膠質(zhì)瘤病人照顧者在居家安寧療護中支持性照護需求的研究進展

Research progress on caregiver support needs of glioma patients in home-based hospice care

HU Yanying，WANG Ping*The First Affiliated Hospital，Zhejiang University School of Medicine，Zhejiang 310000 China*Corresponding Author WANG Ping，E-mail：helen801113@sina.com

Keywords hospice care;caregiver;nursing;review

摘要 對膠質(zhì)瘤病人居家安寧療護的定義及照顧者支持性照護需求的評估工具、影響因素及干預(yù)措施進行綜述，為醫(yī)護人員給照顧者提供支持需求信息提供依據(jù)，改善居家安寧療護的質(zhì)量，并提高病人及照顧者滿意度。

關(guān)鍵詞 安寧療護;照顧者;護理;綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.24.008

居家安寧療護（home-based hospice care）是安寧療護的一種重要服務(wù)方式。居家安寧療護中病人會接受很長一段時間的照護，甚至?xí)庥黾膊〉耐蝗粣夯湔疹櫿咭矔袚?dān)更多的角色，如決策者、照顧者、心理輔導(dǎo)者等^［1］，照顧者的支持性照護需求是否得到滿足關(guān)系著居家安寧療護的實施效果及病人對安寧療護的滿意度。根據(jù)2021年世界衛(wèi)生組織（World Health Organization，WHO）中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤分類，膠質(zhì)瘤按照其分子特征和組織學(xué)特征分為1～4級，1級和2級表示低級別膠質(zhì)瘤（low-grade glioma，LGG），3級和4級表示高級別膠質(zhì)瘤（high-grade glioma，HGG）。高級別膠質(zhì)瘤是一種晚期、進行性的腦部惡性腫瘤，病人生存率受腫瘤類型、級別、分子標記物和治療的影響，總體預(yù)后較差，尤其是膠質(zhì)母細胞瘤，其是原發(fā)性中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤中發(fā)病率最高的惡性腫瘤，病人的中位生存期僅為12～15個月^［2］。因此，在確診為高級別膠質(zhì)瘤時即可進行安寧療護。國內(nèi)外調(diào)查均顯示，隨著越來越多的膠質(zhì)瘤病人傾向于選擇在家中或療養(yǎng)機構(gòu)度過人生的最后階段，這使得家庭照顧者成為居家安寧療護的主要承擔(dān)者^［3-4］。國外研究表明，居家安寧療護照顧者常會出現(xiàn)心理或生理問題，均與其支持需求未得到滿足相關(guān)，且較其他癌癥，膠質(zhì)瘤的疾病軌跡更短，其照顧者需求也更高^［5］。因此，本研究對居家安寧療護中膠質(zhì)瘤病人照顧者的支持性照護需求進行綜述，以期為醫(yī)護人員評估和提供照顧者支持需求信息提供依據(jù)。

1 居家安寧療護的定義

越來越多的學(xué)者指出，安寧療護旨在減輕痛苦，不必局限于臨終關(guān)懷^［6］。膠質(zhì)瘤病人因其癥狀的復(fù)雜性，滿足其安寧療護的需求尤為重要^［3］。居家安寧療護是安寧療護實踐的服務(wù)形式之一。目前，國際上尚無統(tǒng)一定義。Olvera等^［7］提出基于社區(qū)的安寧療護是指在除了醫(yī)院和診所之外提供的安寧療護，地點包括家庭、療養(yǎng)院等。鄭紅玲等^［8］的研究將居家安寧療護定義為多學(xué)科團隊以及病人家屬在居家環(huán)境中為病人提供的全方位照護。因膠質(zhì)瘤病人可出現(xiàn)頭痛、癲癇發(fā)作、偏癱、腦卒中樣癥狀、記憶障礙或人格改變甚至昏迷等癥狀^［9］，家庭環(huán)境不能完全適應(yīng)安寧療護的需求。因此，建議將膠質(zhì)瘤病人居家安寧療護的地點拓展為除醫(yī)院以外的場所，包括療養(yǎng)院、福利院、社區(qū)等社會養(yǎng)老居所，參與人員應(yīng)包括多學(xué)科團隊、護工、社會工作者、志愿者、病人親屬等。

2 照顧者支持性照護需求的評估工具

2.1 特異性評估工具

2.1.1 癌癥病人照顧者支持性照護需求量表（Supportive Care Needs Survey-Partners and Caregivers，SCNS-Pamp;C）

SCNS-Pamp;C由澳大利亞紐卡斯爾大學(xué)Bonevski等^［10］于2000年編制，此量表在國外得到了廣泛的使用，具有較好的信效度及內(nèi)部一致性，能夠了解不同階段癌癥病人照顧者多方面的支持性需求，并可以評價未滿足的需求。2015年，我國學(xué)者牛愛芳等^［11］將其進行漢化和修訂，主要評估照顧者在過去1個月內(nèi)的需求，包括信息需求、健康照護需求、日常生活需求、經(jīng)濟需求、溝通/人際需求、心理/情緒需求6個維度，共38個條目。采用Likert 5級評分法，1、2、3、4、5分分別代表“無這方面需求”“需求滿足”“低度需求”“中度需求”“高度需求”。該量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.961，各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.690～0.900，重測信度為0.875，具有良好的內(nèi)部一致性和跨時間穩(wěn)定性，信度較好。該量表在德國等國家廣泛使用，但在我國尚未廣泛推廣應(yīng)用，可在臨床實踐中進一步驗證其有效性。

2.1.2 腦腫瘤支持性照護量表（Brain Tumour-Specific Supportive Care Needs Scale，BrTSCNS）

BrTSCNS由Janda等^［12］研制，并在腦腫瘤病人中進行了驗證，共11個條目，具有與SCNS-Pamp;C相似的結(jié)構(gòu)，可與其共同使用。Long等^［13］將兩者共同用于評價高級別膠質(zhì)瘤病人未滿足的支持需求。但該量表尚未應(yīng)用于我國腦膠質(zhì)瘤照顧者人群，今后可形成漢化版，并應(yīng)用于我國膠質(zhì)瘤病人照顧者中。

2.1.3 腦腫瘤照顧者需求篩查量表（Neuro-Oncology Caregiver Needs Screen，CNS）

CNS由Boele等^［14］研制，包括神經(jīng)功能癥狀、腫瘤癥狀、個人交流、與醫(yī)護人員溝通、資源及照顧者健康6個維度，共32個條目，每個條目計0～10分，0分為“一點也不痛苦”，10分為“與想象的一樣痛苦”，得分越高表示其需求程度越高。該量表各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.653～0.857，具有良好的內(nèi)部一致性，其可在5～7 min完成，易于實踐;但該量表尚無中文版本，今后可將其進行漢化和應(yīng)用，評估我國腦腫瘤病人家庭照顧者的照護需求。

2.2 普適性評估工具

2.2.1 護理者支持需求評估工具（Carer Support Needs Assessment Tool，CSNAT）

CSNAT是Ewing等^［15-16］開發(fā)的一個基于證據(jù)的簡短評估工具，用于確定家庭護理者對臨終護理研究和實踐的支持需求，包括家庭照顧者的支持需求及與其自身相關(guān)的需求2個維度，共14個條目。Chan^［17］將其翻譯成繁體中文，并將其應(yīng)用于社區(qū)老年病人的護理人員中。Zhou等^［18］于2021年將其重新翻譯為中文并進行應(yīng)用。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.899，具有高度的內(nèi)部一致性。

2.2.2 家庭需求量表（Family Inventory of Needs，F(xiàn)IN）

FIN由Kristjanson等^［19］于1995年編制，用于評價癌癥晚期病人家庭護理者的情感、身體和心理支持。該量表有2個子量表，共20個條目。2014年，德國學(xué)者將其翻譯成德語，并應(yīng)用于晚期癌癥病人的主要照顧者，驗證該工具的信效度，結(jié)果顯示其Cronbach′s α為0.940，具有較高的內(nèi)部一致性，其重測信度為0.970^［20］。該量表目前尚無中文版本，今后可將其進行漢化和應(yīng)用，用于評估我國居家安寧療護病人照顧者的需求。

2.2.3 癌癥照顧者綜合需求評估工具（Comprehensive Needs Assessment Tool for Cancer Caregivers，CNAT-C）

CNAT-C最早由韓國學(xué)者Shin等^［21］開發(fā)，我國學(xué)者Zhang等^［22］于2015年將其漢化，形成中文版CNAT-C，適用于我國家庭癌癥照顧者。該評估工具包括健康和心理問題、家庭/社會支持、醫(yī)護人員的支持、信息需求、宗教/精神支持、提供的醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)以及實際支持7個維度，共41個條目。中文版CNAT-C內(nèi)部一致性較高，Cronbach′s α系數(shù)為0.940，各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.610～0.930，重測信度為0.850;其簡潔可靠，評估時間為10 min，可在臨床實踐中進行推廣應(yīng)用，并進一步驗證其有效性。

3 膠質(zhì)瘤病人照顧者在居家安寧療護中支持性照護需求的影響因素

3.1 疾病相關(guān)因素

3.1.1 腫瘤部位和性質(zhì)

膠質(zhì)瘤病人照顧者的需求可能會隨著腫瘤位置、疾病進展和治療反應(yīng)的變化而變化。膠質(zhì)瘤病人因為腫瘤部位及疾病進展而出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，包括認知、行為及注意力下降、性格及情緒改變、癲癇等。與膠質(zhì)瘤疾病相關(guān)的認知變化，特別是性格及認知變化，會導(dǎo)致家庭角色和關(guān)系的轉(zhuǎn)變。有研究顯示，當病人出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀時，會增加照顧者發(fā)生心理問題的風(fēng)險，其支持性照護需求也隨之增加^［23］。Forst等^［24］的研究發(fā)現(xiàn)，照顧者在照護左側(cè)腦半球腫瘤病人時有更嚴重的焦慮癥狀;因為左側(cè)腦半球腫瘤病人發(fā)生抑郁的概率更高，記憶力受損更明顯，注意力更不集中。此外，大多數(shù)病人的語言優(yōu)勢以左半球為主，左側(cè)腫瘤還可能會損害病人與照顧者的溝通，其對病人各項機體功能的影響更嚴重，進一步增加照顧者的焦慮情緒及心理需求。另有研究顯示，癌癥分期與照顧者負擔(dān)及需求呈正相關(guān)^［25］。與異檸檬酸脫氫酶（isocitrate dehydrogenase，IDH）突變型膠質(zhì)瘤病人的照顧者相比，IDH野生型膠質(zhì)瘤的照顧者抑郁癥狀更高^［26］?？赡芘cIDH野生型膠質(zhì)瘤的預(yù)后較差和更具侵襲性的病程有關(guān)。

3.1.2 治療方式

高級別膠質(zhì)瘤的基本治療方案為手術(shù)治療聯(lián)合同步放化療，膠質(zhì)瘤照顧者的需求與疾病治療時間相關(guān)。Braun等^［25］的研究顯示，在診斷的最初階段，照顧者的焦慮、恐懼情緒最高，并隨著時間的推移而下降。另有研究顯示，在聯(lián)合放化療期間以及隨訪的6個月內(nèi)，其照顧者的痛苦程度最大，且痛苦程度較病人更高^［27］。Long等^［13］的研究顯示，在病人放化療期間，照顧者的未滿足需求及痛苦程度較化療后3個月和6個月更厲害，可能由于照顧者的需求與病人的身心狀況相關(guān)。Jacobs等^［28］的研究顯示，膠質(zhì)瘤病人的生活質(zhì)量與照顧者的照護需求存在一致性，病人生活質(zhì)量越差，照顧者的照護壓力越大，其需求也越高。因此，照顧疾病程度嚴重的病人是照顧者頻繁報告未滿足需求的重要預(yù)測因素。當病人存在焦慮、抑郁的不良情緒或身體狀態(tài)不佳時，照顧者的支持需求也較高，而放化療帶來的如惡心、嘔吐、腦部水腫、頭痛、意識下降等一系列不良反應(yīng)使照顧者的照護負擔(dān)增加;且隨著照護時間的延長及照護負擔(dān)的增加，照顧者需要花費更多時間和精力在病人身上，對個人的工作和生活也會產(chǎn)生影響，導(dǎo)致與照顧者個人相關(guān)的日?；顒有枨箅y以滿足，更容易出現(xiàn)心理障礙。

3.2 照顧者相關(guān)因素

3.2.1 照顧者心理

膠質(zhì)瘤病人表現(xiàn)出特殊的行為和性格變化，如意識水平下降、易沖動和攻擊性行為等，使得其照顧者的居家照護負擔(dān)和痛苦高于其他癌癥照顧者，進而影響照顧者的生活質(zhì)量^［29］，這與Ramirez等^［30］的研究結(jié)果一致。Trad等^［31］的研究顯示，隨著疾病的進展，照顧者未滿足的支持需求越多，其痛苦程度越高，病人確診為膠質(zhì)瘤時，照顧者的痛苦得分平均為5.9分，復(fù)發(fā)時增至7.6分。照顧者的痛苦和負擔(dān)水平越高，其生活質(zhì)量越低^［32］。Jansson等^［33］的研究還發(fā)現(xiàn)，膠質(zhì)瘤病人的照顧者長期暴露于高壓力中，出現(xiàn)精神癥狀（如嚴重焦慮和睡眠障礙）的風(fēng)險增加，被診斷為膠質(zhì)瘤的病人照顧者在診斷的第1年內(nèi)首次服用精神藥物的風(fēng)險高出4倍。但目前尚無針對膠質(zhì)瘤照顧者心理評估的研究。居家照顧者若在照護過程中得到良好的支持，及早發(fā)現(xiàn)并解決其心理問題，可以促進照顧者的身心健康，在一定程度上也能改善病人居家安寧療護的效果。然而，醫(yī)護人員的重點常放在病人身上，可用的精力有限，往往沒有顧及照顧者的心理。因此，對居家安寧療護的膠質(zhì)瘤照顧者應(yīng)普及抑郁、焦慮等心理問題的篩查，對存在不良情緒的照顧者提供一定的心理咨詢、社會支持是必要的。

3.2.2 照顧者性別

Zavagli等^［34］的研究認為，性別是影響照顧者需求的因素之一。女性更容易受身體、心理和社會各層面的負面影響，焦慮、抑郁等心理問題也更嚴重，其原因可能是社會普遍認為女性應(yīng)該是照顧者，而不管其是否具備照護能力或者是否愿意承擔(dān)照護角色，且女性同時扮演著多種角色，承擔(dān)著更多管理家務(wù)的責(zé)任。因此，女性照顧者需要更多的支持，也更需要接受心理學(xué)專家的治療來緩解其負性情緒。

3.3 其他

3.3.1 醫(yī)療費用及支付方式

有研究顯示，家庭經(jīng)濟負擔(dān)越重，其照顧者需求程度越高;較居民醫(yī)療保險，職工醫(yī)療保險病人照顧者的需求較高^［35］。這可能與現(xiàn)階段我國實行居民醫(yī)保報銷比例低于職工醫(yī)保的醫(yī)保政策相關(guān)。此外，為了更好地照顧病人，當病人病情加重或病人身體功能喪失時，其家庭成員不得不放棄他們的工作，這將導(dǎo)致家庭收入進一步減少。照顧者面臨的經(jīng)濟壓力越大，其自身的身心健康及對日常生活的影響就越大，相應(yīng)的需求也就越高。因此，需完善我國醫(yī)保制度，增加對居家安寧療護病人的財政支持，從而減少其照顧者未滿足的需求。

3.3.2 年齡、教育程度及婚姻狀況

年齡、教育程度、婚姻狀況等均與照顧者需求相關(guān)。隨著家庭組成的變化、離婚率的增加、地域流動性、更多的女性參加工作以及人口老齡化，許多居家安寧療護照顧者也在老齡化，85歲以上的老年照顧者人數(shù)不斷增加，10年內(nèi)增長了128%，這也進一步增加了護理的復(fù)雜性，也增加了照顧者的負擔(dān)^［36］。目前，對于年齡是否是照顧者支持需求的影響因素尚有爭議。膠質(zhì)瘤病人治療和康復(fù)過程是長期、連續(xù)且煩瑣的，照顧者年齡越大，其受身體功能、體力及承受能力的影響越大，照顧負擔(dān)越重，照護質(zhì)量越低^［37］，與國外Zavagli等^［34］的研究結(jié)果一致。但Wang等^［38］的一項回顧性研究強調(diào)，因年輕照顧者對信息的需求較高，因此較年長照顧者表現(xiàn)出更多未滿足的支持需求。Ullrich等^［5］的研究結(jié)果則未觀察到年齡與照顧者需求的相關(guān)性。有研究顯示，配偶或子女若不與病人住在一起，其支持需求較少，年輕且受過高等教育的照顧者對就醫(yī)的信息需求較高，其支持需求越多，則可能更需要宗教或精神支持^［21］。另有研究顯示，婚姻狀況、生育情況、每日照護時長、照顧者的心理健康狀況等均與照顧者支持需求相關(guān)^［39］。

4 提高膠質(zhì)瘤病人照顧者居家安寧療護中支持性照護需求的措施

4.1 進行技能培訓(xùn)，多渠道提供信息需求

Halkett等^［27］的研究對膠質(zhì)瘤病人照顧者通過電話形式評估其需求后，提供包括如何了解病人的癥狀、識別藥物副作用、學(xué)會與病人進行溝通、如何與醫(yī)護人員進行聯(lián)系等信息，照顧者在4個月和12個月的照護能力得到了提升。Reblin等^［40］的研究使用名為電子社會網(wǎng)絡(luò)評估方案（electronic social network assessment program，eSNAP）的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)，旨在幫助膠質(zhì)瘤照顧者通過使用可視化社交網(wǎng)絡(luò)資源獲取包括技能操作、知識信息、情緒管理等知識，且可供照顧者下載學(xué)習(xí)，使居家安寧療護中照顧者的照護能力得到了提升。張莉等^［41］組建的安寧小組采用基于反饋教學(xué)方法（teach-back）對患兒父母進行居家照護技能培訓(xùn)，并建立了微信治療群進行遠程指導(dǎo);通過開展居家安寧療護有效控制了患兒的疼痛、便秘及呼吸道等癥狀，通過陪伴滿足了患兒的靈性需求，讓患兒能夠舒適、無痛苦地走過生命最后階段，讓照顧者能夠接受死亡，順利度過悲傷期，提高了患兒及照顧者的生活質(zhì)量。由此可見，對照顧者提供照護相關(guān)信息和技能，可提高其居家安寧療護中的照護能力。因此，多渠道提供適合照顧者能力與需求的信息尤為重要。

4.2 心理學(xué)專家主導(dǎo)，提供心理社會支持

Boele等^［23］的研究為膠質(zhì)瘤病人及照顧者雙方提供6次由心理學(xué)專家主導(dǎo)的1 h會談，包括疾病特異性癥狀教育和以認知行為治療為主的心理支持，探究由心理教育和認知行為治療組成的結(jié)構(gòu)化干預(yù)是否能改善高級別膠質(zhì)瘤病人及照顧者的心理和知識掌握情況，結(jié)果顯示干預(yù)組的心態(tài)保持相對穩(wěn)定，有助于提高其對照顧的掌控感。因此，對照顧者進行必要的心理支持、緩解其焦慮、抑郁情緒以提高其照護能力是必要的。

4.3 以二元應(yīng)對為主體，開展行為管理

Milbury等^［42］開展了基于在線的冥想干預(yù)，膠質(zhì)瘤病人與照顧者每周參加4次（每次60 min）由治療師主持的視頻會議，會議內(nèi)容側(cè)重于培養(yǎng)正念、同情心、感恩以及綜合的情感表達，結(jié)果顯示在認知癥狀、幸福感和同情心等方面均有所改善。Milbury等^［43］的研究針對接受放射治療的膠質(zhì)瘤病人及其照顧者進行瑜伽訓(xùn)練，由2名具有癌癥病人工作經(jīng)驗的認證瑜伽教練進行指導(dǎo)，包括正念訓(xùn)練放松關(guān)節(jié)、姿勢與呼吸練習(xí)（調(diào)息）、冥想等，并將訓(xùn)練內(nèi)容等資料郵寄給照顧者，督促其進行居家練習(xí)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)照顧者的抑郁、疲勞等情況均有較好的改善，且病人與照顧者的生活質(zhì)量有所提高。Halkett等^［44］針對膠質(zhì)瘤病人及照顧者進行的一項定性研究旨在描述病人和照顧者在放化療期間參與個性化運動干預(yù)的態(tài)度，干預(yù)內(nèi)容包括在研究小組的監(jiān)督下進行中等強度的有氧運動和阻力運動，3次/周，每次1 h，持續(xù)干預(yù)7周;照顧者表示共同參與可以提高病人的依從性和參與性，滿足其支持需求，且鍛煉對照顧者自己的健康有益，有助于減少痛苦情緒，提高照顧者幸福感。但該項研究尚未進行隨機對照試驗，沒有進一步探討運動療法的有效性。由此可見，進行運動、冥想、瑜伽等行為干預(yù)均可以改善病人與照顧者的生活質(zhì)量，降低照顧者居家照護負擔(dān)，但以上行為干預(yù)方式均不適用于存在認知障礙、行為改變的膠質(zhì)瘤病人。因此，可探討更多的具有普適性的行為干預(yù)方式以減輕照顧者負擔(dān)，提高照護水平。

5 啟示

在Halkett等^［45］的研究中，80%的膠質(zhì)瘤照顧者至少有一項需求未滿足，71%的照顧者至少有3項需求未滿足，對膠質(zhì)瘤居家安寧療護照顧者提供支持需求是提高安寧療護照護質(zhì)量的重要保障。目前，國外開展居家安寧療護較成熟，而我國則處于起步階段，為滿足照顧者的支持需求，可以從以下幾方面進行探索。

5.1 完善膠質(zhì)瘤遠程干預(yù)模式

膠質(zhì)瘤病人可出現(xiàn)頭痛、癲癇發(fā)作、認知障礙等特殊的臨床癥狀，這給居家安寧療護帶來了極大的困難與挑戰(zhàn)。遠程醫(yī)療是一門新興學(xué)科，通過高頻次的應(yīng)用和遠程干預(yù)促進膠質(zhì)瘤病人和醫(yī)療工作人員之間直接的、有效的信息交換，并且在遠程隨訪和評估中發(fā)揮重要作用^［46］。Halkett等^［46］對正在放化療的膠質(zhì)瘤病人家屬制定了遠程干預(yù)方案，包括初步電話隨訪、個性化支持計劃、家庭訪視以及持續(xù)12個月的每個月電話隨訪，有效減少了照顧者的痛苦水平，降低了病人醫(yī)療資源的利用率和總成本。此外，膠質(zhì)瘤病人可能出現(xiàn)認知障礙或言語障礙也使照顧者成為主要的溝通者和醫(yī)療決策者^［13］。因此，可在膠質(zhì)瘤病人的居家安寧療護中開展遠程干預(yù)下的多學(xué)科合作，以替代面對面的治療，實現(xiàn)實時互動，充分為照顧者賦能，也促進了團隊成員的多元化，更好地為膠質(zhì)瘤病人提供連續(xù)性服務(wù)^［47］。以滿足照顧者對信息支持的需求，更好地做出醫(yī)療決策。

5.2 完善膠質(zhì)瘤共享決策系統(tǒng)

共享決策是指讓病人參與決策過程，在考慮病人偏好的情況下提供最佳護理，并將他們認為重要的內(nèi)容納入決策過程。目前，膠質(zhì)瘤領(lǐng)域內(nèi)的共享決策仍處于起步階段，但已有研究證實了在膠質(zhì)瘤病人家庭中開展共享決策有利于提高照顧者的照護能力^［48］。Lucchiari等^［49］的研究顯示，通過評估膠質(zhì)瘤病人和照顧者的需求，讓病人和照顧者共同參與決策，使醫(yī)生的行為與病人的需求相一致，有助于病人更好地適應(yīng)疾病，以降低照顧者的照護負擔(dān)，滿足其照護需求。Leu等^［50］也表示，適當?shù)貫椴∪撕驼疹櫿咛峁┬畔⒅С趾凸膭罴彝⑴c決策可以提高病人的幸福感，提高照顧者的照護能力。因此，可開發(fā)關(guān)于膠質(zhì)瘤診治、照護等決策支持軟件，為膠質(zhì)瘤病人及照顧者進行醫(yī)療決策提供支持平臺，降低其在治療與護理中的焦慮，提高參與積極性與居家照護能力，有利于制定預(yù)立醫(yī)療照護計劃，提高生活質(zhì)量。

5.3 注重照顧者的心理健康

膠質(zhì)瘤是神經(jīng)系統(tǒng)的惡性腫瘤，具有高病死率及高復(fù)發(fā)率，病人及照顧者心理問題較嚴重。病人的情感與其照顧者密切相關(guān)，照顧者產(chǎn)生的情緒困擾（如焦慮、抑郁以及對疾病進展的恐懼等）將對病人產(chǎn)生負面的影響^［51］。因此，針對膠質(zhì)瘤疾病發(fā)展軌跡給予病人良好照護的同時，應(yīng)進一步對照顧者給予一定的心理干預(yù)。目前，我國安寧療護病人照顧者的心理研究正處于探索階段，缺乏專業(yè)的評估工具和可執(zhí)行的、科學(xué)的干預(yù)方案。結(jié)合我國國情，在病人確診為膠質(zhì)瘤時制定預(yù)立醫(yī)療照護計劃，不僅能使病人更加積極地面對疾病，也可減輕照顧者的焦慮情緒，鼓勵家庭其他成員共同參與居家照護，減輕主要照顧者的壓力^［29］。同時，進一步開展照顧者悲傷情緒評估工具的研究，對照顧者的悲傷情緒進行早期干預(yù)，開展喪親后的照顧者心理輔導(dǎo)，通過數(shù)次的心理疏導(dǎo)及心理干預(yù)幫助緩解其悲傷心理，并重回工作崗位。

6 小結(jié)

世界衛(wèi)生組織建議將癌癥病人及其護理人員視為“護理單元”^［52］，關(guān)注病人與護理人員的整體福祉，將兩者視為共同病人，而不僅僅是病人。我國對膠質(zhì)瘤病人實施居家安寧療護正處于起步階段，對照顧者需求的評估是確定支持服務(wù)、提供高質(zhì)量護理、實現(xiàn)病人及照顧者滿意度和減輕照顧者負擔(dān)的關(guān)鍵。因此，開發(fā)針對膠質(zhì)瘤病人居家安寧療護照顧者的支持性照護需求評估工具，評估其未滿足需求，制定動態(tài)、可靠、有效的措施應(yīng)對居家安寧療護環(huán)境中的支持需求，對于提高居家安寧療護照護質(zhì)量是十分必要的。

參考文獻：

［1］ 羅佳，鄭莉，陳慧平.居家晚癌患者照顧者的照顧負擔(dān)及其影響因素研究［J］.現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)，2023，50（19）：3540-3545.

［2］ LIU C A，CHANG C Y，HSUEH K W，et al.Migration/invasion of malignant gliomas and implications for therapeutic treatment［J］.International Journal of Molecular Sciences，2018，19（4）：1115.

［3］ SHENKER R F，ELIZABETH MCLAUGHLIN M，CHINO F，et al.Disparities in place of death for patients with primary brain tumors and brain metastases in the USA［J］.Supportive Care in Cancer：Official Journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer，2022，30（8）：6795-6805.

［4］ BARBARO M，BLINDERMAN C D，IWAMOTO F M，et al.Causes of death and end-of-life care in patients with intracranial high-grade gliomas：a retrospective observational study［J］.Neurology，2022，98（3）：e260-e266.

［5］ ULLRICH A，ASCHERFELD L，MARX G，et al.Quality of life，psychological burden，needs，and satisfaction during specialized inpatient palliative care in family caregivers of advanced cancer patients［J］.BMC Palliative Care，2017，16（1）：31.

［6］ 王婧婷，吳傅蕾，張穎婷，等.2017版NCCN腫瘤患者安寧療護臨床實踐指南要點解讀［J］.上海護理，2017，17（5）：9-12.

［7］ OLVERA C E，LEVIN M E，F(xiàn)LEISHER J E.Community-based neuropalliative care［J］.Handbook of Clinical Neurology，2023，191：49-66.

［8］ 鄭紅玲，成琴琴，諶永毅，等.居家安寧療護患者需求研究現(xiàn)狀與對策［J］.護理學(xué)雜志，2021，36（19）：19-22.

［9］ 國家衛(wèi)生健康委員會醫(yī)政醫(yī)管局，中國抗癌協(xié)會腦膠質(zhì)瘤專業(yè)委員會，中國醫(yī)師協(xié)會腦膠質(zhì)瘤專業(yè)委員會.腦膠質(zhì)瘤診療指南（2022版）［J］.中華神經(jīng)外科雜志，2022，38（8）：757-777.

［10］ BONEVSKI B，SANSON-FISHER R，GIRGIS A，et al.Evaluation of an instrument to assess the needs of patients with cancer［J］.Cancer，2000，88（1）：217-225.

［11］ 牛愛芳，付菊芳，張瑞麗，等.癌癥患者照顧者支持性照護需求量表的本土化研究［J］.解放軍護理雜志，2015，32（16）：6-10.

［12］ JANDA M，EAKIN E G，BAILEY L，et al.Supportive care needs of people with brain tumours and their carers［J］.Supportive Care in Cancer，2006，14（11）：1094-1103.

［13］ LONG A，HALKETT G K B，LOBB E A，et al.Carers of patients with high-grade glioma report high levels of distress，unmet needs，and psychological morbidity during patient chemoradiotherapy［J］.Neuro-Oncology Practice，2016，3（2）：105-112.

［14］ BOELE F W，TERHORST L，PRINCE J，et al.Psychometric evaluation of the caregiver needs screen in neuro-oncology family caregivers［J］.Journal of Nursing Measurement，2019，27（2）：162-176.

［15］ EWING G，GRANDE G，National Association for Hospice at Home.Development of a Carer Support Needs Assessment Tool （CSNAT） for end-of-life care practice at home：a qualitative study［J］.Palliative Medicine，2013，27（3）：244-256.

［16］ EWING G，AUSTIN L，JONES D，et al.Who cares for the carers at hospital discharge at the end of life？ A qualitative study of current practice in discharge planning and the potential value of using the Carer Support Needs Assessment Tool （CSNAT） Approach［J］.Palliative Medicine，2018，32（5）：939-949.

［17］ CHAN W C H.Future provision of home end-of-life care：family carers′ willingness for caregiving and needs for support［J］.Palliative amp; Supportive Care，2021，19（5）：580-586.

［18］ ZHOU S J，ZHAO Q Q，WENG H M，et al.Translation，cultural adaptation and validation of the Chinese version of the Carer Support Needs Assessment Tool for family caregivers of cancer patients receiving home-based hospice care［J］.BMC Palliative Care，2021，20（1）：71.

［19］ KRISTJANSON L J，ATWOOD J，DEGNER L F.Validity and reliability of the Family Inventory of Needs（FIN）：measuring the care needs of families of advanced cancer patients［J］.Journal of Nursing Management.1995，3（2）：109-126.

［20］ SCHUR S，NEUBAUER M，AMERING M，et al.Validation of the Family Inventory of Deeds （FIN） for family caregivers in palliative care［J］.Palliative amp; Supportive Care，2015，13（3）：485-491.

［21］ SHIN D W，PARK J H，SHIM E J，et al.The development of a Comprehensive Needs Assessment Tool for Cancer-Caregivers in patient-caregiver dyads［J］.Psycho-Oncology，2011，20（12）：1342-1352.

［22］ ZHANG Y P，ZHAO X S，ZHANG B，et al.Cross-cultural adaptation and psychometric assessment of the Chinese version of the Comprehensive Needs Assessment Tool for Cancer Caregivers （CNAT-C）［J］.Quality of Life Research，2015，24（7）：1607-1614.

［23］ BOELE F W，HOEBEN W，HILVERDA K，et al.Enhancing quality of life and mastery of informal caregivers of high-grade glioma patients：a randomized controlled trial［J］.Journal of Neuro-Oncology，2013，111（3）：303-311.

［24］ FORST D A，PODGURSKI A F，QUAIN K M，et al.Factors associated with psychological distress in caregivers of patients with malignant gliomas［J］.Supportive Care in Cancer，2022，30（7）：5811-5820.

［25］ BRAUN S E，ASLANZADEH F J，THACKER L，et al.Examining fear of cancer recurrence in primary brain tumor patients and their caregivers using the actor-partner interdependence model［J］.Psycho-Oncology，2021，30（7）：1120-1128.

［26］ ZOU P，XU H T，CHEN P，et al.IDH1/IDH2 mutations define the prognosis and molecular profiles of patients with gliomas：a Meta-analysis［J］.PLoS One，2013，8（7）：e68782.

［27］ HALKETT G K B，LOBB E A，PHILLIPS J L，et al.Carer preparedness improved by providing a supportive educational intervention for carers of patients with high-grade glioma：RCT results［J］.Journal of Neuro-Oncology，2023，161（3）：501-513.

［28］ JACOBS D I，KUMTHEKAR P，STELL B V，et al.Concordance of patient and caregiver reports in evaluating quality of life in patients with malignant gliomas and an assessment of caregiver burden［J］.Neuro-Oncology Practice，2014，1（2）：47-54.

［29］ WALBERT T，STEC N E.Palliative care in brain tumors［J］.Handbook of Clinical Neurology，2023，191：69-80.

［30］ RAMIREZ C，CHRISTOPHE V，DASSONNEVILLE C，et al.Caregivers′ quality of life and psychological health in response to functional，cognitive，neuropsychiatric and social deficits of patients with brain tumour：protocol for a cross-sectional study［J］.BMJ Open，2017，7（10）：e016308.

［31］ TRAD W，KOH E S，DAHER M，et al.Screening for psychological distress in adult primary brain tumor patients and caregivers：considerations for cancer care coordination［J］.Frontiers in Oncology，2015，5：203.

［32］ SIZOO E M，PASMAN H R W，DIRVEN L，et al.The end-of-life phase of high-grade glioma patients：a systematic review［J］.Supportive Care in Cancer，2014，22（3）：847-857.

［33］ JANSSON M R N，VON HEYMANN-HORAN A，RASMUSSEN B K，et al.Risk for use of antidepressants，anxiolytics，and hypnotics in partners of glioma patients--a nationwide study covering 19 years of prescriptions［J］.Psycho-oncology，2018，27（8）：1930-1936.

［34］ ZAVAGLI V，RACCICHINI M，OSTAN R，et al.Identifying the prevalence of unmet supportive care needs among family caregivers of cancer patients：an Italian investigation on home palliative care setting［J］.Supportive Care in Cancer，2022，30（4）：3451-3461.

［35］ BAYEN E，LAIGLE-DONADEY F，PROUTé M，et al.The multidimensional burden of informal caregivers in primary malignant brain tumor［J］.Supportive Care in Cancer，2017，25（1）：245-253.

［36］ KNIGHTING K，O′BRIEN M R，ROE B，et al.Gaining consensus on family carer needs when caring for someone dying at home to develop the carers′ alert thermometer （CAT）：a modified Delphi study［J］.Journal of Advanced Nursing，2016，72（1）：227-239.

［37］ 郭現(xiàn)平，王玉社，馬捷.青年腦腫瘤患者照顧者的照顧負擔(dān)現(xiàn)狀及其與社會支持水平的相關(guān)性分析［J］.中華現(xiàn)代護理雜志，2021，27（27）：3704-3709.

［38］ WANG T，MOLASSIOTIS A，CHUNG B P M，et al.Unmet care needs of advanced cancer patients and their informal caregivers：a systematic review［J］.BMC Palliative Care，2018，17（1）：96.

［39］ HART N H，CRAWFORD-WILLIAMS F，CRICHTON M，et al.Unmet supportive care needs of people with advanced cancer and their caregivers：a systematic scoping review［J］.Critical Reviews in Oncology/Hematology，2022，176：103728.

［40］ REBLIN M，KETCHER D，F(xiàn)ORSYTH P，et al.Outcomes of an electronic social network intervention with neuro-oncology patient family caregivers［J］.Journal of Neuro-Oncology，2018，139（3）：643-649.

［41］ 張莉，沈閔.1例彌漫性內(nèi)生性腦橋膠質(zhì)瘤兒童居家安寧療護的體會［J］.護理實踐與研究，2020，17（19）：155-157.

［42］ MILBURY K，WEATHERS S P，DURRANI S，et al.Online couple-based meditation intervention for patients with primary or metastatic brain tumors and their partners：results of a pilot randomized controlled trial［J］.Journal of Pain and Symptom Management，2020，59（6）：1260-1267.

［43］ MILBURY K，LI J，WEATHERS S P，et al.Pilot randomized，controlled trial of a dyadic yoga program for glioma patients undergoing radiotherapy and their family caregivers［J］.Neuro-Oncology Practice，2019，6（4）：311-320.

［44］ HALKETT G K B，CORMIE P，MCGOUGH S，et al.Patients and carers′ perspectives of participating in a pilot tailored exercise program during chemoradiotherapy for high grade glioma：a qualitative study［J］.European Journal of Cancer Care，2021，30（5）：e13453.

［45］ HALKETT G K B，LOBB E A，SHAW T，et al.Do carer′s levels of unmet needs change over time when caring for patients diagnosed with high-grade glioma and how are these needs correlated with distress？［J］.Supportive Care in Cancer：Official Journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer，2018，26（1）：275-286.

［46］ HALKETT G K，LOBB E A，MILLER L，et al.Protocol for the Care-IS Trial：a randomised controlled trial of a supportive educational intervention for carers of patients with high-grade glioma （HGG）［J］.BMJ Open，2015，5（10）：e009477.

［47］ 何鑫雨，王春霞，李靜，等.預(yù)立醫(yī)療照護計劃準備度評估工具的研究進展［J］.中華護理雜志，2022，57（18）：2299-2304.

［48］ HEWINS W，ZIENIUS K，ROGERS J L，et al.The effects of brain tumours upon medical decision-making capacity［J］.Current Oncology Reports，2019，21（6）：55.

［49］ LUCCHIARI C，BOTTURI A，PRAVETTONI G.The impact of decision models on self-perceived quality of life：a study on brain cancer patients［J］.Ecancermedicalscience，2010，4：187.

［50］ LEU S，CAHILL J，GRUNDY P L.A prospective study of shared decision-making in brain tumor surgery［J］.Acta Neurochirurgica，2023，165（1）：15-25.

［51］ IJZERMAN-KOREVAAR M，SNIJDERS T J，GRAEFF A D，et al.Prevalence of symptoms in glioma patients throughout the disease trajectory：a systematic review［J］.Journal of Neuro-Oncology，2018，140（3）：485-496.

［52］ VENTURA A D，BURNEY S，BROOKER J，et al.Home-based palliative care：a systematic literature review of the self-reported unmet needs of patients and carers［J］.Palliative Medicine，2014，28（5）：391-402.

（收稿日期：2024-05-09;修回日期：2024-10-08）

（本文編輯趙奕雯）