殘疾兒童家庭對家庭康復(fù)及家庭康復(fù)支持系統(tǒng)的需求調(diào)查

曾永紅

【摘 要】目的：調(diào)查了解殘疾兒童家庭對家庭康復(fù)及家庭康復(fù)支持系統(tǒng)的需求。方法：根據(jù)“家庭康復(fù)需求問卷調(diào)查表”，對四川省敘永縣人民醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科2015年-2017年收治的35名殘疾兒童家長進(jìn)行問卷調(diào)查。結(jié)果：家長有較高的家庭康復(fù)需求，并希望獲得全方位家庭康復(fù)支持，包括個性化康復(fù)方案、實施指導(dǎo)、電話咨詢以及上門評估指導(dǎo)等，多數(shù)家長認(rèn)為孩子需每天1-2h家庭康復(fù)，且側(cè)重于大運(yùn)動，但康復(fù)機(jī)構(gòu)對家庭康復(fù)支持不足。結(jié)論：通過家庭康復(fù)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)對家庭康復(fù)支持系統(tǒng)的運(yùn)行和互動，更能有效促進(jìn)殘疾兒童更好康復(fù)及早回歸社會，同時也減輕了家庭負(fù)擔(dān)和社會壓力。

【關(guān)鍵詞】殘疾兒童；家庭康復(fù)；家庭康復(fù)支持系統(tǒng)；需求調(diào)查

Abstract Objective： To investigate the current situation of family rehabilitation of children with disabilities and the demand for family rehabilitation support system. Methods： According to the Family Rehabilitation Questionnaire， 35parents of children with disabilities who were treated in Sichuan Province from 2015 to 2017 were surveyed. Results： Parents had higher acceptance of family rehabilitation and hoped to obtain comprehensive family support， including personalized rehabilitation programs， implementation guidance， telephone counseling and on-call appointment rehabilitation. Most parents think that 1-2 hours of family rehabilitation should be done daily， with a focus on large However， the rehabilitation structure does not support family rehabilitation. Conclusion： Through the rehabilitation process， we formulate feasible rehabilitation programs and take measures to control the quality of rehabilitation， provide all-round family rehabilitation support and promote the rehabilitation of disabled children.

Key words：disabled children； family rehabilitation； family rehabilitation support； demand survey

【中圖分類號】R748 【文獻(xiàn)標(biāo)識碼】A 【文章編號】1672-3783（2018）06-03--01

殘疾兒童主要是指生理功能、解剖功能、心理以及精神方面存在缺陷，喪失部分或全部日常生活自理能力和社會適應(yīng)能力的14歲以下兒童，其殘疾類型主要包括肢體殘疾、言語殘疾、聽力殘疾、智力殘疾以及精神殘疾等。根據(jù)2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查報告，我國0-14歲殘疾兒童約有387萬，約占?xì)埣部側(cè)藬?shù)的4.66%[1]。殘疾兒童正處于生理、心理發(fā)育的關(guān)鍵時期，他們的康復(fù)現(xiàn)狀與需求，對于未來的生存發(fā)展起著重要的影響，這就需要全社會提供社會、心理、教育以及醫(yī)學(xué)等多學(xué)科間的相互協(xié)作，促進(jìn)兒童最大限度的康復(fù)成長，減少家庭、社會成本與費(fèi)用[2]。

隨著我國經(jīng)濟(jì)水平的不斷提高，我國殘疾康復(fù)事業(yè)不斷發(fā)展，國家投入不斷加大，提出了“殘疾人康復(fù)服務(wù)十三五”實施方案，并對殘疾兒童實施了“七彩夢”行動計劃。以腦癱患兒為例，據(jù)不完全統(tǒng)計，全國每年新增約4.6萬人，需接受長期康復(fù)治療，而政府提供的康復(fù)經(jīng)費(fèi)，本地為1萬元/年/人次，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足患兒康復(fù)的需求，一些患兒家庭難以承擔(dān)長期、巨額的治療費(fèi)用；再之專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)少，而家庭是孩子最自然、最安全的生活環(huán)境，殘疾功能恢復(fù)需依賴于家人的長期照護(hù)而改善[3]，因此國際康復(fù)理念強(qiáng)調(diào)“去機(jī)構(gòu)化”，開展以家庭為中心的康復(fù)治療，是康復(fù)治療的總體發(fā)展趨勢。本次調(diào)查，通過對四川省敘永縣人民醫(yī)院2015年-2017年收治的35名殘疾兒童家屬的問卷調(diào)查，了解本地區(qū)殘疾兒童家庭對家庭康復(fù)及家庭康復(fù)支持系統(tǒng)的需求

1 調(diào)查對象與方法

1.1 調(diào)查工具 根據(jù)我院自制“家庭康復(fù)需求調(diào)查問卷表”，問卷設(shè)置選項包括單項、多項，調(diào)查內(nèi)容包括：康復(fù)時間、康復(fù)認(rèn)知、專家支持以及專業(yè)支持等方面需求。

1.2 調(diào)查對象 調(diào)查對象為四川省敘永縣人民醫(yī)院收治的35名兒童家長。

1.3 調(diào)查方法 將調(diào)查問卷發(fā)放給殘疾兒童家長，每戶一份，要求不記名獨(dú)立填寫。共發(fā)放問卷35份，回收35份，有效問卷35份，有效率為100.0%。

2 結(jié)果

2.1 基本情況 統(tǒng)計結(jié)果表明：殘疾兒童家屬年齡為26-51歲，文化程度以高中為主，職業(yè)：父親以商業(yè)為主（17.1.0%），母親小商業(yè)為主（45.8%）；家庭經(jīng)濟(jì)：家屬年收入為2-5萬約占68.5%。

2.2 對家庭康復(fù)態(tài)度以及需求

大部分殘疾兒童家長（65.70%）對家庭康復(fù)鍛煉需求積極，認(rèn)為既能保證康復(fù)效果，又不影響工作和生活，還大大減輕了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，部分患兒家長（28.6%）對于家庭康復(fù)訓(xùn)練持中立態(tài)度，認(rèn)為其效果不能保證；僅少數(shù)家長（5.7%）不認(rèn)同進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練。大部分兒童家長（71.04%）能堅持每天督促患兒1h-2h家庭康復(fù)鍛煉，僅少量家長（11.4%）沒有時間督促患兒進(jìn)行康復(fù)鍛煉，其余家長表示會根據(jù)情況。家庭康復(fù)鍛煉過程中，多數(shù)患兒家長希望獲得專業(yè)康復(fù)人員提供的個性化康復(fù)方案，并提供實時康復(fù)指導(dǎo)（60.0%），部分患兒家長（20%）希望與康復(fù)人員隨時進(jìn)行電話咨詢，部分家長（31.0%）希望可以預(yù)約康復(fù)師上門進(jìn)行康復(fù)指導(dǎo)。其它需求；家長對家庭康復(fù)訓(xùn)練計劃需求高，其中對運(yùn)動功能障礙需求最大（85.7%），其次是生活自理能力（60%）、言語功能訓(xùn)練（57.1%）、對認(rèn)知能力（57.1%）、手功能（40%）等。

3 討論

家庭是社會的細(xì)胞， 殘疾兒童直接影響著家庭幸福，家庭幸福指數(shù)直接影響著社會的文明和進(jìn)步，隨著“和諧社會”和“健康中國”的到來，全社會都加大了對殘疾兒童這個特殊群體的關(guān)注，如何減輕患兒家庭和社會負(fù)擔(dān)，促進(jìn)患兒及早、正確的康復(fù)，及時回歸社會，是我們醫(yī)務(wù)工作者和社會人事思考的問題，通過對本地區(qū)35名殘疾兒童家屬的問卷調(diào)查了解到，

多數(shù)患兒家長有一定的文化和學(xué)業(yè)，能夠很好接受新事物新信息，能積極主動獲取康復(fù)相關(guān)知識，同時工作壓力大，經(jīng)濟(jì)收入不高，非常贊同家庭康復(fù)模式，（既不影響他們工作，又降低了治療費(fèi)用），并提出了關(guān)于家庭康復(fù)支持需求，包括：相關(guān)知識宣教、系統(tǒng)評估、制定康復(fù)計劃、培訓(xùn)指導(dǎo)、電話咨詢、預(yù)約上門康復(fù)評估指導(dǎo)等完善的服務(wù)體系。但家庭康復(fù)模式實施過程中存在以下問題：很多孩子在家庭康復(fù)配合度低；家庭中家長對患兒進(jìn)行康復(fù)鍛煉，多利用碎片時間，并未形成規(guī)律的鍛煉時間，不利于堅持鍛煉；家庭康復(fù)中未能完全有效的輔助患兒康復(fù)鍛煉，不利于患兒身體健康恢復(fù)；一些家長未對家庭康復(fù)模式的實施效果引起足夠的重視。關(guān)于家庭康復(fù)需求方面，家長希望獲得全方位支持，包括制定康復(fù)計劃、電話咨詢、上門預(yù)約康復(fù)指導(dǎo)服務(wù)、實時指導(dǎo)等。多數(shù)患者家長支持每天安排1-2h康復(fù)鍛煉，且側(cè)重于進(jìn)行運(yùn)動支持，但在家庭康復(fù)方面，缺乏專業(yè)指導(dǎo)，不利于發(fā)揮家庭康復(fù)指導(dǎo)的意義。因此家長迫切希望接受專業(yè)、系統(tǒng)、實時的家庭康復(fù)指導(dǎo)，但康復(fù)機(jī)構(gòu)因為各種原因，不能給予家庭康復(fù)指導(dǎo)的全方位支持，仍是以健康宣教為主，缺乏足夠的家庭康復(fù)支持。

為了更好實施家庭康復(fù)，康復(fù)治療機(jī)構(gòu)需根據(jù)患兒情況，制定個性化康復(fù)治療方案，定期評估，專業(yè)性強(qiáng)的操作必由機(jī)構(gòu)按計劃完成，一些技巧性低、耗時長、安全性高的康復(fù)操作應(yīng)指導(dǎo)家長去操作，康復(fù)治療師需對家長進(jìn)行相關(guān)操作培訓(xùn)，確保能正確掌握，必要時可制成影像，可充分利用互聯(lián)網(wǎng)平臺（微信群）等定期收集反饋信息，針對存在的問題，及時調(diào)整康復(fù)方案，這樣就行成了整個互動式循環(huán)系統(tǒng)。即“家庭康復(fù)支持系統(tǒng)”。

本次調(diào)查提出“家庭康復(fù)”和“家庭康復(fù)支持系統(tǒng)”的方案如果能全面實施，不僅有利于兒童的盡早康復(fù)回歸社會，同時將大大降低社會負(fù)擔(dān)，減少醫(yī)療存本。其中，應(yīng)格外注意殘疾兒童及家庭在社會交往方面的需求，社會工作者可通過整合相關(guān)資源，加深患兒家長、家長與專業(yè)機(jī)構(gòu)之間的溝通，減輕患者的焦慮擔(dān)心，政府部門也可發(fā)揮其作用，給予其政策支持。

總結(jié)：通過對殘疾兒童家庭康復(fù)需求及對家庭康復(fù)支持系統(tǒng)的需求調(diào)查，充分了解了該地區(qū)患兒及家長的需求。并為此提出“家庭康復(fù)”“和家庭康復(fù)支持系統(tǒng)”的概念。如能大力推廣實施，必將有效緩減家庭壓力和社會壓力，合理優(yōu)化康復(fù)資源，讓更多的兒童能在有限的資源下得到及時的康復(fù)救治，同時也希望社會各界加大對這個社會群體的關(guān)注，提出針對性建議，強(qiáng)化家庭康復(fù)措施，建立完善的康復(fù)機(jī)構(gòu)，注重點、線、面協(xié)調(diào)發(fā)展，加大相關(guān)經(jīng)費(fèi)投入，重視康復(fù)機(jī)構(gòu)與家庭的互動，降低殘疾兒童殘疾程度并盡早回歸社會，構(gòu)建和諧社會。

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