“愛的力量，改變你我”
——“燕京”礦泉水助力第三屆中國重癥肌無力大會(huì)

文/本刊記者 李穎

2 018年6月14日，由中國社會(huì)福利基金會(huì)、中國免疫學(xué)會(huì)神經(jīng)免疫分會(huì)、北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心（以下簡稱“愛力關(guān)愛中心”）聯(lián)合主辦的第三屆中國重癥肌無力大會(huì)在北京隆重開幕，大會(huì)主題是“愛的力量，改變你我”。

來自全國各地的近150名重癥肌無力患者與家屬，以及來自日本、孟加拉、美國、中國臺(tái)灣的重癥肌無力醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)和病友代表；還有50余位神經(jīng)內(nèi)科、胸外科、中醫(yī)科、康復(fù)科、營養(yǎng)科的多學(xué)科醫(yī)生齊聚一堂，展開多領(lǐng)域、全方位的深入交流。

“燕京”作為本土品牌，一直懷著“對社會(huì)負(fù)責(zé)”的情懷，投身在各類公益活動(dòng)中。當(dāng)天的活動(dòng)現(xiàn)場，“燕京”為會(huì)議提供了瓶裝天然礦泉水和新推出的袋裝水產(chǎn)品。

“6·15關(guān)愛日”活動(dòng)發(fā)布

重癥肌無力大會(huì)緣起于2014年，此后每兩年舉辦一次，已成為聚集重癥肌無力患者代表、醫(yī)生、社會(huì)專家，推動(dòng)醫(yī)學(xué)、政策、公眾倡導(dǎo)的綜合會(huì)議。

本次大會(huì)開幕儀式由中國教育電視臺(tái)首席新聞主持人荊慕瑤女士主持。

在會(huì)議伊始，由原民政部社會(huì)福利司司長白益華先生，中國社會(huì)福利基金會(huì)副秘書長谷瑞芬女士，大會(huì)主席、國際免疫學(xué)會(huì)常務(wù)理事許賢豪教授、中國免疫學(xué)會(huì)神經(jīng)免疫學(xué)會(huì)主任委員胡學(xué)強(qiáng)教授、愛力關(guān)愛中心發(fā)起人、主任清昭女士等社會(huì)各界領(lǐng)導(dǎo)和嘉賓分別致開幕詞。

愛力關(guān)愛中心在2014年的首屆重癥肌無力大會(huì)上發(fā)起了“6·15重癥肌無力關(guān)愛日”，此后每年6月15日便被作為重癥肌無力關(guān)愛日。

在開幕式上，著名青年演員張曉龍先生受邀出任2018年重癥肌無力關(guān)愛日的公益大使，并出席本次活動(dòng)。一次機(jī)緣巧合，讓張曉龍先生了解到了重癥肌無力患者群體的狀況，他欣然接受這一“委任”，為全國65萬重癥肌無力患者群體呼吁吶喊。

在活動(dòng)現(xiàn)場，張曉龍還發(fā)起了“六點(diǎn)一刻早上好，向陌生人問好”的活動(dòng)。六點(diǎn)一刻寓意著6月15日，暨重癥肌無力關(guān)愛日。他希望通過這樣的活動(dòng)來呼吁社會(huì)公眾向身邊陌生人表達(dá)問候，讓更多人解除內(nèi)心的隔閡，心懷善意，建立互信。

“一人一故事”劇場還原患者真實(shí)的生存狀態(tài)

在主題報(bào)告環(huán)節(jié)，來自愛力關(guān)愛中心的理事、香港浸會(huì)大學(xué)林思齊東西學(xué)術(shù)交流研究所研究助理教授董咚女士發(fā)布《2018年中國重癥肌無力成年患者生存狀況報(bào)告》。

本次報(bào)告來源于全國800多份重癥肌無力病友的有效調(diào)研問卷。從報(bào)告中，我們可以看出男女患病比例為1：2.14。這與重癥肌無力患病人群中男女比例3：7的數(shù)據(jù)大致一致。在調(diào)查者中，最小的患者年僅2歲，年齡最大的患者已有81歲的高齡。而首次出現(xiàn)重癥肌無力癥狀的年齡，1/4的患者在20歲之前首次出現(xiàn)癥狀；一半以上的患者在30歲之前出現(xiàn)癥狀；95%以上的患者在60歲之前首次出現(xiàn)癥狀。19～53歲是一個(gè)比較集中發(fā)病的年齡段，有近2/3的被調(diào)研患者是在這個(gè)年齡段發(fā)病的。而這個(gè)年齡段一般正是結(jié)束學(xué)生生活，開始走上社會(huì)，成家立業(yè)的人生黃金時(shí)代。

此外，通過對患者的疾病診療、日常康復(fù)、生活習(xí)性等不同數(shù)據(jù)分析可以看出，國內(nèi)患者普遍獲得的社會(huì)支持和活躍生活方式都較低，社會(huì)公眾應(yīng)對這個(gè)群體有更多的關(guān)注和認(rèn)識(shí)，以幫助他們獲得更加積極、有質(zhì)量的生活。

隨著報(bào)告的發(fā)布，2018年中國重癥肌無力患者生存狀態(tài)紀(jì)錄片也在大會(huì)現(xiàn)場向大家首次呈現(xiàn)。片中，家住貴州六盤水大山里的布依族女子楊秀花的故事真實(shí)呈現(xiàn)了重癥肌無力患者的生存狀態(tài)。因?yàn)樯砘既硇椭匕Y肌無力，楊秀花的愛人舍棄了她。因?yàn)榧膊『彤?dāng)?shù)氐牧?xí)俗，她被視為異類，甚至不能住在娘家。

很長時(shí)間，楊秀花都只能過著獨(dú)居的生活，治療也時(shí)斷時(shí)續(xù)，遭受著身心的雙重痛苦。

對于數(shù)十萬的中國重癥肌無力患者來說，楊秀云的遭遇正是許多患者的生活縮影。關(guān)注重癥肌無力群體，需要更多人的理解、支持和關(guān)愛。

在主辦方特別安排的“一人一故事”劇場環(huán)節(jié)，代表不同生活狀態(tài)的兩組病友們分別講述了自身的真實(shí)經(jīng)歷。

現(xiàn)場，來自專業(yè)劇團(tuán)的演員們跟隨病友們的講述即興表演。悠揚(yáng)的樂曲、柔美的燈光，飽含情感的敘事，讓每一位參會(huì)者都感受到重癥肌無力患者的生存狀態(tài)和生命故事，令人動(dòng)容。

2018年5月，國家衛(wèi)健委發(fā)布中國首份《中國罕見病參考名錄》，全身型重癥肌無力列入其中。這一政府決策，必會(huì)讓多方關(guān)注到重癥肌無力群體，也必將為中國數(shù)十萬重癥肌無力患者帶來改變。

愛力暖心行用行動(dòng)踐行愛的力量

作為國內(nèi)第一家且唯一的重癥肌無力患者自組織，愛力關(guān)愛中心自2013年正式注冊成立以來，一直堅(jiān)持踐行著自己的使命，主要開展社會(huì)融合類、康復(fù)類和救助類三大板塊的項(xiàng)目，為重癥肌無力群體竭盡所能。

作為可治療的罕見病，人們對重癥肌無力存在著極大的社會(huì)誤解，如：重癥肌無力被當(dāng)作不可治療的“漸凍人”，造成被放棄治療；患者失去勞動(dòng)能力卻因肢體無殘缺無法辦理殘疾證；患者因眼瞼下垂、表情僵硬、構(gòu)音不清受到各種歧視甚至侮辱；患者的用藥治療均缺乏必要的基本保障，而缺乏傳播，也使普通公眾忽視預(yù)防的重要性，并存在對重癥肌無力患者生活與就業(yè)的嚴(yán)重歧視。

愛力關(guān)愛中心成立以來一直為倡導(dǎo)和呼吁更多的社會(huì)大眾能夠關(guān)注重癥肌無力患者，為重癥肌無力患者群體的生存狀態(tài)改善而持續(xù)努力。

不久前，國家發(fā)布的《罕見病參考名錄》中，重癥肌無力疾病名列其中，這背后應(yīng)該與愛力關(guān)愛中心多年來的社會(huì)倡導(dǎo)工作密不可分，同時(shí)，這也是對愛力關(guān)愛中心工作最好的一種肯定。

關(guān)注公益“燕京”一直在路上

“燕京”秉持“對社會(huì)負(fù)責(zé)”的情懷，投身在各類公益活動(dòng)中，并對自身進(jìn)行規(guī)范和監(jiān)督。

在燕京國家級(jí)科研中心指導(dǎo)下，投入巨資進(jìn)行大規(guī)模技術(shù)改造，在全國首家采用物理方法，純天然，無菌超級(jí)過濾新技術(shù)、新工藝、新設(shè)備，在生產(chǎn)過程中做到零污染、純天然。

為了讓消費(fèi)者喝上放心滿意的健康水，燕京礦泉水廠始終加強(qiáng)生產(chǎn)全過程控制，使產(chǎn)品每一道工序都處于受控狀態(tài)。為了增強(qiáng)市場競爭力，在強(qiáng)化產(chǎn)品質(zhì)量的同時(shí)，不斷提高服務(wù)質(zhì)量。

對客戶反映的問題24小時(shí)內(nèi)解決，做到送貨及時(shí)、服務(wù)規(guī)范。在飲用水行業(yè)中，燕京礦泉水廠是首家通過國家級(jí)“HACCP”體系認(rèn)證和“安全飲品”認(rèn)證的企業(yè)。

多年來，燕京礦泉水在國家組織的歷次抽查中全部合格，被評(píng)為中國礦業(yè)質(zhì)量協(xié)會(huì)“中國信得過產(chǎn)品”和北京市政府“放心產(chǎn)品”，并成為全國“兩會(huì)”和“國慶60周年”指定用水；2015年9月，燕京礦泉水廠獲得閱兵聯(lián)合指揮部頒發(fā)的“紀(jì)念中國人民抗日戰(zhàn)爭暨世界發(fā)法西斯戰(zhàn)爭勝利70周年閱兵服務(wù)保障單位”稱號(hào)；

2015年，北京國際田聯(lián)世界田徑錦標(biāo)賽指定燕京礦泉水廠為最佳支持保障單位；2016年，燕京礦泉水獲中國質(zhì)量萬里行優(yōu)秀品牌推薦；

2016年4月，在中國飲料工業(yè)協(xié)會(huì)評(píng)比中，燕京礦泉水廠首批獲得“2016中國桶裝飲用水優(yōu)秀企業(yè)”證書；

2017年，燕京礦泉水廠承擔(dān)十九大主會(huì)場和15家代表駐地的飲用水保障任務(wù)；此外，燕京礦泉水廠生產(chǎn)的“善能泉”產(chǎn)品成為全國青少年足球冠軍杯賽唯一指定用水。

2017年11月，燕京袋裝水強(qiáng)勢上市，這是繼“承擔(dān)2017年十九大人民大會(huì)堂會(huì)場的服務(wù)保障任務(wù)，善能泉產(chǎn)品成為全國青少年足球冠軍杯賽唯一指定用水之后”的又一款新品。

8～10升袋裝水的輕裝上市，滿足了北京及北京周邊河北一些地區(qū)更多家庭對放心好水的需求，提升消費(fèi)者的生活品質(zhì)。

關(guān)注社會(huì)公益，播下愛的種子，散播溫暖陽光。燕京始終以大企業(yè)的胸懷，與公益組織一起，傳播愛的力量！