大病眾籌的突圍戰(zhàn)

林默

秦玉瓶在醫(yī)院照顧生病的弟弟秦承洲

脆弱的家庭

在山東蒙陰縣人民醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室，秦承洲緊緊地抓住姐姐秦玉瓶的手，眼睛睜得很大。

因?yàn)檐嚨?，弟弟失去了意識，不知道眼前的人是誰。但那一刻，秦玉瓶感受到了弟弟的求生欲望，心里很難受。

2016年，秦承洲乘坐的車與一輛面包車迎面相撞，他被甩出去30多米，頭撞在硬邦邦的水泥地上。

被送到醫(yī)院時，他身上都是血。在重癥監(jiān)護(hù)室的五六個月，希望和失望緊緊依附。手術(shù)來來回回做了十多次。一天，打地鋪的秦玉瓶在夢中恍恍惚惚聽到醫(yī)生喊：“秦承洲的家屬，出血了！”她向本刊回憶起當(dāng)時的情景，她猛地一下驚醒，醫(yī)生讓準(zhǔn)備后事。凌晨2點(diǎn)半，她一個人拿著手機(jī)，在醫(yī)院狹窄的樓道里轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去，打電話給大姨夫，哭得嗚嗚的，一句話都說不出。凌晨6點(diǎn)，出血止住，弟弟醒了。

在重癥監(jiān)護(hù)室，秦玉瓶生活的主題只剩下兩個，照顧隨時病發(fā)的弟弟，以及籌錢。在這里，生命延續(xù)的每分每秒都被明碼標(biāo)價。弟弟出事后，她花光了在上海工作攢下的25萬元積蓄。需要的費(fèi)用還在一直攀升，借遍了能借的所有親戚，有的親戚怕她去借錢，在老家碰到秦玉瓶時，遠(yuǎn)遠(yuǎn)就躲開。還有一次，媽媽在借錢時，被親戚從門里趕了出來。

秦玉瓶又想到了醫(yī)保。但因?yàn)槭怯胸?zé)任方的交通事故，弟弟沒有辦法用醫(yī)療保險。出事后，肇事司機(jī)逃走，不見蹤影。法律的判決和賠償找不到執(zhí)行的對象，他們拿不到錢。

40萬元的手術(shù)費(fèi)交完后，又連著20萬元的手術(shù)費(fèi)，懸在頭上的數(shù)字壓得秦玉瓶喘不過氣來。絕望經(jīng)?；\罩在醫(yī)院12樓的上空，站在走廊窗戶旁，秦玉瓶常常想跳下去，帶著弟弟一起。

見到秦玉瓶時，她已籌到了弟弟現(xiàn)階段手術(shù)需要的錢，用互聯(lián)網(wǎng)眾籌的方式。這天下午，她來“輕松籌”辦公室送錦旗。她有點(diǎn)兒激動，磕磕巴巴地吐出來幾個字：“很好，謝謝。”笑容在她的臉上漾開。

平臺不是萬能的。

“輕松籌”這個基于社交朋友圈傳播的眾籌方式，籌款的達(dá)成有時和籌款人的社交圈大小有關(guān)——這部分決定了傳播的覆蓋程度。秦玉瓶回憶：“后來報道的人多了，很多愛心人士也加了我的微信，他們也幫我轉(zhuǎn)發(fā)?！辈⒉皇敲總€人都像秦玉瓶這樣幸運(yùn)。山東一名27歲的父親沈恒曾在輕松籌給得白血病的女兒發(fā)起30萬元的籌款，項目結(jié)束后，他只籌到7萬元?！安簧偃艘詾槲覀兪球_子，可能是上過當(dāng)吧?！边@個在街頭扮作“煎餅俠”給女兒籌款的父親這樣說。我打電話給沈恒時，他正在上夜班，聲音很低，充滿疲憊?！靶『⒌牟]看好，錢沒籌到。”隨后緊跟著是一陣沉默，他拒絕了我的采訪。

2016年，中國的醫(yī)療衛(wèi)生總費(fèi)用達(dá)到了4.6344萬億元，平均大約每人花了3351元（個人支付占70%）。以癌癥為例，國家癌癥中心在2012～2014年調(diào)查了14594名癌癥患者，其中77.6%的人表示患病給家庭帶來了難以承受的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

另一個國務(wù)院扶貧辦建檔立卡統(tǒng)計的數(shù)字是，在國內(nèi)，因病致貧共牽扯到700多萬人。實(shí)際上，在疾病的重壓下，大多數(shù)家庭并不具有太多抗風(fēng)險能力。

中國“微笑行動”是專門為貧困家庭的唇腭裂及其他頭面部畸形的患兒提供免費(fèi)治療的非營利性社會福利機(jī)構(gòu)，圖為一位媽媽看到孩子手術(shù)后的變化開心不已

籌錢的戰(zhàn)役

疾病反反復(fù)復(fù)，秦玉瓶有些無助。錢都花得差不多了，她需要一份既能隨時回去照顧弟弟又能掙錢的工作，找了一圈，決定去山東老家附近的磚廠搬磚。

在這之前，她是上海的形象設(shè)計和彩妝老師，每個月拿著一萬五六的工資。秦玉瓶和我用“體面”形容那時的工作。自己每天穿著時髦的衣服，化著精致的妝容，穿梭在各個公司上課。下面烏泱泱地坐著自己的學(xué)生，資歷高的、資歷低的，都會喊自己一聲“老師”。

秦玉瓶說自己之前是一個特別愛面子的人。在上海時，就連去樓下倒個垃圾都要化妝。磚廠則是另一種環(huán)境。工友們經(jīng)常光著腳上班，周圍都是四五十歲的大叔大娘，到處都是灰。

秦玉瓶經(jīng)歷了很長時間的掙扎，她常常會懷念自己在上海時的光鮮生活，自尊心往往一戳就破。之前有記者采訪她時問道：“和那些老頭兒老太太一起搬磚，你不覺得很沒面子嗎？”秦玉瓶很生氣，直接懟了回去：“那你覺得你坐在這里問我你覺得你很有面子嗎？”

他們被釘在生產(chǎn)流水線上，日復(fù)一日。每天要把傳送帶上的磚坯堆成垛，推入烤窯，一天要搬1萬多塊磚，一塊有8斤重。秦玉瓶回到家時，手經(jīng)常是腫的，夾不住筷子，她就把手放在鹽水里消腫。一天能掙100多元。

秦玉瓶學(xué)著去適應(yīng)，也有感動的事兒?！按蠹矣屑w總共要完成的任務(wù)額，少一個人其他人就要分?jǐn)偟礁嗟墓ぷ?。有工友在家里摔傷都舍不得休息。我一開始去搬磚，有點(diǎn)兒吃不消，他們都幫我。”秦玉瓶說著，淚光閃閃。

一天夜里，弟弟突然癲癇發(fā)作，沒法吃飯，大小便失禁，縣醫(yī)院治不了，弟弟又被轉(zhuǎn)到煙臺市海港醫(yī)院。癲癇治療電極植入手術(shù)連著顱骨修復(fù)手術(shù)，疾病像一個沒有盡頭的黑洞，舊的錢被吸進(jìn)去后，新的手術(shù)費(fèi)治療費(fèi)又像大山一樣，擋在了秦玉瓶面前。

該幫的都幫了，該借的也都借了，還能怎么辦？秦玉瓶不知道。

對秦玉瓶的心情，宋學(xué)文感同身受。在他前面經(jīng)常出現(xiàn)的一個標(biāo)簽是，中國首例核輻射案受害者。故事已經(jīng)說過很多遍了。20多年前，因?yàn)闊o意間撿起一個小鏈子（那條鏈子后來證實(shí)是公司檢測的人因?yàn)槭д`遺落在施工現(xiàn)場的放射性物質(zhì)銥-192），從此核輻射的陰影一直籠罩著他的人生。

和單位打了兩場官司，賠了他48萬元，去掉償還的律師費(fèi)、假肢費(fèi)還有借的高利貸，所剩無幾。

核輻射后遺癥慢慢蠶食掉他的左手、右腿、左腿、記憶力，第一年剛住院時，左手和右腿病變，醫(yī)生畫完截肢記號后，他將永遠(yuǎn)失去它們;第二年，之前沒有任何征兆的左腿病變，截掉。第三年，指甲突然不生長了，開始脫落和潰爛，截掉……對未來的恐慌感從來沒有離開過宋學(xué)文。

這是一場終身的戰(zhàn)役。正常來說，核輻射后遺癥需要每年復(fù)查一次。宋學(xué)文不敢去醫(yī)院，害怕檢查出病，需要住院花錢。最重要的是，自己沒錢。

直到2016年12月13日凌晨，他開始吐血，不得不去了醫(yī)院。當(dāng)晚，他被送到了吉林市里。醫(yī)生給出了胃出血的答案，建議他再去做進(jìn)一步的檢查和治療，去北京307醫(yī)院。打聽下來，僅僅是檢查，就需要四五萬元，宋學(xué)文摸了摸兜里的幾千塊錢，一項檢查也沒做，回來了。

宋學(xué)文沒有醫(yī)療保險，只有農(nóng)村合作醫(yī)療。在鎮(zhèn)里看病會報銷80%。從鎮(zhèn)到省里，報銷比例逐級降低，到了北京，幾乎享受不到任何報銷。核輻射并發(fā)癥常常手術(shù)后傷口不愈合，出血不止，去一般的鎮(zhèn)醫(yī)院和縣醫(yī)院，知道是核輻射致殘后，往往拒收。北京的307醫(yī)院，是唯一一家能治療放射性疾病的醫(yī)院，但不能報銷。

根據(jù)《輕松籌公益白皮書》發(fā)布的最新數(shù)據(jù)，借助平臺尋求大病眾籌的用戶中，只有11%辦理了醫(yī)療保險，辦理商業(yè)保險的用戶只有1%，而無任何保障的用戶卻高達(dá)88%。

對于很多人來說，商業(yè)保險更是無望。按照目前主流的保險價格，50歲的人想要買重大疾病商業(yè)保險，一個人一年的保費(fèi)要3000元以上，這并不是一個輕松的數(shù)字。

保險公司一輸宋學(xué)文的名字，看到他有核輻射后遺癥，不約而同地選擇了拒保。

2017年10月，宋學(xué)文買了一張200多元的火車票，漫無目的地去北京流浪。萬一有希望呢，他想。

2015年9月23日，患有罕見病龐貝氏癥的果果獲得了騰訊公益基金的50萬元捐款，她要靠昂貴的藥物維持生命，而隨著果果體重的增長，治療的費(fèi)用也會大大增加

平臺的焦慮

那個改變命運(yùn)的機(jī)會，是互聯(lián)網(wǎng)公益眾籌平臺。媒體報道后，順勢幫宋學(xué)文在騰訊公益上籌集了一筆錢，金額是15萬元。

2011年7月，眾籌平臺“點(diǎn)名時間”上線，這是我國眾籌行業(yè)的開端，后來，互聯(lián)網(wǎng)眾籌逐漸發(fā)展出更細(xì)化的分支。騰訊和支付寶等互聯(lián)網(wǎng)巨頭開始率先進(jìn)入互聯(lián)網(wǎng)眾籌慈善領(lǐng)域。據(jù)中國報告大廳的數(shù)據(jù)顯示，2014年成立的眾籌平臺共有84家，平均每月都有7家新平臺誕生。

那是中國互聯(lián)網(wǎng)眾籌領(lǐng)域發(fā)展的風(fēng)口，輕松籌CEO楊胤接觸到這個領(lǐng)域也是在2014年，她從工作了十多年的IDG公司出來。楊胤告訴我，那年自己40歲，想創(chuàng)業(yè)，做點(diǎn)兒有意思的事。

剛開始時，輕松籌是一個開放的平臺，寫上需求就行，沒有審核。在東直門北小街青龍胡同歌華大廈10樓，楊胤對我回憶起平臺最開始的兩個案例。一個工程師得了白血病，朋友用輕松籌給他發(fā)起了籌款。還有一個叫黑喬的藝術(shù)家，弟弟得了重病，他用自己未來的畫去募資。他們都很快實(shí)現(xiàn)了自己的目標(biāo)。最初的案例給了楊胤啟發(fā)，慢慢地她發(fā)現(xiàn)，大病和應(yīng)急這塊的需求非常大，平臺的資源開始向大病和災(zāi)難性支出為目標(biāo)的眾籌聚焦。

借著移動互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展的大潮，像輕松籌這樣的互聯(lián)網(wǎng)公益眾籌平臺開始進(jìn)入越來越多人的視野。按照輕松籌自己提供的數(shù)據(jù)，成立近4年，現(xiàn)在已有2億人注冊，支持總項目數(shù)達(dá)到253萬。

秦玉瓶是從去看自己的愛心人士口中得知輕松籌的。朋友心疼她籌錢的無助，把秦玉瓶的事發(fā)到了微博上，開始不斷有新聞媒體報道她，也有很多愛心人士去找她。

幾乎沒什么選擇，聽了那個愛心人士的建議，秦玉瓶提交了姐弟關(guān)系證明、籌款金額證明、病況證明和發(fā)票證明后，她在輕松籌發(fā)起了30萬元的籌款。

人們花了漫長的時間去和發(fā)展中的互聯(lián)網(wǎng)眾籌公益平臺建立信任，而真正意義上的信任——實(shí)際上直到今天——也沒有完全建立起來。在新《慈善法》正式實(shí)施前，關(guān)于個人救助是否合法，在網(wǎng)上激起一波又一波的討論聲浪。這些聲音溢到楊胤的公司，很多股東覺得“吃力不討好”，他們建議，平臺取消慈善公益這塊業(yè)務(wù)，把精力集中于電商。

楊胤用《心經(jīng)》里的“心無掛礙，無掛礙故，無有恐怖”來形容她那時做的決定，她說，不想把已經(jīng)打開的門關(guān)上。于是，她用了可能被指責(zé)為“不民主”的方法，拍板決定，堅持做這塊業(yè)務(wù)。

2016年8月，民政部公示了首批13家慈善組織互聯(lián)網(wǎng)募捐信息平臺遴選結(jié)果，輕松籌是名單中的一個，這部分緩解了人們對它的疑慮，至少肯定了平臺作為一種籌款渠道的合法性。和輕松籌一起在名單上的還有新浪微公益、騰訊公益、淘寶網(wǎng)、螞蟻金服公益等平臺，它們有著相似的運(yùn)作機(jī)制。一篇文章指出，在現(xiàn)有的主要互聯(lián)網(wǎng)公益眾籌平臺里，總籌款額最高的兩個平臺是騰訊公益和螞蟻金服;在籌款總額、總項目數(shù)、總籌款人次等綜合考核維度上，騰訊公益的綜合排名最高;籌款項目數(shù)和總捐款人次排名最高的輕松籌，其主要優(yōu)勢在移動端。

當(dāng)年9月，首部《慈善法》在我國施行，其中規(guī)定：慈善組織通過互聯(lián)網(wǎng)開展公開募捐活動的，應(yīng)當(dāng)在民政部統(tǒng)一或者指定的慈善信息平臺發(fā)布公開募捐信息。不具有公開募捐資格的慈善組織和個人基于慈善目的，可以與具有公開募捐資格的慈善組織合作，由該慈善組織開展公開募捐，募得款物由具有公開募捐資格的慈善組織管理。

根據(jù)輕松籌的說法，在他們平臺求助的醫(yī)療救助項目屬個人求助行為。而對個人求助行為，現(xiàn)行法律還沒有明確界定。

新《慈善法》頒布后，公益眾籌野蠻生長的階段過去了，行業(yè)進(jìn)入重新洗牌的階段。

清華大學(xué)NGO研究所副所長賈西津告訴我，輕松籌這樣的公益眾籌互聯(lián)網(wǎng)平臺是以營利為目的的商業(yè)公司，在平臺上，有一些面向慈善市場的公益項目，但它并不是嚴(yán)格意義上的慈善組織。

但慈善板塊在整個公司格局中，很長時間處于貼錢的狀態(tài)。輕松籌前公關(guān)張穎麗在采訪中曾這樣說道：“2016年醫(yī)療救助業(yè)務(wù)虧損1000萬元，靠其他板塊填補(bǔ)。”之前他們在大病眾籌提現(xiàn)中，收取2%的手續(xù)費(fèi)。現(xiàn)在——按照輕松籌市場執(zhí)行許顧園告訴我的說法——他們已經(jīng)取消了大病救助的手續(xù)費(fèi)。在大病眾籌零手續(xù)費(fèi)方面的先行者是水滴籌，它更看重通過大病眾籌向平臺商業(yè)保險和互助業(yè)務(wù)的導(dǎo)流作用。水滴籌把各個公益互聯(lián)網(wǎng)眾籌引向通過降低手續(xù)費(fèi)來吸引用戶的戰(zhàn)場。

輕松籌平臺發(fā)展初期，有人質(zhì)疑公益項目的真實(shí)性，他們打電話、在平臺留言，表達(dá)自己的質(zhì)疑。這引起楊胤的注意。平臺開始從最初粗糙的直接申請，發(fā)展為開始提交材料、審核驗(yàn)證。最開始是靠人工，招募了很多志愿者。在這個過程中，積累了足夠多的數(shù)據(jù)后，他們開始用機(jī)器的方法解決。“驗(yàn)證一個項目大概用200多塊錢，到2017年底時，大概不到60元，就可以做下來。”

質(zhì)疑連著質(zhì)疑。在“知乎”上“輕松籌”關(guān)鍵詞下的第一條，就是一個關(guān)于輕松籌籌集金額可以隨意填寫的質(zhì)疑。楊胤身上有著鮮明的理工科思維印記，崇尚有效率地發(fā)現(xiàn)問題然后解決問題，用技術(shù)的手段。那樣的質(zhì)疑多了后，她花了8個月時間，組建了一個項目，幾乎走訪了所有的三甲醫(yī)院，找專家詢問不同病種需要的金額，建立了一個不同病種所需治療金額的數(shù)據(jù)庫。

她記得他們駁回的一個申請，是舉重運(yùn)動員才力女兒的。因?yàn)榈昧思谞钕侔?，她?dāng)時要籌款，提交的目標(biāo)金額是30萬到50萬元。

申請沒通過。平臺建議她把金額降下來。按照大數(shù)據(jù)的統(tǒng)計，他們認(rèn)為甲狀腺癌的治療成本大概在5萬到10萬元。

才力女兒不服，找了媒體，覺得平臺侵犯了她的權(quán)利。

最后，平臺和她的主治醫(yī)生溝通：“因?yàn)樗容^胖，所以會比一般的癌癥治療更復(fù)雜一些，大概治療費(fèi)用得花12萬到15萬元。最后公示了治療費(fèi)用加生活費(fèi)用后，讓她籌集了20萬元。”

也有一些人性和欲望暗涌的地方，是技術(shù)無法抵達(dá)的灰暗地帶。知乎上的一個醫(yī)生認(rèn)為，有時類似的公益平臺監(jiān)管不力是“另一種對社會愛心的消耗”。

他舉了幾個自己經(jīng)歷的例子。“住院家屬來要診斷證明書上傳到輕松籌，因?yàn)闆]有兒女愿意出住院的錢，于是說‘都是打工者，兒女要上學(xué)，孤獨(dú)的老人快病死了，家里山窮水盡無法支持治療，而他們的小兒子還在蓋結(jié)婚用的新房。他們在辦公室里振振有詞：‘我們那里苦，老大有個孩子上大學(xué)，老二有糖尿病，老三快三十了沒房子就沒媳婦?！?/p>

在一些范文網(wǎng)站上，已經(jīng)開始出現(xiàn)教人怎么把輕松籌標(biāo)題寫得感人的方法。在另一些文章的描述中，發(fā)展出了以此謀生的中介掮頭，他們從籌款中坐收漁利。

2016年，社交媒體被《輕松籌？輕松騙？》《輕松籌？另類發(fā)家致富手段》刷屏，輕松籌再次被推到風(fēng)口浪尖，焦點(diǎn)直指平臺運(yùn)作模式本身。舉出的一個案例頗具戲劇性：涂苗苗的丈夫和妹妹先后在輕松籌上為她治療尿毒癥發(fā)起捐助。在洋溢著悲情色彩的求助下面，男方和女方家屬在留言區(qū)相互指責(zé)。男方曝光女方家庭婚前隱瞞其病史，抱怨女方家庭不給自家女兒配型;女方家庭則覺得，男方是在借籌款斂財，然后離婚。

我給涂苗苗的妹妹打了電話，她說姐姐已經(jīng)離婚，她憤憤地罵了一句男方，但里面具體的故事和糾紛她已不愿再多談?；ヂ?lián)網(wǎng)眾籌，讓很多陌生人建立了連接，利益集中的地方，也讓很多親人走上陌路。

而這些，顯然超出了現(xiàn)階段平臺的解決范圍。

病人最缺“陽光”

用了差不多一天多的時間，秦玉瓶和宋學(xué)文籌集到了他們需要的錢。

按照輕松籌自己提供的數(shù)據(jù)，從成立到現(xiàn)在，平臺總籌款額近200億元、超過3500萬人參與過項目的實(shí)名認(rèn)證。提交完材料后，大病眾籌的審核時間是一個工作日。而籌款達(dá)成的時間和效率不一而足，平臺至今沒有明確的統(tǒng)計數(shù)字。

不安有時會掠過宋學(xué)文的心頭，他對我說：“自己看病這個責(zé)任或許不應(yīng)該是社會來承擔(dān)的?！彼：赜X得，“除肇事單位外，或許應(yīng)該專門有一個機(jī)構(gòu)來負(fù)責(zé)”。他不想總?cè)テ蛴?，想靠自己的努力。他開了一家幼兒園，但幼兒園需要源源不斷地投入教具、桌椅板凳等費(fèi)用，又讓他產(chǎn)生了新的債務(wù)。

今年3月份，籌集到需要的錢后，宋學(xué)文要來北京住院檢查。

秦玉瓶也在北京的一家醫(yī)院附近租了間短期的房子，和媽媽一起，照顧弟弟。秦承洲開始一天天有了好轉(zhuǎn)。等弟弟稍微恢復(fù)一些后，就開始做水囊植入手術(shù)。

籌來的錢后續(xù)怎么用？都會用在手術(shù)上嗎？類似的疑團(tuán)一直在很多捐款人的腦海里揮之不去。用技術(shù)的方法，輕松籌嘗試著走一些不一樣的路，楊胤和我分享了他們?nèi)ツ?月落地的區(qū)塊鏈技術(shù)。

公益眾籌項目的發(fā)起人、實(shí)施人、愛心支持人，無論是以公益組織、合作單位、醫(yī)院，還是企業(yè)、愛心支持人士的名義參與，他們用區(qū)塊鏈技術(shù)，想保證每筆資金都“可追溯”。輕松籌公關(guān)總監(jiān)梁帥對我說，現(xiàn)在已經(jīng)接入了50家公益基金會，他們叫它“陽光鏈”。

項目前面冠之以“陽光”兩個字，很多時候，那是很多病人生活中稀缺的東西。

秦玉瓶看到弟弟好了一些，感覺日子有了點(diǎn)兒奔頭，她有時會和弟弟開玩笑，問他累不累，讓他累了就和自己握握手。弟弟看著姐姐，把手伸過去，和她握手。

小時候弟弟也這么乖。每年拜親戚得到的壓歲錢，他都會整理好，初六的時候，姐姐說幾句好話就騙來了。她記得有一次半夜12點(diǎn)半，弟弟給自己打電話，打過來就開始嗚嗚哭，說：“姐，我想咱爸了?！蹦翘?，他和朋友去KTV唱歌，朋友點(diǎn)了一首筷子兄弟的《父親》，他聽了難受，就給姐姐打電話。父親去世后，他們一直相依為命。

這天，秦玉瓶在朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)了一篇文章，寫的是小馬奔騰創(chuàng)始人的妻子金燕，在丈夫離世后，怎么在2億元巨債的重壓下用力生活的。轉(zhuǎn)發(fā)配著一句話：“在不幸、悲傷外，她奮力求生，意外發(fā)現(xiàn)自己的強(qiáng)大。她信奉把人放入火中，仍舊要維持精神的高貴?！睂τ谶@話，秦玉瓶顯然是認(rèn)同的。她說，自己現(xiàn)在已經(jīng)很少哭了，她也在用自己的方式，維持著某種“精神的高貴”。

只有一次，她沒忍住。和弟弟家的小孩兒視頻通話，小孩兒奶聲奶氣地說：“我想爸爸，他什么時候能來送我上學(xué)？”秦玉瓶的眼淚嘩嘩地往下掉。

她回頭，瞥見弟弟正瞪著眼睛看著她，眼角閃著一點(diǎn)淚光。