陳耔蓬身殘志堅(jiān)的無(wú)錫小霍金

兩天前，我才從網(wǎng)上發(fā)現(xiàn)他的事跡，想著要把這個(gè)14歲少年的故事講給大家聽(tīng)?？墒蔷驮趧倓偅?月3日下午），我正準(zhǔn)備著手整理這篇稿件時(shí)，網(wǎng)上就出現(xiàn)了這樣一條消息：

悲痛萬(wàn)分！有著“無(wú)錫小霍金”之稱的陳耔蓮?fù)瑢W(xué)，今晨永遠(yuǎn)地離開(kāi)了我們，愿天堂再無(wú)病痛折磨！

陳耔蓬2004年出生在江蘇無(wú)錫，6月30日，就讀于無(wú)錫市僑誼實(shí)驗(yàn)中學(xué)的他，剛愉快地參加完他的初中畢業(yè)典禮，僅三天以后，就突然地離開(kāi)了我們。

5月的時(shí)候，他還剛剛在中央文明辦等五部門(mén)聯(lián)合發(fā)起的“新時(shí)代好少年”評(píng)選中，獲評(píng)了“新時(shí)代好少年”（一共五名）。

陳耔蓬之所以能得到這個(gè)榮譽(yù)，是因?yàn)樗鳛橐粋€(gè)終日與輪椅為伴的少年，非但沒(méi)有被疾病擊倒，反而憑借其過(guò)人的物理天賦，在創(chuàng)新創(chuàng)客比賽中，連連獲勝。他的“智能捕鼠器”曾在第15屆全國(guó)中小學(xué)生信息技術(shù)創(chuàng)新與實(shí)踐活動(dòng)中，獲得一等獎(jiǎng)；他的“流浪寵物智能投喂器”更是在2017年世界物聯(lián)網(wǎng)博覽會(huì)創(chuàng)新創(chuàng)客大賽中，獲得了初中組的一等獎(jiǎng)。

陳耔蓬6歲時(shí)，走路還經(jīng)常摔跤，經(jīng)檢查，他被確診為杜氏型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。這是一種X染色體隱性遺傳疾病，主要發(fā)生于男性。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球平均每3500個(gè)新生男嬰中就有一個(gè)人罹患此病?；颊咴趯W(xué)齡前就會(huì)因骨骼肌不斷退化，出現(xiàn)肌肉無(wú)力或萎縮，導(dǎo)致不便行走。大概在7歲到12歲時(shí)，會(huì)徹底喪失行走能力，通常在20多歲時(shí)，就會(huì)因?yàn)樾募?、肺肌無(wú)力而死亡。對(duì)于這種病，至今沒(méi)有有效的治療手段。

當(dāng)陳耔蓬上到小學(xué)四年級(jí)時(shí)，就算是扶著墻走路，仍然經(jīng)常會(huì)摔倒，因?yàn)檫@時(shí)他已經(jīng)不止是雙下肢，雙上肢也已出現(xiàn)了肌無(wú)力的現(xiàn)象。當(dāng)時(shí)，家中老人提議不要讓他再去上學(xué)了，“在家玩玩就好，上學(xué)也沒(méi)有什么用……”但小耔蓬卻不愿意退學(xué)，在他的一再堅(jiān)持下，家人只好妥協(xié)了。之后，他便每天坐輪椅去上半天課，直到初二。

家人擔(dān)心孩子會(huì)承受異樣眼光，但陳耔蓬倒是一點(diǎn)也不覺(jué)得：“坐輪椅挺好的，我終于不會(huì)摔倒了”。他的成績(jī)一直排在班級(jí)的前5名，家里反對(duì)他上學(xué)的聲音也漸漸地消失了。他的班主任楊賢老師說(shuō)：“由于患病，陳耔蓮寫(xiě)字的速度比其他同學(xué)要慢一些，課上常常來(lái)不及記筆記，老師在課堂所講的知識(shí)點(diǎn)，他都是靠心來(lái)記的。也正因?yàn)槿绱?，他?tīng)課從來(lái)都是班上最認(rèn)真的一個(gè)，他不愿錯(cuò)過(guò)課堂上的每一秒。”

另外，陳耔蓬從小就是一個(gè)科技迷，他最喜歡去的地方是科技館和博物館。這些年在無(wú)錫舉辦的科技展，他幾乎從沒(méi)有沒(méi)看過(guò)的，因?yàn)椤懊看稳ザ紩?huì)有不一樣的理解”。

初二，接觸物理后，陳耔蓬就對(duì)物理表現(xiàn)出了極大的興趣，物理考試永遠(yuǎn)是滿分?！斑@個(gè)孩子在物理上很有天賦，不能浪費(fèi)?！睏钯t老師曾經(jīng)指導(dǎo)過(guò)不少學(xué)生在科技創(chuàng)新比賽中拿獎(jiǎng)，她對(duì)陳耔蓬也非常有信心。在老師的鼓勵(lì)下，陳耔蓬報(bào)名參加了第15 屆全國(guó)中小學(xué)生信息技術(shù)創(chuàng)新與實(shí)踐活動(dòng)。

家里的房子老舊，常有老鼠流竄，陳耔蓬參賽的作品就是一個(gè)“智能捕鼠器”。他的設(shè)想是：以馬達(dá)驅(qū)動(dòng)風(fēng)扇，讓食物的香味飄得更遠(yuǎn)，這樣就很容易將覓食的老鼠吸引過(guò)來(lái)；然后，再在捕鼠器上加裝一個(gè)紅外對(duì)射模塊，只要老鼠一進(jìn)入這個(gè)紅外區(qū)域，就會(huì)被捕獲。

行動(dòng)不便的他主要負(fù)責(zé)編程，要理清諸如“檢測(cè)與機(jī)關(guān)啟動(dòng)”之間的邏輯關(guān)系，讓構(gòu)想合理化、可操作，這并不是一件容易的事?！爸虚g有一點(diǎn)疏漏，捕鼠機(jī)就動(dòng)不了了?！标愸枧钫f(shuō)。

從2017年3月開(kāi)始，陳耔蓬為了研發(fā)這個(gè)捕鼠器，幾乎到了廢寢忘食的程度。陳媽媽說(shuō)：“有時(shí)候他晚上忽然有了點(diǎn)子，就會(huì)叫我做出來(lái)，看看能不能行得通?！?/p>

最終，他的“紅外捕鼠器”一路過(guò)關(guān)斬將，將有6萬(wàn)多所學(xué)校參賽、僅進(jìn)入決賽的就有8000多名同學(xué)、競(jìng)爭(zhēng)異常激烈的第15屆全國(guó)中小學(xué)生信息技術(shù)創(chuàng)新與實(shí)踐活動(dòng)的一等獎(jiǎng)收入了囊中。因?yàn)樗麤](méi)有親自上臺(tái)領(lǐng)獎(jiǎng)，直到媒體報(bào)道，主辦方才知道他竟然是這樣的身體情況。于是，無(wú)錫出了一個(gè)“小霍金”的消息，不脛而走。

2017年，對(duì)于陳耔蓬來(lái)說(shuō)，注定是不平凡的一年，他在不斷得到的同時(shí)也在失去—一他的病情開(kāi)始變得陰晴不定，脊柱側(cè)彎愈發(fā)嚴(yán)重，已經(jīng)開(kāi)始?jí)浩葍?nèi)臟器官。

經(jīng)過(guò)媽媽半年的思想工作，陳耔蓬終于同意了在參加完開(kāi)學(xué)典禮后，就回家休養(yǎng)?！拔也皇切輰W(xué)，是請(qǐng)假?！彼辉?gòu)?qiáng)調(diào)說(shuō)。陳媽媽解釋是：“孩子要強(qiáng)，事事都要和其他同學(xué)一樣，這對(duì)他身體很不好。病情已發(fā)展到這種程度，他實(shí)在是沒(méi)辦法再去學(xué)校上學(xué)了?！?/p>

2017年9月1日，陳耔蓬雖已決定“請(qǐng)假”了，但還是去了學(xué)校，參加了開(kāi)學(xué)典禮。那天，他作為“僑誼的驕傲”與同學(xué)一起分享了自己的學(xué)習(xí)心得。當(dāng)時(shí)，他的另一件參賽作品“流浪寵物智能投喂器”，也已入圍了世界物聯(lián)網(wǎng)博覽會(huì)創(chuàng)新創(chuàng)客大賽，在講話中，他曾無(wú)意中提到，他很想在物博會(huì)期間見(jiàn)到馬云。 因?yàn)?，他是全?guó)中小學(xué)生信息技術(shù)創(chuàng)新與實(shí)踐活動(dòng)一等獎(jiǎng)的獲得者，所以當(dāng)時(shí)有不少記者在場(chǎng)。于是，他想見(jiàn)馬云的愿望也就很快地傳播開(kāi)來(lái)。不久，在無(wú)錫市團(tuán)市委等各級(jí)組織的協(xié)調(diào)下，他的愿望實(shí)現(xiàn)了。

9月10日，馬云在世界物聯(lián)網(wǎng)博覽會(huì)開(kāi)幕式后，與陳耔蓮見(jiàn)了面。當(dāng)天，恰好是馬云的生日，陳耔蓬送給了馬云一幅畫(huà)像作為禮物，這讓馬云感到十分驚喜。這張畫(huà)，陳耔蓬整整畫(huà)了兩天的時(shí)間，上面還寫(xiě)著“我心中的偶像，馬云老師”。 馬云在和陳耔蓬談完話后，也為他寫(xiě)下了“相信自己，相信奇跡，相信未來(lái)”幾個(gè)字，并熱情邀請(qǐng)他參加將在10月舉辦的云棲大會(huì)。受到馬云的鼓勵(lì)，陳耔蓬更加堅(jiān)信讀書(shū)、學(xué)習(xí)不能停下。

當(dāng)天下午，創(chuàng)新創(chuàng)客大賽獲獎(jiǎng)作品揭曉，陳耔蓬?yuàn)Z得一等獎(jiǎng)。因?yàn)樯眢w的原因，坐在輪椅中的他已沒(méi)法和其他獲獎(jiǎng)選手一樣，親自捧起獲獎(jiǎng)證書(shū)。但他仍努力挺直了上身，迎接臺(tái)下熱烈的掌聲。寬松的衣服遮蓋不了已經(jīng)嚴(yán)重變形了的脊柱，他的手臂細(xì)如麻稈，眼睛里卻寫(xiě)滿了倔強(qiáng)……

主持人動(dòng)情地說(shuō)道：“在追逐夢(mèng)想的路上，他比很多人都更加高大?！迸_(tái)下觀眾則全體起立，齊聲吶喊，“陳耔蓬向前、向前、向前！”

世界物聯(lián)網(wǎng)博覽會(huì)后，陳耔蓬成為了無(wú)錫的小名人，他去看展會(huì)時(shí)，也會(huì)被人認(rèn)出來(lái)，“那個(gè)，就是新聞里的孩子”。不過(guò)，他依然很淡定，因?yàn)閷?duì)他來(lái)說(shuō)，“獲獎(jiǎng)是個(gè)開(kāi)心的事，也是過(guò)去的事”。

新學(xué)期開(kāi)始后，陳耔蓬沒(méi)有再去學(xué)校上學(xué)，平時(shí)待在家里，見(jiàn)不到老師和同學(xué)，他有時(shí)感覺(jué)“每天都一樣”。還好有喜歡的物理陪伴，楊賢老師發(fā)來(lái)的每個(gè)微課，他都會(huì)仔細(xì)觀看。老師安慰他，等到寒假，班級(jí)20名學(xué)生會(huì)組成愛(ài)心志愿小隊(duì)，輪流來(lái)看望他。

實(shí)際上，他也從來(lái)不覺(jué)得自己是榜樣，“學(xué)生應(yīng)該學(xué)習(xí)，是很平常的事”。媽媽說(shuō)，是環(huán)境氛圍給了他平常心。長(zhǎng)期以來(lái)，沒(méi)有老師對(duì)他降低要求。同學(xué)對(duì)他的認(rèn)可也已經(jīng)形成默契，他是班里的第二位共青團(tuán)員，推選時(shí)，獲得班級(jí)全票通過(guò)。

僑誼實(shí)驗(yàn)中學(xué)的校長(zhǎng)戴文君說(shuō)：“他（陳耔蓬）是這樣一個(gè)倔強(qiáng)的生命，需要陽(yáng)光時(shí)，我們會(huì)攜起手來(lái)，努力為他尋找陽(yáng)光。而他本身也在扮演著一個(gè)‘小太陽(yáng)的角色，把光和熱照進(jìn)我們的心里，傳遞給同樣患有DMD的孩子。在他的帶動(dòng)下，有些患者已開(kāi)始主動(dòng)參與活動(dòng)，甚至要和他一起去參加馬拉松的迷你賽……”

然而……

只能說(shuō)是天妒英才吧，陳耔蓬在參加完初中畢業(yè)典禮，僅三天后，就永遠(yuǎn)地離開(kāi)了我們。愿天堂，再無(wú)病痛的折磨！