關(guān)注“孤獨(dú)者”生命全程

王純

11月8日，由中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)主辦的“孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練營(yíng)”在?？诳祻?fù)基地正式開營(yíng)。根據(jù)中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)提供的官方統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，目前孤獨(dú)癥已成為世界上人數(shù)增長(zhǎng)最快的嚴(yán)重性病癥，占中國(guó)兒童精神殘疾首位，并且在我國(guó)孤獨(dú)癥患者中，0—14歲的兒童患者數(shù)量在300萬—500萬之間。

近年來孤獨(dú)癥的發(fā)病率一直呈現(xiàn)不斷上升的趨勢(shì)，由于目前中國(guó)專業(yè)技術(shù)人員匱乏、技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一、康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)能力不完善等原因，孤獨(dú)癥群體的社會(huì)保障能力明顯不足。在此背景之下，中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)聯(lián)合海口市政府、?？谑袣埪?lián)、海南省殘疾人福利基金會(huì)等部門，建立了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)基地，集完善的設(shè)施、規(guī)范的教學(xué)、高水平專家與科學(xué)的運(yùn)營(yíng)管理等優(yōu)勢(shì)于一身，力求打造中國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)治療樣板基地，以滿足中國(guó)孤獨(dú)癥兒童及家庭的需求。中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)還專門成立了一個(gè)由眾多國(guó)內(nèi)知名孤獨(dú)癥康復(fù)專家組成的顧問委員會(huì)，編制康復(fù)教材，培訓(xùn)專業(yè)人員，并不定期地到基地為患兒義診。

孤獨(dú)癥常常會(huì)伴隨一生

“孤獨(dú)癥正在成為現(xiàn)代社會(huì)的癥候群，他們完全沉浸在自己的世界里，隨著年齡增長(zhǎng)，會(huì)在學(xué)習(xí)、生活、認(rèn)知、與人交往和溝通方面出現(xiàn)一系列問題。由于孤獨(dú)癥常常會(huì)伴隨人的一生，因此需要對(duì)其生命全程持續(xù)予以關(guān)注?！北贬t(yī)六院兒童心理衛(wèi)生中心專家楊曉玲說，按照一個(gè)患兒牽扯到6個(gè)大人來計(jì)算，我國(guó)被孤獨(dú)癥涉及的人群將會(huì)涉及數(shù)千萬人。而且目前的研究表明，孤獨(dú)癥的發(fā)病率和民族、人種、社會(huì)環(huán)境等沒有任何關(guān)系，也就是說，孤獨(dú)癥在全世界范圍內(nèi)的發(fā)病率均在上升。世界各國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的理論研究和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)皆表明，高效、經(jīng)濟(jì)地構(gòu)建孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)支持體系，加強(qiáng)對(duì)患兒家庭的支持是關(guān)鍵要素。從家庭的視角，根據(jù)我國(guó)人際關(guān)系的差序格局特點(diǎn)，構(gòu)建以家庭為核心，由親友支持、社區(qū)支持、社會(huì)支持等多個(gè)同心圓構(gòu)成的孤獨(dú)癥兒童家庭的社會(huì)支持體系，是未來我國(guó)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育的基本方向和有效策略。

“對(duì)于孤獨(dú)癥患兒來講，只有早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，及時(shí)、有效地進(jìn)行行為矯治，才能幫他們縮短與正常社會(huì)的差距，讓他們?cè)缛杖谌肷鐣?huì)?！睆埮吭诒本┒嗄陱氖鹿陋?dú)癥患兒培訓(xùn)康復(fù)工作，她最初也是因?yàn)樽约旱膬鹤踊忌瞎陋?dú)癥，而最終選擇了這樣的一份工作并將之作為一生的事業(yè)，她希望能夠幫助自己的兒子和更多的孤獨(dú)癥患者走出自我封閉的空間，融入社會(huì)。

張女士大學(xué)畢業(yè)不久就有了一個(gè)幸福美滿的小家庭和一個(gè)漂亮的兒子，接著她又獲得了一個(gè)公派留學(xué)的機(jī)會(huì)。那時(shí)，她在心中描繪著美好的未來，一切都好像沐浴在福運(yùn)當(dāng)頭的陽光里。但是沒有想到，回國(guó)后等待她的是無盡的煩惱。

她首先發(fā)現(xiàn)兒子和別的孩子不一樣，都3歲多了，還說不出一個(gè)完整的句子。兒子也不愛和別人玩，大人們逗他，他毫無反應(yīng)，好像生活在一個(gè)與大家不相干的世界里。張女士不相信這是真的，她經(jīng)常和孩子玩，以為兒子一定會(huì)給母親一個(gè)驚喜，然而兒子依然故我，對(duì)別人向他輸入的信息沒有一點(diǎn)反饋。張女士害怕了，趕緊帶孩子去看醫(yī)生，醫(yī)生的話一下子把這位母親打人了絕望的谷底——孩子得了孤獨(dú)癥?！昂诎怠?，張女士在形容當(dāng)時(shí)的心情時(shí)用了這個(gè)詞。她覺得整個(gè)世界是黑暗的，人生和前途也是黑暗的。這時(shí)候，她才發(fā)現(xiàn)“母親”二字太沉重，重得不能承受。作為一個(gè)典型的知識(shí)女性，她一直要求自己要活得有質(zhì)量，她一直追求優(yōu)雅、熱烈、獨(dú)立的生活，試圖塑造一個(gè)精彩、完整的自我。她從來沒有料到，會(huì)有一天，必須作為一個(gè)孤獨(dú)兒的母親而活，得完全犧牲自己、放棄自己，陪伴兒子走上一條荒涼的小道。那段日子，她真的連死的想法都有了。但她最終作出了明智的決定：“既然命運(yùn)要我成為一個(gè)孤獨(dú)兒的母親，既然我只有這一條出路，那么我就去做一個(gè)出色的孤獨(dú)兒的母親吧！”為了醫(yī)好孩子的病，張女士辭去了令人羨慕的工作，帶著孩子到北京求醫(yī)，在醫(yī)院里，她發(fā)現(xiàn)了許多和自己兒子一樣的孤獨(dú)兒，也發(fā)現(xiàn)了許多和自己一樣為孩子到處奔波的父母?jìng)儭?/p>

和所有孤獨(dú)癥患兒的父母一樣，金女士也同樣遭遇了不幸的命運(yùn)。她告訴記者，許多時(shí)候，她出神地看著自己的孩子生活在自己的世界里，任憑你對(duì)他百般呵護(hù)，任憑你想盡辦法逗他，他都渾然不覺、冷漠置之，無論你是哭了還是笑了，他都無動(dòng)于衷，而且他總是無動(dòng)于衷。和孩子相處的種種場(chǎng)面令金女士尷尬、心痛、窒息甚至絕望。對(duì)孤獨(dú)癥的群落而言，他們永遠(yuǎn)生活在別處，而這些患兒的家長(zhǎng)，卻生活在別樣世界與現(xiàn)實(shí)世界的夾縫中。金女士是在幾年前被拖入這個(gè)夾縫世界里的，她深知自己或許一生都要在這個(gè)特殊的世界里陪伴兒子。

加大政府參與和社會(huì)保障力度

記者在北京一家孤獨(dú)癥患兒培訓(xùn)機(jī)構(gòu)采訪發(fā)現(xiàn)，絕大部分孩子的父母都是工薪階層，對(duì)于家長(zhǎng)參與的教育和學(xué)習(xí)，大多數(shù)家長(zhǎng)表示他們“很不輕松”。在課堂上所有的家長(zhǎng)都十分認(rèn)真，積極配合老師的要求，一絲不茍地完成各種活動(dòng)，在課堂之外也十分注意交流引導(dǎo)和訓(xùn)練孩子的方法及經(jīng)驗(yàn)。孩子們?cè)诶蠋煹闹笇?dǎo)下，學(xué)習(xí)最基本的生活技能和語言表達(dá)能力，而更重要的是這里能矯正家長(zhǎng)們的心態(tài)，讓他們能科學(xué)地認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥，坦然地面對(duì)孩子和生活，而這往往是許多孤獨(dú)癥孩子家庭需要解決的關(guān)鍵問題。誰家有一個(gè)孤獨(dú)癥孩子，必然會(huì)有一位家長(zhǎng)放棄工作來專門照顧孩子，這是記者在采訪中發(fā)現(xiàn)的所有家庭的共同點(diǎn)，這些家長(zhǎng)們都是放棄了工作來到這里的。一位家長(zhǎng)告訴記者，一學(xué)期下來，連吃帶住帶學(xué)費(fèi)要花掉2萬多元，這筆開銷對(duì)于一個(gè)只有父母一方工作的家庭來說，負(fù)擔(dān)應(yīng)該說相當(dāng)大。

“我國(guó)的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)現(xiàn)階段有一部分是民辦性質(zhì)，主要依靠收取費(fèi)用維持生存和利潤(rùn)，政府需加大對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)購(gòu)買社會(huì)服務(wù)的力度，通過提供免費(fèi)的辦公場(chǎng)地、減免稅費(fèi)、資金補(bǔ)助等方式，大力支持孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)提升專業(yè)化、規(guī)范化水平?！睖刂葆t(yī)科大學(xué)第一臨床醫(yī)學(xué)院陳小英認(rèn)為，在實(shí)現(xiàn)社會(huì)保障兜底的基礎(chǔ)上，政府應(yīng)加大對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭的社會(huì)保障力度，建立更系統(tǒng)化的孤獨(dú)癥兒童服務(wù)體系，把孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練納入醫(yī)保，并提供專業(yè)服務(wù)保障，包括診斷、早期干預(yù)、融合教育、職業(yè)訓(xùn)練、社區(qū)生活等服務(wù)。另外應(yīng)當(dāng)建立完善國(guó)家孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心，加大對(duì)孤獨(dú)癥發(fā)病率和康復(fù)技術(shù)的研究力度，政府應(yīng)以實(shí)施國(guó)家“特殊教育提升計(jì)劃”為契機(jī)，鼓勵(lì)相關(guān)高校開設(shè)孤獨(dú)癥康復(fù)教育專業(yè)，把孤獨(dú)癥康復(fù)培訓(xùn)教師納入特殊學(xué)校教師系列，建立孤獨(dú)癥康復(fù)教師的資格認(rèn)證制度。