天使在人間有愛不孤獨(dú)

文、圖｜徐以立

一場不夠“專業(yè)”的特殊音樂會

這是一場不夠“專業(yè)”的音樂會。臺上，雖然表情嚴(yán)肅、一絲不茍地唱著歌曲，比劃著手語動作，但是演員的歌聲依稀還有些七零八落，手語動作也趕不上歌曲節(jié)奏；臺下，在觀眾席的第一排，四五位老師打著一樣的手語動作，同步指導(dǎo)著演員的表演。

這是一場感動人心的演唱會。隨著最后一個音符的落下，觀眾席迸發(fā)出十分熱烈的掌聲和歡呼聲，一些女性觀眾的眼里甚至噙著淚花。

這是一場特殊的音樂會。如果仔細(xì)端詳臺上演員的面部特征，會發(fā)現(xiàn)他們和普通人稍有差異。他們是心智障礙者，被醫(yī)學(xué)、科技和社會用“腦癱、智力障礙、自閉癥、唐氏綜合征”等專業(yè)卻不算溫暖的術(shù)語描述著，但是，在“湛藍(lán)公益”老師們的眼里，他們是“湛藍(lán)天使”。和每個鮮活的生命一樣，他們同樣渴望機(jī)會、渴望平等、渴望尊重、渴望生命的絢爛。

這場展現(xiàn)生命奇跡的音樂會，是由哈佛大學(xué)的鱷魚合唱團(tuán)和“湛藍(lán)天使”聯(lián)袂演出的?！罢克{(lán)公益”是一家?guī)椭闹钦系K者融入社會的公益組織，成立9年之久，創(chuàng)始人是來自我國臺灣地區(qū)的張曼筑女士。

緣起情深，“湛藍(lán)天使”微笑

音樂會由著名音樂人卜光和臺灣青年歌手梅婉蕓主持。上海市婦女聯(lián)合會、中共上海市委臺灣工作辦公室、上海市臺灣同胞聯(lián)誼會、長寧區(qū)殘疾人聯(lián)合會、長寧區(qū)文明辦等的相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)，以及愛心人士馮本立、1881臺灣職業(yè)女性聯(lián)誼會顧會長等出席音樂會。演出中，意大利藝術(shù)家法布里奇·奧泰德斯更欣然捐出兩幅圖騰畫作，用作愛心義賣。

記者現(xiàn)場采訪觀眾陳阿姨。她告訴記者，音樂會打動她的，不僅是“湛藍(lán)天使”的音樂才華和天使般的微笑，表演嘉賓的傾情演出增添了溫暖氛圍。演出中，除了兩度合作的鱷魚合唱團(tuán)，由逢甲大學(xué)部分校友們組成的逢友合唱團(tuán)、靜安區(qū)啟慧學(xué)校的水晶心特殊兒童合唱團(tuán)以及曹小夏女士的“天使知音沙龍”也一起為愛發(fā)聲，用藝術(shù)的力量傳遞社會正能量。

鱷魚合唱團(tuán)是由哈佛大學(xué)校園里來自12位世界各地高顏值、高學(xué)歷的年輕人組成。每年暑假，“鱷魚合唱團(tuán)”都會進(jìn)行巡回演出，將歡樂與喜悅灑遍世界各地。而水晶心特殊兒童合唱團(tuán)則由多名患有自閉癥以及多重殘障的學(xué)生組成。合唱團(tuán)的老師告訴記者：“自4月接到任務(wù)，學(xué)生和老師就放棄休息時間，一有空就集中練習(xí)合唱?！?/p>

半年多來，“湛藍(lán)公益”的燕燕老師一直輔導(dǎo)“湛藍(lán)天使”的彩排工作。演出時，看到他們昂首挺胸、自信地站著，聽著他們優(yōu)美的歌聲，她的內(nèi)心就充滿了喜悅和感動，淚水也瞬間模糊了視線，“之前對他們的擔(dān)憂、緊張一掃而過。我為他們這群孩子感到自豪。他們是最棒的天使！”她翹起大拇指，言語里也滿是欣慰之情，驕傲地像說著自己家人一 樣。

更令人驚喜的是，雖然音樂會的結(jié)束時間比原計(jì)劃晚了半個多小時，但是看到工作人員在清理現(xiàn)場垃圾，不知道誰帶的頭，懂事的“湛藍(lán)天使”不顧演出的勞累，一起上前幫忙。此舉讓老師和家長十分感動。

大齡心智障礙者的家庭何處覓歸途

音樂會散場，兩位頭發(fā)花白、身形微佝僂、衣著簡樸的老人一左一右，宛若攙著年幼的孩子一般，帶著一位20多歲的大齡“湛藍(lán)天使”安靜地離開—3個多小時的歡樂時光很快就結(jié)束了，但對大齡心智障礙者的家庭而言，日復(fù)一日的生活依舊還在繼 續(xù)。

在紀(jì)實(shí)影片《最孤獨(dú)的生長》中，一位自閉癥患者已達(dá)38歲，而他79歲的父親早已頭發(fā)花白，對著鏡頭顫顫巍巍地說：只希望能比孩子多活一天。

這是何其的無奈和悲壯。

除去融入社會的難題，大齡心智障礙者家庭面臨的還有更為棘手的“雙養(yǎng)”和“托養(yǎng)”問題。“雙養(yǎng)”問題指的是一個家庭中同時存在老年父母的養(yǎng)老和大齡心智障礙者養(yǎng)護(hù)，而“托養(yǎng)”問題則主要發(fā)生在雙親離世后，大齡心智障礙者的就業(yè)、托養(yǎng)、醫(yī)療等問題。

但是，無論是“雙養(yǎng)”問題還是“托養(yǎng)”問題，當(dāng)前現(xiàn)狀是，除了請親戚朋友幫忙照顧，更多的大齡心智障礙者會被送往公辦或民辦的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，而這類托養(yǎng)機(jī)構(gòu)往往條件并不盡如人意，且地處市郊，交通不便，會加深他們和社會的隔閡。

日本一家由21位自閉癥家長發(fā)起的成人自閉癥養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)“櫸之鄉(xiāng)”，將日本對于自閉癥患者的福利政策，從15歲推后至18歲，再到實(shí)現(xiàn)全生命周期的關(guān)懷。但在我國，在對大齡心智障礙者家庭的幫扶上，無論是宏觀政策的扶持，還是社會組織的參與，都稍顯空白。

因此，“湛藍(lán)公益”呼喚社會大眾能形成社區(qū)公益意識，相關(guān)機(jī)構(gòu)能成立社區(qū)化的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)和社區(qū)志愿者服務(wù)團(tuán)隊(duì)，并結(jié)合各方力量，形成一個良性的協(xié)作模式?！霸诮逃?、就業(yè)、生活三個方面，讓大齡心智障礙者都能被納入社會融合的體系里，讓父母不再有后顧之憂?！薄罢克{(lán)公益”相關(guān)負(fù)責(zé)人 說。

在音樂會上，“湛藍(lán)公益”宣布推進(jìn)“大齡心智障礙者持續(xù)發(fā)展教育基金”項(xiàng)目，力圖為大齡心智障礙者打造“生而為人”的夢工廠。他們將建立國學(xué)禮儀館、烘焙廚藝館、繪畫舞蹈藝術(shù)館、音樂故事館、手工皂制作館等，從禮儀教育、生活基礎(chǔ)技能、精神需求、工作技能等方面培養(yǎng)大齡心智障礙者。除此之外，“湛藍(lán)公益”還將特別設(shè)立成果展示館，用產(chǎn)品和作品讓社會感知“湛藍(lán)天使”的努力，打造殘健融合的大愛環(huán)境。

尊重生命、尊重差異，實(shí)現(xiàn)殘障融合是“湛藍(lán)公益”的期望與嘗試。正如張曼筑在音樂會上所言：“我們希望用生命影響生命，用信念帶動信念。”

雖然步伐緩慢，但只要鍥而不舍，一定能走到理想之地

“湛藍(lán)天使”在音樂會上唱的《蝸牛》里有這樣一段歌詞：“我要一步一步往上爬，在最高點(diǎn)乘著葉片往前飛。小小的天流過的淚和汗，總有一天我有屬于我的天?！笔前?，他們思想單純、表達(dá)遲鈍，就像一只小小的蝸牛，在自己的世界里慢慢行走。但是即使行進(jìn)速度緩慢，我們不能因此而剝奪他們行走的權(quán)利。相信如果給予一定的支持，心智障礙者是可以實(shí)現(xiàn)他們的權(quán)益平等、地位平等和機(jī)會平等，從而折射出屬于他們的生命尊嚴(yán)和獨(dú)有鋒芒。

而記者更覺得，雖然步伐緩慢，但只要鍥而不舍，一定能走到理想之地—這或許也是“湛藍(lán)天使”演唱《蝸牛》的初心，更是整場音樂會最打動人心的地方。

我們也堅(jiān)信，這些在人間的天使，正因?yàn)橛写蠹业膼鄱肋h(yuǎn)不孤單。

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