給他會(huì)幸福的?!备改感奶叟畠?,當(dāng)然不愿意。李素云對(duì)他們說,生命無常,就算嫁給一個(gè)健康的人,也有可能會(huì)遇上天災(zāi)人禍,沒法保證健健康康一輩子,所以我想賭一把。父母邊搖頭邊嘆氣,最后只得無奈妥協(xié)。

    2004年9月11日,張炯和李素云結(jié)婚了。新房就在張炯家里,和他的父母同住。因?yàn)榻?jīng)費(fèi)有限,家里沒有重新裝修,一套家具是張炯和李素云前后跑了6趟商場后買下的,3500元。張炯對(duì)李素云說:“等我以后發(fā)財(cái)了,就再換一套好點(diǎn)的?!?/p>

    張炯一直沒有工作,為了能解決生計(jì),他在2002年申請(qǐng)了營業(yè)執(zhí)照,辦了個(gè)公司,替自己加金,這樣就能解決一部分醫(yī)療費(fèi)。他手頭除了兩張本科畢業(yè)證書,還有各種技能證書,電腦證書、中式西點(diǎn)證書、汽車維修證書等。這些都是街道為了照顧無勞動(dòng)能力的人,幫他們辦的免費(fèi)培訓(xùn)班。張炯每次都參加,他腦子好,考試一考就過。張炯的小公司其實(shí)就他一個(gè)人,身體好的時(shí)候他就給別人修修電腦,配配軟件,賺點(diǎn)差價(jià)。

    辦婚禮的時(shí)候,張炯雖然沒什么錢,但他不想虧待了李素云,盡最大的能力,訂400元一桌的酒席,拍1000元一套的婚紗,一樣也沒落下。他堅(jiān)決不同意讓李素云的娘家掏錢。

    當(dāng)了幾十年的病人現(xiàn)在要當(dāng)好丈夫好爸爸

    婚后兩人過著平靜快樂的生活,李素云的新工作就在家附近,這樣方便她照顧張炯。自從戀愛,李素云就把工資卡交給了張炯,她說:“你是病人,身上要留點(diǎn)錢,以防萬一?!睆埦夹睦锔袆?dòng),他想著身為丈夫,也要擔(dān)起家庭的責(zé)任。

    張炯想了個(gè)拓展業(yè)務(wù)的辦法,他打印了4000張小廣告,發(fā)到小區(qū)居民的信箱,為他們提供免費(fèi)的電腦測試維護(hù)服務(wù)。很快,有人就將信將疑地打電話給張炯,讓他上門去檢查電腦。張炯手藝好,很快幫人家解決了電腦問題,分文不取就走了。就這樣,張炯的優(yōu)質(zhì)服務(wù)在這片區(qū)域出了名。人家再遇到什么電腦問題,就想到找張炯。半年多的時(shí)間,張炯的生意漸漸好起來,賺了一點(diǎn)錢。

    2007年,李素云懷孕,生下了女兒,張炯的事業(yè)隨著風(fēng)生水起。他開始涉足監(jiān)控安防的領(lǐng)域,為別人安裝攝像頭,從網(wǎng)吧、超市的一個(gè)兩個(gè)到工廠、學(xué)校的幾十個(gè)……公司聘請(qǐng)的員工越來越多,最輝煌的時(shí)候請(qǐng)了8個(gè)人,一晚上幫人家工廠安裝七八十個(gè)攝像頭,可以賺1萬元。但這畢竟是辛苦的差事,很多項(xiàng)目都要求在短時(shí)間內(nèi)完成,所以他們大多要半夜趕工。張炯的身體是辛苦不得的。一次在杭州完成一項(xiàng)工作后,他半夜開車回上海,鼻血止不住地流了一路,把襯衫全都染紅了。到家后,李素云嚇壞了,趕緊送他去醫(yī)院輸血,她再三對(duì)張炯說:“以后不能這么干了,賺多少錢都沒有命重要?!?/p>

    2014年,正是張炯和李素云結(jié)婚十周年的日子,他想著要給妻子一個(gè)驚喜,就偷偷地去辦好了申根簽證?;氐郊遥贸龊炞C,故意逗妻子說:“我辦好簽證了,打算到歐洲去玩一圈?!崩钏卦茊?,有我嗎?張炯說:“當(dāng)然有的,我要帶你和女兒一起去?!崩钏卦扑闪艘豢跉?,說:“有我還差不多。”

    身邊的家人朋友知道張炯要去歐洲的事,都覺得他是瘋了,生這個(gè)病怎么坐飛機(jī)?還要自助游。張炯卻不以為然,生死的事,他經(jīng)歷了太多次了。他不想把自己看成病人,他只想當(dāng)好爸爸,好丈夫。出行之前,張炯先住院完成了輸血治療,然后把各種瓶瓶罐罐的藥都裝進(jìn)了行李箱?;氐缴虾:?,他又住進(jìn)了醫(yī)院。旅程中的艱辛透支了他的體力,這一切也都在他的預(yù)料之中。

    這兩年,因?yàn)闊o線網(wǎng)絡(luò)的興起,網(wǎng)絡(luò)攝像頭的生意日漸清淡,張炯的小公司也支撐不下去了。街道為他介紹了一份工作,到社區(qū)大學(xué)里教人家電腦。這份工作薪水微薄,但很清閑,這樣張炯有更多的時(shí)間照顧家里。平常他還能接送女兒,幫她輔導(dǎo)作業(yè)。女兒今年已經(jīng)五年級(jí)了,是個(gè)性格開朗,聰明可愛的姑娘,她的學(xué)習(xí)成績一路都很好,而且能歌善舞,考進(jìn)了中福會(huì)少年宮合唱團(tuán),是父母的驕傲。

    今年他們家還有一件喜上加喜的大事,那就是二寶出生了。自從國家開放二胎政策之后,張炯就一直想再生個(gè)孩子。李素云不理解,張炯把自己的想法說給她聽?!拔沂遣幌肱畠禾量?,因?yàn)樗院笠媾R一個(gè)人照顧媽媽,照顧爺爺奶奶,照顧外公外婆的重?fù)?dān)。我希望她能有個(gè)弟弟妹妹,這樣遇到什么事情也有個(gè)人商量和幫忙?!崩钏卦坡犃搜廴ν蝗痪图t了。張炯是個(gè)特別樂觀堅(jiān)強(qiáng)的人,他很少會(huì)說喪氣話,但是近幾年,他的身體不太好,住院的次數(shù)越來越頻繁。過去的2017年,他一共住院了11次。長期吃藥的副作用在身上顯現(xiàn),他才40多歲,牙齒卻掉了一大半,嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松讓他稍有不慎就骨折……所以,有的時(shí)候,張炯也會(huì)想想身后事。夜深人靜,他靠在妻子的肩頭,說:“我肯定會(huì)走在你們前面,到了天上我會(huì)保佑你們的?!贝藭r(shí),兩人的心里特別傷感。

    張炯給小女兒起名“張三李四”,意思是張和李的女兒三代同堂四口之家。張炯還記得上小學(xué)的時(shí)候,同學(xué)們?cè)诒澈笞h論他,這個(gè)人得了白血病活不過3個(gè)月。張炯就暗暗地想,我偏要活到3個(gè)月零1天,給他們看看。上初中時(shí),他又想著要活到高中,因?yàn)樗X子聰明,念高中應(yīng)該不成問題。到了18歲后,他想著要再活兩年,找一份工作,賺點(diǎn)錢孝敬父母。后來認(rèn)識(shí)了李素云,他在婚禮上拉著妻子的手說,要一直陪她走下去。如今,有了大女兒、小女兒,他想著要陪她們長大成人,看到她們嫁人……不管能活多久,他對(duì)生活一直保有著美好的憧憬和熱情的態(tài)度一他戰(zhàn)勝的不是病魔,而是世間所有的不幸和絕望,他用自己的生命來告訴大家:當(dāng)你無從選擇的時(shí)候,你可以選擇堅(jiān)強(qiáng)。

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