尊嚴(yán)死亡：昆蘭訴訟案始末

黃鳴鶴

女孩兒成為植物人

20世紀(jì)70年代的美國，卡倫·安·昆蘭是一位21歲的女孩兒，如同那個(gè)年代的年輕人，叛逆、反權(quán)威、崇尚新潮的生活方式，卡倫的父母都是虔誠的天主教徒，懷著對(duì)上帝的謙卑，過著傳統(tǒng)且刻板的生活。

卡倫·安·昆蘭是美國嬰兒潮的一員，在其成長的時(shí)代，世界正處于莫名的躁動(dòng)中，一方面，東西方社會(huì)鐵幕和美蘇冷戰(zhàn)；另一方面，美國由于越戰(zhàn)的失敗，反戰(zhàn)民眾和政府嚴(yán)重對(duì)立，嬉皮士文化及世界末日情緒盛行，在核爆的威力足以將地球粉碎數(shù)千次的壓抑現(xiàn)實(shí)中，及時(shí)行樂的思潮盛行。年輕人不再相信父輩的說教和政府的威權(quán)，代際文化的沖突如此明顯，以致卡倫·昆蘭在成年之后即從家中搬出，和同齡朋友們居住在一起，酗酒、藥物濫用。

一日，昆蘭夫婦接到醫(yī)院電話，說是卡倫因?yàn)橥话l(fā)性暈厥而被送到醫(yī)院，可以知道的是卡倫在醉酒狀態(tài)下吃了安眠藥，藥物與酒精的沖突使她失去知覺，室友發(fā)現(xiàn)后報(bào)了警。救護(hù)車將卡倫送到醫(yī)院后，醫(yī)生施行了心肺復(fù)蘇術(shù)，但已經(jīng)遲了，長時(shí)間缺氧使卡倫的腦部受到損害，醫(yī)學(xué)上稱卡倫的狀況為“持續(xù)性植物狀態(tài)”，蘇醒的可能性極小，病人可以在機(jī)器的幫助下，維持生命體征的存續(xù)。

在殘酷的事實(shí)面前，除了祈禱和堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)，昆蘭夫婦別無選擇。但在之后一年多的時(shí)間中，昆蘭夫婦越發(fā)絕望，卡倫始終沒有蘇醒的任何跡象，身體的各項(xiàng)機(jī)能在萎縮退化。醫(yī)生告訴他們，病人蘇醒的可能性基本趨零，即使萬幸蘇醒，病人的生活也無法自理。另外，在昆蘭一家居住的新澤西州，腦死亡的理念尚未被立法機(jī)構(gòu)認(rèn)同，所以卡倫仍然是一位有著完整民事權(quán)利的大活人。由于卡倫系成年人，成為無民事行為能力的植物人屬突發(fā)性事件，所以，如果昆蘭夫婦希望成為卡倫的法定監(jiān)護(hù)人，還必須向法庭申請(qǐng)并由法官指定。

面對(duì)死亡的態(tài)度

當(dāng)時(shí)即使最樂觀的估計(jì)是卡倫醒不過來了，但醫(yī)生安慰昆蘭夫婦，卡倫也死不了，雖然沒有自主呼吸的意識(shí)，但醫(yī)生切開卡倫的喉管，將機(jī)器的管子直接插入卡倫的氣管，強(qiáng)迫她的肺部進(jìn)行呼吸，昏迷中的卡倫，身體就隨著這臺(tái)機(jī)器的節(jié)奏，每隔幾秒鐘起伏一次，至于營養(yǎng)，不用擔(dān)心，可以通過鼻飼將流狀食物注入食管或胃中。

總之，只要吊著一口氣，希望總歸是在的，至少昆蘭夫婦是這樣想的。之后的幾年，女孩兒一直生活在醫(yī)院的病床上，其父母陪伴照護(hù)，但逐漸地，昆蘭夫婦開始思考一個(gè)問題，如卡倫這樣的狀態(tài)，是有尊嚴(yán)地告別世界，還是如“活死人”一般活著；如果卡倫有思考能力、有選擇權(quán)，她會(huì)做出怎樣的選擇？

但時(shí)間越久，困惑也逐漸彌散，如此“半死不活”躺在病床上，身上纏繞著各種各樣的儀器管子，真的是女兒所需要的么？而且植物人就不會(huì)感覺到痛苦么？醫(yī)學(xué)上，女兒處于無知覺狀態(tài)，但植物人還是有睡著與醒著的知覺循環(huán)，醒著時(shí)，病人頭部會(huì)無意識(shí)地?cái)[動(dòng)，嘴巴張開呈嘶吼狀，臉部肌肉扭曲。病人痛楚傳導(dǎo)到陪護(hù)者身上，正如女孩兒母親朱莉亞告訴醫(yī)生：“感覺到女兒的靈魂被囚禁在牢房中，天天吶喊，世界卻聽不見，也無力打破墻壁的禁錮；外面的人千呼萬喚，卻也幫不上忙?！鼻舴?，就是女孩兒的皮囊或者說是軀殼。這時(shí)，昆蘭夫婦的痛楚已經(jīng)不是在對(duì)女兒蘇醒的絕望等待中，而在于必須做出決定：是否應(yīng)該放手，撤掉女兒身上的維生系統(tǒng)，讓她有尊嚴(yán)地死去。

這是個(gè)艱難的決定。昆蘭夫婦家境富裕，醫(yī)療費(fèi)用并不是問題。關(guān)鍵點(diǎn)在于其父母意識(shí)到，以現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)強(qiáng)行維系一個(gè)不可能逆轉(zhuǎn)的病人，女兒的生命毫無質(zhì)量可言，這是否明智和道德，是否遵從了上帝的旨意。

在請(qǐng)教律師、倫理學(xué)家和牧師之后，昆蘭夫婦突然間明白，女兒已然離去，正如生命中的春華秋實(shí)、聚散離合、循環(huán)往復(fù)。作為一名虔誠的天主教徒，機(jī)器維生已經(jīng)破壞了生老病死的自然規(guī)律，成為阻卻卡倫回歸上帝懷抱的障礙。于是，他們向醫(yī)生建議，撤離病人的呼吸機(jī)，一切順其自然。

昆蘭夫婦向醫(yī)院明確表達(dá)了自己的意愿，并簽署了相關(guān)的法律文件。意外的是，負(fù)責(zé)治療的莫爾斯醫(yī)生拒絕撤除病人的呼吸機(jī)，在他看來，應(yīng)該如何治療，醫(yī)生說了算，就算是患者的法定監(jiān)護(hù)人，甚至患者醒過來，醫(yī)療方案的最終決定權(quán)仍然在醫(yī)生手中，這是行業(yè)規(guī)矩。也就是說，病人進(jìn)了醫(yī)院，某個(gè)意義上就和醫(yī)院簽訂了“生死契約”，和醫(yī)生“以命相托”，就應(yīng)當(dāng)無條件地相信醫(yī)生的仁心及醫(yī)術(shù)。如果這種信任被打破，治療將無法繼續(xù)，患者可以選擇轉(zhuǎn)院或變更醫(yī)生，但委托關(guān)系未解除，關(guān)于什么是最佳治療方案，應(yīng)該做出怎樣的選擇，仍然應(yīng)當(dāng)是醫(yī)生說了算，就這么簡(jiǎn)單。

昆蘭夫婦可不這樣認(rèn)為。于是，訴訟開始了。

訴訟引起了媒體的關(guān)注，也引發(fā)了社會(huì)各層面的廣泛討論，借用互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代的語言，昏迷的女孩兒突然成為一個(gè)網(wǎng)紅、一個(gè)焦點(diǎn)人物。不同的價(jià)值觀、不同的宗教信仰、不同的職位站位，都可以表達(dá)不同的觀點(diǎn)。人們廣泛討論，或同情女孩兒父母，或認(rèn)同醫(yī)生觀點(diǎn)，其核心問題是：采用怎樣的治療方式，誰說了算，是醫(yī)生還是患者或其法定監(jiān)護(hù)人？

一場(chǎng)革命開始了。稱之為“革命”，是因?yàn)槔ヌm夫婦在無意中引爆了一個(gè)在醫(yī)療界一直被認(rèn)為是“行規(guī)或者說是約定俗成、不容置疑的規(guī)則”，那就是“病人的最終治療方案”，最終是由誰說了算的問題。

>>昆蘭夫婦無意挑戰(zhàn)權(quán)威，也無意改變世界現(xiàn)有的規(guī)則，他們只是真誠善良地希望，女兒能夠擺脫呼吸機(jī)的束縛，坦然面對(duì)死亡。

昆蘭夫婦無意挑戰(zhàn)權(quán)威，也無意改變世界現(xiàn)有的規(guī)則，他們只是真誠善良地希望，女兒能夠擺脫呼吸機(jī)的束縛，坦然面對(duì)死亡。而莫爾斯醫(yī)生也不是不近人情，在作為醫(yī)生的他看來，撤除呼吸機(jī)意味著宣告卡倫的死亡，那和謀殺有什么區(qū)別？即使法律不追究他的責(zé)任，內(nèi)心的良知也是一道繞不過去的坎兒，所以他認(rèn)為，維持現(xiàn)狀對(duì)卡倫而言是最好的選擇，再者什么是最好的醫(yī)療，只有醫(yī)生最有發(fā)言權(quán)。

觀念的對(duì)峙使得問題無解，陷入僵局。還好，美國人對(duì)于沖突，除上街游行示威外，另一個(gè)方式就是讓法官作出判決。有句老話，美國的許多革命，不是靠暴動(dòng)或街壘戰(zhàn)來表達(dá)意愿，而是在法庭上進(jìn)行，言辭交鋒，意見被充分表達(dá)，法院的許多里程碑式的判決，成為社會(huì)觀念革命和制度變革的契機(jī)。

一審判決醫(yī)院方獲勝，法官在判決書中指出：“在其他幾個(gè)州被立法認(rèn)同的腦死亡概念，在新澤西州并未成為法律，所以病人從醫(yī)學(xué)概念上仍然活著，如果撤除呼吸機(jī)，等同于以安樂死的手段終結(jié)病人生命，這是不能接受的。”法官認(rèn)為：“社會(huì)的道德良心已經(jīng)托付給醫(yī)生，如同卡倫情境生死攸關(guān)的問題，應(yīng)交由醫(yī)生決定?！狈ü僭谂袥Q中拒絕賦予昆蘭夫婦對(duì)女兒的監(jiān)護(hù)權(quán)，理由是他們決意移除呼吸機(jī)的立場(chǎng)，可能損害到被監(jiān)護(hù)人的權(quán)益。

昆蘭夫婦決定將訴訟進(jìn)行到底。案件上訴到新澤西州最高法院，在法庭辯論中，原告律師認(rèn)為，醫(yī)生不應(yīng)該是醫(yī)療方案的最終決定者，他所能做的，是將患者所面臨處境和當(dāng)前醫(yī)療技術(shù)所能夠提供的治療方案，如實(shí)告訴患者，由患者自己而不是醫(yī)生做治療方案的最后決定，如果患者系無民事行為能力人或限制行為能力人，那么，應(yīng)該由其法定監(jiān)護(hù)人或患者在清醒狀態(tài)下以公證方法指定的意定監(jiān)護(hù)人，行使決定權(quán)。

>>繪畫作品《病床上的卡倫·安·昆蘭》

兩個(gè)月后，新澤西州最高法院作出了判決，判決首先推翻了原判禁止約瑟夫·昆蘭作為卡倫的監(jiān)護(hù)人的決定，認(rèn)為親屬對(duì)患者的意圖具有外人不可替代的判斷地位，認(rèn)為他們最能夠了解患者的真實(shí)愿望。其次，判決認(rèn)為，無論是如何強(qiáng)調(diào)醫(yī)生與患者之間的信任關(guān)系，醫(yī)生畢竟無法取代病人或病人近親屬，也不適宜替代病人作最終決定，患者或其家屬應(yīng)當(dāng)在充分知情的情況下，自主選擇治療方案，就本案而言，如果卡倫的父母認(rèn)為撤除呼吸機(jī)是一個(gè)正確的選擇，那么，法律將認(rèn)為他們應(yīng)當(dāng)擁有這個(gè)權(quán)利。當(dāng)然，如果卡倫的主治醫(yī)生認(rèn)為家屬的決定違反其職業(yè)倫理觀念，拒絕配合，也不宜強(qiáng)制，折中的解決方案，病人可以轉(zhuǎn)院，或要求更換醫(yī)生繼續(xù)治療。

法庭判決后，莫爾斯醫(yī)生遵守患者家屬意愿，撤除了呼吸機(jī)，但生命確實(shí)是奇跡的創(chuàng)造者，卡倫竟然能夠自主呼吸了，生命在深度昏迷中維系了十年，最后死亡的原因是肺炎。自始至終，卡倫沒能蘇醒，死亡時(shí)，瘦得渾身只剩下皮包骨架。

正是卡倫訴訟案，通過司法判決確立了“病人自主決定”的原則，開始了醫(yī)療界“患者賦權(quán)”的革命，醫(yī)療方案不再是醫(yī)生說了算，而必須更多地征求患者或其親屬的意見。在決策過程中，醫(yī)生應(yīng)當(dāng)為患者的決定權(quán)提供決策輔導(dǎo)，包括充分釋明患者的病情，說明各種治療方案的利弊及其可能存在的風(fēng)險(xiǎn)。病人對(duì)于治療過程，享有充分知情權(quán)；對(duì)于治療方案，有最終選擇權(quán)；患者有權(quán)拒絕使用呼吸機(jī)等人工維生手段，拒絕過度治療。自然人可以在健康的時(shí)候，以公證方式記錄下對(duì)治療方案的選擇態(tài)度，包括明確拒絕任何情況下維生系統(tǒng)的使用，指定意定監(jiān)護(hù)人，意定監(jiān)護(hù)人不一定是自己的近親屬，可以是任何有完全民事行為能力的人，可以是經(jīng)常和你下棋的老王，和你在哲學(xué)問題上抬杠的老李，選擇他們，是你的權(quán)利，是你的自由，因?yàn)樗麄兓蛟S不是你的親屬，但生死相托，因?yàn)槟阏J(rèn)為他們更懂你，更能準(zhǔn)確理解你的意圖，可以幫助你在無民事行為或限制民事行為能力的情況下，作出最符合你心意的決定。這些當(dāng)事人預(yù)囑，都將如實(shí)地被記錄在當(dāng)事人的醫(yī)療檔案中，規(guī)定情況發(fā)生后，相關(guān)預(yù)囑文件將被打開閱讀，并遵照?qǐng)?zhí)行。

卡倫訴訟案給美國社會(huì)帶來的另一個(gè)變化是，人們突然發(fā)現(xiàn)，如果死亡不可避免，那么，與人工維生的無效治療相比，醫(yī)學(xué)或許應(yīng)更多關(guān)注于病人在死亡前精神世界的平和安寧，利用科學(xué)減輕他們?cè)谏贸套詈箅A段的肉體痛楚，讓他們心靈安怡，心平氣和地和世界告別、和親人吻別；簽署必要的法律文件，處理好身后諸事。畢竟，死亡不可避免，生命的過程，原本就是一場(chǎng)向死而生的逆旅，每一個(gè)生命，都是一本書，出生是封面，死亡是封底，內(nèi)容則是生命的體驗(yàn)，由個(gè)人創(chuàng)作書寫。

于是，“臨終關(guān)懷”的理念被提出來。“臨終關(guān)懷”并非是一種治愈療法，更類似于一種醫(yī)療護(hù)理，在臨終關(guān)懷階段，醫(yī)院尊重患者的選擇，不再使用積極但帶來許多痛苦且無法逆轉(zhuǎn)病人死亡走向的治療方式，而將重心轉(zhuǎn)向通過護(hù)理和藥物使用，減少病人的痛楚和其他不良的生理癥狀，同時(shí)關(guān)注于病人的精神需求，以親情護(hù)理、宗教關(guān)懷，幫助病人平靜地接受死亡即將來臨的事實(shí)，由內(nèi)心恐懼轉(zhuǎn)為平靜。在臨終關(guān)懷醫(yī)院中，醫(yī)生已經(jīng)不再是主角，護(hù)理和心理關(guān)愛是主要內(nèi)容，許多宗教人士和社會(huì)義工也參與臨終關(guān)懷工作。

1980年4月15日，當(dāng)?shù)匾患茵B(yǎng)老院轉(zhuǎn)型為臨終關(guān)懷醫(yī)院，取名為“卡倫·安·昆蘭臨終安養(yǎng)院”，這對(duì)昆蘭夫婦是一份慰藉，對(duì)卡倫或許也是最好的紀(jì)念方式。

尊嚴(yán)死亡并不是安樂死

在這里，我們有必要說明一下“安樂死”與“尊嚴(yán)死亡”的區(qū)別，所謂安樂死，是指病人處于現(xiàn)有醫(yī)學(xué)無法治愈且精神、肉體極端痛苦的狀態(tài)下，病人自愿請(qǐng)求以人道主義的方式幫助其死亡；而“尊嚴(yán)死亡”是患者在其意志清醒時(shí)，可預(yù)留經(jīng)公證的遺囑，明確拒絕使用“呼吸機(jī)”“體外心肺循環(huán)機(jī)”等維生機(jī)器，選擇更順應(yīng)自然的治療方式，當(dāng)死亡不可避免時(shí)，選擇有尊嚴(yán)地離開。

二者的區(qū)別在于，同樣是在治療無望的狀態(tài)下，“安樂死”是采用積極幫助的方式，促使患者死亡，比如給患者注射氰化物，而“尊嚴(yán)死亡”則是拒絕無意義的治療和無質(zhì)量的生態(tài)狀態(tài)，拒絕在生命即將離去時(shí)，使用維生機(jī)器強(qiáng)行挽留?；蛘哒f，“安樂死”是需要有人幫助推一把。而“尊嚴(yán)死亡”則是：“你用不著推我，但我同時(shí)也希望你不要強(qiáng)行拉住我，用科技把病人困在求康復(fù)不可得、求死卻也不可得的兩難狀態(tài)，以高額支出的醫(yī)療費(fèi)用，強(qiáng)行維系低質(zhì)量的生命存在。最合適的選擇，是讓生命自然狀態(tài)下行走，能留則留，不能留則陪伴其從容走完生命最后的旅程。”

安樂死作為一個(gè)社會(huì)命題，在道德層面、宗教層面、法律層面已經(jīng)討論了近百年，但誰也沒辦法說服誰，最后只能是法律說了算，世界上第一個(gè)通過安樂死立法的國家是荷蘭，美國的一些州也通過相關(guān)的法律，立法要求安樂死必須在嚴(yán)格的法律程序上施行。于是，就出現(xiàn)了這樣一種格局：世界上，許多人同意并努力推進(jìn)安樂死合法化，有醫(yī)生、有律師、有患者家屬，也有人強(qiáng)烈反對(duì)安樂死，直接斥之為“合意謀殺”。在現(xiàn)實(shí)生活中，一些醫(yī)生或家屬經(jīng)不起患者的苦苦哀求，協(xié)助其安樂死，卻被以“故意殺人罪”起訴并處以刑罰。

相對(duì)而言，尊嚴(yán)死亡（也有人稱之為“消極安樂死”）因?yàn)闆]有實(shí)施主動(dòng)的干預(yù)或介入行為，而容易為世人所接受，臨終安養(yǎng)醫(yī)院的設(shè)立，一是將珍貴的醫(yī)療資源騰讓出來，不浪費(fèi)在無效治療上，讓醫(yī)生們專注于有意義的診療與救治活動(dòng)；二是提升了病人在最后階段的生命質(zhì)量，比如陪護(hù)，為安養(yǎng)者舉辦生前告別會(huì)，與生前好友會(huì)面，敘舊話別，互道珍重；幫助安養(yǎng)者實(shí)現(xiàn)塵世未了心愿，安頓諸事，等等?？傊乐?，別為了多活幾天，讓治療把自己折騰得形容枯槁；面對(duì)死神，點(diǎn)頭笑笑，有尊嚴(yán)地轉(zhuǎn)身離去，天空杳無痕跡，鳥兒卻已飛過。

2002年，法國議會(huì)通過患者權(quán)利的相關(guān)法案，法案明確指出“患者應(yīng)當(dāng)被視為關(guān)注的焦點(diǎn)、法律的重心；我們要從以醫(yī)務(wù)人員為中心的體制轉(zhuǎn)向以患者導(dǎo)向的體制”。奧地利在2006年，德國在2009年，分別制定了病人自主權(quán)利的相關(guān)立法。2016年1月，中國臺(tái)灣地區(qū)立法通過《病人自主權(quán)利法》，這是亞洲第一部以病人自主權(quán)利為核心的法律。