云南邊境村莊“防艾”之路

南方周末記者 張玥晗

發(fā)自云南孟連

傣族村醫(yī)大光（化名）守著一個鮮為人知的秘密，知道村里誰是艾滋病感染者。“但連我女兒我都不會告訴她。”大光說，這個秘密以前只有縣疾控中心的人知道。

從2012年開始，云南省孟連縣與愛德基金會合作，嘗試進(jìn)行一項(xiàng)以社區(qū)為基礎(chǔ)的艾滋病防治綜合管理實(shí)驗(yàn)：通過村醫(yī)培訓(xùn)，將感染者下移到村醫(yī)管理，這項(xiàng)看似簡單的改變，推進(jìn)頗為艱難。究其根源，還是落在當(dāng)?shù)卮嬖诓蝗莺鲆暤摹吧鐣缫暋薄?/p>

消除歧視是一個漫長的過程，但隨著項(xiàng)目逐步進(jìn)行，在邊境縣的一些少數(shù)民族村落，正在發(fā)生一些前所未有的變化。

村醫(yī)眼中的感染者

每天早晨7點(diǎn)左右，老盤村（化名）衛(wèi)生室就來了要看病取藥的村民。

平時，村民要忙農(nóng)活，要看病拿藥也多半是一大早或晚上八九點(diǎn)以后。而這兩個時間段，村醫(yī)大光都在衛(wèi)生室。

今年52歲的大光是老盤村的村醫(yī)，從醫(yī)近三十年，在當(dāng)?shù)仡H有名氣。老盤村位于云南省孟連縣，一個與緬甸佤邦接壤的小鎮(zhèn)，近90%都是少數(shù)民族，主要是傣族、拉祜族和佤族，共有3208人。大光所在的這個衛(wèi)生室要服務(wù)這些村民，還有11位艾滋病感染者。

“一天大概二十多個村民，一周七天，沒有專門的休息日?！贝蠊庹f，白天去村里隨訪，還要進(jìn)行社會公共衛(wèi)生服務(wù)。服務(wù)內(nèi)容有十八項(xiàng)，主要是城鄉(xiāng)居民健康檔案管理及開展健康宣傳，鼓勵村民參加體檢，包括參加艾滋病的快速檢測。在當(dāng)?shù)?，像大光這樣的村醫(yī)只有三個。

由于中緬邊境跨國人口流動較多，孟連當(dāng)?shù)匕滩∏闆r較為突出。村子里有不少感染者，但他們是誰，除村醫(yī)外，幾乎沒人知道。

“都是他們的隱私?！贝蠊夂苤?jǐn)慎，“在縣疾控中心有關(guān)村醫(yī)培訓(xùn)中，要求我們簽署保密協(xié)議，在艾滋病管理領(lǐng)域，‘保密是最關(guān)鍵的一環(huán)。”村里的人怕艾滋病，感染者也怕別人知道，唯有保密，才能建立信任基礎(chǔ)，也只有建立了這層信任，大光才能進(jìn)一步和感染者交流。

2018年10月底，南方周末記者隨同大光在老盤村入戶行醫(yī)時，大光直言，“做這些工作，關(guān)鍵要注意他們的情緒，還要關(guān)注他們的家人”。

除了發(fā)放基本藥物和觀測病情，大光主要工作是宣傳教育，教育家人要支持病人，不能歧視。同時教他們?nèi)绾巫晕冶Ｗo(hù)，定期會帶小孩去縣里做檢測。

類似的工作很多，也很瑣碎，更需要耐心跟進(jìn)，上級的補(bǔ)貼相當(dāng)微薄，比如村醫(yī)做艾滋病快速檢測，每檢測出一個感染者只補(bǔ)貼2塊錢。

云南省扶貧基金會項(xiàng)目主管林建梅告訴南方周末記者，村醫(yī)也擔(dān)心自身的安全，有些村醫(yī)害怕感染者來報(bào)復(fù)，“有些人不愿被發(fā)現(xiàn)，村醫(yī)上門，他們就擔(dān)心自己被暴露了，會報(bào)復(fù)”。

如何推動村醫(yī)進(jìn)行防艾工作呢？云南省扶貧基金會理事長葉曉祥的經(jīng)驗(yàn)是，多培訓(xùn)，“這個項(xiàng)目要從各個層次的培訓(xùn)做工作動員?！比~曉祥認(rèn)為，“下放村醫(yī)”管理是將來“防艾”的發(fā)展趨勢，遲早都“要走這條路”。

“防艾”之難

葉曉祥記得，這一項(xiàng)目要溯源到1992年，當(dāng)時合作方是愛德基金會。

1992年，葉曉祥時任云南省政協(xié)扶貧項(xiàng)目辦公室副主任，經(jīng)費(fèi)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠在貧困地區(qū)開展工作。想做點(diǎn)事的葉曉祥四處籌資金，找支持。那一年，經(jīng)省政協(xié)領(lǐng)導(dǎo)的介紹，葉曉祥與愛德基金會結(jié)識。

第一個項(xiàng)目是解決武定縣少數(shù)民族貧困山區(qū)村民生產(chǎn)、照明用電。前后兩年，為了架通4個自然村的電，葉曉祥和同事跑村子幾十次，愛德共投入了17萬元。項(xiàng)目結(jié)束后，從愛德、扶貧辦以及村民，大家都對此項(xiàng)目滿意，于是他們開始了長期合作，葉曉祥也成為愛德基金會云南項(xiàng)目專員。

1996年，愛德基金會與云南省防艾辦公室合作，在最嚴(yán)重的毒品受災(zāi)區(qū)云南隴川、鳳慶、臨滄3個縣開展為期3年的艾滋病預(yù)防教育項(xiàng)目。1999年，葉曉祥參加了在德宏開展的以防艾為中心的農(nóng)業(yè)社區(qū)綜合發(fā)展項(xiàng)目，“2012年到孟連開展時，已經(jīng)汲取了過去十多年很多有效的經(jīng)驗(yàn)”。

1999年的德宏是艾滋病感染者數(shù)量較多的地方，但那時，做“防艾”的工作難度很大。

當(dāng)時不敢去公共場所，不敢去家里，就約到一個偏僻的地方單獨(dú)聊。光這樣的“約會”、一對一地普及知識，就持續(xù)了好幾年，“慢慢地往里走，走進(jìn)他的家庭，走進(jìn)他的生活?！比~曉祥說。

“這種事情換到誰頭上，都是天塌了?！币恢钡巾?xiàng)目后期，才有感染者敢站出來并成為志愿者，帶頭組織關(guān)愛小組。對這樣的小組，愛德基金會提供資金以及資源的支持，促進(jìn)關(guān)愛小組的組織規(guī)范化和常態(tài)化。

與此同時，基金會持續(xù)在當(dāng)?shù)剞k各種培訓(xùn)班，大的小的，從縣里到村里，“針對家庭的培訓(xùn)班，如何面對現(xiàn)實(shí)，不要歧視；針對社會的培訓(xùn)班，傳播衛(wèi)生知識”，還會舉辦適當(dāng)?shù)漠a(chǎn)業(yè)培訓(xùn)班，幫助他們重建生活。

在葉曉祥眼中，愛德基金會的“防艾”工作目標(biāo)明確，“就是希望他們（感染者）走出來，面對現(xiàn)實(shí)，愛護(hù)自己的身體，發(fā)展生產(chǎn)，讓家里的生活正?；保唵蔚哪繕?biāo)卻并不容易實(shí)現(xiàn)，“要花很長的時間，想很多辦法?！?/p>

堅(jiān)持不懈的工作逐漸取得了效果，在德宏、隴川的項(xiàng)目做了十來年，葉曉祥告訴南方周末記者，“在那邊效果非常好，基本上走向正軌，就交給當(dāng)?shù)卣恕！?/p>

疾控中心的短板

2012年，到孟連開展項(xiàng)目時，愛德基金會和云南扶貧基金會首先通過政府協(xié)調(diào)，與衛(wèi)生局、疾控中心合作，也是從基礎(chǔ)的培訓(xùn)開始做起。

在孟連縣疾控中心，目前負(fù)責(zé)性病艾滋病防治的醫(yī)生只有兩位。

祁德忠是彝族，陳亞紅是拉祜族。他們從2012年開始參加愛德基金會項(xiàng)目，通過資金支持，先做吸毒人群檢測，再培訓(xùn)村干部，“把所有的村干部培訓(xùn)了一次”，村醫(yī)更是培訓(xùn)了好幾次，希望在村里實(shí)現(xiàn)艾滋病快速檢測，達(dá)到普通人群的全面檢測。

經(jīng)過大規(guī)模檢測發(fā)現(xiàn)，2013年、2014年，孟連艾滋病感染者人數(shù)不斷增多，但在祁德忠眼中，這是好事，“通過防艾檢測，達(dá)到一個高峰期，慢慢有所控制”。

據(jù)祁德忠介紹，目前孟連縣的感染者分散在兩個鄉(xiāng)四個鎮(zhèn)。如果光靠疾控中心的兩位醫(yī)生對接，根本做不過來。這兩年政府全面投入精準(zhǔn)扶貧，祁德忠每個月都要下鄉(xiāng)駐村10天，“沒有節(jié)假日，平常工作日都要加班加點(diǎn)?！?/p>

更大的壓力，來自“防艾”工作本身。

“艾滋病是社會歧視的疾病”，祁德忠平常去隨訪感染者都很小心，“一看是疾控中心的醫(yī)生，別人的警惕心就上來了”，后來甚至他去朋友家吃飯都有壓力，怕朋友被人誤解成感染者。

“如果是村醫(yī)，去探訪就比較不容易暴露?！逼畹轮艺J(rèn)為，村醫(yī)具有先天的優(yōu)勢，“有些感染者驗(yàn)出陽性后精神負(fù)擔(dān)很重，有些是少數(shù)民族，語言不通，很難交流，也很難管理”，而村醫(yī)容易被信任，能及時了解病人的服藥情況。

頭幾年，疾控中心和愛德項(xiàng)目辦做了大量的培訓(xùn)工作，從村子里挑選素質(zhì)較好的村醫(yī)，進(jìn)行持續(xù)培訓(xùn)，讓感染者與村醫(yī)一起交流，建立微信群，還會組織一起外出參訪的活動，通過更多的交流建立信任。

“有的兩三天，有的一天”，從不同方面進(jìn)行培訓(xùn)?！耙?yàn)橛兄@么多的培訓(xùn)，才慢慢有了一點(diǎn)進(jìn)展?！逼渲?，不少村醫(yī)曾經(jīng)參加過“愛德村醫(yī)培訓(xùn)項(xiàng)目”，即在當(dāng)?shù)氐男l(wèi)生學(xué)校進(jìn)行兩年的脫產(chǎn)學(xué)習(xí)，費(fèi)用包括生活開支都由愛德資助。大光分別在1999年和2002年上過兩次培訓(xùn)班。這些村醫(yī)對愛德的項(xiàng)目很熟悉，也有信任，在主動性和參與度上會更加積極。

目前，孟連縣在老盤村設(shè)立了示范點(diǎn)。據(jù)愛德項(xiàng)目辦提供的數(shù)據(jù)，整個項(xiàng)目目前完成鄉(xiāng)醫(yī)/村醫(yī)隨訪管理感染者60人，共隨訪720人次，有村醫(yī)采血送檢CD4細(xì)胞360人次；鄉(xiāng)醫(yī)/村醫(yī)為單陽性配偶進(jìn)行HIV檢測60人；鄉(xiāng)/村醫(yī)務(wù)人員轉(zhuǎn)診病人至抗病毒治療點(diǎn)30人。大光做過九百多例艾滋病快速檢測，迄今沒有一例呈陽性。

艾滋病防治是社會問題

小紅（化名）的命運(yùn)有兩次轉(zhuǎn)折，一個是2005年被檢測出陽性，另一個就是成為志愿者，參加了愛德項(xiàng)目。

2005年，在村里的一次免費(fèi)體檢后，小紅接到縣里疾控中心來的一個通知，“你的血液有點(diǎn)問題，再來抽個血”。那一年，孟連還沒有治療艾滋病感染者的能力。小紅在疾控中心的宋醫(yī)生協(xié)助下，前前后后檢查了三個月，后來又在思茅市（現(xiàn)為普洱市）治了一年的病。

小紅對疾控中心的醫(yī)生感激而信任，“去省里、去普洱的培訓(xùn)我都去，不僅能聽到很多老師講各方面的知識，還會給我補(bǔ)貼差旅費(fèi)?！?/p>

聽得多了，小紅慢慢有了勇氣，愿意站出來，主動分享自己的故事。由核心志愿者組織關(guān)愛活動，也是愛德防艾工作的經(jīng)驗(yàn)之一。

作為老大姐，小紅經(jīng)常在微信群里勸慰同伴們，勸告他們“要及時吃藥”“要敢于去醫(yī)院”。而這種交流，實(shí)際上對感染者來說，是非常重要的，否則會“覺得很孤獨(dú)，不知道和誰說，只能和醫(yī)生聯(lián)系，但有時又不完全信任醫(yī)生?！?/p>

2016年，小紅在疾控中心的支持下，成立了婦女健康中心，主要向一些比如暗娼的高危人群普及安全知識，建議她們來辦健康證。

但小紅迄今沒有告訴兒子自己得了什么病，兒子常見她吃藥，也知道自己家里是“因病致貧”，問過幾次，“媽媽你得了什么病”，小紅都開不了口。

葉曉祥認(rèn)為，艾滋病的防治，不單是醫(yī)療問題，也是一個社會問題，與當(dāng)?shù)氐奈幕?、人情、?xí)俗都有關(guān)系，因此讓防艾真正起到效果，還要改變嚴(yán)重的社會歧視，以社區(qū)為基礎(chǔ)，進(jìn)行綜合發(fā)展。

早些年，愛德在云南有很多項(xiàng)目，村醫(yī)培訓(xùn)、災(zāi)害管理、防艾、產(chǎn)業(yè)發(fā)展、通水通電等等，后來，葉曉祥和愛德基金會理事長丘仲輝商量，“我們是不是找上幾個村，集中來做，方方面面都囊括起來，花幾年時間，村里的面貌整體就改變了，形成小范圍的綜合性項(xiàng)目?！?/p>

在孟連做的綜合社區(qū)發(fā)展，就是這樣的農(nóng)村綜合實(shí)驗(yàn)項(xiàng)目。

從社區(qū)培育和人才培養(yǎng)開始，修路，改善衛(wèi)生條件，發(fā)展產(chǎn)業(yè)，同時做大量的健康知識宣傳，改善教育環(huán)境，在社區(qū)培育農(nóng)民發(fā)展協(xié)會，鼓勵民族傳統(tǒng)文化保護(hù)傳承等等。

在綜合發(fā)展的基礎(chǔ)上，在孟連進(jìn)行“艾滋病管理體系建設(shè)”，才有可能形成“感染者管理為重點(diǎn)、家庭為基礎(chǔ)、社區(qū)為依托、鄉(xiāng)鎮(zhèn)為紐帶、醫(yī)療機(jī)構(gòu)為指導(dǎo)”的管理體系。

社會組織的優(yōu)勢

老盤村村民小李是當(dāng)?shù)亍熬W(wǎng)紅”，比其他村民更會玩微信，主要在朋友圈里介紹永前老寨的發(fā)展動態(tài)。

2018年10月24日，小李告訴南方周末記者，“我們用了五年的時間，才有了現(xiàn)在的改變”。這個寨子十多年前才普及電視，五年前，去縣城的路都是土路，村里的人去縣城，坐拖拉機(jī)要3個小時。

過去六七年，愛德基金會首先在鄉(xiāng)村推進(jìn)“村路建設(shè)”，將老盤村通往外面的土路修成砂石路，全長5公里。

同期開展的“人畜飲水”項(xiàng)目是致力于改善村民的飲水質(zhì)量，以前老盤村飲水都要去800米之外的山上背水，一般都是婦女用當(dāng)?shù)氐拇蠛J去裝，一天兩到三次，背三四個葫蘆，非常辛苦。該項(xiàng)目完工后，一下解決了當(dāng)?shù)貗D女日常生活的困境。

農(nóng)村產(chǎn)業(yè)發(fā)展、中低產(chǎn)田改造和溝渠改造也是通過產(chǎn)業(yè)發(fā)展，從原來種甘蔗、玉米改種咖啡，每年可以增加近萬元的收入。

相比硬件建設(shè)，愛德項(xiàng)目辦更注重培育社區(qū)內(nèi)部力量，永前老寨的表演隊(duì)是2013年成立的。林建梅在前期調(diào)研中發(fā)現(xiàn)這個寨子里年輕人多，也具有哈尼族的民族特色。根據(jù)村民意愿，他們請來縣市里的老師做表演培訓(xùn)。

社區(qū)形成一定基礎(chǔ)后，2017年，愛德項(xiàng)目辦實(shí)行了“孟連縣鄉(xiāng)村醫(yī)療計(jì)劃”，援建了5個村衛(wèi)生室，并在8個村配套10套醫(yī)療設(shè)施。

愛德基金會、云南省扶貧基金會和當(dāng)?shù)卣叩姆止ご笾率菒鄣仑?fù)責(zé)籌款，調(diào)研，檢測、評估，云南省扶貧基金會做協(xié)調(diào)、檢測，當(dāng)?shù)卣闪⒖h愛德辦公室負(fù)責(zé)執(zhí)行，發(fā)動當(dāng)?shù)卮迕駞⑴c。所有的項(xiàng)目，都采用了“地方參與、群眾參與、專家參與”的工作方法。

葉曉祥認(rèn)為，公益組織的資金和能力是有限的，選擇項(xiàng)目關(guān)鍵要做好示范作用，“花錢不多，但效果很好”。對于艾滋病防治，孟連已有初步成效。

據(jù)了解，愛德項(xiàng)目今年結(jié)束后，政府給疾控中心撥了28萬，將繼續(xù)推進(jìn)這套系統(tǒng)。“政府也希望全縣推行感染者下移村醫(yī)管理，但目前只有愛德參與的兩個鎮(zhèn)做到了?！比~曉祥告訴南方周末記者，在這一點(diǎn)上，“社會組織的優(yōu)勢就體現(xiàn)出來，可以做得很細(xì)”，但就“防艾”來說，“至少要十年時間”才能見效果。

從2012年開始，云南省孟連縣與愛德基金會合作，嘗試進(jìn)行一項(xiàng)以社區(qū)為基礎(chǔ)的艾滋病防治綜合管理實(shí)驗(yàn)——通過培訓(xùn)村醫(yī)，將感染者托付給村醫(yī)管理。這項(xiàng)看似簡單的改變，推進(jìn)頗為艱難。究其根源，還是當(dāng)?shù)卮嬖凇吧鐣缫暋薄?/p>