民族地區(qū)地中海貧血患兒實(shí)施延續(xù)護(hù)理的研究

張紹敏 曾菲菲

摘要 目的：探討地中海貧血患兒疾病監(jiān)測(cè)和護(hù)理服務(wù)的醫(yī)療流程的改善需求。方法：調(diào)查地中海貧血患兒家長(zhǎng)對(duì)醫(yī)院及社區(qū)醫(yī)療銜接的服務(wù)需求、醫(yī)院血液科醫(yī)護(hù)人員對(duì)地中海貧血患兒出院后家庭照顧的指導(dǎo)意見(jiàn)和要求。結(jié)果：地中海貧血患兒家長(zhǎng)應(yīng)該從就診的醫(yī)院獲得足夠全面的理論知識(shí)及家庭護(hù)理技術(shù)。結(jié)論：醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)通過(guò)更廣泛的覆蓋和多渠道的利用，將相關(guān)知識(shí)和技能整合，并與下級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)形成聯(lián)合協(xié)作關(guān)系，深入淺出地進(jìn)行健康指導(dǎo)和宣教，利用診治過(guò)程，與患兒家長(zhǎng)達(dá)成一致，探尋更為人性化、針對(duì)性強(qiáng)的指導(dǎo)宣教模式。

關(guān)鍵詞 民族地區(qū)；地中海貧血；患兒；延續(xù)護(hù)理

地中海貧血又稱海洋性貧血，是一組遺傳性溶血性貧血[1]。貴州黔東南地區(qū)是地中海貧血高發(fā)地區(qū)[2]，大多數(shù)地中海貧血患兒出院后不能獲得規(guī)范化的延續(xù)護(hù)理和疾病監(jiān)測(cè)服務(wù)。為了更好地促進(jìn)醫(yī)院的地中海貧血患兒出院后隨訪服務(wù)及延續(xù)護(hù)理服務(wù)，進(jìn)一步體現(xiàn)以人為本的現(xiàn)代護(hù)理理念，實(shí)現(xiàn)國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委提出的優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)，完善地中海貧血患兒院外延續(xù)護(hù)理的服務(wù)流程和標(biāo)準(zhǔn)，促進(jìn)醫(yī)院在該地區(qū)的地中海貧血患兒服務(wù)體系構(gòu)建[3]，開(kāi)展本次研究。

資料與方法

2012年1月-2013年1月選取所在地區(qū)三級(jí)醫(yī)院兒科、血液科住院的地中海貧血患兒54例，男36例，女18例，年齡2～11歲。通過(guò)自行設(shè)計(jì)調(diào)查問(wèn)卷（一），收集54例患兒家長(zhǎng)住院期間接受的健康教育及出院后社區(qū)醫(yī)療服務(wù)狀況的意見(jiàn)；選取黔東南地區(qū)三級(jí)醫(yī)院兒科、血液科內(nèi)中級(jí)職稱及以上的醫(yī)務(wù)人員，包括醫(yī)生和護(hù)士，隨機(jī)抽取54名醫(yī)護(hù)人員，其中，男25人，女29人，通過(guò)自行設(shè)計(jì)調(diào)查問(wèn)卷（二），收集他們對(duì)地貧患兒及其家長(zhǎng)應(yīng)該掌握的相關(guān)疾病知識(shí)和照顧護(hù)理技能的意見(jiàn)。

地中海貧血患兒接受醫(yī)院及社區(qū)醫(yī)療提供的現(xiàn)行護(hù)理服務(wù)執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)：在醫(yī)院，由主管醫(yī)生和管床護(hù)士對(duì)患兒及家長(zhǎng)進(jìn)行疾病基本知識(shí)介紹、用藥指導(dǎo)、相關(guān)并發(fā)癥觀察和預(yù)防的教育指導(dǎo)；在社區(qū)，由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對(duì)地中海貧血患兒建檔，定期了解患兒疾病轉(zhuǎn)歸。

調(diào)查方法及資料收集：入院時(shí)，對(duì)患兒家長(zhǎng)說(shuō)明調(diào)查目的及意義；于出院前，調(diào)查患兒家長(zhǎng)住院期間接受的健康教育及對(duì)社區(qū)醫(yī)療服務(wù)的期望；調(diào)查在崗在職的三級(jí)醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為患兒家長(zhǎng)應(yīng)該具備的相關(guān)疾病知識(shí)和照顧護(hù)理技能的意見(jiàn)。

地中海貧血患兒家長(zhǎng)接受的健康教育現(xiàn)狀及社區(qū)醫(yī)療服務(wù)開(kāi)展期望：①地中海貧血患兒家長(zhǎng)在院內(nèi)接受的健康教育現(xiàn)狀，包括患病治療相關(guān)項(xiàng)目及作用，配合的飲食指導(dǎo)和日常照顧注意事項(xiàng)，用藥后護(hù)理及病情觀察方法，相關(guān)并發(fā)癥發(fā)現(xiàn)和復(fù)診要求。②地中海貧血患兒家長(zhǎng)對(duì)所屬社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展服務(wù)的期望，包括社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)定期疾病隨訪，病情監(jiān)測(cè)及藥物使用反饋，聯(lián)系相關(guān)上級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)診，開(kāi)放綠色服務(wù)預(yù)約通道，建設(shè)康復(fù)中心及患兒家長(zhǎng)互助平臺(tái)、網(wǎng)絡(luò)健康服務(wù)平臺(tái)，組織社會(huì)義工、志愿者構(gòu)建社會(huì)支持系統(tǒng)，完善患兒特殊疾病電子健康檔案管理，提供個(gè)性化、差異化的社區(qū)醫(yī)療服務(wù)[4]。

治療地中海貧血患兒的中級(jí)及以上職稱醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為患兒家長(zhǎng)應(yīng)具備的相關(guān)疾病知識(shí)及照顧護(hù)理技能的意見(jiàn)：①針對(duì)不同型患兒提供不同疾病知識(shí)普及資料包，運(yùn)用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)、資訊平臺(tái)整合推送相關(guān)教育信息，完善患兒家長(zhǎng)對(duì)于患兒疾病進(jìn)展和轉(zhuǎn)歸的相關(guān)知識(shí)，有關(guān)疾病用藥配合的營(yíng)養(yǎng)知識(shí)，有關(guān)患兒心理健康和家長(zhǎng)心理照顧的知識(shí)，有關(guān)心理自凈的知識(shí)[5]。②針對(duì)不同治療方案下的患兒，家長(zhǎng)參與相關(guān)技能學(xué)習(xí)：輸血護(hù)理及觀察能力培養(yǎng)、運(yùn)用鐵螯合劑治療劑量的觀察及反饋、脾切除手術(shù)后的護(hù)理及傷口護(hù)理、干細(xì)胞移植術(shù)后的護(hù)理、基因活化治療藥物運(yùn)用后的效果觀察及用藥反饋。

統(tǒng)計(jì)學(xué)方法：檢測(cè)數(shù)據(jù)指標(biāo)用（x土s）表示，各組指標(biāo)比較用自身配對(duì)t檢驗(yàn)，P< 0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

結(jié)果

經(jīng)調(diào)查，2012年1月-2013年1月住院于黔東南州地區(qū)3家醫(yī)院兒科、血液科的地中海貧血患兒家長(zhǎng)已獲得相關(guān)知識(shí)技能培訓(xùn)現(xiàn)狀與所期待相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供專業(yè)化的醫(yī)療服務(wù)，兩者相比較，各組指標(biāo)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.Ol），見(jiàn)表l。

地貧患兒家長(zhǎng)獲得服務(wù)現(xiàn)狀及期望獲得疾病信息與中級(jí)及以上職稱醫(yī)護(hù)人員的推薦掌握知識(shí)技能，兩者間有明顯相關(guān)性（相關(guān)系數(shù)≥0.8）。經(jīng)統(tǒng)計(jì)，部分相關(guān)知識(shí)技能的健康教育屬于患兒家長(zhǎng)和醫(yī)護(hù)人員均認(rèn)為有必要掌握和學(xué)習(xí)的內(nèi)容，而還未能實(shí)現(xiàn)很好的健康指導(dǎo)和教育效果，患兒家長(zhǎng)對(duì)所掌握相關(guān)信息滿意度51.9%，仍有提高健康指導(dǎo)和教育水平的需要，見(jiàn)表2。

討論

隨著自我保健和疾病管理意識(shí)的逐步提升，在對(duì)兒童地中海貧血疾病相關(guān)知識(shí)和護(hù)理能力的需求方面，患兒家長(zhǎng)的要求明顯升高，而這類疾病的社區(qū)醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量和水平還遠(yuǎn)遠(yuǎn)未能滿足這類家庭的需求[5]。這導(dǎo)致所在地區(qū)三級(jí)醫(yī)院承擔(dān)健康指導(dǎo)及宣教任務(wù)緊迫，也造成患兒家長(zhǎng)對(duì)所獲得的相關(guān)教育咨詢服務(wù)滿意度不夠高的現(xiàn)狀（滿意度51.9%）。其中滿意患兒家長(zhǎng)獲得地貧相關(guān)知識(shí)達(dá)到（67.3±7.2）%，獲得地貧相關(guān)護(hù)理技術(shù)達(dá)（69.5±8.3）%，充分說(shuō)明滿意患兒家長(zhǎng)自認(rèn)為掌握相關(guān)理論和技術(shù)較好，認(rèn)同醫(yī)院所提供的健康指導(dǎo)和宣教方法。而患兒家長(zhǎng)普遍認(rèn)為掌握地貧相關(guān)知識(shí)應(yīng)該達(dá)到85.3%，掌握地貧相關(guān)護(hù)理技術(shù)應(yīng)該高達(dá)91.6%，才能更好地護(hù)理和照顧家庭中的地中海貧血的孩子。

患兒家長(zhǎng)與醫(yī)護(hù)人員在護(hù)理中，對(duì)家庭所發(fā)揮的作用方面均能達(dá)成共識(shí)，患兒家長(zhǎng)對(duì)于已獲得及應(yīng)該獲得的健康教育信息與醫(yī)護(hù)人員推薦患兒家長(zhǎng)掌握的信息，存在明顯正相關(guān)。這充分說(shuō)明醫(yī)護(hù)人員及患兒家長(zhǎng)在照顧患兒過(guò)程中，應(yīng)該具備相關(guān)知識(shí)和技能且能夠保持高度一致，并且也認(rèn)為這些知識(shí)和技能能夠真正發(fā)揮作用，用于幫助患兒提高健康程度[6]。在所需知識(shí)和技能方面達(dá)成共識(shí)，而未能真正實(shí)現(xiàn)的主要原因，主要來(lái)源于以下幾個(gè)方面：①社區(qū)醫(yī)療服務(wù)未能跟上社會(huì)需要，不能滿足患兒家長(zhǎng)需要提供的相關(guān)基層跟蹤醫(yī)療服務(wù)。②地區(qū)三級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)療資源不足，黔東南州設(shè)15個(gè)縣，1個(gè)市，覆蓋常住人口347.27萬(wàn)人，全州僅存兩家三級(jí)醫(yī)院，滿足地中海貧血醫(yī)療服務(wù)條件相對(duì)來(lái)說(shuō)醫(yī)療資源不足，造成資源分配不均及資源緊缺。③該地區(qū)地中海貧血相關(guān)知識(shí)普及、健康指導(dǎo)及宣教制度不夠完善，未能夠多渠道、廣覆蓋地進(jìn)行相關(guān)科普和社會(huì)支持[7]。亟待制定從上至下分級(jí)管理的健康指導(dǎo)及宣教制度，積極調(diào)動(dòng)和拓展社區(qū)醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)、衛(wèi)生院等基層衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)的業(yè)務(wù)職能，從而更好地為該地區(qū)地中海貧血患兒家庭服務(wù)[8]。

符合貴州黔東南苗族侗族人群區(qū)域的地中海貧血患兒延續(xù)護(hù)理流程：首先，患兒入院期間建立患兒及其家庭基本資料檔案，進(jìn)一步補(bǔ)充完善現(xiàn)有病歷材料。其次，為患兒聯(lián)系所在區(qū)域基層衛(wèi)生機(jī)構(gòu)，定期為其監(jiān)測(cè)疾病相關(guān)指標(biāo)，并匯報(bào)主診醫(yī)院的主管醫(yī)生。再次，由主診醫(yī)院協(xié)同基層衛(wèi)生機(jī)構(gòu)制定用藥指導(dǎo)、疾病監(jiān)測(cè)、并發(fā)癥控制與預(yù)防，整體化地聯(lián)動(dòng)疾病干預(yù)機(jī)制，作為患兒出院后的延續(xù)護(hù)理。進(jìn)一步推動(dòng)和提高患兒離院后的疾病控制和生活質(zhì)量管理，有效幫助患兒及其家庭得到整體化的醫(yī)療干預(yù)[9]，在地中海貧血的治療和疾病控制過(guò)程中實(shí)現(xiàn)最優(yōu)效果。

符合貴州黔東南苗族侗族人群區(qū)域的地中海貧血患兒延續(xù)護(hù)理模式：形成以“家庭一村寨（社區(qū)）一縣/市一州”4級(jí)患兒延續(xù)護(hù)理模式，即實(shí)現(xiàn)家庭自我監(jiān)測(cè)，通過(guò)健康宣教和疾病指導(dǎo)，讓家庭成員承擔(dān)信息聯(lián)絡(luò)員角色，及時(shí)采集反饋患兒信息至所在社區(qū)或村寨衛(wèi)生所，在社區(qū)或村寨衛(wèi)生所內(nèi)由專人跟進(jìn)并與縣市級(jí)醫(yī)療單位聯(lián)系，在藥品、相關(guān)檢查條件、治療水平等方面逐一落實(shí)，確?；純涸诩移陂g獲得規(guī)范化護(hù)理和用藥監(jiān)測(cè)等相關(guān)信息[10]，由縣市級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)反饋至州級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，形成家庭到社區(qū)到社會(huì)的聯(lián)動(dòng)機(jī)制，在患兒出現(xiàn)突發(fā)狀況時(shí)，上級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)能及早預(yù)防和制定相應(yīng)的措施，從而積極為患兒進(jìn)行救治，同時(shí)，也能夠?yàn)榛純撼鲈汉蟮囊幌盗屑膊」芾砉ぷ饔行峁└深A(yù)和指導(dǎo)。

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