癌癥綜合支持服務對晚期癌癥患者主要照顧者的影響*

肖紅英 楊飛霞 黃玉清 陳綠梅

(四川省腫瘤醫(yī)院，四川 成都 610041)

癌癥作為現(xiàn)代醫(yī)學仍不可治愈的疾病，發(fā)病率逐年遞增，已成為威脅人類健康的重要疾病，患者因疾病惡化進而轉向死亡是不可避免的[1]。疾病給患者帶來的生理、心理上的打擊使得患者及家屬承受著巨大的經濟和心理負擔，有文獻顯示[2,3]，癌癥患者主要照顧者的焦慮、抑郁水平較高，并且抑郁、焦慮的水平會隨著照顧時間的延長而加重，護理人員需重視并積極采取干預。臨終關懷不僅著眼于提高失去治療意義的患者的生命質量，而且重視和維護照顧者的身心健康[3]。臨終關懷不僅是在院期間，而且還會延續(xù)到患者家中，直至患者死亡。越來越多的研究開始關注臨終關懷的具體內容[4-7]，主要照顧者的身心健康也越來越得到研究者的重視[8-11]。本團隊秉承臨終關懷全隊、全家、全人、全程的服務理念，多學科成員共同參與，提出癌癥綜合支持服務，真正將臨終關懷從醫(yī)院延伸到患者家中，將服務對象擴展到主要照顧者，有一定臨床借鑒意義和較好的社會反響，值得進一步研究和臨床推廣，現(xiàn)將研究結果報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 將2016年1月～2017年1月住院的癌癥患者主要照顧者137人納入研究，按照隨機數字表法分為對照組69人和干預組68人。入選標準：①照顧對象處于癌癥臨床分期Ⅲ期或Ⅳ期。②每周照顧癌癥患者時間>24h。③與患者同住。④意識清楚，無其他嚴重合并病。⑤配合研究并知情同意。

1.2 方法

1.2.1 干預方法 對照組治療和隨訪期間接受管床醫(yī)生、護士的常規(guī)服務和社區(qū)家庭醫(yī)生服務，如健康教育、電話隨訪、家庭訪視等。干預組除接受常規(guī)服務外，還接受由醫(yī)生、護士、心理咨詢師、營養(yǎng)師、社工、志愿者等多學科人員提供的癌癥綜合支持服務，該干預方案由課題組前期文獻梳理和臨床經驗總結而來，具體包括八個組成部分：①患者和家庭照顧者的癥狀、壓力、社會和精神問題等方面的評估。②定期進行并記錄的支援服務計劃。③根據患者及家屬需要，持續(xù)提供癥狀管理，健康教育，心理和精神支持。④盡早推行先進的姑息護理計劃。⑤如果患者不方便定期來院，每月至少通過電話與患者及家屬聯(lián)系一次。⑥盡量每天通過電話向患者和家屬照顧者解惑答疑。⑦定期(每月或每季度)組織腫瘤會議，評估和調整患者的護理計劃，照顧者的指導計劃。⑧酌情協(xié)助社區(qū)醫(yī)護人員提供家庭護理、姑息治療、臨終關懷等。干預時間持續(xù)12周。

1.2.2 評價工具與方法 ①使用心境狀態(tài)量表[12,13](POMS)評估照顧者情緒狀態(tài)，分數越高表示情緒障礙越重，可靠性(α= 0.88-0.94)。②使用醫(yī)學社會支持量表[14](MOS-SS)評估照顧者的社會支持，分數越高表示社會支持越多，該量表可靠性(α= 0.93)。③使用臨終關懷家庭滿意度問卷[15](FAMCARE)評估照顧者對臨終關懷服務的滿意度，分數越高表示對臨終關懷的滿意度越高，該量表可靠性(α= 0.93)。干預前對照顧者的POMS、MOS-SS、FAMCARE進行調查，干預12周后再次測量兩組照料者的POMS和MOS-SS的得分情況，并于患者死亡后2周進行FAMCARE的二次調查。

2 結果

2.1 臨床資料 137名主要照顧者的平均年齡為(61.2±9.5)歲；女性101例(73.7%)，漢族122例(89.1%)，在婚114例(83.2%)，在職104例(75.9%)，文化程度初中及以下73例(53.3%)，大多數照顧者是患者配偶87例(63.5%)，其中，對照組69人，干預組68人，兩組年齡、性別、文化程度、婚姻狀態(tài)、工作狀態(tài)、與患者關系的構成比，差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，具有可比性，見表1。

2.2 干預前、后兩組照顧者情緒、社會支持、臨終關懷滿意度情況 干預前，兩組POMS、MOS-SS、FAMCARE的得分比較，差異無顯著統(tǒng)計學意義(P>0.05)；干預后，兩組照顧者的POMS、MOS-SS、FAMCARE得分比較均有顯著統(tǒng)計學差異(P<0.05)；對照組干預前后的POMS的得分比較差異有統(tǒng)計學意義(P>0.05)；干預組干預前后的POMS、MOS-SS、FAMCARE得分比較均有顯著統(tǒng)計學差異(P<0.05)，見表2。

3 討論

臨終關懷是對臨終患者及家屬提供的包括生理、心理、社會層面的全面支持與照護，有學者提出臨終關懷的幾個領域：身體舒適度，緩解家庭照顧者不斷增加的負擔，照顧者培訓指導提高照護信心，情感支持等[16]，這些領域確定了臨終關懷的質量。近些年，主要照顧者的需求越來越得到研究者的重視。有研究[17]提示，癌癥患者主要照顧者的需求包括情緒支持、心理疏導、知識信息以及護理能力等，臨終關懷評估是保證臨終關懷質量的前提[5]，對晚期癌癥患者主要照顧者的需求進行評估有助于醫(yī)護人員了解照顧者身心狀況，并采取針對性措施進行干預，進而提高照顧者的生活質量，同時間接提高癌癥患者臨終關懷的質量。本研究發(fā)現(xiàn)晚期癌癥患者照顧者存在著較嚴重的情緒障礙，這與劉曉菲等[18]的研究結果一致，牛愛芳等[2]用其他測量工具也得出了類似的結果。干預前后兩組照顧者的情緒狀態(tài)改變均有統(tǒng)計學意義，以干預組尤為明顯，提示醫(yī)護人員的幫助對于照顧者的情緒狀態(tài)改變意義重大，醫(yī)護人員可以給照顧者安全感，降低照顧者焦慮等不良情緒，護理人員需重視對癌癥患者主要照顧者的關注，尤其加強對女性、在職、年齡處于中老年、文化程度處于初中及以下的照顧者的關注，對缺乏照護經驗者，醫(yī)護人員應及時指導其掌握照護患者的知識與技巧，同時密切觀察其心理變化，積極與之交流，以減少其情緒障礙的發(fā)生。

表1 137例晚期癌癥照顧者的一般資料Table 1 General information of caregivers

表2干預前、后兩組照顧者POMS、MOS-SS、FAMCARE得分的比較

Table2ScoresofPOMS,MOS-SSandFAMCAREbeforeandafterintervention

組別nPOMSMOS-SSFAMCARE對照組69 干預前142.8±14.061.6±8.978.4±10.5 干預后139.8±11.5①62.7±8.179.1±10.2干預組68 干預前142.4±13.662.2±9.378.6±10.4 干預后133.5±13.2①②69.5±8.0①②84.8±8.8①②

注：與干預前比較，①P<0.05；與對照組干預后比較，②P<0.05

本研究還發(fā)現(xiàn)，晚期癌癥患者主要照顧者的整體社會支持處于中等水平，社會支持包括來自家人、朋友、鄰居、社會等的支持，是可以利用的外部資源，增加社會支持能夠降低主要照顧者發(fā)生生理和心理疾患的可能。有研究[16]認為，社會支持還與照顧者的情緒水平、滿意度等有關。因為要承擔照顧患者的重擔，照顧者自身減少了與社會的接觸，并且長期處于心理高壓的狀態(tài)，焦慮與抑郁的發(fā)生率高，長期以往出現(xiàn)失眠、灌注不足等生理損害。提示，醫(yī)護人員應該積極幫助晚期癌癥患者及主要照顧者建立或增加社會支持系統(tǒng)。一方面可以呼吁政府相關部門、慈善機構及組織、社區(qū)工作人員、愛心志愿者等成立臨終關懷組織，開展癌癥患者日托中心、病友互助會等，幫助解決患者及主要照顧者生活和照護上的困難，分擔家庭責任，釋放壓力，穩(wěn)定情緒，同時積極引導家屬間互相扶持，改善心理狀態(tài)、社會支持[19]。另一方面，積極探索和實施護理干預，癌癥綜合支持服務通過增加對患者及照顧者的關注和指導，一定程度上擴大了照顧者的社會支持。

本研究通過癌癥綜合支持服務提高了照顧者的臨終關懷滿意度，有研究[18]發(fā)現(xiàn)，心理狀態(tài)與滿意度相關，應給予相應的臨終關懷措施。趙昌林等[5]通過病房布置、癥狀管理、心理護理、疼痛管理等臨終關懷措施使患者臨終關懷總體滿意度達到99.5%，也有研究[6,7]對肺癌、肝癌患者進行個性化的優(yōu)質臨終關懷服務，有效地調節(jié)了患者及照顧者的負面情緒，提升了他們的生活質量及滿意度。

4 結論

臨終關懷是涉及醫(yī)學、護理學、心理學、社會學、倫理學等多個學科領域的綜合性醫(yī)療護理服務，護士是臨終關懷服務團隊的核心成員，本團隊踐行的癌癥綜合支持服務始終堅持以人為本，從生理、心理、精神等方面開展服務，重視對照顧者的護理指導、心理疏導和社會支持，將服務延伸至社區(qū)和患者家里，改善了照顧者的情緒障礙，提高了照顧者的社會支持，進而提高了其對臨終關懷的滿意度，可在臨床進一步推廣應用和研究。