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    大數(shù)據(jù)解碼“生死簿”

    2018-08-01 05:43:46尤蕾
    小康 2018年21期
    關鍵詞:醫(yī)療

    尤蕾

    在一個個黑色“箱子”里,存儲的是數(shù)據(jù),但這一組組數(shù)據(jù)拼接起來,就是有血有肉的人。你可以說,這些海量數(shù)據(jù)就是組成生命的密碼。在這個萬物相生相克的世界里,有矛就有盾,有鎖就有鑰匙,生命歷程亦不例外。一直以來,人們不遺余力地在破解著生命的密碼簿。

    在偌大的展廳里、巨大的屏幕上,演繹著每一個人必經的生命之路,從新生到垂暮。在這里,你看到的不僅僅是向死而生的自然規(guī)律,還有未來人類的健康愿景,專屬的生命密碼簿將伴隨一生,為自己的健康做主。

    眺望了美好的未來,回到現(xiàn)實,不得不承認,醫(yī)療健康行業(yè)面臨著巨大挑戰(zhàn),人口老齡化對醫(yī)療資源的迫切需求、急劇升高的醫(yī)療支出、醫(yī)療資源的配置不均、醫(yī)務人員的巨大缺口……然而,互聯(lián)網(wǎng)浪潮裹挾著大數(shù)據(jù)時代而來,比較優(yōu)勢顯而易見:醫(yī)療健康機構采用大數(shù)據(jù)可以有效地幫助醫(yī)生進行更準確的臨床診斷;更精確地預測治療方案的成本與療效;整合病人基因信息進行個性化治療;分析人口健康數(shù)據(jù)預測疾病暴發(fā)等。利用大數(shù)據(jù)技術還能有效減少醫(yī)療成本,麥肯錫全球研究院預計使用大數(shù)據(jù)分析技術每年為美國節(jié)省3000億美元開支。

    東部中心先行者

    2016年6月,國務院辦公廳印發(fā)《關于促進和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用發(fā)展的指導意見》(以下簡稱《指導意見》),《指導意見》提出,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是國家重要的基礎性戰(zhàn)略資源,要大力推動政府健康醫(yī)療信息系統(tǒng)和公眾健康醫(yī)療數(shù)據(jù)互聯(lián)融合、開放共享,消除信息孤島,積極營造促進健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全規(guī)范、創(chuàng)新應用的發(fā)展環(huán)境,通過“互聯(lián)網(wǎng)+健康醫(yī)療”探索服務新模式、培育發(fā)展新業(yè)態(tài),努力建設人民滿意的醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè),為打造健康中國、全面建成小康社會和實現(xiàn)中華民族偉大復興的中國夢提供有力支撐。

    為推動國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用發(fā)展,國家衛(wèi)生健康委員會(以下均稱國家衛(wèi)健委)啟動國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心暨產業(yè)園試點項目建設,確定了國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心建設總體布局,指定福建省、江蘇省及福州、廈門、南京、常州為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心與產業(yè)園建設國家試點工程第一批試點省市,山東、安徽、貴州三個省將成為第二批試點省份。

    同年,南京市江北新區(qū)被江蘇省衛(wèi)計委(今江蘇省衛(wèi)健委)選為“國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心與產業(yè)園建設國家試點工程第一批試點”項目試點建設場地,揚子國資投資集團負責承接整體產業(yè)園建設運營,杰若創(chuàng)信息科技有限公司(以下簡稱杰若創(chuàng))作為技術執(zhí)行方受托承接國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)(東部)中心”的建設、管理及運營等工作。10月,“國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)(東部)中心”(以下均稱南京中心)正式揭牌啟動,大數(shù)據(jù)中心將作為全國建立的首個健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心,從公共衛(wèi)生、臨床診療、多組學基因三大方向出發(fā),構建統(tǒng)一權威、互聯(lián)互通的人口健康醫(yī)療信息平臺,并培育“互聯(lián)網(wǎng)+健康醫(yī)療”新業(yè)態(tài)。

    作為第一批“國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心”的技術團隊,杰若創(chuàng)參與整合江蘇省8000萬人口的健康醫(yī)療檔案和電子病歷,以及存儲全省174家三級醫(yī)院的影像資料,未來將逐步覆蓋至華東地區(qū)3億人群。目前,南京中心囊括了存儲中心、應用中心和展示中心三部分,據(jù)杰若創(chuàng)執(zhí)行董事劉健介紹,存儲數(shù)據(jù)量已經達到52PB(petabyte,較高級存儲單位),配置2340 TFLOPS的超算設備,可提供達到國家4級安全要求的7×24小時服務,“這一規(guī)模在國際上也是領先的”。2018年5月26日,杰若創(chuàng)與世界排名第一的存儲技術提供方戴爾易安信DELLE MC共同成立了“杰若創(chuàng)-戴爾易安信技術創(chuàng)新聯(lián)合實驗室”并揭牌。

    動輒百萬PB的數(shù)據(jù)存儲,注定了傳統(tǒng)的IT框架已經無法適用于中心的日常運維。為此,杰若創(chuàng)設計搭建了兼顧數(shù)據(jù)安全與產業(yè)化應用,能夠同時滿足多類型復雜業(yè)務部署實施的現(xiàn)代化基礎設施架構,并從健康醫(yī)療領域行業(yè)的數(shù)據(jù)特點出發(fā),結合最新計算機平臺服務技術,研發(fā)出適用于多組學數(shù)據(jù)應用、臨床診療數(shù)據(jù)和公共衛(wèi)生數(shù)據(jù)管理等各種復雜應用場景的公共服務平臺,有效配置與利用資源,動態(tài)有效地處理數(shù)據(jù)在存儲設備間、計算設備間、存儲與計算設備間的流動問題,避免數(shù)據(jù)墳場的出現(xiàn)。

    正如劉健在接受《小康》記者采訪時所述,如何讓數(shù)據(jù)變得有價值才是更為關鍵的一步。在醫(yī)療大數(shù)據(jù)的深層挖掘及分析上,杰若創(chuàng)開展研發(fā)基于基因組大數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)挖掘與機器學習的解決方案,開創(chuàng)性地進行多組學數(shù)據(jù)挖掘的基礎技術研發(fā)工作,讓健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)真正有效地“活”起來。

    搭建一個“共享平臺”,是目前杰若創(chuàng)為國內眾多生物信息公司起步與發(fā)展提供的服務內容之一?!拔覀冞€是要挖掘出數(shù)據(jù)的價值,在一個標準下建立數(shù)據(jù)之間的關系,把數(shù)據(jù)整理成一個有用的形式。否則,標準不一樣,大家用起來也會不方便。”劉健表示。

    同時,杰若創(chuàng)也承接了“百萬人群全基因組測序計劃”,負責全亞洲第一通量的基因測序公共平臺的數(shù)據(jù)處理、為大量生信企業(yè)提供各項差異性需求的解決方案。據(jù)了解,南京中心已購置50臺基因檢測設備,引進多家一流的基因測序企業(yè)入駐,包括諾禾致源、云健康基因、世和基因等一流的基因測序企業(yè),年測序能力達40萬—50萬人次。

    大數(shù)據(jù)應用逐漸釋放紅利

    健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)涵蓋人的全生命周期,既包括個人健康,又涉及醫(yī)藥服務、疾病防控、健康保障和食品安全、養(yǎng)生保健等多方面數(shù)據(jù)的匯聚和聚合。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是國家重要的基礎性戰(zhàn)略資源,是健康中國建設的重要支撐。

    “目前整體醫(yī)療大數(shù)據(jù)市場應用度較高地集中在數(shù)據(jù)挖掘、機器深度學習領域,大數(shù)據(jù)分析為許多醫(yī)學難題的解決提供了新途徑,改變了一些疾病診斷方式。疾病的風險管理和醫(yī)學影像是最熱門的兩大應用場景。”劉健表示,大數(shù)據(jù)可以挖掘出大量以往的相似疾病案例,通過分析這些診斷數(shù)據(jù),對疑難雜癥進行快速判別。此外,還可以利用圖像處理技術,將數(shù)據(jù)建模成為一個虛擬實體,通過設置不同的參數(shù),模擬觀察各類手術或者藥物對患者機能造成的影響,從而在診療之前就對診療后疾病可能的走勢做出預測,為獲取疾病診治方法提供了手段。

    顯然,大數(shù)據(jù)應用現(xiàn)在已然開始在逐漸釋放紅利。時任國家衛(wèi)計委副主任金小桃曾對此表示,大數(shù)據(jù)不斷增強“自主健康”服務體驗,讓健康數(shù)據(jù)“多跑路”,讓人民群眾“少跑腿”。從現(xiàn)在已有的實踐看,互聯(lián)網(wǎng)健康咨詢、網(wǎng)上預約分診、移動支付和檢查檢驗結果查詢、隨訪跟蹤等應用,都給老百姓帶來更加便捷的應用服務,患者可在網(wǎng)上完成預約掛號、遠程候診,并通過智能終端實現(xiàn)診間支付、報告查詢,較好地解決了排長隊、花很長時間才能完成就診過程等問題。

    隨著健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應用與發(fā)展,大數(shù)據(jù)技術與健康醫(yī)療服務深度融合應用,使得大醫(yī)院、大醫(yī)生的知識和能力通過數(shù)字化的手段傳遞到基層、偏遠和欠發(fā)達地區(qū),促進分級診療制度的有效落實。同時,通過分級診療平臺和協(xié)同平臺以及區(qū)域影像中心、區(qū)域心電中心、區(qū)域病理中心、區(qū)域檢驗中心、區(qū)域遠程中心的建立,有效提升了基層醫(yī)療機構的服務能力。運用“互聯(lián)網(wǎng)+”和健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的支撐,方便患者獲得優(yōu)質、高效、便捷的服務。

    事實上,人們現(xiàn)在感知最為深刻的遠程會診、預約掛號、移動支付等現(xiàn)代化就診服務僅僅是大數(shù)據(jù)應用的小小“一角”。 一個不可忽視的現(xiàn)實問題是,畢竟,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應用還處于起步階段,它在醫(yī)院系統(tǒng)化管理、輔助診療、虛擬助理、健康管理、藥物挖掘等領域均有涉足,但市場成熟度依然較低,未來應用還需時日。

    “通過大數(shù)據(jù)分析應用,推動覆蓋全生命周期的預防、治療、康復和健康管理的一體化健康服務,這是未來健康服務管理的新趨勢。”中國工程院院士李蘭娟介紹,按照規(guī)劃,我國將建立覆蓋13億人的電子健康檔案,這將是世界上獨一無二、最大規(guī)模的健康大數(shù)據(jù)。該電子健康檔案將記錄從出生到臨終全生命周期的大數(shù)據(jù),讓人們進行自我健康管理的同時,還可以更好地找到疾病的相關性及規(guī)律,并進行精準治療。此外,在各級衛(wèi)生與健康數(shù)據(jù)中心及集成平臺的支撐下,人們在家中通過網(wǎng)絡就能完成健康咨詢,利用移動APP、可穿戴設備等物聯(lián)網(wǎng)設備進行數(shù)據(jù)的連續(xù)監(jiān)測與共享,并通過數(shù)據(jù)分析輔助醫(yī)療診斷。據(jù)了解,目前,我國已經有借助手機和云端的糖尿病管理平臺和高血壓病管理平臺,專家可以實時分析個體的血糖波動、藥物療效等情況,給出診斷及用藥建議,這就意味著依靠大數(shù)據(jù)在健康管理領域邁出了重要一步。

    大數(shù)據(jù)在未來不僅能夠將醫(yī)生從繁重的工作中解放出來,讓他們減輕重復性勞動而專攻疑難雜癥突破醫(yī)學難題,還能夠在檢測藥品不良反應方面展露鋒芒。上市后,藥品不良反應監(jiān)測分為主動監(jiān)測和被動檢測。被動檢測依賴于醫(yī)生、患者、制藥公司提供的不良反應報告,而主動監(jiān)測則側重醫(yī)療數(shù)據(jù)的挖掘技術,利用文本挖掘、數(shù)據(jù)挖掘技術從EHR、EMR、社交網(wǎng)絡、搜索引擎中發(fā)現(xiàn)潛在藥品導致不良反應事件。據(jù)劉健介紹,當藥物使用與不良反應存在低頻率的因果關系時,一般的數(shù)據(jù)挖掘算法將難以分辨因果關系和偶然事件,基于預認知決策模型(RPD model)設計了多種算法用以發(fā)現(xiàn)藥品不良反應中的低頻因果關系。

    此外,衛(wèi)生部門還將依托于大數(shù)據(jù),完善傳染病、疫情等預警機制,創(chuàng)新慢性病管理模式,促進慢病診治更科學化、精準化。

    尋找分享性與安全性的平衡點

    與其他大數(shù)據(jù)顯著不同的是,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)采自每一個人,涉及到了人們最隱私的部分。在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)蓬勃發(fā)展的同時,安全性問題顯得尤為重要,在個人隱私面前,還是要“踩剎車”,謹慎慢行。

    美國在2016年—2017年間曾經發(fā)生數(shù)起健康醫(yī)療數(shù)據(jù)泄漏事件。暗網(wǎng)黑客組織TDO三次非法入侵并公布了18萬份患者病歷;在暗網(wǎng)上有超過50萬份兒童病歷可供下載,病歷中包含了兒童及其父母的姓名、社會保險號、電話和住址;超過91.8萬份老年人個人健康數(shù)據(jù)被泄露;Denton心臟醫(yī)療集團備份了7年電子病歷數(shù)據(jù)的未加密硬盤被盜,包括從2009年到2016年間患者姓名、出生日期、住址、電話、駕照號碼、醫(yī)生姓名、保險、診所賬號、病歷信息、檢驗結果以及用藥信息等數(shù)據(jù)……

    在大數(shù)據(jù)時代,如何保護信息安全與個人隱私?

    “數(shù)據(jù)的安全性,永遠不是一個點的問題。”劉健介紹道,保護隱私,從數(shù)據(jù)采集時就應該考慮這個問題,可以說這是一個系統(tǒng)工程。就南京中心而言,隨著大數(shù)據(jù)的建立,安全防護工作就在同步進行。目前南京中心已經建成四級保護等級,是江蘇省第二個認證的四級保護,第一個是國家電網(wǎng)調度中心。杰若創(chuàng)首席執(zhí)行官管曉寅補充道,從數(shù)據(jù)使用的角度看,在科研或產業(yè)應用上,可能并不需要知道個人的信息,而是尋求更高層面上的規(guī)律,“通過我們這個平臺對數(shù)據(jù)進行管理,比如對外提供一些接口或算法,保證產業(yè)化用戶只獲取他們需要的規(guī)律,而非個人信息”。

    誠如劉健所言,分享性與安全性本身就是一對矛盾。在解決安全性問題上,南京中心采取了數(shù)據(jù)分級保護,這就意味著,原始數(shù)據(jù)肯定不會被拿出去用,而是進行數(shù)據(jù)“脫敏”。這與國家衛(wèi)健委的要求高度一致,金小桃也特別強調,做好個人隱私數(shù)據(jù)的 “脫敏”、“去標識化”,才能就某一種疾病進行大數(shù)據(jù)的挖掘分析,在應用和研究時只能看到群體差異化特征,阻止對個體化信息的開發(fā)使用。另外,南京中心還追求“最小化”原則,通俗解釋即能不給出去的就不給出去,可以在這個平臺上進行分析,客戶獲得的是分析結果,而原始數(shù)據(jù)始終留在中心。

    在企業(yè)探索數(shù)據(jù)安全的模式的同時,大數(shù)據(jù)安全也引起了國家衛(wèi)健委的高度重視。在《人口健康信息管理辦法(試行)》的基礎上,依據(jù)《中華人民共和國網(wǎng)絡安全法》,國家衛(wèi)健委正編制《健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全管理辦法》。一方面要推進網(wǎng)絡可信體系建設,包括強化健康醫(yī)療數(shù)字身份管理,建設全國統(tǒng)一標識的醫(yī)療衛(wèi)生人員和醫(yī)療衛(wèi)生機構可信醫(yī)學數(shù)字身份、電子實名認證等。另一方面是加強健康醫(yī)療數(shù)據(jù)安全保障,開展大數(shù)據(jù)平臺及服務商的可靠性、可控性和安全性評測,以及應用的安全性評測和風險評估。

    值得注意的另一個問題則是,數(shù)據(jù)采集范圍廣、維度高、類型種類繁多、持續(xù)、快速增長的海量數(shù)據(jù)、不同格式數(shù)據(jù)、豐富多元化的語義數(shù)據(jù)等醫(yī)療大數(shù)據(jù)特性,都對于數(shù)據(jù)的統(tǒng)一存儲、管理、分析應用上存在眾多需要挑戰(zhàn)突破的方向。

    在劉健看來,目前大數(shù)據(jù)收集也因種種現(xiàn)實因素遭到掣肘。在一些小醫(yī)院,數(shù)據(jù)就存在醫(yī)生的電腦中,當數(shù)據(jù)滿了就會被刪掉。相對而言,大醫(yī)院有自己的終端,數(shù)據(jù)都得到了較為完整的存儲,但是醫(yī)院信息化系統(tǒng)過多,相互之間難以打通,這就導致數(shù)據(jù)無法得到有效整合?!拔覀兊哪繕酥痪褪前逊稚⒃诓煌到y(tǒng)里的零散信息收集起來,一種方式是直連醫(yī)院,另一種是把醫(yī)院現(xiàn)有的存量數(shù)據(jù)直接傳輸至中心,未來的增量想數(shù)據(jù)逐漸傳到中心?!眲⒔≌f。

    對于數(shù)據(jù)收集后的下一步,管曉寅補充道,數(shù)據(jù)的管理整合可能對更深層次的挖掘會更重要。南京中心的工作就是將各方數(shù)據(jù)放在一處,使得更多用戶能夠挖掘它的價值,能夠產業(yè)化,恰恰,這也是難度比較大的地方。

    當下的醫(yī)療數(shù)據(jù)大環(huán)境正值初始化成長的階段,未來醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的深度挖掘應用一定會成為國家與社會重點發(fā)展的戰(zhàn)略目標,任重道遠,未來可期。

    大數(shù)據(jù)醫(yī)療健康企業(yè)實力榜

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