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    白血病女孩杜珊珊的事跡引發(fā)社會(huì)強(qiáng)烈反響 杜珊珊幫了1000名病友,卻從沒(méi)為自己發(fā)起“愛(ài)心籌”

    2018-11-24 10:10:04
    環(huán)球慈善 2018年7期
    關(guān)鍵詞:格列衛(wèi)骨髓移植珊珊

    身患慢粒白血病的女孩杜珊珊通過(guò)網(wǎng)絡(luò)幫助1000名病友籌錢(qián)2000萬(wàn)的故事,一經(jīng)報(bào)道立刻引起了社會(huì)廣泛關(guān)注。報(bào)道發(fā)出后,不僅多家媒體跟進(jìn)報(bào)道,而且鄭州市二七區(qū)相關(guān)部門(mén)也對(duì)杜珊珊進(jìn)行了走訪(fǎng)慰問(wèn)。

    杜珊珊:我火了!

    9月4日下午,記者再次來(lái)到珊珊的“愛(ài)心廚房”,早已有媒體正在進(jìn)行采訪(fǎng)。珊珊見(jiàn)到記者說(shuō)的第一句話(huà)就是“你看我又火了一把”。

    “我都沒(méi)給我媽發(fā)鏈接,不知道她怎么看到了我的采訪(fǎng),還第一時(shí)間給我發(fā)了鏈接,還說(shuō)為我感到驕傲。”珊珊告訴記者,自己突然間就火了,親戚、朋友紛紛送來(lái)祝福之類(lèi)的話(huà)語(yǔ)。

    除了媒體的邀約外,珊珊所在的轄區(qū)、鄭州市二七區(qū)委領(lǐng)導(dǎo)看了報(bào)道后,也專(zhuān)門(mén)安排區(qū)溫暖辦進(jìn)行對(duì)接,9月3日,工作人員來(lái)到珊珊的“愛(ài)心廚房”,走訪(fǎng)慰問(wèn)并詢(xún)問(wèn)提供幫助事宜。

    珊珊告訴記者,區(qū)溫暖辦詢(xún)問(wèn)了有沒(méi)有什么困難,她說(shuō)如果有條件,希望愛(ài)心企業(yè)可以捐贈(zèng)一些米面油之類(lèi)的生活用品,因?yàn)榛颊呒覍賯兡挲g普遍偏大,又對(duì)鄭州不熟,一天看護(hù)完病人還要跑很遠(yuǎn)的菜市場(chǎng),如果能提供些物料,這樣就減少了他們來(lái)回奔波的辛苦。

    談質(zhì)疑:籌再多錢(qián)也不經(jīng)過(guò)我的手

    之前,幫別人籌錢(qián)的珊珊遭受到一些質(zhì)疑,包括新聞發(fā)出來(lái)后,也還有人質(zhì)疑她:她幫人籌集了2000萬(wàn),那她自己不就是土豪了嗎?她自己看病還缺錢(qián)嗎?

    對(duì)此,珊珊說(shuō):生活中總會(huì)遭受到質(zhì)疑,有人沒(méi)有接觸這一行,你就不能苛求他們能理解你。

    “一些人不懂網(wǎng)絡(luò)眾籌平臺(tái)籌錢(qián)的流程,實(shí)際上這些錢(qián)一分都不會(huì)經(jīng)過(guò)我的手的,每一個(gè)家庭籌得的來(lái)自網(wǎng)友四面八方的捐款,都匯集在‘愛(ài)心籌平臺(tái)的鏈接上,等到家庭需要用這筆錢(qián)的時(shí)候,他申請(qǐng)?zhí)岈F(xiàn),平臺(tái)24小時(shí)內(nèi)就直接把錢(qián)打到了患者個(gè)人的卡上,所以我不可能分成患者的提成的。”

    珊珊說(shuō),她的工資是她所在的“愛(ài)心籌”公司——眾繪愛(ài)心慈善基金會(huì)每月發(fā)放的,月工資是3000多元。

    來(lái)自焦作武陟縣的患者家屬谷菊英告訴記者,杜珊珊從不接受家屬的心意,很多家屬通過(guò)發(fā)紅包來(lái)感謝她,她都不接。

    “我家孫子兩歲零八個(gè)月,白血病,我們家前前后后已經(jīng)為孩子花費(fèi)了26萬(wàn)元,實(shí)在是沒(méi)有錢(qián)了,這才給杜老師說(shuō)的。前些天杜老師幫我們籌集了4萬(wàn)元……”谷菊英哭著說(shuō)。

    談未來(lái):想做骨髓移植

    談到未來(lái)的打算,珊珊說(shuō),爸媽年紀(jì)都大了,尤其是看到他們?yōu)樽约嚎床∑疵鼟赍X(qián),她就想趕緊多掙點(diǎn)錢(qián),為父母分?jǐn)傸c(diǎn)壓力,雖然父母說(shuō)不需要她自己去掙錢(qián)看病。

    珊珊也為自己的治療做了進(jìn)一步的打算,就是進(jìn)行“造血干細(xì)胞移植”手術(shù),她說(shuō)在慢性期進(jìn)行骨髓移植,比不穩(wěn)定的時(shí)候效果要好。但這個(gè)也是有風(fēng)險(xiǎn)的,因?yàn)橐部赡軙?huì)感染或者是排異導(dǎo)致死亡,而骨髓移植的費(fèi)用可能80萬(wàn)左右,家里現(xiàn)在負(fù)擔(dān)不起。

    到目前為止,珊珊并沒(méi)有為自己發(fā)起“愛(ài)心籌”捐款,因?yàn)樗X(jué)得自己是“愛(ài)心籌”的員工,每天看到那么多住院的患者,他們比自己更需要幫助。珊珊說(shuō),等到實(shí)在沒(méi)錢(qián)做手術(shù)的時(shí)候,也可能會(huì)為自己發(fā)起“愛(ài)心籌”。

    背景材料

    從2015年開(kāi)始,全國(guó)各省陸續(xù)將格列衛(wèi)納入大病醫(yī)保目錄。近年來(lái)在河南地區(qū),格列衛(wèi)已經(jīng)納入新農(nóng)合的重大疾病報(bào)銷(xiāo)范圍之中,患者只需要承擔(dān)20%左右的費(fèi)用。河南也逐漸將慢性粒白血病納入重大疾病的醫(yī)保類(lèi)目中,患者最多可以報(bào)銷(xiāo)高達(dá)80%,這減輕了多數(shù)患者的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

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