臨終關(guān)懷：絕癥患者最后的尊嚴(yán)

劉昶榮

4月4日，北京迎來了30年來的首次4月飛雪。第二天清明節(jié)，氣溫從25攝氏度驟降到了9攝氏度。天氣陰郁寒冷，但北京市西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的生命關(guān)懷病區(qū)里，溫暖的黃色燈光照在樓道淡粉色的墻壁上，氛圍溫馨。

這里的22張病床住著各種被絕癥宣判了“死刑”的人，崔林（化名）的愛人便是其中之一。

2011年10月，他愛人被診斷為肺癌晚期肝轉(zhuǎn)移，“回到家里，我始料不及的是她的劇烈疼痛，每天尖叫、大聲呼喊。當(dāng)時為了減輕她的疼痛，止疼藥從1片加到2片、5片、10片、15片、25片……仍不能減輕疼痛，直到后來她24小時坐在床上，幾乎不能動。”崔林說，“這對于一個家庭來說，簡直是災(zāi)難。”

最后，崔林不得不辭去工作，全職在家照看妻子。

他們唯一的兒子當(dāng)時正在備戰(zhàn)高考，母親的狀態(tài)讓他無法專心學(xué)習(xí)。

除了劇烈的癌痛，癌癥晚期患者還會有皮膚潰爛、惡臭、大量的腹水、大面積的浮腫、嚴(yán)重的黃疸等問題。

國家癌癥中心日前發(fā)布最新一期《中國惡性腫瘤發(fā)病和死亡分析報告》，報告顯示，據(jù)估計，2014年全國新發(fā)惡性腫瘤病例約380.4萬例，60～79歲人群發(fā)病人數(shù)約為187.3萬。

得了絕癥的老年人，因為多數(shù)生活不能自理，且需要一定的醫(yī)護(hù)治療，養(yǎng)老院一般沒有能力也不愿意接收他們，其他醫(yī)院也幾乎不會收治絕癥晚期患者。

對于這些人而言，臨終關(guān)懷科的存在，仿佛是一棵“救命”稻草。

抓住最后的“救命”稻草

走投無路之時，崔林無意中知道了德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心有臨終關(guān)懷科，便抱著“病急亂投醫(yī)”的心態(tài)來到了這里。

經(jīng)過崔林和他愛人的同意，德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的醫(yī)生和護(hù)士到家里對患者進(jìn)行了全面評估，后來又邀請了北京人民醫(yī)院疼痛科的專家進(jìn)行了會診，對麻醉止痛藥和多種藥物的聯(lián)合使用進(jìn)行了規(guī)范指導(dǎo)。曾經(jīng)讓崔林愛人痛不欲生的癌痛終于得到了緩解，一家三口一起度過了最后一個平靜的春節(jié)。

春節(jié)過后，由于病情進(jìn)一步惡化，崔林愛人不得不從家里轉(zhuǎn)到了臨終關(guān)懷科的生命關(guān)懷病區(qū)住院治療。

住院以后，為了減輕藥物對胃部的刺激，之前口服的麻醉止疼藥換成了口服與針劑聯(lián)合使用，這樣不僅增加了患者的食欲，同時也減輕了嘔吐。

崔林回憶道，在住院期間，他愛人終于能下床簡單地活動了，“她很興奮”。

在醫(yī)務(wù)人員的提示下，崔林把家里的相冊拿到了醫(yī)院，和愛人一起回憶過去美好的日子。兒子每天放學(xué)以后，也會來到醫(yī)院和媽媽交流學(xué)習(xí)情況，匯報摸底考試成績等，“她臉上浮現(xiàn)出難得的笑容”。

2012年4月，崔林的愛人在醫(yī)院平靜地離開了人世。

崔林后來專門寫來感謝信：“在整個住院期間，德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的醫(yī)務(wù)人員的關(guān)懷照顧、心理指導(dǎo)和姑息治療，最大程度上提高了我愛人的生命質(zhì)量，我逝去的妻子和我，以及我們的兒子都深有感觸。”

據(jù)了解，患者在德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的平均住院天數(shù)約為28天，費用約為9000元——基本上相當(dāng)于住三甲醫(yī)院ICU一天的花費。

供不應(yīng)求的臨終關(guān)懷服務(wù)

“人們常說醫(yī)生救死扶傷，但是在我們這里卻是要送患者離開這個世界?！钡聞偕鐓^(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科主任王友青說。

該科室自2010年5月成立以來，共服務(wù)了389位臨終患者，目前患者零投訴，他們還收到患者贈送的20多面錦旗。

王友青表示：“一般找到我們這兒的，都是找了一圈三級醫(yī)院，沒有被收治的患者。而我們提供的服務(wù)就是在不增加患者痛苦的基礎(chǔ)上，延緩疾病的發(fā)展，幫助患者止痛，解決他們吃不下飯、睡不了覺、大便困難、褥瘡、皮膚破潰等問題，讓患者心理得到安慰，生活質(zhì)量得以提高，生命得到尊重?！?/p>

德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是北京市第一家、也是目前唯一一家設(shè)立臨終關(guān)懷科的社區(qū)醫(yī)院。

在它成立的當(dāng)月，北京市老年醫(yī)院也成立了臨終關(guān)懷科，該醫(yī)院是北京市第一家成立臨終關(guān)懷科的三級醫(yī)院，據(jù)該醫(yī)院臨終關(guān)懷科主任姜宏寧回憶，剛成立時有21張病床，在幾乎沒怎么宣傳的情況下，成立半年之后，就開始出現(xiàn)床位供不應(yīng)求的狀況。

這些年，北京老年醫(yī)院臨終關(guān)懷科的病床數(shù)增加到了70張，但是供不應(yīng)求的狀態(tài)仍然沒有得到緩解。

目前，體現(xiàn)臨終關(guān)懷的死亡質(zhì)量指數(shù)開始得到重視。

“死亡質(zhì)量”指數(shù)的測算，涵蓋了五個維度的評價，分別是姑息與醫(yī)療環(huán)境、人力資源、醫(yī)療護(hù)理的可負(fù)擔(dān)程度、護(hù)理質(zhì)量，以及公眾參與水平。

北京老年醫(yī)院舒緩治療與臨終關(guān)懷專業(yè)管理委員會主任楊愛民表示，重視和發(fā)展臨終關(guān)懷是社會進(jìn)步的必然結(jié)果，而與此同時，中國人口老齡化形勢越來越嚴(yán)峻，大眾對臨終關(guān)懷服務(wù)的需求也不斷增長。

2017年3月，北京市遴選出了15家醫(yī)院進(jìn)行臨終關(guān)懷試點工作，北京老年醫(yī)院和德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心均在其中。

據(jù)楊愛民介紹，中國生命關(guān)懷協(xié)會曾在2009年做過一項城市老年人口臨終關(guān)懷需求現(xiàn)狀的調(diào)查，其中50%左右的被調(diào)查晚期腫瘤患者表示愿意放棄積極的治療進(jìn)行臨終關(guān)懷護(hù)理。

據(jù)了解，除了專門成立臨終關(guān)懷科的醫(yī)院，北京還有一些腫瘤專科醫(yī)院，以及一些綜合醫(yī)院的腫瘤科也有提供臨終關(guān)懷服務(wù)的病床。此外，各大綜合醫(yī)院雖然沒有專門的病房和病床，但是像北京協(xié)和醫(yī)院以老年科寧曉紅為主的臨終關(guān)懷團(tuán)隊，也在為患者提供臨終關(guān)懷的服務(wù)。

據(jù)楊愛民和姜宏寧介紹，其他醫(yī)院臨終關(guān)懷科的床位數(shù)從幾張到十幾張不等。

困難重重的臨終關(guān)懷事業(yè)

姜宏寧介紹，現(xiàn)在的情況是每一位即將過世的患者后面，都有五六個臨終患者在排隊等著這張床位，醫(yī)院“最后會挑選一個病情相對比較重的患者住院”。

一方面是供不應(yīng)求的床位，而另一方面則是“壓床”患者的存在，姜宏寧說，有一些患者經(jīng)過護(hù)理治療之后，病情變得沒那么嚴(yán)重，其實就可以轉(zhuǎn)到社區(qū)醫(yī)院或者進(jìn)行居家護(hù)理了，但是由于目前提供臨終關(guān)懷服務(wù)的社區(qū)醫(yī)院有限，患者流轉(zhuǎn)不出去，有的患者最長“壓床”時間長達(dá)兩三年（“壓床”是指本應(yīng)出院的患者要堅持住院）。

“壓床”現(xiàn)象之所以長期存在，姜宏寧認(rèn)為是因為缺乏臨終關(guān)懷患者的強(qiáng)制準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)。他告訴記者，在美國有專門的老年病學(xué)會（AGS）對臨終患者進(jìn)行病情評估，如果患者適合進(jìn)行臨終關(guān)懷服務(wù)，那么他接下來6個月臨終關(guān)懷的費用會由當(dāng)?shù)蒯t(yī)保來承擔(dān)，6個月后病人沒有去世的話，再進(jìn)行新一輪的評估；被認(rèn)定為應(yīng)該進(jìn)行臨終關(guān)懷的患者，一旦選擇了相對積極的治療，那么相關(guān)費用需自行承擔(dān)，當(dāng)?shù)蒯t(yī)保不對其負(fù)責(zé)。而在我國，基本上是患者個人及家屬決定是否進(jìn)行臨終關(guān)懷。

此外，由于臨終關(guān)懷在我國還沒有發(fā)展成一個獨立的學(xué)科體系，姜宏寧和同行面臨著很多尷尬。比如外出參加學(xué)術(shù)會議的時候，臨終關(guān)懷科的醫(yī)生只能被劃入腫瘤或者重癥監(jiān)護(hù)的醫(yī)生群體中。

而在職稱晉升方面也有諸多不便，目前是屬于老年醫(yī)學(xué)或者綜合內(nèi)科，例如姜宏寧的主任醫(yī)師職稱就掛靠在老年醫(yī)學(xué)科，他很無奈地說：“醫(yī)院成立專業(yè)委員會的時候，其他各個委員會都覺得不需要我們加入，所以，我們只能成立自己的舒緩治療與臨終關(guān)懷專業(yè)管理委員會?！睏類勖癖硎荆殬I(yè)歸屬感薄弱其實很不利于隊伍的穩(wěn)定。

姜宏寧是位皮膚黝黑、聲音略帶些沙啞的中年漢子，在談到臨終關(guān)懷科發(fā)展過程中遇到的問題時，他開玩笑地說：“兩天兩夜也說不完?！?/p>

但是面對這些問題，他反而很樂觀，“探索就是要發(fā)現(xiàn)問題，然后解決問題，政府、醫(yī)務(wù)人員都在慢慢地摸索，這挺好的。如果一開始就十全十美，那反而是不對的，也是不現(xiàn)實的?！?/p>

目前，我國沒有臨終關(guān)懷患者的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，姜宏寧就借鑒美國老年病學(xué)會（AGS）的標(biāo)準(zhǔn)來接收患者。由于臨終關(guān)懷科的存在，北京老年醫(yī)院患者的平均住院天數(shù)都比其他醫(yī)院多，經(jīng)過院方和上級主管單位的反復(fù)協(xié)調(diào)，北京老年醫(yī)院的患者平均住院天數(shù)控制到了16天，比其他醫(yī)院多8天，不過楊愛民認(rèn)為，“這個住院天數(shù)還有增加的空間?！?/p>

社區(qū)醫(yī)院應(yīng)該發(fā)揮主力軍作用

姜宏寧認(rèn)為，臨終關(guān)懷服務(wù)也需要分級診療，“如果只需要口服鎮(zhèn)痛藥就能止痛的患者，就不應(yīng)該再來我們這樣的三級醫(yī)院住院了。這就像普通感冒也要去北京協(xié)和醫(yī)院掛專家號一樣，是一種資源的浪費?！?/p>

楊愛民告訴記者，發(fā)展臨終關(guān)懷事業(yè)，社區(qū)醫(yī)院應(yīng)該發(fā)揮主力軍作用，“絕大部分病人應(yīng)該在社區(qū)醫(yī)院和自己的家中接受臨終關(guān)懷服務(wù)”。除了保證資源的有效利用，社區(qū)醫(yī)院離家比較近，患者住院之后，家屬探望照顧相對也比較方便；另一方面，社區(qū)醫(yī)院醫(yī)生也可以上門提供居家臨終關(guān)懷服務(wù)。

但是由于北京市絕大部分社區(qū)醫(yī)院連病床都沒有，所以開展臨終關(guān)懷的基礎(chǔ)很薄弱。

姜宏寧認(rèn)為，在推動臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展過程中，政府政策起到了一個指揮棒的作用。以臨終關(guān)懷開展得比較好的上海為例，姜宏寧介紹，上海的一些社區(qū)醫(yī)院每收治一位臨終病人，政府會給一定金額的補(bǔ)貼。

據(jù)了解，2012年，上海市政府就在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心推出“臨終關(guān)懷”政府實事項目，2014年，上海開展臨終關(guān)懷試點的醫(yī)療機(jī)構(gòu)增加到76家，其中除了1家社會辦醫(yī)院和2家獨立建制的老年護(hù)理院，其余全都是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。

記者發(fā)現(xiàn)，北京去年試點臨終關(guān)懷的15家醫(yī)院中，社區(qū)醫(yī)院有6家。對于北京和上海試點工作中社區(qū)醫(yī)院所占比重的區(qū)別，姜宏寧認(rèn)為，上海針對社區(qū)收治臨終患者有政策支持，加之推廣多年，很多社區(qū)醫(yī)院有基礎(chǔ)，而北京的社區(qū)醫(yī)院政策扶持不夠強(qiáng)，沒有病床，這是先天不足；此外，由于北京的社區(qū)醫(yī)院實行“收支兩條線”，沒有生存壓力，還要負(fù)責(zé)其他衛(wèi)生保健等民生工作，也不會有開展臨終關(guān)懷服務(wù)的積極性。（“收支兩條線”是指，社區(qū)醫(yī)院的所有收入歸上級，所有支出由上級撥付）

此外，目前很多社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)療水平有限，對于發(fā)病癥狀比較嚴(yán)重的患者，包括癌癥患者的劇烈疼痛還是需要在三級醫(yī)院進(jìn)行舒緩治療。德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科目前得到了中國腫瘤醫(yī)院和北京人民醫(yī)院等三甲醫(yī)院的技術(shù)支撐，從而保障了醫(yī)護(hù)1人員的診療水平。

坦誠相對，直面死亡

然而，臨終關(guān)懷服務(wù)不僅是對患者軀體痛苦的緩解。

成立臨終關(guān)懷科之后，德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心便派工作人員前往上海學(xué)習(xí)。

王友青回憶道，經(jīng)過了各種學(xué)習(xí)以后，才知道臨終關(guān)懷并不只有對軀體的治療，還有對患者心理和家屬心理的哀傷撫慰，以及和患者的溝通技巧。

王友青介紹說，我們發(fā)現(xiàn)患者常常做不了自己的主，再加上大眾對于臨終關(guān)懷工作的陌生，從讓患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)，到如何進(jìn)行臨終關(guān)懷，再到撫慰家屬情緒，甚至是指導(dǎo)殯葬事宜，都需要醫(yī)護(hù)人員和家屬進(jìn)行溝通。

希望患者和家屬之間進(jìn)行坦誠交流，是多位從事臨終關(guān)懷的醫(yī)生和護(hù)士共同的呼吁。

劉曉惠在德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科已經(jīng)做了近8年的護(hù)理工作。她曾經(jīng)照顧過一位胃癌晚期患者，家屬將患者送進(jìn)醫(yī)院的時候就明確地告訴醫(yī)生和護(hù)士：“患者不知道自己得的是胃癌，他問的時候，你們就說是胃潰瘍。”而且要求床頭的病歷卡上也寫成胃潰瘍。

“既然家屬都這樣要求了，那我們就按他的要求來吧?！泵鎸覍賹颊叩碾[瞞，劉曉惠也很無奈。

在接下來的護(hù)理工作中，劉曉惠也只能按照患者“沒有得絕癥”的狀態(tài)進(jìn)行溝通。

隨著交流的逐漸增多，患者和劉曉惠也變得越來越熟悉和信任。然而患者有一天告訴劉曉惠，“其實我知道自己是胃癌，但是我不想告訴我閨女，怕她傷心?！焙髞?，在劉曉惠的反復(fù)說服之下，患者終于主動捅破了這層窗戶紙。

劉曉惠解釋：“說清楚之后，雙方都松了一口氣。你也不用騙他了，他也不用假裝自己不知道了。這對患者和家屬來說，都是好事?！笔虑檎f清楚了之后，患者也終于可以表達(dá)出自己一些未了的心愿，讓自己盡可能不留遺憾地離開。

患者和家屬為什么不能彼此坦誠？

劉曉惠認(rèn)為是死亡教育的缺失，她告訴記者：“患者剛住進(jìn)來的時候，我們是不聊病的。我們會提前和家屬了解清楚患者的興趣愛好和感興趣的話題，挑患者愿意說的內(nèi)容?！?/p>

德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科有專門為患者準(zhǔn)備的“人生紀(jì)念冊”，會讓患者在這個冊子上寫下對人生的美好回憶，劉曉惠說：“然后和患者聊人生成功的事情，讓他覺得自己的人生很快樂，沒有什么遺憾。再嘗試和他說，生老病死，這是大自然的規(guī)律，誰也無法抗拒，患者慢慢地會對死亡沒那么恐懼?！?/p>

一位已經(jīng)病逝的患者在“人生紀(jì)念冊”的最后一頁寫道：“有生就有死，人活著一天就要快樂地活著，死亡要來就來，不恐懼。但現(xiàn)在生活這么好，還是留戀生，希望多活一天是一天。”