關(guān)注孤獨(dú)癥：科學(xué)認(rèn)知早期干預(yù)

康復(fù)科

門診案例：

2歲的皮皮幾乎不張口說話，即使對最親密的媽媽，也很少交流。皮皮不僅語言上缺乏互動(dòng)，眼神也是如此。他好像活在自己的世界中，對所有人都不理不睬。爸爸媽媽帶皮皮到醫(yī)院就診，經(jīng)過醫(yī)生的評估和臨床診斷，明確為孤獨(dú)癥。

醫(yī)生與皮皮的爸爸媽媽進(jìn)行了深入溝通，引導(dǎo)他們調(diào)整心態(tài)，對孩子進(jìn)行積極干預(yù)。經(jīng)過兩年的康復(fù)訓(xùn)練和家庭干預(yù)，皮皮有了很大進(jìn)步，能進(jìn)行基本的日常對話，在幼兒園能和同伴玩簡單的互動(dòng)游戲。

每年4月2日是世界孤獨(dú)癥日，全稱為“世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日”。設(shè)立“世界孤獨(dú)癥日”的目的是呼吁全世界提高對孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)，更加關(guān)注孤獨(dú)癥患者。孤獨(dú)癥全稱為“孤獨(dú)癥譜系障礙”，又稱自閉癥，并非罕見疾病。兒童孤獨(dú)癥是廣泛性發(fā)育障礙中最常見、最具代表性的疾病。全球兒童孤獨(dú)癥患病率達(dá)1%-2%，近年來呈上升趨勢。調(diào)查顯示，我國兒童孤獨(dú)癥患病率為7‰。

為什么會(huì)得孤獨(dú)癥

孤獨(dú)癥譜系障礙，簡稱孤獨(dú)癥或自閉癥，是一組以社交溝通障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為核心癥狀的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。多數(shù)研究認(rèn)為，孤獨(dú)癥譜系障礙與遺傳或基因異常有關(guān)，有關(guān)孤獨(dú)癥的病因目前仍在研究中。家庭教養(yǎng)方式只會(huì)影響癥狀的輕重，不會(huì)直接導(dǎo)致孤獨(dú)癥的發(fā)生。

臨床表現(xiàn)有哪些

就日常行為而言，孤獨(dú)癥的孩子一般有以下特征：很少與人進(jìn)行眼神對視，叫名字不回應(yīng)，不愛搭理人，不愿意和其他小朋友一起玩耍、互動(dòng)，常常沉浸在自己的世界里，在聽覺、觸覺、嗅覺等感官上尤其敏感，喜歡重復(fù)玩同一種玩具或游戲，性格固執(zhí)。

孤獨(dú)癥一般在出生后不久或嬰兒早期就有癥狀，但也有約三分之一的孤獨(dú)癥孩子1歲半之前的發(fā)展是正常的，1歲半到3歲之間出現(xiàn)語言和社會(huì)交往能力的退化，導(dǎo)致家長不能及時(shí)發(fā)現(xiàn)。

家長如何應(yīng)對孤獨(dú)癥

如果孩子被診斷為孤獨(dú)癥，家長應(yīng)盡早帶孩子進(jìn)行專業(yè)的行為干預(yù)。專業(yè)人員應(yīng)根據(jù)孩子年齡、發(fā)育水平等情況，選擇有循證醫(yī)學(xué)依據(jù)的早期干預(yù)方法，以改善社會(huì)交往、語言和非語言溝通能力為核心內(nèi)容，以行為療法為基本手段，以結(jié)構(gòu)化教育與自然情境下養(yǎng)育為基本框架，培養(yǎng)孩子的生活自理和獨(dú)立生活能力，減少不適應(yīng)行為，提高生存技能和交往能力。

此外，家長應(yīng)充分認(rèn)識(shí)到，家人的參與和支持是孤獨(dú)癥兒童干預(yù)和康復(fù)的重要策略和措施。家庭干預(yù)主要原則包括：

對孤獨(dú)癥兒童行為的理解、接納、包容、尊重和關(guān)愛；

對孤獨(dú)癥兒童的情緒和行為問題，通過養(yǎng)育過程中的陪伴互動(dòng)、生活照護(hù)和游戲玩耍，以快樂、適度和巧妙的方式，進(jìn)行家庭干預(yù)；

關(guān)注兒童的成長表現(xiàn)，發(fā)現(xiàn)兒童的特殊興趣和個(gè)人能力，進(jìn)行相應(yīng)的培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化；

同時(shí)，父母應(yīng)關(guān)注自身心理狀態(tài)和身體健康，及時(shí)尋求相應(yīng)的幫助。

孤獨(dú)癥能否治愈

孤獨(dú)癥與生俱來并終生存在，目前尚缺乏針對兒童孤獨(dú)癥核心癥狀的藥物。孤獨(dú)癥的治療并非以“治愈”為標(biāo)準(zhǔn)，而是以能夠增加社會(huì)適應(yīng)性行為為目標(biāo)。目前主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練，最佳治療期為6歲前，如能在3歲前接受科學(xué)干預(yù)，可不同程度改善兒童的癥狀和預(yù)后，提高孤獨(dú)癥兒童自理、認(rèn)知、語言、社交、情緒行為等各方面的能力，促進(jìn)其融入社會(huì)。因此，對兒童孤獨(dú)癥進(jìn)行早期篩查、早期干預(yù)尤為重要。

社會(huì)支持很重要

當(dāng)社會(huì)對孤獨(dú)癥的態(tài)度能夠從關(guān)注孤獨(dú)癥個(gè)體的劣勢與問題，轉(zhuǎn)變?yōu)閷Σ町惖慕邮芎蛯εc孤獨(dú)癥相關(guān)優(yōu)勢的認(rèn)可上；當(dāng)越來越多的孤獨(dú)癥社會(huì)群體被組建和發(fā)展，孤獨(dú)癥患者才能在色彩斑斕的世界里，找到一片屬于自己的天空。

對于孤獨(dú)癥兒童，積極的干預(yù)和支持必不可少，但我們更應(yīng)該做的是，減少對孤獨(dú)癥群體的異樣眼光，讓每個(gè)孤獨(dú)癥患者都能被世界溫柔以待，這種溫柔，不來自于同情和憐憫，而是來自于求同存異的真誠接納。