空巢與失智老人的愛與尊嚴(yán)

文／雙 槳

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樹鋒和味芳是一對生活在上海的耄耋老人，相識于上世紀(jì)50年代，在古稀之年遭遇空巢與失智的雙重困境——味芳患上阿爾茨海默病。在獨自照料味芳的過程中樹鋒面臨各種抉擇：將她一個人送進(jìn)阿爾茨海默病的專門護(hù)理機(jī)構(gòu)，他于心不忍；兩個人一起住進(jìn)養(yǎng)老院，他需要放棄自得其樂的生活。

味芳只認(rèn)識老伴樹鋒，但不記得他的名字。自2012年起，導(dǎo)演趙青開始拍攝兩位老人的故事，用三年時間記錄兩人“如何在衰老、病痛、孤獨的情況下守住愛與尊嚴(yán)”。影片分別從味芳、樹鋒的角度起中英片名：我只認(rèn)識你、Please rememberme。

趙青是樹鋒和味芳的侄孫女，起初她只想從叔公、叔婆講起，記錄家庭影像。樹鋒是目前家族中最年長的長輩，知曉家族故事。在拍攝中她發(fā)現(xiàn)兩位老人的記憶與現(xiàn)狀、輝煌與失意互相交錯、連接，于是順著這條線一直往下拍。

在故事之外，紀(jì)錄片試圖折射中國深度老齡化后不得不直面的課題——高齡老人的居家照護(hù)、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合、養(yǎng)老制度等的探索和完善。

阿爾茨海默病是無法根治、病情不可逆轉(zhuǎn)的漸發(fā)性疾病，藥物只能夠緩解部分癥狀。從最早發(fā)病開始，持續(xù)時間 2年—20年不等，確診后患者的平均存活時間為3年—9年。除1%—5%的病患能被確診為遺傳因素致病外，對于絕大部分偶發(fā)型阿爾茨海默病患者，其真正的病因仍未找到。

最常見的早期癥狀是難以記住最近發(fā)生的事，行為、性格改變。病情惡化后，患者智力退化、人際聯(lián)系被切斷，難以自理，逐漸喪失身體機(jī)能直至死亡。而自我在肉體死亡之前很早就已凋敝。美國作家喬納森·弗蘭岑的父親患阿爾茨海默病去世后的腦部解剖報告中寫道：“大腦有旁矢狀面萎縮、腦溝增寬的現(xiàn)象……額葉、頂葉、枕葉、顳葉的大腦皮質(zhì)顯現(xiàn)出許多老年斑塊，主要為彌漫型，極少數(shù)有神經(jīng)元纖維纏結(jié)。在HE染色切片中可輕易檢查出雷維氏小體。杏仁核顯現(xiàn)出斑塊、零散纏結(jié)和輕微的神經(jīng)元損傷?！?/p>

中國目前患有阿爾茨海默病的人有900多萬，但社會對認(rèn)知癥缺乏了解，醫(yī)療保障和社會福利資源短缺，專業(yè)的護(hù)理機(jī)構(gòu)和護(hù)理人員嚴(yán)重缺乏。

長期治療味芳的上海精神衛(wèi)生中心老年科主任醫(yī)師李霞曾對上海中心城區(qū)居民做過調(diào)查，居民對阿爾茨海默病早期癥狀的識別率不到一半。很多人誤以為病癥只是上了年紀(jì)的正常生理現(xiàn)象，“老了應(yīng)該糊涂。”部分居民覺得家中有老人患阿爾茨海默病是不宜外揚的事，大部分人不了解藥物治療對患者有所幫助。

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在味芳年近70的時候，一次樹鋒摔斷了腿住院，她索性從老年大學(xué)校長的位置上退下來照顧丈夫。在那段時間里，疾病的征兆顯現(xiàn)：忘性大、一些話重復(fù)地說、理解和邏輯能力變?nèi)酢滗h發(fā)現(xiàn)后帶她就醫(yī)，診斷出阿爾茨海默病，早期。

幾乎每兩周味芳都去醫(yī)院會診一次，樹鋒將味芳平日做的事情、飲食變化寫下來告訴醫(yī)生，看是否需要換藥或者調(diào)整劑量。他從未在外人面前用過“老年癡呆”這一廣為傳播但頗具歧視性的短語，總用英文向別人解釋——這是 Alzheimer。

在趙青過去的記憶中，味芳是和藹、典雅的大家閨秀模樣，天性爛漫，常跟樹鋒互相打趣、發(fā)嗲。等到她拍攝時，味芳已患中度阿爾茨海默病。她總以為趙青是客人，每次都熱情地以禮相待，倒杯開水并帶著參觀屋子，打開柜門，展示包、手表、縫紉機(jī)等物件。

她逢人就說自己曾是上海市盧灣區(qū)教育學(xué)院院長，管區(qū)里所有學(xué)?！鐢?shù)家珍般列出。那是疾病導(dǎo)致的行為，在趙青看來，也說明那段輝煌的工作經(jīng)歷讓她引以為傲。

味芳現(xiàn)在的病情比紀(jì)錄片中嚴(yán)重許多，智力相當(dāng)于嬰兒。她經(jīng)常闖禍，把牙刷當(dāng)梳子或者把梳子當(dāng)牙刷，好幾副假牙不知所蹤。最大的障礙是進(jìn)食，她喪失了吞咽能力。從一年前開始，味芳的每頓飯都需要用粉碎機(jī)打成半流體。

她沒那么黏樹鋒了，有時樹鋒半天不在她也不找，就坐在那兒。樹鋒既失落，又有些輕松。

樹鋒1927年生于上海的一個大家族，接受家長制教育，自幼吟詩誦詞、研習(xí)書法，念四書五經(jīng)、習(xí)孔孟之道。1951年在上海交通大學(xué)拿到機(jī)械設(shè)計和工業(yè)管理兩個學(xué)位后被分配到上海輕工業(yè)工程設(shè)計院工作，4年后，他與第一任妻子素琴結(jié)婚。“文革”時，樹鋒被抄家3次，家中經(jīng)歷巨變，喪妻別女。

味芳比樹鋒小一歲，年輕時候就看上了他，他結(jié)婚后她一直沒嫁人。她是優(yōu)秀的中學(xué)化學(xué)教師，樹鋒給她介紹過兩個男朋友，都沒成。在42歲那年她與樹鋒成婚，那時他的兒子12歲，而他已被列入下放名單，要去四川宜賓工廠工作。味芳沒覺得這件事嚴(yán)重。此后10年聚少離多，樹鋒因這段患難經(jīng)歷對味芳始終懷有報恩之心。

兒子在上世紀(jì)90年代去了澳洲，之后在那里安家立業(yè)。他曾將兩位老人接過去住，但老人待不習(xí)慣。兒子與父親在如何安置味芳一事上有分歧。兒子想讓樹鋒將味芳送去專業(yè)護(hù)理機(jī)構(gòu)讓別人照料，好得到“解脫”，保障自己的生活質(zhì)量。但樹鋒不放心，而且認(rèn)為夫妻之間這樣做有點兒不顧責(zé)任及道義。

2012年，樹鋒患肺炎后，打算跟味芳一道進(jìn)敬老院。味芳自己不要去，她說到時去看望樹鋒。她不高興跟養(yǎng)老院里的老人一起生活，她要自在，家里也大。樹鋒起初也排斥去敬老院，趙青認(rèn)為這是許多老人對養(yǎng)老方式的共同概念：去了養(yǎng)老院，人就像被鎖定在一個范圍內(nèi)。

趙青隨樹鋒看過幾家環(huán)境、硬件條件較好、費用相對高的養(yǎng)老院，都在郊區(qū)。味芳和樹鋒是老派上海人，早些年兩人家境都不錯。樹鋒隔三差五要跟老同事碰頭，帶味芳出門看京劇或者吃點心。進(jìn)養(yǎng)老院會失去這些對他們而言重要的小樂趣。

但獨自照料患者不是長久之計，樹鋒漸漸力不從心。兩人最終決定在松江一家離家一小時車程的養(yǎng)老院試住，樹鋒交了一個月的費用。出了養(yǎng)老院大門只有農(nóng)田和公路，荒無人煙。養(yǎng)老院開設(shè)時間不長，住進(jìn)來的老人不多，除了吃飯就是在房間坐著或者在院子里走走。帶味芳在室外走，她以為自己在公園玩。但一回房間就會鬧，不肯睡，反復(fù)問為什么不回家。

她忘記樹鋒一遍遍的解釋。

味芳那時還有一點兒思維能力，看著那些在躺椅上曬太陽的老人，問他們?yōu)槭裁刺焯於歼@樣坐著，“多沒勁”。兩人數(shù)被圈養(yǎng)的大白鴨，樹鋒在回去的路上喃喃自語：一定要這樣生活等著手腳不能動、失去自由的那天到來？

三天后兩人回家了。

被查出胰腺出問題可能需要手術(shù)后，樹鋒還動過送味芳去精神衛(wèi)生中心的念頭。趙青隨樹鋒察看里邊的護(hù)理狀況，見一個護(hù)士要照料好幾個人，為了防止患者隨意亂動，有時需要將其束縛在有擋板的椅子里。即便如此，許多老人不愿出院，因為大部分沒有專業(yè)照料能力的敬老院為避免承擔(dān)風(fēng)險不接受這些患者。接受阿爾茨海默病患者的敬老院提供的也基本是基礎(chǔ)護(hù)理，負(fù)責(zé)喂食、喂藥、擦洗等，而患者實際還需要安全、精神病癥和心理方面的特殊照護(hù)。

雖然復(fù)查出胰腺沒大礙，但樹鋒意識到要慎重考慮去敬老院的必要了。此前居委會問過需不需要找個家政工上門照料，但樹鋒怕陌生人欺負(fù)味芳。他聽說楓林街道第二敬老院護(hù)理挺好，樓下患阿爾茨海默病的老太太就被女兒送去了那里，而且離家不遠(yuǎn)。

這樣一家街道敬老院，排隊登記等空位入住的人都很多，幾乎需要等到有老人去世時才能進(jìn)去。敬老院本身收治老人的人數(shù)、條件、護(hù)理能力都有限，但公立敬老院受民政局扶持，有資金、社會資源上的幫助。護(hù)工階段性接受培訓(xùn)，由醫(yī)生定期上課。樹鋒看重敬老院每周開展不同的興趣活動這一優(yōu)勢，而且會考慮同住的老人跟自己生活圈子的接近度。

樹鋒將味芳當(dāng)選上海市先進(jìn)教師、三八紅旗手、區(qū)人民代表的證明一一攤開，讓來到家中的社區(qū)志愿者“向有關(guān)單位反映一下”，看是否可以“得到照顧”。

孩子在國外，他們走投無路了。

等到敬老院有床位了，又發(fā)現(xiàn)沒有夫妻房，兩位老人按性別分開住。跟味芳同住的其中一位老太太曾是上海中山醫(yī)院的主治醫(yī)生，也患阿爾茨海默病。一天晚上到睡覺時間，兩人分辨不了各自是哪張床。味芳翻床頭柜抽屜，發(fā)現(xiàn)了一個寫有樹鋒名字的信封，她說自己認(rèn)識這人，那這張床是自己的。兩個搞不清楚狀況的病人總是出現(xiàn)各種小麻煩，再加上味芳老是樓上、樓下來回跑著找樹鋒，院長看著不忍心，兩周后，敬老院騰出了一間棋牌室給兩人同住。小半年后，兩人有了一間夫妻房。

起初兩人還回家過周末，后來味芳病情逐漸惡化，兩人無法再回家。有些老人的孩子三天兩頭來敬老院探望，家里條件不錯的還會捎些菜給老人換換口味。樹鋒有時候會羨慕。

至于未來，樹鋒早已安排妥當(dāng)——他買好墓地，交了10年管理費。找人做好了他和兩任妻子的墓碑照片，3人同一個墓穴。

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入住敬老院后，樹鋒曾對同房間的老人訴苦：被她困住了。他甚至不敢生病。有時他心煩，腦袋脹痛。味芳所在的那層是整個敬老院病情最重的老人們共同居住的地方，有腦梗的，還有半身不遂的。每天夜里護(hù)工會叫味芳起夜兩次，樹鋒易被驚醒，總睡不好。

盡管已經(jīng)將味芳的病態(tài)當(dāng)作常態(tài)，但在長期難以透氣的重壓之下樹鋒偶爾仍會失控，不過只是抱怨。醫(yī)生李霞接受采訪時曾說，往往照顧阿爾茨海默病患者的人很憂郁，有時可以看到一個抑郁老人和一個失智癥老人在一起。2012年，世界衛(wèi)生組織的一份報告曾指出：當(dāng)一個家庭成員被診斷患有癡呆后，其照護(hù)服務(wù)提供者很容易成為第二個病人。

2014年北京大學(xué)醫(yī)學(xué)出版社出版的《聰明的照護(hù)者》一書提及，據(jù)不完全統(tǒng)計，可以收治老年期癡呆的精神科床位全國僅有近3000張，而能夠接受老年癡呆患者的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)更是寥寥無幾。我國現(xiàn)有的近千萬老年癡呆患者絕大多數(shù)都是由家屬照料，其中多一半由其同樣年老的老伴照料，其余由子女或其他親屬照料。

趙青現(xiàn)在每隔一兩個禮拜看望老人們一回，平日常跟叔公通話，作為他的情緒出口。她還教樹鋒使用微信。樹鋒好學(xué)，總在紙條上列下問題，等見面時一一詢問趙青。趙青家中還有一位叔婆被診斷出阿爾茨海默病，兩年時間就從聰明能干的老太太變成木楞、無表情和言語的半植物人。她躺在護(hù)理醫(yī)院的病床上，靠鼻飼維持生命。味芳的兩個姐姐，在臨終前也有阿爾茨海默病的癥狀。

醫(yī)生判斷，味芳病情發(fā)展緩慢是得益于樹鋒的照料。被診斷出阿爾茨海默病后的六七年里，樹鋒幾乎每天獨自照顧味芳，兩人慢條斯理，形影相隨。樹鋒早上帶味芳出門鍛煉，去家附近的大學(xué)食堂吃飯，延緩社會關(guān)系的隔斷?；丶液笏€讓味芳做點兒家務(wù)。

味芳一直保持干凈、清爽的外表，頭發(fā)用發(fā)卡工整別在耳后。

回想拍片的時間點，趙青認(rèn)為很合適。味芳的病情還沒太糟糕，至少在片中是個有趣的老太太，一次次事故的發(fā)生迫使樹鋒改變生活方式。親人與記錄者的雙重身份有時讓趙青為難，好幾次趙青覺得拍攝難以繼續(xù)，拿著攝像機(jī)像是冷眼旁觀，但對很多事情又無能為力。

樹鋒突患肺炎時，不放心味芳獨自在家，拉著她一起去醫(yī)院打點滴。味芳鬧著要回家，樹鋒無可奈何向趙青求助。趙青“下意識地”拿著攝像機(jī)去醫(yī)院，陪伴一兩個小時后將味芳帶回家。沒聊多久，味芳問樹鋒人在哪兒，問過又忘。

安撫一番后，趙青意識到這“既是她的一種病態(tài)，也是心理的直接反映”。她沒再回答，拍下味芳的狀態(tài)——先檢查門廳的鞋，看樹鋒的衣服在不在，再看桌上是否有他留下的紙條。然后去房間挨個兒找，最后趴在書房的窗口邊往下張望。拍下這些片段后，冷靜下來的趙青質(zhì)疑自己：怎么第一反應(yīng)是拿起攝像機(jī)而不是幫助他們處理問題？

趙青還記得初次去敬老院的路上，味芳反復(fù)嘮叨為什么不回家，樹鋒再三解釋。到后來味芳像訓(xùn)學(xué)生一樣訓(xùn)樹鋒、護(hù)工，說他們“犯錯誤了，要站到墻角去”。樹鋒沉默不語。

趙青失控，拿著攝像機(jī)哭完繼續(xù)拍，“覺得叔公太作孽。他覺得解釋沒用，可能他也想，是不是一定要接受這種養(yǎng)老方式？沉默之中有他的無奈。他還沒做好準(zhǔn)備，可能也因為去敬老院之后的生活狀態(tài)跟之前差異太大，他無法接受?！?/p>

拍攝何時才算結(jié)束，這是很多人問趙青的話題。前期拍攝時，趙青參加過幾次紀(jì)錄片提案工作坊，有人建議她拍到味芳連樹鋒都不認(rèn)識了，還有人建議拍到其中一位老人去世。紀(jì)錄片往往需要尋找一個節(jié)點，也許是拍攝對象的生活狀態(tài)發(fā)生很大改變或變故。

一直等到過年期間，味芳在敬老院里把已干的衣服努力掛在半開的衣柜門上，不顧樹鋒“何必呢，掉地上會臟的”勸阻，她想讓衣服再曬曬金黃色的太陽。那個時候趙青意識到影片可以結(jié)束了——兩位老人已適應(yīng)敬老院的日常生活。

樹鋒平日愛聽民國時期歌手白光的歌曲，《如果沒有你》在紀(jì)錄片末尾響起，白光唱道：“如果沒有你，日子怎么過，反正腸已斷，我就只能去闖禍。”

首映時趙青接老人們?nèi)ビ霸嚎雌?，樹鋒見味芳一直在睡，怕影片結(jié)束她還醒不過來，掐了她一把。等味芳叫了聲“疼死了”他才放下心來攙她上臺。樹鋒請大家?guī)兔ο胂朕k法，敬老院的護(hù)理畢竟有限。

上海盡美長者服務(wù)中心持續(xù)派人每兩周幫樹鋒去醫(yī)院取藥，再送到敬老院。一個開小飯店的30歲左右的女人是組織成員，隔三差五去看望樹鋒。她獨自在上海，父母留在安徽老家。她在幫這對老人的同時希望當(dāng)?shù)啬贻p人對她父母有所照顧。

趙青自己的孩子也在國外讀書，拍攝中她會想像自己老年的處境：“我們這一代人可能更容易接受多樣化的養(yǎng)老方式，去養(yǎng)老院或者和談得來的老人選擇某處一起養(yǎng)老，想得更多的是怎樣讓老年生活有質(zhì)量。我們會提前安頓好，不會很依賴孩子?！?/p>

紀(jì)錄片試圖引導(dǎo)人思考，如果身邊有阿爾茨海默病患者該怎么辦，趙青自己的答案是：“作為親人，陪伴和照料是最基本的。從社會層面來講，如果有更好的資源、政策，有更多人愿意出力，會形成一個良性循環(huán)，等到我們老的時候就會比較有保障。”