千淘萬漉雖辛苦，吹盡狂沙始到金

【素材導(dǎo)讀】 ? ?

同學(xué)們，你們聽過唐氏綜合征嗎？作為最常見的遺傳性智力缺陷疾病，其患病率達(dá)1/1000。雖然患這種病的兒童，他們的智力發(fā)育會受到嚴(yán)重影響，但是很多唐氏綜合征的患兒卻能夠克服自身的缺陷，成為某一領(lǐng)域的杰出人物。今天就讓我們來了解一下這些了不起的人物吧！

素材呈現(xiàn)

疾病無法打倒有毅力的人

看似不漂亮、不聰明的唐氏綜合征患者，他們卻有著非同尋常的天賦和毅力。

音樂指揮家

舟舟，原名胡一舟，生于1978年4月1日，出生在中國的武漢，出生那一天正是愚人節(jié)。他是一個(gè)唐氏綜合征患者。舟舟從小就特別喜歡指揮，當(dāng)音樂響起時(shí)，舟舟就會拿起指揮棒，揮動(dòng)短短的手臂，像真正的指揮家一樣，直到曲終。作為一名唐氏綜合征患者，他的智商只相當(dāng)于幾歲兒童，但卻在指揮上展現(xiàn)出了極高的天賦，無師自通地指揮出了《卡門》。如今的舟舟已年過四十，仍然在為他的音樂理想而奮斗。有許多唐氏綜合征患者通過努力，取得了和正常人一樣的成就。從智力低下到“指揮舞者”，從生活不能自理到可以與人進(jìn)行基本的交流，舟舟在親人和社會的關(guān)愛中漸漸地長大，作為“名人”的舟舟仍不懂得名利為何物，只陶醉在音樂的世界里。雖然身患重病，卻生活在幸福之中。

可愛網(wǎng)紅

羅茜，美國小網(wǎng)紅。因?yàn)槌錾鷷r(shí)被檢測出患有唐氏綜合征，她被親生父母拋棄了。在孤兒院待了4年，其他孩子陸續(xù)被收養(yǎng)，只有她沒人愿意要。直到2016年，一對美國夫婦收養(yǎng)了她。Angela是4個(gè)孩子的媽媽，但她仍然決定接納羅茜，當(dāng)她將羅茜的照片發(fā)上網(wǎng)后，得到了許多網(wǎng)友的鼓勵(lì)。如今，羅茜的每一張照片、每一段影片都能引發(fā)關(guān)注，她從沒人要的孩子搖身一變成為充滿正能量的網(wǎng)紅。

舉重高手

斯托克洛薩是一名唐氏綜合征患者，他的父親并不覺得他和其他孩子有什么不同。12歲開始，斯托克洛薩就與哥哥們一起玩舉重，并展現(xiàn)出了極高的運(yùn)動(dòng)天賦。在父親的教導(dǎo)下，斯托克洛薩苦練基本功。1999年，他奪得了特殊奧林匹克運(yùn)動(dòng)會舉重金牌，如今他能與身體正常的舉重選手一較高下。人們本能地畏懼唐氏綜合征，遠(yuǎn)離唐氏綜合征患者，實(shí)際上他們也能活得很好。

乒乓球小將

22歲的魏維與15歲的王瑩都是唐氏綜合征患者，從出生開始智力就有障礙。然而，她們的家人并沒有放棄她們，在教練、老師的幫助下，兩人苦練乒乓球技多年。2015年，魏維在世界特殊奧林匹克運(yùn)動(dòng)會上奪得男女混雙金牌、女子單打銀牌、女子雙打銀牌的好成績，向全世界證明了自己的實(shí)力。

餐廳老板

2017年1月，一家名為“芹菜餐廳”的速食外賣店在阿根廷首都布宜諾斯艾利斯開業(yè)。芹菜餐廳很特殊，因?yàn)閺牡觊L到店員都是唐氏綜合征患者。身為弱勢群體的他們，選擇一起合作開餐廳，既可以養(yǎng)活自己，也可以互相照顧。如今芹菜餐廳生意紅火、口碑良好，規(guī)模逐漸擴(kuò)大，可以招聘更多唐氏綜合征患者。

助人義工

杭州楊綾子學(xué)校有一群患有唐氏綜合征的學(xué)生，他們的就業(yè)難度遠(yuǎn)超普通人。為了讓他們不受歧視，增加就業(yè)機(jī)會，學(xué)校拍攝了一段視頻。這些患有唐氏綜合征的學(xué)生來到一間盲人院當(dāng)義工，陪盲人散步、為盲人洗頭化妝、開聯(lián)歡會等。盲人并不知道他們的真實(shí)身份，只覺得他們比平時(shí)的義工更加親切、熱情。沒有了“以貌取人”觀念的影響，唐氏綜合征患者向人們證明了自己的能力，他們并不比普通人差，甚至擁有更多的誠心與熱忱。

【素材解讀】

從餐館的服務(wù)人員、義工到運(yùn)動(dòng)健將，在不同的行業(yè)中，唐氏綜合征患者都能實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值，讓自己發(fā)光發(fā)熱。由此我們也可以得出一個(gè)結(jié)論：即便是身體殘疾，但是，只要經(jīng)過自身的努力，就能克服一切困難，甚至成為某一行業(yè)的佼佼者。因此，身體殘疾不能成為我們停滯不前的借口，我們應(yīng)讓困難與挫折成為我們的試金石，當(dāng)所有狂風(fēng)驟雨過去之后，我們?nèi)匀灰倭⒂谑蓝辉さ?，要用?jiān)強(qiáng)的意志來打造我們的成功人生，使其熠熠生輝。

素材鏈接

唐氏綜合征知多少

唐氏綜合征即21三體綜合征，是由染色體異常（多了一條21號染色體）而導(dǎo)致的疾病?；純褐械?0%會夭折流產(chǎn)，還有40%雖然幸運(yùn)地活了下來，但明顯帶有智力落后、特殊面容、生長發(fā)育障礙等癥狀。唐氏綜合征的發(fā)生率與母親懷孕年齡有關(guān)，高齡、卵子老化是造成唐氏綜合征的高危因素。

發(fā)現(xiàn)病因

1866年，John Langdon Down（約翰·朗頓·唐）博士，第一次對唐氏綜合征的典型體征包括這類患兒具有相似的面部特征進(jìn)行了完整的描述，因此，這一綜合征以其名字命名為唐氏綜合征（Down綜合征）。在1959年，他證實(shí)了唐氏綜合征是由染色體異常而導(dǎo)致的疾病。

臨床表現(xiàn)

1.患兒具有明顯的特殊面容體征，五官方面主要體現(xiàn)在：眼距寬，鼻根低平，眼裂小，眼外側(cè)上斜，有內(nèi)眥贅皮，外耳小，舌胖且常伸出口外，流涎多，出牙延遲且常錯(cuò)位。頭部前囟閉合晚，頭發(fā)細(xì)軟而較少。身材方面主要體現(xiàn)在：身材矮小，頭圍小于正常，頭前、后徑短，枕部平呈扁頭。頸短、皮膚寬松，骨齡常落后于年齡，四肢短，由于韌帶松弛，關(guān)節(jié)可過度彎曲，手指粗短，小指中節(jié)骨發(fā)育不良使小指向內(nèi)彎曲，指骨短，手掌三叉點(diǎn)向遠(yuǎn)端移位，常見通貫掌紋、草鞋足。

2.常呈現(xiàn)嗜睡和喂養(yǎng)困難，其智能低下表現(xiàn)隨年齡增長而逐漸明顯，智商在25—50之間，動(dòng)作發(fā)育和身體發(fā)育都延遲。

3.患兒常伴有先天性心臟病和其他類型的畸形疾病，因免疫功能低下，易患各種感染病，白血病的發(fā)生率比一般增高10—30倍。如存活至成人期，則常在30歲以后即出現(xiàn)老年性癡呆癥狀。

檢查時(shí)間

唐氏綜合征，是世界上最早被確定的染色體疾病，聯(lián)合國設(shè)立世界唐氏綜合征日，就是為了提高公眾對唐氏綜合征的認(rèn)識，關(guān)愛唐氏綜合征患者。一般來說，20—24歲之間的孕婦發(fā)病率僅1/1490，35歲以上孕婦發(fā)病率為1/106，49歲以上孕婦發(fā)病率高達(dá)1/11。在孕檢中，唐氏綜合征篩查是一項(xiàng)非常重要的檢查，這種檢查通常分為兩期。早期為懷孕14—16周之間進(jìn)行，包括彩超測NT（胎兒頸項(xiàng)透明層）和抽血聯(lián)合檢測，檢出率達(dá)85%;中期為16—20周之間，一般為抽血檢查，檢出率達(dá)70%。不少檢查不合格的準(zhǔn)媽媽，在上網(wǎng)查詢后覺得結(jié)果不合格不一定會有影響，出于不想擔(dān)驚受怕的心理，她們放棄了定期檢查，錯(cuò)過了查出唐氏綜合征患兒的時(shí)機(jī)。