揭秘“中國(guó)存活最久的艾滋病人”

57歲的孟林曾經(jīng)頂著同性戀、艾滋病的名聲，“像鬼一樣活著”；也曾被媒體稱為“中國(guó)存活最久的艾滋病病人”，他見證了這一疾病在中國(guó)的防治史，又在時(shí)代大潮的裹挾中成為這一領(lǐng)域的“明星病人”。

為自己準(zhǔn)備遺像

1995年底，孟林病發(fā)。脫發(fā)、消瘦、皮疹、腹瀉、發(fā)燒、全身淋巴腫大……他偷偷跑去檢測(cè)——艾滋病陽性，CD4（人體的一種免疫細(xì)胞，正常成人的CD4細(xì)胞在每立方毫米500個(gè)到1600個(gè)）只有26個(gè)，免疫系統(tǒng)嚴(yán)重受損。

上世紀(jì)八九十年代，“流氓罪”尚未取消，同性戀會(huì)被警察抓進(jìn)局子，艾滋病作為經(jīng)由性和血液傳播的疾病，被看作“資產(chǎn)階級(jí)腐朽生活方式產(chǎn)物”，和淫亂、骯臟、見不得人等詞匯緊密聯(lián)系在一起。就連孟林自己也覺得，同性戀是見不得人的，艾滋病是罪有應(yīng)得。

1996年3月18日，佑安醫(yī)院感染科首開五間艾滋病病房，孟林是第一批的第一個(gè)。

病房在醫(yī)院西南角，緊挨著太平間，原本是廢棄的麻風(fēng)病病房，醫(yī)院臨時(shí)叫人清掃打理，將孟林們安置其中。房間簡(jiǎn)陋，每個(gè)病房不過五六平米，除了氧氣瓶什么設(shè)備都沒有。

戴著口罩，不愿意見人，每天躺在病床上，是醫(yī)生們對(duì)孟林的最初印象。

和孟林同一批住院的有四個(gè)病人，一位吸毒感染艾滋病的重慶人，一位舞蹈家，一位日語翻譯，還有一位援非工作者。在那時(shí)，艾滋病意味著絕癥和死亡，孟林和病友們約定：誰走在前面，互相送一下，不要走得太沒有尊嚴(yán)。

1996年，20世紀(jì)最重要的發(fā)明之一“雞尾酒療法”面世，佑安醫(yī)院艾滋病病房主任徐蓮芝詢問五位病人，是否愿意一年花20萬，嘗試藥物是否有效。在當(dāng)時(shí)，月收入三四百已然算是高薪，只有做生意的孟林能拿出20萬的巨額藥費(fèi)。

早期的抗艾滋病藥物副作用極大，孟林惡心、目眩、頭痛到撞墻，但他至少活了下來。

同時(shí)住院的五位病人中，有兩位因?yàn)闊o力承擔(dān)藥費(fèi)陸續(xù)去世，一位無法承受心理壓力和病痛自殺，只有孟林和另一位病情較輕的艾滋病毒攜帶者得以存活至今。到現(xiàn)在，他每天早晚十點(diǎn)鐘準(zhǔn)時(shí)服藥，讓他的CD4維持在800左右，和正常人無異。

孟林曾為自己準(zhǔn)備了遺像，照片拍攝于2003年，那時(shí)，已經(jīng)服用7年抗艾滋病藥物的孟林耐藥了，買不到更高一級(jí)的救命藥，他以為自己就要“熬不過去這道坎”，于是去王府井的中國(guó)照相館，拍下了遺像。

沒想到，他又安然無事地活過了15年。15年里，他搬了好幾次家，扔了不少老物件，但遺像始終留著。

“明星病人”

孟林成為“明星”，是2000年初的事情，那幾年，中國(guó)的艾滋病防治工作正在拉開帷幕。

2003年，全球基金（為應(yīng)對(duì)世界性的艾滋病、結(jié)核病和瘧疾而設(shè)立的一個(gè)籌資機(jī)制）進(jìn)入中國(guó)；同一年，時(shí)任國(guó)務(wù)院總理溫家寶在地壇醫(yī)院與三個(gè)艾滋病病人談話并握手，時(shí)任副總理吳儀視察河南艾滋病高發(fā)村；2004年開始，中國(guó)的艾滋病人獲得了免費(fèi)藥品。

當(dāng)時(shí)，艾滋病病人最大程度參與到艾滋病防治中，是國(guó)際組織很重要的理念。他們需要為病人們樹立一個(gè)偶像，一個(gè)吉祥物，讓疾病與公眾情感產(chǎn)生有效連接。

孟林恰恰符合人們對(duì)“艾滋明星”的想象。最重要的是，他是一個(gè)活了10多年的艾滋病感染者，是中國(guó)第一批吃到抗病毒藥物的人。無論是國(guó)際組織，還是政府，他都是一個(gè)極有價(jià)值的存在，孟林最終朝聚光燈邁出了步子。

2004年后，孟林成立了自己的公益組織“愛之方舟”，辦公室就設(shè)在佑安醫(yī)院。他的工作之一，是“通過調(diào)查研究，開展政策倡導(dǎo)，促進(jìn)政策完善。”在關(guān)注艾滋病患者手術(shù)難的話題時(shí)，孟林和伙伴們走訪二十余個(gè)省搜集樣本，起草《中國(guó)艾滋病病毒感染者/患者治療與生存狀況定性調(diào)查報(bào)告》；借助新媒體發(fā)聲，反對(duì)醫(yī)療行業(yè)內(nèi)對(duì)艾滋病患者的歧視。

另一項(xiàng)工作是“網(wǎng)絡(luò)化，讓更多人建立聯(lián)系”，孟林創(chuàng)建論壇、公眾號(hào)，也組織大家線下溝通、聚會(huì)。和學(xué)界建立聯(lián)系，獲得學(xué)術(shù)支持；和媒體溝通，借助平臺(tái)發(fā)聲；和國(guó)內(nèi)官方、國(guó)際組織博弈，促進(jìn)政策落實(shí)完善……佑安醫(yī)院的醫(yī)生張可說：“孟林的語言能力很強(qiáng)，有一定的組織能力和領(lǐng)導(dǎo)才能。作為民間組織，既要在社會(huì)上生存，還要面臨很多壓力，這樣情況下既要把工作做好，還要讓大家認(rèn)可，是非常難以平衡的事情。”

“老了，累了，想歇了”

從去年三四月份起，他就開始“學(xué)習(xí)退休”了，有意與艾滋病圈疏遠(yuǎn)，尋找另一種生活方式。

在早期的新聞報(bào)道里，孟林所遭遇的悲情、凄苦被放大無數(shù)倍，后來他站出來做公益，又為媒體提供了勵(lì)志、正能量、大愛無疆的故事。“他不喜歡這個(gè)樣子?！迸笥淹跹哉f。

如今，孟林從公益工作中漸漸退出，他坦言“借助媒體為艾滋病患者發(fā)聲”的訴求降低后，從個(gè)人角度而言，他不想再被采訪、被關(guān)注，“不愿意那么認(rèn)真地面對(duì)過去了”。

他謝絕見網(wǎng)友，因?yàn)椤俺惺苣芰τ邢蕖?、“從心底厭倦艾滋病的話題”；給微博私信設(shè)置了自動(dòng)回復(fù)：謝謝留言！坦率講，我早已厭倦重復(fù)了無數(shù)遍的各類問題，不想看，更不想回復(fù)?；蛟S你覺得我很冷漠，但也懇請(qǐng)看到我的無奈和不堪！如果，你確實(shí)需要咨詢、交流或閑聊，那就先發(fā)200紅包過來，給你自己一份尊嚴(yán)，還我一份補(bǔ)償。謝謝！

有人罵他貪財(cái)，他不回應(yīng)。事實(shí)上，孟林在經(jīng)濟(jì)上并不為難，收費(fèi)只是一道門檻，幫他擋住一些與艾滋相關(guān)的訊息。

有人質(zhì)問他情懷都去哪里了，他也不回應(yīng)。

“確實(shí)像堂吉訶德一樣拿著長(zhǎng)矛戰(zhàn)斗過，但是現(xiàn)在我不愿意了。老了，累了，想歇了?！泵狭终f。

佑安醫(yī)院醫(yī)生張可說：“（孟林的）身體狀況單純從艾滋病來看病毒比較穩(wěn)定，但是長(zhǎng)期累積的毒副作用還是很麻煩的，吃了二十多年的藥，對(duì)肝臟腎臟、心腦血管的傷害不可小視?！?/p>

和許多上了年紀(jì)的艾滋病人一樣，孟林離開家庭、沒有子女。最近，在一起六七年的同性愛人，迫于家庭壓力將要離開北京，回南方老家。和朋友聊起退休生活，他嘴上說著一切都好，事實(shí)上，還在“學(xué)習(xí)怎么生活”。

就在幾天前，他接到一通來自海南的電話，對(duì)方解釋半天，孟林才想起是一個(gè)幾年沒聯(lián)系的艾滋病患者。

“有什么事嗎？”孟林問。

電話那頭笑了：“沒事，想起你了，打電話問問?！?/p>

孟林心里清楚：“他是想看看我還活著嗎?？次遥褪强此麄冏约旱奈磥??！?/p>

（《新京報(bào)》2018.2.6王雙興/文）