“漸凍人”：我這十年，向死而生

郭穎

明天和死亡，誰先到來？對于“漸凍人”楊建林來說，他現(xiàn)在的每一天都是“賺來的”。因為，當(dāng)年被確診為患有“漸凍人癥”時，醫(yī)生曾說他只能活3年，可現(xiàn)在，他已經(jīng)活了10年。發(fā)病的那一年，他才38歲，兒子13歲。他說：“我要活著陪兒子考上大學(xué)。”如今，兒子已經(jīng)走上了工作崗位。而楊建林，面對生死更加從容不迫。

“它就像一張無形的網(wǎng)，最終把我們囚在一張不足兩平方米的床上。一開始是手臂和腿部喪失行動力，漸漸地?zé)o法行走、無法說話、無法吞咽，整個人如同漸漸被‘凍住，直至無法自主呼吸?！?/p>

“漸凍人癥”，是一種運(yùn)動神經(jīng)元疾病，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對它還沒有治療方法。它就像一只邪惡而無形的手，將美好的事物一點一點地摧毀，人們卻對它束手無策。

楊建林家住在浦東一個老式小區(qū)的底樓。推開虛掩著的鐵門，小小的過道有些雜亂。楊建林坐在輪椅上，對著書桌，看著電腦，這是他日常保持的姿勢。他不能動，無法招呼來客。這時，隔壁小房間的電話鈴聲突然響起，正在天井里晾曬衣物的護(hù)工小王應(yīng)聲出現(xiàn)。電話是楊建林用眼睛打的，這是他召喚小王的方式之一。現(xiàn)在，他跟母親、兒子、護(hù)工一起住在這套小小的三室一廳里。

楊建林原本有自己的小家，因為是6樓，不便于行動，在得病3年后，無法上下樓梯的他帶著妻兒搬來了這里。生活不能自理后，他的行動白天靠母親，晚上靠妻子。4年前，妻子離開了他。對此，他沒有怨言：“她也累了，我不想再拖累她了。”對于楊建林來說，對妻子最后的疼愛就是放手。母親已將近80歲，也無法再照料他。兩年前，護(hù)工小王來到他家，現(xiàn)在他24小時靠她護(hù)理。

憨厚的小王是個熱心腸，她說自己“不挑活兒”，當(dāng)時中介找到她時，照料這個“漸凍人”每月工資只比“手腳能動”的病人多500元，但她還是接了?！八送玫模笥岩捕?，真不容易，他媽媽平時很節(jié)儉的，”說到這里，小王認(rèn)真地囑咐筆者，“這些你就不要寫出來了，他很要面子的?！毙⊥醯呐畠含F(xiàn)在讀大三，丈夫也來看過楊建林，對于身殘志堅的楊建林，他們一家都很敬佩。

很多“漸凍人”因為護(hù)理得不好，用上呼吸機(jī)后沒多久就去世了。小王的小床就放在楊建林房間的一側(cè)，半夜里只要一有動靜，她馬上就會起來。因為，依賴呼吸機(jī)生存的“漸凍人”，隨時都會發(fā)生危險。

小王坦言，自己護(hù)理楊建林的第一天，一整夜都沒有睡著，起來好幾次去查看楊建林使用的呼吸機(jī)是不是還安好。直到現(xiàn)在，她都不敢睡得太沉，一有情況就要起來，時不時還要幫楊建林翻身，保持他的呼吸通暢。

“我剛來時，他的腿還能動一點點，他要叫我就會用腳觸碰一下警報器?？涩F(xiàn)在是一點都不能動了?！闭f話間，小王麻利地幫楊建林調(diào)整了一下脖子的姿勢。楊建林不用打字，她就知道他需要什么。

“活著就像受罪?！毙⊥鯂@了一口氣，楊建林在一旁反倒樂了。雖然臉部肌肉不能動，但他高興的時候，喉嚨里能發(fā)出聲響，眼睛也似乎放出了光芒。他總是這么樂觀。

最讓楊建林驕傲的是，兒子既爭氣又懂事，非但考上了大學(xué)，而且從大二開始就不再向家里要錢，而是靠自己打工賺錢。如今，已經(jīng)大學(xué)畢業(yè)的他，從事食品檢驗工作。

“我平時會多跟他們講一點疾病知識，告訴他們?nèi)ヂ眯校コ悦朗?，去做自己喜歡的事情，就跟醫(yī)生和我們說的差不多。但是不會告訴他們不能自理后的艱辛?！?/p>

2008年，楊建林被確診為患有運(yùn)動神經(jīng)元病。不幸中的萬幸，他的病情發(fā)展得還算比較慢。但是，從左手到右手，到四肢，經(jīng)過10年的煎熬，他現(xiàn)在只有眼球可以運(yùn)動，呼吸只能靠呼吸機(jī)維持。平時，他就用這臺眼控儀跟外界交流。打字聊天、復(fù)制粘貼、看視頻、撥打電話……都可以用眼睛來完成。

楊建林曾經(jīng)堅持了兩年只靠一個手指按鼠標(biāo)打字，后來隨著病情的發(fā)展，連手指都不能動了，他母親只能通過指點墻上的圖片來猜測他的需求。由于無法用語言溝通，往往要選上很久才能知道他究竟需要什么。

2013年，眼控儀問世。楊建林說，這讓他“重獲新生”，通過紅外線感應(yīng)，靠眼睛眨出精彩人生?！坝疫吂ぞ邫诳匆娏藛?？眼控儀就好比是鼠標(biāo)鍵盤，”楊建林得意地對筆者“說”，“你用電腦做的事情，我靠眼睛都可以做到。”

楊建林有一個奔放的靈魂，疾病束縛住他的手腳，卻禁錮不了他的思想。

病后兩年里，在愛心人士的幫助下，楊建林與病友及病友家屬共同創(chuàng)建了“運(yùn)動神經(jīng)元病互助家園論壇”，作為病友和家屬之間咨詢交流、共享資訊、分享“抗凍”心得和護(hù)理經(jīng)驗的平臺。這是中國第一個由漸凍人癥患者開創(chuàng)的運(yùn)動神經(jīng)元病專屬論壇。同名QQ群擁有兩三千名群友，歷屆管理員均為漸凍人癥患者、家屬或愛心志愿者，由群成員投票公開選舉產(chǎn)生。

全國各地的漸凍人癥患者在這個小小的論壇上分享“抗凍”經(jīng)驗，互幫互助，彼此鼓勵。為了克服身體上的障礙，病友們用指關(guān)節(jié)、用腳掌和腳趾、用頭部、用眼睛控制鼠標(biāo)，在電腦上一點點敲出自己的聲音。

家里有人得這個病，就像天塌下來一樣。這10年來，楊建林看到了太多人間的悲歡離合?！拔覀兊囊晃患覍?，賣了兩套房請保姆護(hù)理老公?，F(xiàn)在沒有房子，到處租房住，自己還要打兩份工，一般人做不到。好家屬比比皆是，壞家屬也不少，也有離婚，卷走財物的?！?/p>

漸凍人癥一般都是到中老年才發(fā)病，但現(xiàn)在也有年輕人發(fā)病的。病友群里出生于1989年的小陸，是為數(shù)不多的年輕患者，已經(jīng)發(fā)病一年多的他，目前看上去還算正常。他是開淘寶店的，一年多前，有一次去拿貨，突然臺階走不上去，感覺控制不了自己的腿，后來又莫名好了。但是，2018年3月時又開始覺得膝蓋沒力氣，腳底有踏空感。通過分析肌電圖，基本診斷出來他就是患有這種病。小陸現(xiàn)在很悲觀，他想不通自己為什么會得這個病，希望自己病情發(fā)展得慢一點，因為他還年輕，還沒有結(jié)婚，也沒有兄弟姐妹，如果哪天倒下來，只有媽媽能照顧自己。他加入這個群，就是希望能多從老病人那里了解這個病。

作為“過來人”，楊建林認(rèn)為病人需要自己調(diào)節(jié)心態(tài)，他說：“我平時會多跟他們講一點疾病知識，告訴他們?nèi)ヂ眯校コ悦牢?，去做自己喜歡的事情。就如醫(yī)生和我們說的差不多，但是不會告訴他們不能自理后的艱辛?！币坏┯胁∮巡荒茏岳恚椭荒芎退麄兊募覍俳涣魅绾螌Ω都膊〉牟l(fā)癥，“做好護(hù)理可以延長病人的生存期，提高生存質(zhì)量”。

認(rèn)識的病友在3年內(nèi)大約“走”了70%，這讓楊建林很憂傷，也促使他想為病友做更多的事，“只要護(hù)理得好，漸凍人還是可以生存很久的”。

“能逃過鬼門關(guān)，我們和家屬的喜悅之情，普通人是無法理解的?！睏罱终f，因為同病相憐，病友們聚在一起就像是一家人。有病友買不起呼吸機(jī)，他就會想辦法幫忙解決，這種相互幫扶的感覺很好。病友群里的人就如流水的兵，在3年內(nèi)，大約“走”了70%，這讓楊建林很憂傷，也促使他想為病友做更多的事，“只要護(hù)理得好，漸凍人還是可以生存很久的”。

2014年至2015年，“冰桶挑戰(zhàn)”傳到國內(nèi)，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心理事會于2014年8月31日宣布將“冰桶挑戰(zhàn)專項基金”捐款中的一部分用于支持漸凍人群體的相關(guān)救助服務(wù)等。

楊建林得知這一消息后，憑借頑強(qiáng)的毅力和幫助病友的信念，用眼睛打字，耗時一個月寫出了10萬字的《“冰桶挑戰(zhàn)-關(guān)愛漸凍人”運(yùn)動神經(jīng)元病互助家園申請書》，并在隨后的公開競標(biāo)環(huán)節(jié)中，帶領(lǐng)家園團(tuán)隊?wèi){借多年對漸凍人患者的幫扶經(jīng)驗和豐富的疾病護(hù)理知識，成功中標(biāo)。他們發(fā)布的“呼吸機(jī)、溝通輔具支持項目”利用善款，總計購買了18臺呼吸機(jī)、14臺眼控儀及50臺頭控儀，免費(fèi)捐贈給80多位漸凍人患者家庭，切實解決了這些因病致貧的家庭面對價格昂貴的救命設(shè)備時的困難。

2016年，經(jīng)過嚴(yán)格的篩選和審核，“運(yùn)動神經(jīng)元病互助家園論壇”首次以未注冊罕見病機(jī)構(gòu)的身份，借助病痛挑戰(zhàn)基金會和靈山基金會搭建的“一起捐”活動平臺，為“漸凍人溝通輔具支持項目”進(jìn)行籌款。本次活動所獲善款用于購置了4臺眼控儀，供由公開選出的4位身患漸凍人癥，仍熱心幫助他人的病友使用。

2017年6月21日，蒲公英漸凍人罕見病關(guān)愛中心成立。在許許多多志愿者和愛心人士的幫助和努力下，楊建林終于圓了多年以來的夢想，見證了自己參與創(chuàng)建的互助家園從草根病友網(wǎng)絡(luò)平臺正式發(fā)展為民政局注冊的公益機(jī)構(gòu)。

十年“漸凍人”，楊建林活出了自己的價值。

（摘自《青年報》2018年5月24日）