美麗人生—訪璽安關(guān)愛基金三周年

文｜辛琛臣

01 發(fā)起人儲(chǔ)曉紅女士

02 端午節(jié)游園活動(dòng)

03 美麗的拓印扇

我愿是千萬條江河，流向唯一的海洋。

我愿是那月，為你，再一次的圓滿。

如果你是島嶼，我愿是環(huán)抱你的海洋。

如果你張起了船帆，我便是輕輕吹拂的風(fēng)浪。

如果你遠(yuǎn)行，我愿是那路，

準(zhǔn)備了平坦，隨你去到遠(yuǎn)方。

—《愿》

愿作你的路燈

在儲(chǔ)曉紅女士的身上，可以感覺到一種如沐春風(fēng)的力量，它化解了采訪當(dāng)天氣候的炎熱，以及咖啡館里果汁機(jī)間歇性運(yùn)作的嘈雜聲。這股力量用時(shí)下的流行詞來說，就是正能量。

上海市慈善基金會(huì)璽安關(guān)愛基金緣起于儲(chǔ)曉紅的女兒陳璽安。2012年3月，陳璽安帶著追求藝術(shù)的夢(mèng)想來到美國讀書，3個(gè)月后，被診斷出罹患多形性神經(jīng)母細(xì)胞膠質(zhì)瘤，美國東部時(shí)間2013年11月12日，璽安離世。

談起這段往事，儲(chǔ)曉紅的眼神里，比感傷更多的是感激。她特別感謝在這段最痛苦的經(jīng)歷中，社工、醫(yī)生、志愿者、慈善組織的支持,讓她在痛苦中感受到了社會(huì)的溫暖。有一次一位打扮精致的志愿者Norma不顧形象地坐在醫(yī)院地上，用手溫暖儲(chǔ)曉紅的腳心。時(shí)間就在無言中流逝，她做完這一切，默不作聲地轉(zhuǎn)身離開。后來談及此事，Norma自己都不再記得，可這份無條件的愛卻成為儲(chǔ)曉紅的光，它所傳遞的能量，讓她在光明中覺醒。于是，2015年5月28日，儲(chǔ)曉紅在上海發(fā)起了璽安關(guān)愛基金。

儲(chǔ)曉紅的微信上寫著一句話：“如果這是一條漫長的漆黑的路，我們?cè)敢庾雎窡?，照亮他們前行的路；如果這是一次艱難的旅程，我們?cè)敢馀阒麄円黄鹱?。”這大抵說出了璽安的宗旨，把她曾感受到的溫暖帶回來，陪伴重癥兒童的家庭，用愛和光照亮這條孤獨(dú)的道路。

儲(chǔ)曉紅說：“我們很多人都在尋找生命的意義到底是什么，其實(shí)你比你想象的更重要。當(dāng)你去付出愛心支持別人的時(shí)候，你不知道這個(gè)蝴蝶效應(yīng)會(huì)影響多少人。就像美國的那些志愿者，可能有些人我們現(xiàn)在都不聯(lián)系了，但他們不知道我心里記著他們。因?yàn)橛浿麄?，我再把這些愛傳遞給更多的志愿者，而志愿者又把愛傳遞給更多的病孩家庭。我最希望看到整個(gè)社會(huì)的這種愛的傳遞，在這個(gè)過程中，大家既覺得自己很幸福，也相信自己的付出是有意義的?！?/p>

把善心喚醒

“璽安暖心包項(xiàng)目”始于璽安在美國住院前期收到社會(huì)人士贈(zèng)送用品包的啟示。重癥病孩在緊急狀況中可能隨時(shí)去就醫(yī)、住院，沒有多余的時(shí)間準(zhǔn)備必需品，一個(gè)裝滿了必需品的包包就顯得尤為重要。相比于美國版的暖心包，璽安的加強(qiáng)版增加了量杯、降溫貼、口罩、輸液固定板等入院必需品，為首次入住醫(yī)院的重癥病孩家庭設(shè)想得特別周全。比如暖心包中有一條毯子是特別定制的，有兩個(gè)袖子可以穿在身上，在晚上陪夜時(shí)不會(huì)掉下來。

04 志愿者用愛點(diǎn)燃生命

每個(gè)重癥孩子的家庭在得知孩子罹患重癥后都經(jīng)歷著從天堂到地獄般的折磨。很多患者家庭又是從全國各地來到這里的，人生地不熟，經(jīng)濟(jì)、心理壓力都很大，這些零零碎碎的東西必須買，又不知道去哪里買。而暖心包就像一個(gè)妥帖準(zhǔn)備好一切的家人，激發(fā)他們內(nèi)心的能量和善意，面對(duì)接下來的挑戰(zhàn)。

有一次志愿者王老師去醫(yī)院送暖心包時(shí)外面下起了大雨，一個(gè)陌生人上前送他去買傘。是什么讓這位來自青島的好心人拋下還在里面吊針的孩子主動(dòng)幫忙？原來他曾收到過璽安的暖心包。這就是愛的傳遞，從美國到中國，再從上海到青島。重要的不是物品，而是它可以把一個(gè)人的善心喚醒。

特殊的紅包

“璽安天使陪伴計(jì)劃”通過志愿者在重癥兒童病房開展手工、閱讀、音樂、舞蹈、創(chuàng)意美術(shù)、樂高、魔術(shù)等課程，陪伴及豐富重癥病孩的病房生活。如今的璽安，凝聚了300多位志愿者，服務(wù)累計(jì)258小時(shí)，受益孩子2295人次 。

志愿者錢麗如老師分享道：“在活動(dòng)的一小時(shí)中，重要的不是小朋友畫得多好，而是在畫畫中忘記病痛，重拾笑容，回到平時(shí)的生活。”沒法參加的小朋友，錢老師會(huì)給他們畫好的畫，并鼓勵(lì)他們下次參加活動(dòng)。

璽安一周年時(shí)，錢老師與家長們舉行了一場慈善畫展。一位受到鼓舞的小朋友，后來連續(xù)3年逢年過節(jié)發(fā)微信紅包給她，選的數(shù)字也特別有意義：11元1角1分，寓意一帆風(fēng)順，他希望錢老師能賺很多的錢，這樣就可以幫很多的小朋友。這份善心讓錢麗如特別感動(dòng)，當(dāng)老師的最期望看到的就是自己的學(xué)生不知不覺中被服務(wù)他人、幫助他人的精神感染。

從“悲慘世界”到“美麗人生”

志愿者陸穎老師也分享了自己的收獲。這份特殊的經(jīng)歷啟發(fā)了她自愛，因?yàn)橹挥姓疹櫤米约旱纳眢w，管理好自己的家庭，才有力氣照顧別人。同時(shí)，它也增進(jìn)了陸穎與女兒的關(guān)系，當(dāng)兩個(gè)人都想著怎么去關(guān)心愛護(hù)別人時(shí)，她們的心是連在一起的，而不是對(duì)立的。

陸老師分享道：“站在孩子的角度去幫助他，遠(yuǎn)勝于站在自己的角度。孩子最希望的是回到校園，當(dāng)一個(gè)正常的孩子?！被诖耍t安曾在端午節(jié)時(shí)，在兒童醫(yī)學(xué)中心的門診大廳舉行過一次游園活動(dòng)?；顒?dòng)邀請(qǐng)了一些民間藝人，準(zhǔn)備了面人、剪紙、皮影戲、竹編蜻蜓、套圈、投籃、小龍舟等活動(dòng)，在40位志愿者的幫助下，活生生把門診大廳變成了游樂場。

這不由讓人想到電影《美麗人生》。電影里，基多和兒子被強(qiáng)行送往關(guān)押猶太人的集中營。聰明樂天的基多哄騙兒子這只是一場游戲，積滿1000分以獲得獎(jiǎng)品大坦克。兒子天真地活在這場生死游戲中。最深沉的愛，歸根到底都是保護(hù)孩子珍貴的童心。

感恩同行，突破成長

2018年5月26日，由上海市慈善基金會(huì)、上海市慈善基金會(huì)靜安區(qū)代表機(jī)構(gòu)和上海璽安關(guān)愛服務(wù)中心主辦的璽安關(guān)愛3周年年會(huì)圓滿舉行。期間騰訊樂捐籌款17萬余元，當(dāng)日拍賣籌款20.6萬元。

在年會(huì)電子邀請(qǐng)函上播放著一首歌，大意是：“當(dāng)失落失意，靈魂如斯疲倦。當(dāng)困難來襲，心靈滿負(fù)重?fù)?dān)。我靜默期盼，盼你到來，與我促膝長談。你鼓舞了我，我方能屹立高山綿延之巔；你鼓舞了我，我方能安步風(fēng)雨肆虐之海。當(dāng)我靠在你的肩上，我強(qiáng)健有力。你鼓舞了我，讓我超越我自 己?！?/p>

這大抵說出了每個(gè)璽安人的心聲，人之為人是因?yàn)樾闹杏袗?。這愛的光芒足以超越身體的界限，也超越生命中所有的苦難，這光點(diǎn)燃了，是要去照亮別人的 夢(mèng)。