膀胱癌患者自我感受負(fù)擔(dān)及其影響因素研究*

盧芳 王英 張洪瓊

(成都醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院泌尿外科，四川 成都 610500)

膀胱癌是泌尿系統(tǒng)最常見的惡性腫瘤，也是全身十大常見腫瘤之一。占我國泌尿生殖系腫瘤發(fā)病率的第一位[1-2]。膀胱癌目前治療手段主要為經(jīng)尿道的膀胱腫瘤電切或膀胱癌根治術(shù)，分期較晚的患者往往會(huì)輔以放化療[3]。肌層浸潤性的膀胱癌患者需要行尿流改道，對(duì)患者生活質(zhì)量影響較大，給患者帶來沉重的心理負(fù)擔(dān)[4]，如產(chǎn)生抑郁、內(nèi)疚、自責(zé)、和成為家庭負(fù)擔(dān)的負(fù)性情緒，這種成為家庭或他人負(fù)擔(dān)的感受就是自我感受負(fù)擔(dān)(Self-Perceived Burden，SPB)[5]。SPB 的存在會(huì)給患者帶來不同程度的心理困擾，影響癌癥患者的生活質(zhì)量，影響治療決定和治療效果，與自殺意念也存在一定的相關(guān)性[6-7]。本研究旨在調(diào)查膀胱癌患者自我感受負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀及其相關(guān)因素，為臨床采取針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)措施提供依據(jù)，從而提高患者的生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用方便抽樣的方法選取2014年4月～2017年2月在腫瘤科和泌尿外科就診的膀胱癌患者115例。樣本的納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理診斷確診為膀胱癌，且正在接受治療；膀胱癌診斷經(jīng)兩位有經(jīng)驗(yàn)病理科醫(yī)生對(duì)手術(shù)切除的標(biāo)本進(jìn)行診斷后做出。②年齡≥ 18歲。③具有正常的理解和交流能力，無明顯精神及人格障礙。④患者對(duì)自身疾病診斷知情。⑤照顧者為患者親屬或朋友，不存在雇傭關(guān)系。排除標(biāo)準(zhǔn)：①視力、聽力及溝通交流障礙。②精神異常，不愿合作者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表：自行設(shè)計(jì)，包括調(diào)查對(duì)象的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、工作狀態(tài)、主要照顧者、照顧者健康狀況、家庭人均月收入、病程、病種及醫(yī)療費(fèi)用支付方式等。②自我感受負(fù)擔(dān)量表(Self-Perceived Burden scale，SPBS)[8]：由 Cousineau[8]等于2003年研制，用來測量慢性病病人的SPB水平,是迄今為止唯一有效的SPB測量工具 采用武燕燕等[9]翻譯的中文SPB,共10個(gè)條目,采用5級(jí)評(píng)分制,即從不：計(jì)1分；偶爾：計(jì)2 分；有時(shí)：計(jì)3分；經(jīng)常：計(jì)4分；總是：計(jì)5分。第8條采取反向計(jì)分,各條目得分相加為SPB總分,量表總分為50分,得分越高表示病人SPB越重 SPB分級(jí):SPB<20分為無明顯SPB;20分≤SPB<30分為輕度;30分≤SPB<40分為中度;≥40分為重度SPB 該量表的 Cronbach’s α系數(shù)為 0.85, 內(nèi)部一致性信度較好

1.2.2 問卷發(fā)放與資料收集 資料的收集由同一名研究者完成。于無治療操作的時(shí)間段內(nèi)，選擇在患者填寫前研究者采用統(tǒng)一性指導(dǎo)語向患者介紹填寫的要求與方法并征得患者或家屬知情同意。填寫完畢后, 研究者當(dāng)場檢查并收回并及時(shí)檢查其完整性，以確保資料的有效性。對(duì)于研究對(duì)象的疑問之處以中性、無暗示的語言進(jìn)行解釋。因身體狀況影響答卷者由調(diào)查員閱讀講解，患者或照顧者理解題意并做出選擇后，授權(quán)給調(diào)查員代為填寫。問卷調(diào)查保護(hù)患者隱私，均隱去患者姓名采用編號(hào)代替。共發(fā)放問卷 127份, 回收有效問卷 115份, 有效回收率為 90.6%。在回收的個(gè)別問卷中存在條目的缺失, 但缺失項(xiàng)目少于總內(nèi)容的 20%, 仍視為有效問卷。數(shù)據(jù)錄入由兩名研究者錄入，雙重核對(duì)數(shù)據(jù)的完整性。

2 結(jié)果

2.1 膀胱癌患者SPB狀況 115例患者的SPB 得分均值為(38.71±12.59)分，90.4% 的患者存在不同程度的SPB，其分布情況，見表 1。

表1 115例患者SPB量表得分情況分布Table 1 The score distribution of SPBS

2.2 影響膀胱癌病人SPB的單因素分析 膀胱癌病人在年齡、婚姻狀況、家庭人均月收入、醫(yī)療付費(fèi)方式、日常生活能力、疾病臨床分期等6個(gè)方面的SPB得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表2。

表2 115例膀胱癌患者自我感受負(fù)擔(dān)單因素分析Table 2 Univariate analysis of SPB of bladder cancer patients

2.3 影響膀胱癌病人SPB的多因素Logistic分析 以病人的SPB作為因變量，將單因素分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量進(jìn)行多元線性逐步回歸分析。結(jié)果顯示，婚姻狀況、家庭人均月收入、日常生活能力等3個(gè)因素可納入方程中(P<0.05),見表3。

表3 115例膀胱癌患者自我感受負(fù)擔(dān)多因素Logistic分析Table 3 Logistic multivariate analysis of SPB of bladder cancer patients

注：R2=0.593；F=6.845；P<0.001

3 討論

3.1 膀胱癌患者自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 本研究顯示，自我感受負(fù)擔(dān)普遍存在于膀胱癌患者中。本研究通過對(duì)115例膀胱癌患者的調(diào)查顯示，90.4% 的患者存在不同程度的SPB，說明SPB在癌癥患者中具有較高的普遍性；其 SPB 均分為(38.71±12.59)分，總體處于中度負(fù)擔(dān)水平。造成膀胱癌患者負(fù)擔(dān)感受的原因主要有：擔(dān)心自身照顧需求影響照顧者的身體狀況；擔(dān)心高額的治療費(fèi)用給家庭帶來經(jīng)濟(jì)壓力；擔(dān)心照顧過程給照顧者帶來精神壓力，以及病情乃至死亡給家人帶來的情感沖擊；擔(dān)心照顧行為影響家人的工作和社會(huì)活動(dòng)。特別是對(duì)于高額醫(yī)療費(fèi)用的擔(dān)憂最為明顯。雖然我國當(dāng)前的社會(huì)醫(yī)療能一定程度上緩解部分經(jīng)濟(jì)壓力，但是很多家庭仍然不堪重負(fù)。 癌癥治療的巨大花費(fèi)必定會(huì)給許多患者及家庭帶來生活上及經(jīng)濟(jì)上的困難。Ganzini等[10]研究發(fā)現(xiàn)65%的患者認(rèn)為自己對(duì)家人是一種負(fù)擔(dān)，91%的癌癥患者感到醫(yī)療狀況是導(dǎo)致家人負(fù)擔(dān)的原因?；颊叩腟PB越重，生活質(zhì)量越差，身體、情感和功能健康水平越低，抑郁癥狀越多，經(jīng)濟(jì)方面造成的抑郁也越多[11，12]。醫(yī)護(hù)人員可采用積極的、 預(yù)見性的護(hù)理措施預(yù)防并發(fā)癥發(fā)生，從而減輕 患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)以外，完善社會(huì)醫(yī)療保障制度也是解決經(jīng)濟(jì)問題的有效措施[13]。

3.2 膀胱癌患者自我感受負(fù)擔(dān)影響因素分析 年齡 年齡與癌癥患者 SPB 的關(guān)系，國內(nèi)和國外研究結(jié)論不一致[14-15]。本研究發(fā)現(xiàn)膀胱癌患者SPB與年齡有相關(guān)性。Simmons[14]運(yùn)用生活質(zhì)量量表、醫(yī)院抑郁量表、自我感受負(fù)擔(dān)量表、經(jīng)濟(jì)壓力量表調(diào)查了 106例晚期癌癥患者，研究結(jié)果顯示自我感受負(fù)擔(dān)得分為 (21.41±8.92) 分，晚期癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)與年齡無相關(guān)性。申怡智[15]調(diào)查了 216 例晚期癌癥患者，研究表明年齡解釋了癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)的 12.6%，年齡偏大的患者自我感受負(fù)擔(dān)得分較高。

婚姻狀況 本研究結(jié)果顯示，無配偶的膀胱癌患者SPB明顯高于有配偶者，與文獻(xiàn)報(bào)道一致[16-17]。本調(diào)查中的無配偶者基本都是年老喪偶的病人，他們的照顧主要是由子女承擔(dān)，子女為了照顧他們，不得不減少工作時(shí)間，影響經(jīng)濟(jì)來源，病人擔(dān)心疾病拖累子女的生活和工作；而有配偶病人大多由配偶照顧和看護(hù)，拖累兒女、親友或他人相對(duì)較少，減輕了病人SPB[18]。

家庭人均月收入 癌癥治療費(fèi)用往往較高，會(huì)給患者的家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，患者的醫(yī)療費(fèi)用也成為家庭的“災(zāi)難性支出”[19]。國內(nèi)的癌癥患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是非常顯著的，高額的醫(yī)療費(fèi)用和對(duì)癌癥的恐懼心理，給其造成了雙重負(fù)擔(dān)，影響了治療效果，甚至對(duì)癌癥患者就醫(yī)行為產(chǎn)生了明顯的影響，其中付費(fèi)方式對(duì)惡性腫瘤患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)影響較大[20-21]。本研究證實(shí)，家庭收入水平是自我感受負(fù)擔(dān)的重要影響因素。家庭收入水平越低，患者的SPB水平越高，這與文獻(xiàn)報(bào)道一致[15,16]。

日常生活能力 本研究結(jié)果顯示，生活完全不能自理的膀胱癌病人，SPB顯著高于部分自理病人和完全自理病人，與關(guān)于其他惡性腫瘤病人例如惡性血液病病人的研究[17]結(jié)果相同。McPherson等[22]研究表明身體各項(xiàng)機(jī)能的衰退和自我管理能力的缺失，會(huì)給病人及其家庭帶來沉重的負(fù)擔(dān)。本研究也證實(shí)了膀胱癌病人的日常生活能力與其SPB呈正相關(guān)。一方面，日常生活能力下降導(dǎo)致病人的勞動(dòng)能力日益減退，社會(huì)活動(dòng)受到限制，病人只有依靠其他人的照護(hù)才能維持生命，由此而產(chǎn)生挫敗感和內(nèi)疚感；另一方面，生活自理能力受限的病人要求照顧者必須付出更多精力和時(shí)間，勢必影響到照顧者的正常工作和社交活動(dòng)，導(dǎo)致病人的心理負(fù)擔(dān)較重，進(jìn)一步加重其SPB水平[17]。

疾病臨床分期 本研究表明膀胱癌患者SPB與年齡有相關(guān)性，臨床分期越高的患者，自我負(fù)擔(dān)越重。但也有研究顯示臨床分期與SPB無關(guān)。癌癥是否轉(zhuǎn)移也與SPB無關(guān)[14,23]。膀胱癌的分期與患者預(yù)后密切相關(guān)，也與患者的生活質(zhì)量密切相關(guān)[24]。晚期膀胱癌患者生存時(shí)間短，并發(fā)癥多，特別是膀胱全切后，尿流改道大大影響患者生活質(zhì)量[25]，從而加重患者的SPB。

4 結(jié)論

本文資料顯示，膀胱癌患者普遍存在不同程度的SPB，在臨床工作中應(yīng)充分評(píng)估影響病人SPB的相關(guān)因素，針對(duì)性地選擇治療方案，對(duì)提高臨床治療、減輕患者的自我感受負(fù)擔(dān)有重要的意義。