我的孩子們，被同一種基因缺陷『擊中』了兩回

□ 白 帆

我叫孔維慶，家住山東省曲阜市，在鄉(xiāng)下還種著莊稼和草莓。住在曲阜的孔姓人，大部分是孔子的后人，我算是孔子的第七十八代后人。在曲阜的餐館，假如一群人要拼桌，桌上必有姓孔的，因?yàn)椤盁o(wú)孔不成席”嘛。

我有兩個(gè)孩子，大女兒孔可卉和小兒子孔垂羿，在外人眼里，兒女雙全的我們是讓人羨慕的。但是，這兩個(gè)孩子在帶給我快樂的同時(shí)，也帶來(lái)了痛苦。

她媽懷大女兒可卉時(shí)，孕檢一次都沒落過(guò)，一切結(jié)果都顯示這將是個(gè)健康的寶寶。2011年，生產(chǎn)當(dāng)天孩子?jì)岆y產(chǎn)，孩子窒息，剛出世就被抱進(jìn)了ICU，我和她媽都沒撈上看一眼。再見孩子就是13天以后了。這13天里，我們從醫(yī)生那里得到的唯一信息，就是難產(chǎn)讓孩子的大腦缺血缺氧，對(duì)聲音沒反應(yīng)，聽力篩查沒有過(guò)。抱回孩子，醫(yī)生讓我們滿月的時(shí)候再去查查吧，萬(wàn)一耳朵是被羊水暫時(shí)堵住的呢?

耳聾，就是孩子聽不見聲音唄?一家人全懵了。沒有家族耳疾史的兩個(gè)健健康康的大人，咋生出個(gè)聾娃娃呢?一個(gè)月后，我們抱著可卉在濟(jì)寧的醫(yī)院做了腦干聽覺誘發(fā)電位檢查，結(jié)果很不樂觀。我們不死心，繼續(xù)上濟(jì)南兒童醫(yī)院拍了片子，發(fā)現(xiàn)孩子大腦和耳朵的生理結(jié)構(gòu)都正常，但娃就是聽不見聲，只好一個(gè)勁地打營(yíng)養(yǎng)針，以為這樣能好。醫(yī)生也只能推測(cè)，可能是生產(chǎn)時(shí)缺氧鬧的吧。

等到孩子6個(gè)月大，可卉在濟(jì)南的醫(yī)院最終確診為極重度感音神經(jīng)性耳聾，到此為止，我們把孩子的問(wèn)題都?xì)w結(jié)為難產(chǎn)缺氧和營(yíng)養(yǎng)不足。誰(shuí)也沒想到，還有基因這回事呢?

大夫說(shuō)國(guó)家現(xiàn)在有針對(duì)聾兒的救助項(xiàng)目，讓我們?cè)琰c(diǎn)申請(qǐng)，我們也第一次知道這病還能治!于是，經(jīng)過(guò)曲阜、濟(jì)寧和山東省一級(jí)級(jí)殘聯(lián)的幫助，我們?yōu)榭苫苌暾?qǐng)到了人工耳蝸的免費(fèi)救助項(xiàng)目——人工耳蝸這東西我們?cè)诰W(wǎng)上查過(guò)，都要20多萬(wàn)呢，家里沒錢啊。2013年4月10日，1歲10個(gè)月大的可卉被推進(jìn)了手術(shù)室，她是那批接受手術(shù)的孩子中年齡最小的。當(dāng)時(shí)我和愛人頂著不小的壓力，姥姥姥爺一直反對(duì)手術(shù)，不停地念叨：“在大腦里裝了這小東西能行?本來(lái)挺健康的孩子，弄傻了怎么辦?”但為了孩子的聽力，我們?cè)敢庠囈辉嚒?/p>

手術(shù)非常成功，這也為可卉后期的語(yǔ)言康復(fù)和訓(xùn)練打下了基礎(chǔ)。但我們心底下的結(jié)仍舊沒有解開，可卉致聾的原因仍然是個(gè)謎。我們選擇再去趟北京的大醫(yī)院，不僅對(duì)孩子，也對(duì)我和愛人進(jìn)行了一次徹底的基因檢測(cè)，沒想到這個(gè)結(jié)果竟然等了兩年。

兩年里，我們問(wèn)過(guò)醫(yī)院很多次，醫(yī)生說(shuō)放心吧，如果基因有問(wèn)題的話第一時(shí)間告訴你們。等不來(lái)通知，放松下來(lái)的我們卻意外懷上了第二個(gè)孩子。2016年，當(dāng)我們前往北京進(jìn)行孕檢的時(shí)候，一位醫(yī)生突然想起來(lái)，他曾為我們大女兒進(jìn)行過(guò)檢查。經(jīng)過(guò)他的催促，我們終于拿到了我倆和可卉的檢測(cè)結(jié)果——正是我們夫妻二人全部攜帶一種名為MY015A的致聾基因，可卉的耳朵才會(huì)有問(wèn)題!而我們夫妻正是攜帶者!

報(bào)告上寫著，我們的孩子有1/4的幾率會(huì)帶有天生耳聾的問(wèn)題。每次看到這份遲到的檢測(cè)結(jié)果，我愛人就來(lái)氣。這不賴她，要是知道這樣的結(jié)果，我們?cè)趺磿?huì)再生一個(gè)孩子來(lái)冒險(xiǎn)呢?后來(lái)才知道，醫(yī)院這兩年一直在對(duì)我們的基因進(jìn)行更多點(diǎn)位的測(cè)試，才一直拖著沒出來(lái)結(jié)果。

但最不愿意面對(duì)的事情還是來(lái)了——2016年小兒子垂羿出生后的第5天，他也沒能通過(guò)聽力篩查。家里一下有了兩個(gè)“聾孩子”，天塌了。

我們沒再申請(qǐng)救助項(xiàng)目了，審批和手術(shù)的時(shí)間會(huì)拖得比較久，就想著早點(diǎn)把孩子的耳朵弄好，我們從醫(yī)院回來(lái)就選擇立即找錢！6個(gè)月后，靠著東拼西湊的26萬(wàn)8千塊錢，孔垂羿和他姐姐之前一樣，被推進(jìn)手術(shù)室接受人工耳蝸手術(shù)。手術(shù)早有早的好處，起碼孔垂羿可以不用再去外邊進(jìn)行語(yǔ)言訓(xùn)練，和其他的小孩子一樣在家慢慢學(xué)就行了。

現(xiàn)在看著兩個(gè)孩子，起碼作為父親，我是欣慰的。大女兒可卉經(jīng)過(guò)了一年多的語(yǔ)言康復(fù)訓(xùn)練，聽說(shuō)讀寫能力和健全小孩也看不出太大的區(qū)別了，過(guò)了這個(gè)暑假，就要上二年級(jí)了。我還給她報(bào)了一個(gè)曲藝班，學(xué)小品、相聲和朗誦，一會(huì)給你背首古詩(shī)詞聽聽吧。小兒子現(xiàn)在兩歲了，也在學(xué)說(shuō)話的關(guān)鍵時(shí)刻，目前來(lái)看一切順利，和姐姐的關(guān)系也非常融洽，看著兩個(gè)人每天打打鬧鬧，我打心眼里開心。

對(duì)了，我現(xiàn)在到一家專門做基因檢測(cè)的公司工作了，這兩次生孩子的經(jīng)驗(yàn)讓我知道，基因檢測(cè)對(duì)于預(yù)防疾病和孕育后代是多么重要，有機(jī)會(huì)我就到處去宣講，讓更多的家庭可以避免悲劇發(fā)生。

這七八年以來(lái)，基因檢測(cè)的內(nèi)容和范圍也不斷變化和擴(kuò)充著，就比如我們攜帶的這種致聾基因，在生孔可卉時(shí)無(wú)論認(rèn)知上還是技術(shù)上是查不到的，現(xiàn)在既有醫(yī)院的研究室，也有基因公司的崛起，查找已經(jīng)沒有問(wèn)題了。我們感謝一路上的好心人對(duì)我們的幫助，讓兩個(gè)孩子健康的成長(zhǎng)，就是對(duì)他們最好的回報(bào)，也是我們畢生的責(zé)任。