白血病患兒照顧者照顧能力現(xiàn)狀及影響因素分析*

沈閔，梁培榮，馬金玲，吳惠芳，闡玉英

（蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，江蘇蘇州，215025）

近年來(lái)，兒童癌癥已逐步成為威脅兒童健康的第二位死亡原因，白血?。ㄓ绕涫羌毙粤馨图?xì)胞白血?。┦莾和l(fā)病率最高的惡性癌癥，發(fā)病率為34/100 萬(wàn)，并呈上升趨勢(shì)［1］。由于患兒年齡較小，認(rèn)知和自我護(hù)理能力均有限，作為患兒主要照顧者，承擔(dān)著患兒身體照護(hù)、藥物服用、心理支持、臨床決策等多重責(zé)任，但照顧者尚未做好照顧準(zhǔn)備及缺乏相應(yīng)的指導(dǎo)，照顧能力有限，且照顧工作繁重，時(shí)間長(zhǎng)，使得照顧質(zhì)量難以保證［2］。 研究顯示［3］，白血病患兒照顧者對(duì)患兒的照顧能力處于一般水平。良好的家庭支持系統(tǒng)對(duì)保障患兒堅(jiān)持走完漫長(zhǎng)的化療起著關(guān)鍵作用，家庭照顧者的照顧能力在患兒的治療與康復(fù)中的作用極其重要［4-5］。目前，國(guó)內(nèi)關(guān)于白血病患兒主要照顧者照顧能力的研究尚不多見(jiàn)。本研究旨在了解白血病患兒照顧者照顧能力的基本情況，探索其主要影響因素，為制訂提高其照顧能力措施提供理論依據(jù)?，F(xiàn)將方法和結(jié)果報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，2017年10月至2018年3月抽取在蘇州市某所三級(jí)甲等兒童醫(yī)院血液腫瘤病區(qū)住院的125例白血病患兒及其125名照顧者為調(diào)查對(duì)象。

1.1.1 白血病患兒 納入標(biāo)準(zhǔn)：確診為急性白血病患兒。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有精神病或患有其他嚴(yán)重疾病導(dǎo)致病死的病例；②患兒中途放棄治療；③數(shù)據(jù)資料不全。

1.1.2 照顧者 納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒家屬，承擔(dān)患兒主要照顧任務(wù)，年齡≥18歲，照顧時(shí)間≥1周，若同時(shí)有幾個(gè)照顧者，選擇在照顧過(guò)程中起主導(dǎo)作用的照顧者；②無(wú)嚴(yán)重的慢性疾?。ㄈ缧墓δ懿蝗?、精神心理疾病等）；③意識(shí)清晰，溝通無(wú)障礙；④同意參與本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①領(lǐng)取報(bào)酬；②患有精神疾病者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 患兒及其照顧者一般資料調(diào)查表 調(diào)查表自行制訂，患兒情況調(diào)查表包括性別、年齡、是否獨(dú)生、診斷時(shí)間、7d內(nèi)是否化療、其他病史、醫(yī)療費(fèi)用支付方式等；照顧者調(diào)查表包括性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、與患兒關(guān)系、職業(yè)情況、收入水平、照顧時(shí)間等。

1.2.2 照顧者照顧能力測(cè)量表（family caregiver task inventory，F(xiàn)CTI） 該量表2001年由香港理工大學(xué)李麗棠［6］翻譯成中文。量表共有25個(gè)條目，5個(gè)維度，分別是適應(yīng)照顧角色（條目1～5），應(yīng)變需要及提供協(xié)助（條目 6～10），處理個(gè)人情緒（條目 11～15），評(píng)估家人及社區(qū)資源（條目16～20），調(diào)整生活以滿(mǎn)足照顧需要（條目21～25）。每個(gè)條目選項(xiàng)分為不困難（0 分）、困難（1 分）、非常困難（2 分），總分 0～50分，分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明照顧者在照顧過(guò)程中遇到的困難越多，照顧能力越低。量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.93。本研究量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.887。

1.3 資料收集方法

采用問(wèn)卷調(diào)查法，由研究者親自發(fā)放。發(fā)放前，向被調(diào)查者講解調(diào)查目的、要求、問(wèn)卷的填寫(xiě)方法，征得同意后發(fā)放問(wèn)卷。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放并填寫(xiě)，如填寫(xiě)困難，由研究者向被調(diào)查者逐條進(jìn)行解釋?zhuān)鶕?jù)其口述進(jìn)行填寫(xiě)，問(wèn)卷現(xiàn)場(chǎng)復(fù)核并當(dāng)場(chǎng)收回。本調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷135份，收回問(wèn)卷130份，回收率為96.30%，剔除無(wú)效問(wèn)卷5份，有效回收問(wèn)卷125份，有效回收率為92.59%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

本研究調(diào)查結(jié)果雙人錄入，采用SPSS18.0軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比進(jìn)行描述；計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行描述；白血病患兒照顧者照顧能力影響因素采用多元線(xiàn)性回歸分析方法。

2 結(jié)果

2.1 白血病患兒照顧者照顧能力評(píng)分情況

白血病患兒照顧者FCTI量表總分為（30.98±4.33）分，各維度得分見(jiàn)表1。從表1可見(jiàn)，處理個(gè)人情緒和調(diào)整生活以滿(mǎn)足照顧需要維度得分較高；適應(yīng)照顧角色和應(yīng)變需要及提供協(xié)助維度得分較低。

表1 白血病患兒照顧者FCTI量表各各維度得分情況（n=125；分，±s）

表1 白血病患兒照顧者FCTI量表各各維度得分情況（n=125；分，±s）

維度適應(yīng)照顧角色應(yīng)變需要及提供協(xié)助處理個(gè)人情緒評(píng)估家人及社區(qū)資源調(diào)整生活以滿(mǎn)足照顧需要條目1～5 6～10 11～15 16～20 21～25得分5.38±1.59 5.40±0.90 7.29±1.46 6.00±1.62 6.91±1.60均分1.08±0.32 1.08±0.18 1.46±0.29 1.20±0.32 1.38±0.32

2.2 患兒及其照顧者一般資料對(duì)照顧者照顧能力影響的單因素分析

患兒及其照顧者一般資料對(duì)照顧者照顧能力影響的單因素分析見(jiàn)表2和表3。從表2和表3可見(jiàn)，不同患兒年齡、化療階段、醫(yī)療費(fèi)用支付方式及照顧者性別、年齡、家庭收入、每天照顧時(shí)間及每周照顧天數(shù)對(duì)照顧者照顧能力有影響（P＜0.05，P＜0.01）。

2.3 影響照顧者照顧能力因素的多元線(xiàn)性回歸分析

為進(jìn)一步探討白血病患兒照顧者照顧能力影響因素，以照顧者照顧能力得分為應(yīng)變量，將單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素為自變量 （賦值方式見(jiàn)表4），進(jìn)行多元線(xiàn)性回歸進(jìn)行分析，結(jié)果見(jiàn)表5。從表5可見(jiàn)，對(duì)照顧者照顧能力有影響的因素分別是患兒年齡、化療階段、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭收入及照顧者年齡、性別、每天照顧時(shí)間，以上因素可解釋總變異的26.80%。

3 討論

3.1 白血病患兒照顧者照顧能力的狀況

由于血液腫瘤疾病治療的復(fù)雜性和特殊性，白血病患兒在長(zhǎng)期化療中承受著疾病帶來(lái)的諸多不適［7］，作為患兒主要照顧者，在患兒治療過(guò)程中給予身心的支持和全方位的照護(hù)，其照顧能力直接影響疾病的康復(fù)過(guò)程。但是由于照顧者在照顧患兒的同時(shí)，本身也承擔(dān)著相應(yīng)的社會(huì)角色和家庭角色。若要實(shí)現(xiàn)照顧者對(duì)患兒的有效護(hù)理，就必須處理好自身角色轉(zhuǎn)變，調(diào)整好自身的心理狀態(tài)。本結(jié)果顯示，照顧者照顧能力得分為（30.98±4.33）分，得分處于中等偏上水平，說(shuō)明照顧者在照顧過(guò)程中遇到的困難較多。原因可能是白血病患兒照顧者面對(duì)患兒化療放療的無(wú)望感、較重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)以及工作和照顧角色的時(shí)間沖突，照顧者在心理上承受的壓力要大［8］。因此，需提高白血病患兒照顧者照護(hù)知識(shí)和技能等照顧能力。本結(jié)果顯示，白血病患兒照顧者應(yīng)變需要、提供協(xié)助維度和評(píng)估家人及社區(qū)資源得分較低，說(shuō)明在該方面遇到的困難較少。目前，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)和診療水平的提高，白血病的緩解率和5年無(wú)病生存率都得到了極大的提高［9］，獲得長(zhǎng)期生存率的白血病患兒可達(dá)50%～60%［10］，使患兒照顧者對(duì)治療充滿(mǎn)信心；同時(shí)在經(jīng)歷較長(zhǎng)照顧患兒過(guò)程中，不斷積累相關(guān)的知識(shí)和技能，在照顧能力方面得到提高，患兒照顧者逐漸接受現(xiàn)實(shí)，同時(shí)得到家人的支持，能面對(duì)因患兒疾病帶來(lái)的困擾。本結(jié)果顯示，白血病患兒照顧者在處理個(gè)人情緒、調(diào)整生活以滿(mǎn)足照顧需要維度得分較高，說(shuō)明在該方面遇到困難較多。主要體現(xiàn)在對(duì)白血病預(yù)后的不確定、信息缺乏產(chǎn)生的無(wú)能為力，對(duì)疾病復(fù)發(fā)的擔(dān)心和對(duì)死亡的恐懼；其次是對(duì)于大多數(shù)白血病患兒照顧者來(lái)說(shuō)，除了了解疾病的嚴(yán)重性外，對(duì)疾病其他相關(guān)知識(shí)的掌握幾乎是一片空白，普遍缺乏相關(guān)社會(huì)系統(tǒng)的支持，在就醫(yī)和經(jīng)濟(jì)等方面孤立無(wú)援，并承擔(dān)社會(huì)一定的角色，不能較好調(diào)整自己的生活狀態(tài)；同時(shí)照顧者出于對(duì)患兒的疼愛(ài)和憐惜，表現(xiàn)出對(duì)患兒極大的自責(zé)感，在照顧過(guò)程中承擔(dān)巨大痛苦的同時(shí)，面對(duì)患兒或家人時(shí)又極度壓抑自己的情感［11］。

表2 患兒一般資料及其對(duì)照顧者照顧能力影響的單因素分析（n=125；分，±s）

表2 患兒一般資料及其對(duì)照顧者照顧能力影響的單因素分析（n=125；分，±s）

組別n t/F P 0.429＞0.05）男女＜3 2.662＜0.05居住地3～6 7～14＞14鄉(xiāng)村城鎮(zhèn)0.518＞0.05是否獨(dú)生 是否-0.405＞0.05化療階段 誘導(dǎo)緩解期鞏固治療期再誘導(dǎo)期維持或強(qiáng)化化療期77 48 21 37 60 7 58 67 46 79 47 40 23 15照顧能力得分31.10±4.32 30.75±4.38 32.52±0.79 30.33±0.73 30.97±0.56 27.25±0.89 31.16±4.03 29.92±4.49 30.82±3.95 31.71±4.23 30.77±0.70 32.04±0.81 31.06±0.83 29.88±0.69 2.573＜0.05近7d化療1.242＞0.05其他病史1.312＞0.05醫(yī)療支付是否有無(wú)自費(fèi)城鎮(zhèn)醫(yī)保農(nóng)村合作醫(yī)療商業(yè)保險(xiǎn)72 53 11 114 27 34 56 8 31.39±4.38 30.43±4.23 31.57±4.55 30.54±4.13 31.37±0.64 29.92±0.66 30.05±1.13 30.70±0.76 2.782＜0.05

表3 患兒照顧者一般資料對(duì)其照顧能力影響的單因素分析（n=125；分，±s）

表3 患兒照顧者一般資料對(duì)其照顧能力影響的單因素分析（n=125；分，±s）

項(xiàng)目性別組別n t/F P男 女3.093＜0.05年齡（歲）24 101 31 925.674＜0.01文化程度2 3 2 2 2.281＞0.05婚姻狀況1.492＞0.05與患兒關(guān)系1.665＞0.05職業(yè)58 21 21 1 83 16 10 15 16 59 50 42 14 6 16 24 23 2.032＞0.05家庭人均月收入（元）8 9 6 9 2.924＜0.05每天照顧時(shí)間（h）39 2 52 653.983＜0.01每周照顧時(shí)間（d）＜30 30～60＞60未受過(guò)正式教育小學(xué)初中高中（中專(zhuān)）大專(zhuān)及以上未婚已婚離婚分居喪偶父親母親其他工人農(nóng)民行政人員企（事）業(yè)單位職員個(gè)體無(wú)業(yè)＜1000 1000～2000 2001～5000＞5000 1～4 5～8 9～16≥17＜5 5～7 6 5-6.951＜0.01 120照顧能力得分32.81±0.96 30.49±0.41 31.24±0.86 30.94±0.45 28.01±0.51 31.22±1.16 31.53±0.58 31.02±0.73 28.06±0.58 29.87±1.01 31.23±0.24 30.06±0.55 30.92±0.20 31.67±0.36 30.52±0.45 31.03±0.93 30.92±0.45 31.25±1.29 29.88±1.24 31.94±0.58 31.50±1.96 28.79±1.31 30.61±0.66 31.81±0.89 33.20±1.03 30.86±0.78 31.07±0.49 27.43±1.53 39.32±0.58 28.67±1.65 30.06±0.46 31.88±0.62 33.83±1.09 30.67±0.40

3.2 影響照顧者照顧能力的因素

3.2.1 患兒自身因素 本結(jié)果顯示，患兒年齡、化療階段、醫(yī)療費(fèi)用支付方式是影響照顧者照顧能力因素（P＜0.05）。 謝安慰［2］研究顯示，患兒年齡愈小，表達(dá)能力愈差，越缺乏自我照顧能力，對(duì)于照顧者的護(hù)理需求越高。照顧者在患兒不同化療階段所面對(duì)的照顧困難不同，在信息需求、癥狀管理需求、社會(huì)支持及情感需求、心理調(diào)節(jié)需求、長(zhǎng)期信息管理需求等存在差異性［1］，因而也影響著照顧者的照顧能力。由于白血病治療的特殊性和長(zhǎng)期性，醫(yī)療付費(fèi)方式關(guān)系到患兒照顧者可獲取的社會(huì)支持水平和照顧負(fù)荷。本研究中屬于城鎮(zhèn)醫(yī)保和農(nóng)村合作醫(yī)療的患兒照顧者照顧能力優(yōu)于自費(fèi)患兒的照顧者。提示應(yīng)加強(qiáng)和完善社會(huì)福利保障系統(tǒng)，減輕照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，以提高其照顧能力。

3.2.2 照顧者的因素 本結(jié)果顯示，家庭經(jīng)濟(jì)收入和照顧者年齡、性別及每天照顧時(shí)間是影響照顧者照顧能力因素（P＜0.05）。由于白血病患兒治療費(fèi)用相對(duì)較高，患兒家庭往往承受較大經(jīng)濟(jì)壓力。SON等［12］認(rèn)為，經(jīng)濟(jì)收入決定著患者對(duì)治療方式的選擇及對(duì)醫(yī)療費(fèi)用的承受力。家庭月收入高者，一方面可通過(guò)選擇療效更好的治療措施以改善患兒生存質(zhì)量；另一方面，也可雇傭保姆、護(hù)工等協(xié)助照顧患兒，減輕照顧者的工作量。本研究照顧者年齡多數(shù)集中在中年階段。隨著年齡的增大，在接受和執(zhí)行有關(guān)患兒治療和護(hù)理信息等方面難度較大。年齡較高的照顧者常常面臨體力不支、心理承受能力減弱、經(jīng)濟(jì)來(lái)源減少及自身健康狀況衰退等壓力，對(duì)于照顧白血病患兒愈加困難。另外，在傳統(tǒng)家庭觀念影響下，女性承擔(dān)著主要的照顧責(zé)任。女性照顧者為被照顧者提供更多的實(shí)務(wù)性日常生活照料和感情性陪伴交流，而男性照顧者則主要進(jìn)行經(jīng)濟(jì)上的支持和贍養(yǎng)。因此，女性照顧者照顧能力明顯優(yōu)于男性。長(zhǎng)期照顧患兒的照顧者對(duì)于患兒的治療和生活護(hù)理更為了解，照顧時(shí)間長(zhǎng)，積累的照顧經(jīng)驗(yàn)和技能相應(yīng)更豐富，照顧能力也更強(qiáng)。UTNE等［13］認(rèn)為，癌癥照顧者用于照顧患者的時(shí)間越多，可自行安排的個(gè)人時(shí)間越少，導(dǎo)致其負(fù)擔(dān)不斷加重。本研究結(jié)果也顯示，過(guò)多的照顧時(shí)間會(huì)導(dǎo)致照顧者照顧能力下降。因此，合理安排照顧時(shí)間，加強(qiáng)對(duì)照顧者疾病相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)及信息、情感支持，重視照顧者的負(fù)性心理，及時(shí)疏導(dǎo)負(fù)性情緒；完善相關(guān)救助幫扶政策，不斷增強(qiáng)照顧者應(yīng)對(duì)方式；開(kāi)展患兒舒緩治療，減緩患兒及其家長(zhǎng)的身心痛苦和壓力，對(duì)提高照顧者的照顧能力水平具有積極的意義。

表4 自變量賦值方式

表5 影響照顧者照顧能力因素的多元線(xiàn)性回歸分析（n=125）

4 結(jié)論

本結(jié)果表明，白血病患兒照顧者照顧能力處于較低水平，照顧者照顧能力受諸多因素的影響，包括患兒年齡、化療階段、醫(yī)療費(fèi)用支付方式及家庭收入、照顧者年齡、性別及其每天照顧時(shí)間。需對(duì)患兒照顧者給予疾病知識(shí)指導(dǎo)和社會(huì)支持，降低照顧者身心痛苦和壓力，以提高照顧者的照顧能力。此外，本研究的樣本來(lái)源為某三甲兒童醫(yī)院，研究結(jié)果存在地域局限性，今后的研究將從不同地區(qū)收集資料擴(kuò)大樣本量，以增強(qiáng)樣本代表性；同時(shí)調(diào)查中未涉及到照顧者知識(shí)和心理狀況等因素，將在后續(xù)研究中進(jìn)行補(bǔ)充，并結(jié)合質(zhì)性研究結(jié)果，以使研究更全面和完善，為進(jìn)一步制訂提高白血病患兒照顧者照顧能力的干預(yù)措施提供可靠的理論依據(jù)。