器官移植與“孤兒藥”：互聯(lián)網(wǎng)助力

黃子懿

一天完成一年的量

死亡是每個人都要面臨的終極命題。而如今，越來越多的中國人已經(jīng)想清楚自己離去后肉身上的器官何去何從。

2016年12月22日，支付寶與中國器官移植發(fā)展基金會合作，在支付寶平臺上上線器官捐獻志愿登記功能。綁定了身份證的實名用戶，只需在支付寶搜索框輸入“醫(yī)療服務(wù)”，進入醫(yī)療服務(wù)平臺主頁，點擊“器官捐贈登記”應(yīng)用，使用“一鍵登記”功能，即可注冊成為器官捐獻志愿者。整個過程僅需10秒，自愿，亦可隨時取消。

平臺上線當(dāng)天，就完成過往一年的登記量;上線兩天后，通過支付寶完成器官捐贈志愿登記的數(shù)量達8萬余人，超過中國器官移植發(fā)展基金會過去兩年半以來登記數(shù)量的總和。此前，中國紅十字會、“施予受”兩大器官捐獻志愿登記網(wǎng)站都于2014年開通了在線登記，但進展一直緩慢，直到2016年僅共有約8萬余人。

登記陷入瓶頸，并非由于大眾熱情不高，而在于此前步驟過于繁瑣。過往的器官捐獻登記，無論是紙質(zhì)還是網(wǎng)絡(luò)登記，都需要填寫身份證號碼、家庭住址等超過20余條信息，這讓很多有意向登記的志愿者望而卻步。

平臺上線前的意愿調(diào)查顯示，83%的參與調(diào)查者愿意成為器官捐獻志愿者;不愿登記的人中，56%的人選擇的原因是“不知道在哪登記或手續(xù)太繁瑣”?！拔覀冏鲞^測算，每增加一條，流失率可能會增大20%～30%?！敝袊鞴僖浦舶l(fā)展基金會副秘書長、“施予受”器官捐獻志愿登記系統(tǒng)主任趙洪濤說。

支付寶盡可能地簡化了登記流程，但趙洪濤還表示，支付寶在器官捐獻志愿登記上優(yōu)勢不僅體現(xiàn)為便捷性，也集中體現(xiàn)為實名用戶規(guī)?！?dāng)2016年雙方探討合作可能性時，支付寶已是有超過4.5億用戶的金融平臺，并且全部進行了實名身份認(rèn)證，這在中國獨一無二。

截至2018年3月11日，該基金會旗下的“施予受”器官捐獻志愿者已成功登記28.2461萬人，趙洪濤估計通過支付寶渠道進行登記的占到了20萬以上?！胺逯灯诿糠昼娪谐^100人登記?！壁w洪濤說，這對整個器官捐贈志愿登記意義重大?！啊?0后‘90后本來對這個事情就不是很排斥，只是需要一個便捷的渠道?！?/p>

支付寶的器官捐獻一鍵登記僅是2016年眾多“互聯(lián)網(wǎng)+公益”項目中的一個典例。2016年被不少公益人士認(rèn)為是“互聯(lián)網(wǎng)+公益”元年。當(dāng)年頒布的《互聯(lián)網(wǎng)慈善發(fā)展報告·上海的實踐》指出，中國已切換到“人人公益”時代，互聯(lián)網(wǎng)的興起為募捐活動和民間自發(fā)慈善行為提供了超大規(guī)模的全國匯集通路，可以覆蓋巨大的用戶群體，而且有著很強的用戶黏性。

這背后與年輕一代對互聯(lián)網(wǎng)的使用方式相關(guān)。螞蟻金服社會責(zé)任部負責(zé)人李姍說，從支付寶數(shù)據(jù)來看，“90后”甚至“95后”已經(jīng)成為公益主力軍。對年輕一代來說，公益不再是“做好事”，而是一種日常表達。年輕人參與公益的愿望非常強烈，公益需求也越來越多元化?！氨绕鹁杩睿麄兏敢馍眢w力行地投入公益，感受成就感?！?/p>

而不同于傳統(tǒng)互聯(lián)網(wǎng)募捐，阿里巴巴利用自身平臺優(yōu)勢在“互聯(lián)網(wǎng)+公益”上再辟蹊徑。李姍說，如果說傳統(tǒng)網(wǎng)絡(luò)募捐屬于“互聯(lián)網(wǎng)+公益”的1.0模式的話，那么阿里及螞蟻金服則希望借助其淘寶、支付寶等平臺優(yōu)勢，嵌入公益項目，打造“互聯(lián)網(wǎng)+公益2.0”玩法。

不過事實上，“一鍵登記”項目的上線與推廣并非一帆風(fēng)順。螞蟻金服的法律和風(fēng)控部門的員工曾擔(dān)心，用戶可能出于擔(dān)心自己隱私被泄露的原因，對該項目提出質(zhì)疑，況且醫(yī)療健康領(lǐng)域在中國本來也是一個負面新聞頻繁的領(lǐng)域，遑論器官移植捐獻未必符合中國人的傳統(tǒng)觀念。

2016年7月，就在支付寶內(nèi)部仍不放心時，蘋果iOS10系統(tǒng)針對美國用戶增加了器官捐獻功能，只需幾秒鐘便可登記完成。此后，經(jīng)由美國政府倡議，F(xiàn)acebook等巨頭也在開發(fā)工具來促進器官捐獻事業(yè)的發(fā)展。這個消息直到項目上線后雙方才知道，進而增大了對項目的信心。

“如果早知道美國這些互聯(lián)網(wǎng)巨頭也在推，我們的信心可能會更足?！蔽浵伣鸱t(yī)療健康事業(yè)負責(zé)人張梁松說，其他部門同事?lián)牡呢撁嫘Ч麜簳r沒有發(fā)生，“可能跟我們的用戶以‘80后‘90后為主有關(guān)，他們對于這個問題更加開放一點”。

2016年1月23日，浙江省杭州市阿里巴巴濱江園區(qū)內(nèi)，阿里巴巴員工向農(nóng)村孤兒送上新年祝福

探路“孤兒藥”

2015年8月，杭州蕭山區(qū)一位出生不到8個月的嬰兒患上了嬰兒痙攣癥，卻被醫(yī)院告知療效最好的促腎上腺皮質(zhì)激素（Adrenocorticotropic hormone，ACTH）缺藥，只能依靠病人自己想辦法。

嬰兒父親廣發(fā)朋友圈求助，但杭州、北京、廣州等地都無此藥可售。原本是一盒僅售7.8元的普通藥，黑市上被炒到了4000元，還不一定能保證是真藥。父親的求助信息被阿里健康一位曾從事藥品流通的員工看到，他聯(lián)系了能接觸到的藥品生產(chǎn)廠家和流通商，在求助信發(fā)出24小時內(nèi)，將兩盒ACTH通過冷鏈的方式送到了患者父母手中。

“之前沒有特別留意，但那年我們感覺這種需求蠻多的，微博、朋友圈都有?！卑⒗锝】怠叭蛘宜幝?lián)盟”項目負責(zé)人梁素娟說，團隊此后產(chǎn)生了做一款找藥產(chǎn)品的想法，利用互聯(lián)網(wǎng)手段連接各大醫(yī)院、藥房，乃至藥品生產(chǎn)和流通商，而不是靠人工的方式去發(fā)帖求助問詢。

次年，阿里健康攜手國藥健康共同搭建“阿里尋藥”公益平臺上線，向社會公眾免費開放?；颊呒捌浼覍倏赏ㄟ^此渠道尋找到自己所需要的緊缺藥品，平臺會查詢藥物在全國范圍內(nèi)的實時信息。2017年7月，這一公益平臺擴大為全球找藥聯(lián)盟。

2018年2月28日，這一天為世界罕見病日，阿里健康首次披露了該平臺尋藥數(shù)據(jù)。據(jù)統(tǒng)計，截至2018年1月底，在找藥平臺人工尋藥需求中，對罕見病類的尋藥需求達6.0%，而中國罕見病病人占總?cè)丝诘?.2%。超過165萬人次通過該平臺找藥，77.20%找到所需藥品。搜索找藥排名前32的藥品中，約30%為罕見病、重癥疾病、感染性疾病的尋藥需求。

在中國，罕見病患者尋藥難，早已不是新聞。中國有超過1600萬的罕見病患者。罕見病，顧名思義，病理罕見，藥品亦罕見，許多藥物需從海外代購。藥品的極度稀缺，讓罕見病用藥一直有著“孤兒藥”的別稱。中國孤兒藥創(chuàng)新聯(lián)盟創(chuàng)始人、南京工業(yè)大學(xué)藥學(xué)教授鄭維義告訴本刊記者，全球大約有600多種“孤兒藥”，其中在中國批準(zhǔn)上市的僅有140多種，而原材料短缺等復(fù)雜的市場原因隨時可能導(dǎo)致這140多種藥物區(qū)域性短缺。

“很多疾病藥品很少，在常規(guī)渠道上更難找，需要互聯(lián)網(wǎng)等特殊渠道解決?！焙币姴“l(fā)展中心主任黃如方說。據(jù)梁素娟介紹，目前平臺對接了超過1萬家醫(yī)院、藥品門店的藥品流通信息。某些特殊、難找的藥品通過直接搜索暫時不能找到，他們便開通了人工客服留言功能，通過建立與各大藥品供應(yīng)商的聯(lián)系，把用戶的需求與藥品供應(yīng)方聯(lián)系起來，目前約有52%左右的人工找藥需求得到滿足。

“在中國上千萬的罕見病患者中，能得到有效的、穩(wěn)定的用藥治療的患者估計不足10%。”鄭維義說，“所以阿里搭建這樣一個平臺，有其意義所在，能解決信息不對稱的問題?！?/p>

目前，全球找藥聯(lián)盟的后臺已對接了國藥系統(tǒng)、擁有3000多家門店的國大藥房體系以及300多家有資質(zhì)的線上藥房體系，總共有超過上萬家線下實體藥店與幾百家線上藥店，共囊括了包括處方藥和非處方藥在內(nèi)的幾十萬種藥物，平臺日均流量穩(wěn)定在1萬人次左右。

但在梁素娟看來，這些數(shù)據(jù)的豐富度仍然遠遠不夠?！懊绹叭凰幤妨鲃优l(fā)商占到了整個市場份額的70%～80%，容易統(tǒng)計和打通，但中國較分散，各家數(shù)據(jù)不一樣，并且藥品管理是分區(qū)而制，數(shù)據(jù)本身很割裂。”

公益洗牌

張梁松及其團隊每年有做一個公益項目的小目標(biāo)。在器官捐獻志愿登記上線一年后，支付寶又開始了推行無償獻血領(lǐng)域的嘗試。

2016年，支付寶一位員工的父親做手術(shù)，需要大量用血，遂在阿里內(nèi)網(wǎng)求助，召集大家去做無償互助獻血。獻血車來了之后，很多同事現(xiàn)場想去獻，但因沒帶身份證被拒，那時候很多人才知道，原來獻血也是需要帶身份證的?！霸谏钪杏龅搅撕芏嗍虑椋蜁苯尤ビ没ヂ?lián)網(wǎng)的思維考量?！睆埩核烧f，阿里內(nèi)部每年會要求員工從事3小時公益活動，這不在績效考核內(nèi)。

張梁松找到了浙江省血液中心，提出了一個簡化身份識別的解決方案：給每輛獻血車上裝上攝像頭，利用人臉識別進行身份鑒別，不需要身份證。對方一開始拒絕，說獻血章程需要一條條改很難，但后面也逐漸意識到了互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)對效率的提升。最終，2018年1月，浙江省血液中心與支付寶合作，發(fā)布了浙江省電子獻血卡，通過此卡刷臉識別，并可實時一鍵查詢?nèi)》秶鷥?nèi)的獻血記錄、血液去向、可用血額度等等。

在阿里，公益被當(dāng)作阿里文化的一種。2015年9月10日，馬云通過阿里全員郵件發(fā)出“每人每年公益3小時”的倡導(dǎo)，后從阿里數(shù)萬名員工擴展至450多萬名用戶。從集團投入上，公益也占據(jù)了一定比例。阿里巴巴社會責(zé)任部負責(zé)人吳耀華對本刊記者介紹，從2010年起，阿里決定每年0.3%的營業(yè)額作為公益基金推動公眾參與。按照2016、2017財年營業(yè)額超過1000億元計算，阿里近兩年每年的公益基金都在3億元以上。

吳耀華介紹，目前阿里的公益事業(yè)主要分為三大維度：員工個人受鼓勵的公益行為、與阿里業(yè)務(wù)緊密結(jié)合的公益項目、集團戰(zhàn)略布局的公益事業(yè)等。不同于其他互聯(lián)網(wǎng)公司在優(yōu)勢產(chǎn)品上做公益平臺，阿里選擇做平臺公益，希望利用自身淘寶、支付寶兩大平臺優(yōu)勢，將商業(yè)邏輯融入到公益價值。其中，首先就是在內(nèi)部鼓勵將公益與各條業(yè)務(wù)線相結(jié)合，以保證可持續(xù)造血能力。2017財年，阿里集團上線公益項目23個，包括支付寶器官捐獻一鍵登記與全球找藥聯(lián)盟。

希望工程發(fā)起人、南都公益基金會理事長徐永光認(rèn)為，阿里的平臺公益模式有“潤物細無聲”的特點，將公益融入其商業(yè)模式中，相比之下，騰訊、京東等則是在產(chǎn)品中加上公益板塊，例如騰訊的“99公益日”則側(cè)重在短期內(nèi)造出影響力呼吁社會募捐、參與，二者策略不同。

徐永光近兩年一直倡導(dǎo)中國公益“市場化”和“規(guī)?；?，用市場化中的結(jié)果導(dǎo)向和規(guī)模效益去做公益，以提高效率。他觀察到，這些年中國公益圈出現(xiàn)的行業(yè)洗牌，出現(xiàn)了“阿里系”、“愛佑系”、“阿拉善SEE系”、“壹基金系”等等，他個人看好乃至支持這種行業(yè)力量的有效整合與“洗牌”。

“中國公益需要規(guī)?；瘮U張有效解決社會問題的供求不平衡。但公益機構(gòu)推動洗牌的能力還是很弱，所以現(xiàn)在BAT等大型互聯(lián)網(wǎng)商業(yè)主體的進入，成為了洗牌的催化劑，資源會逐漸導(dǎo)向有效機構(gòu)?！毙煊拦庹f，商業(yè)機構(gòu)各自的公益模式不盡相同，但是都在推動公益效率的提升?！八麄兊膭幼髁Χ忍貏e大，公益組織自身變革的力度，還沒有BAT和京東等外力推動的大?！?h3>瓶頸與未來

雖然項目上線之后效果立竿見影，但目前總共28萬的志愿登記量，在趙洪濤看來，還“遠遠不夠”?！鞍凑瘴覀冾A(yù)期的設(shè)想，每年得上百萬人登記才能補上30萬的移植缺口，總體上沒有達到預(yù)期，但也有一定的影響”趙洪濤說。

他將這歸因于后續(xù)宣傳工作沒有做到位。項目上線前后幾日，基金會聯(lián)合支付寶通過線上媒體、線下地推的方式進行了大規(guī)模宣傳活動，社會關(guān)注度短時間內(nèi)集中爆發(fā)，但此后歸于平靜，當(dāng)前日均志愿登記量穩(wěn)定在200～300人范圍。

有鑒于此，基金會已打算成立專項基金，對平臺的宣傳策略設(shè)計和具體項目落地提供資金支持，同時也在和支付寶探討下一步的合作形式。“但支付寶的公益業(yè)務(wù)太多了，無法分散精力，所以想要他們把這個入口在支付寶中放在前面點。”趙洪濤說。

并且，從志愿登記到捐獻最終落地，還有十分漫長的路程要走。志愿登記更多的只是表明一種態(tài)度和心愿，其系統(tǒng)目前還未與中國人體器官分配與共享計算機系統(tǒng)（COTRS）打通，也就是說暫時沒有通過支付寶志愿登記成功捐獻器官的案例。

趙洪濤解釋，在器官捐獻整個流程中，志愿登記和臨床操作是兩個不同的階段。臨床操作可包括，家人同意捐獻、醫(yī)生評估、摘除器官、COTRS系統(tǒng)分配等。下一步的工作重點是打通志愿登記和臨床捐獻之間的鏈接，建立潛在捐獻者數(shù)據(jù)庫，主要記錄已出現(xiàn)臨床癥狀的志愿者。趙洪濤說：“打通了這個，器官捐獻協(xié)調(diào)員去做家屬工作的時候，就能告知他們親人在生前表達了捐獻意愿，如果沒有這個支持去跟家屬談捐獻，會很困難。”

在趙洪濤看來，后續(xù)流程已過于專業(yè)，互聯(lián)網(wǎng)發(fā)揮不了太大作用，更多只是起到一個宣傳作用，喚醒大眾意識。而梁素娟介紹，全球?qū)に幝?lián)盟團隊成員都有藥學(xué)專業(yè)背景，但日常工作本身就已經(jīng)很繁忙了，這個平臺的純公益定位，使得團隊要花不少的時間和精力，常常覺得分身乏術(shù)。為此，梁素娟一度有考慮找一家NGO全職承接運營?！拔覀儽緛硎亲鏊幤飞虡I(yè)的，精力不夠。他們更加專業(yè)，但技術(shù)又是他們的短板?！?/p>

而全球找藥聯(lián)盟，也暫時無法滿足大規(guī)模的代購需求。梁素娟表示，因為政策壁壘的存在，平臺暫時打通大規(guī)模代購需求，下一步工作重心放將在罕見病、特殊腫瘤的短缺藥供應(yīng)上，用患者需求去聯(lián)動零售商、批發(fā)商和廠家，恢復(fù)某些藥品的生產(chǎn)和供應(yīng)，“不排除從阿里公益基金拿出一定費用放在短缺藥上”。

同時，不止一位專業(yè)的罕見病業(yè)內(nèi)人士告訴本刊記者，罕見病等患者群體通過該尋藥平臺找藥的人依然是少數(shù)。黃如方說，目前罕見病患者群體主要的尋藥渠道是海外代購?！拔宜赖慕^大部分患者就是依靠小額代購。甚至病人與病人之間相互借藥，這次借了下次就還你一點，代購頻率非常高?！?/p>

從數(shù)據(jù)上看，罕見病、特殊腫瘤等疑難雜癥通過全球找藥聯(lián)盟獲得藥的成功率也相對較低。梁素娟透露，罕見病、特殊腫瘤等群體的找藥需求滿足率比52%略低一點，約在50%上下。出于政策和法律的原因，用戶最大的海外代購需求暫時無法在平臺上得到滿足。

此外，國內(nèi)的罕見病還有著診斷難的問題。黃如方認(rèn)為，互聯(lián)網(wǎng)能在遠程會診、輔助診斷乃至進行慢性病管理上發(fā)揮很大作用?！澳茉\斷罕見病的醫(yī)生非常少，不到500個，并且集中在一、二線城市，而罕見病患者有上千萬之多，還分布在全國各地?！?梁素娟說，這方面他們也在和一些國內(nèi)知名醫(yī)療機構(gòu)洽談合作，希望在1～2個細分疾病領(lǐng)域上推動形成一個診治閉環(huán)。