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    誰來愛你,“艾二代”

    2018-05-03 17:03:00郭絲露
    南方周末 2018-05-03
    關鍵詞:艾滋霜花緬甸

    在中緬邊陲,“艾二代”大多對早逝的父母毫無印象,卻必須背負與生俱來的恐懼或病痛,一代又一代宛若“遺傳”自祖輩的宿命。

    康曉華發(fā)現,寨子里親密無間的小伙伴不再踏入自家門,去別人家吃飯時碗會被套上一層塑料袋,老師們來家訪也不像以前那樣進屋坐了。

    清明前回家時,康曉華爸爸遠遠就看到了“花圃”:一次性飯盒、靴子、暖壺蓋甚至電視機殼都種滿了花。許多“艾二代”的家中都種了花,康的奶奶說,因為當地人認為花代表了希望。

    南方周末記者 郭絲露

    發(fā)自云南

    看到老師們進屋,10歲的程友良僵硬的面頰露出了笑的表情。

    “我們來看你了!”

    “你長高了嘛!”

    “過得好不好?”

    在2018年4月的一次日常家訪,三位老師帶著南方周末記者圍住了程友良問。

    看得出來,程友良很興奮,他想把貼在墻上的獎狀指給老師看,抬手卻有些困難。因患腦瘤,持續(xù)發(fā)作的抽搐已影響到了語言功能,四肢肌肉每天都在萎縮,更致命的是,“只要用腦,就會發(fā)病”。

    即使在攝像機下,其樂融融的場景也只持續(xù)了不到30秒。老師們迅速撤到程友良家的院子外,合影時,默契地站到了離程友良更遠的一側。

    中緬邊境的這個邊陲小鎮(zhèn),慰問和遠離時時發(fā)生。

    這和程友良的另一個身份有關——“艾二代”。這些孩子的一方或雙方父母是艾滋病患者,他們從小生活在艾滋病的陰影下。

    據中國疾控中心數據,截至2017年6月30日,中國存活的艾滋病病毒感染者和病人71.8萬多例。但沒有數據顯示,在毒品、艾滋、貧困都繁茂生長的中緬邊陲,究竟有多少“艾二代”。

    他們大多對早逝的父母毫無印象,卻必須背負與生俱來的恐懼或病痛,一代又一代宛若“遺傳”自祖輩的宿命。有些已如程友良般發(fā)病,有些需要定期接受血液檢測,更多只能聽天由命。他們很愛笑,但笑容大多僵硬,獨處時臉上現出一種看透世事的蒼涼。

    為了讓悲劇不再延續(xù)、擴散,許多的人與機構正在努力。

    2018年4月,南方周末記者受北京愛青教育基金會的邀請,深入云南省德宏州的中緬邊陲地區(qū),探訪“艾二代”們與命運掙扎的故事。

    “爸爸死了, 媽媽走了”

    對“艾二代”來說,“父親死了,母親走了”是普遍現象。

    2018年清明將至,連霜花家院子里已放了兩個裝滿紙元寶的袋子。

    正月初一深夜,連霜花的父親在家門口的茅房里抽搐、掙扎,獨自死去。此前,他已經拖著潰爛的身軀在院子里坐了兩個星期,最常對連霜花說的話是:我沒病。

    父親去世前,連霜花每天晚上都會給他清洗潰爛的傷口,腳疼了一個月,她就洗了一個月。一盆清水端進去,出來時常變成一盆血水——父親去世后,奶奶曾被要求到村公所(即村委會)驗血,但沒人給連霜花下過類似的通知。

    連著幾個晚上,連霜花都和奶奶一起,在院子里為父親折元寶,這很容易讓連霜花想起生死不明的母親。

    10歲那年,父親發(fā)病,她被大伯從緬甸接回國內,從此再未見過母親——艾滋病人依賴國家提供免費藥物,連霜花的緬甸籍母親只有留下才有藥吃。

    但連年戰(zhàn)亂,緬甸藥品供應遠不如中國。2006年開始,中國確立了“四免一關懷”政策,對農民和城鎮(zhèn)經濟困難人群中的艾滋病患者實行免費抗病毒治療。聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署數據顯示,2015年中國在防治艾滋病方面的支出達到8.5億美元,其中政府支出超過8.3億美元。

    華春燕也是如此。父親發(fā)病到去世,母親都沒有回家,她強迫自己不去想生死不明的母親。2017年底,22歲的華春燕自己成為了母親,但她對原生家庭的感情始終復雜。

    除了父親去世前那三天,華春燕幾乎沒有長時間和父母生活,對他們的印象只能由一個個生活碎片拼湊起來:2001年,父母在中緬間開大卡車拉貨,每天只有半夜回來幾個小時;后來貨運公司關門了,父母跑到其他城市開傣味餐館,七年后父親只身一人回來,血本無歸,還“帶著病”……

    最后的記憶是,父親忽然有一天就被抬回了家,在客廳里躺了三天。第一天還能斷續(xù)說上兩句話,第二天想說話,卻再也說不出來。

    父親去世后,華春燕為他清理身體,那是她第一次毫無顧忌地端詳這個自己最親近的人。“他好像還有很多話想對我說。”

    更多孩子甚至沒有向父母當面表達情緒的機會。他們大多由爺爺奶奶撫養(yǎng)長大,對父母的印象完全來自祖輩情緒化的描述。

    程友良的爸爸去緬甸時20歲,華春燕和連霜花的爸爸則只有17歲——因為靠近緬甸,中緬民間交往頻繁。當地土壤貧瘠,加上“半年雨水半年霜”的惡劣氣候,當地唯一能種上的經濟作物只有紅杉樹。對他們來說,到緬甸“淘金”似乎是掙脫命運齒輪的唯一希望。

    可也極少有人能逃過命運的反噬。在中緬邊境,毒品、性交易、賭博并不罕見。

    程友良的爺爺記得,兒子第一次說起要和朋友去緬甸時,自己曾強烈反對——早年間,他曾在緬甸種過鴉片,知道那里是什么亂象。

    “鴉片是當地(緬甸)的一種社交方式?!彼诰挼樽鲞^7年玉石生意,談生意的步驟就是見面、去“煙館”,“抽飽了”再談。早年間,去緬甸種罌粟是許多農民的活路。玉石貿易興起后,去緬甸“發(fā)財”,又成了當地年輕人的夢。

    但他終究沒有拗過兒子,這也成了他此生最大的遺憾。記得臨走前,兒子曾答應自己會在砍柴時回來幫忙。那一年,程友良爺爺把砍柴的時間往后推了一天又一天,始終沒有等到兒子回來。

    再次見到兒子,已經是十幾年之后,拖著患病之軀,帶著剛出生的程友良。

    這似乎已成為當地一些青年的宿命:去緬甸,娶了緬甸女人,吸毒,感染艾滋,夫妻分開,一方或雙方在病痛中去世,留下在身體和心靈上都無處依存的孩子。

    讓孩子學會拒絕毒品

    鎮(zhèn)中心小學,思想品德課教師張洪德開的第一節(jié)課就是拒絕毒品。這堂課讓他永生難忘。?下轉第2版

    ?上接第1版

    “你們見過毒品嗎?”面對這個問題,許多學生都舉起了雙手。

    “毒品有什么種類?”

    “鴉片、白粉、麻黃素!”學生們近乎搶答。

    “你們見過父母吸毒嗎?”

    一陣沉默后,舉手孩子的數量讓張洪德震驚了。

    “甚至有孩子說,父母吸毒時,會要求他在旁邊幫忙點煙?!北藭r張洪德剛從外地調到邊陲,孩子們的反應讓他隱約意識到毒品是個“有體系的社會問題”。

    華春燕也很早就知道爸爸在吸毒,小時候她甚至還幫爸爸卷煙,將錫紙做成勺子的形狀,偷偷擺成一排,覺得自己做了一件“很孝順的好事”。

    毒品與孩子們的距離近得超乎想象。

    連霜花家的寨子距離縣城53公里,距離中緬邊境卻只有17公里,跨過邊境再往西一公里,就能看到成片的罌粟田。

    中緬兩國邊界線確定為北、南兩段全線共長2184公里,雙方勘界人員在邊界線上豎立了402棵界樁,中緬邊境設有多個檢查站點。但延綿數千公里的邊境線上,隱匿著無數條羊腸小道,穿梭著暴富的玉石商人、民族主義者、探險家、緬甸流亡學生等各色人群。這里于是成為了制毒、販毒的高發(fā)地區(qū),也是中緬兩國聯(lián)合打擊毒品的重點區(qū)域。

    上世紀90年代初,中國中醫(yī)科學院中醫(yī)藥防治艾滋病研究中心常務副主任王健曾前往強制戒毒所研究中醫(yī)治療艾滋病。1993年4月到9月,王健曾在云南省德宏州瑞麗市的戒毒所待了5個月。

    多年的調研讓王健明白,毒品吸食有三種途徑:口腔吸入、通過錫紙點火后鼻腔吸入和靜脈注射。他所調研的戒毒所有61名毒癮患者,其中艾滋病感染者31人,全部通過和緬甸、泰國人共用注射器靜脈吸毒感染。

    據新華社早年報道,靜脈注射毒品是中國艾滋病感染的最主要途徑之一。1989年,云南省衛(wèi)生防疫部門在中緬邊境檢測發(fā)現146名HIV感染者,感染原因均是靜脈注射毒品,而當年全國的HIV感染者是171位。

    連霜花的二叔相信,哥哥就是因為注射毒品感染上了艾滋:“我曾經問他,你們注射的針頭消不消毒,他說這哪需要消毒?!?/p>

    在父親之前,連霜花家里沒有一個人吸毒。父親幾次都戒不掉,舅舅和叔叔氣不過,只能把他捆起來打,還揚言喂他喝農藥。

    過了幾天,鄰居偷偷告訴奶奶:“別讓你二兒子去別人家吃飯了。”原來,寨子里的“毒圈”已經放話,說一定要將二叔拉下水,原因是“這么看不起吸毒的”。

    當時正值宰牛季,村里人請二叔吃了幾次燒牛肉,他也就毫無意外地被由“他們”變成了“我們”。之后,舅舅也淪陷了。

    染上毒癮后,二叔遠走他鄉(xiāng),越陷越深。2017年,在澳門打工時被抓入戒毒所,但不久后,又通知家里去領人,原因是“有傳染病”。

    “這就是一種遺傳?!?018年4月,二叔穿著奶奶做的黑布鞋,跨坐在家門口,但并沒動手折元寶:“比我們大的人吸,吸著吸著,我們開始吸,下一代,也跟著吸。”

    二叔重復說這話時,瞇起眼睛抬頭望了望天。被戒毒所遣送回家后,他對外宣稱患上“癲癇”,各處打些零工,總因體力不支被辭退。

    “媽媽,我愛你”

    知道自己患病后,康曉華的父親在山上砍了一年樹。

    山上,康爸爸精神恍惚,只有紅杉樹的樹枝刺入手掌才能讓他感到自己“還活著”。山下,康的奶奶一面照顧3個正在上學的孩子,一面在院子里種起了花。

    2018年清明前回家時,康爸爸還未走到家門口就遠遠看到了“花圃”:一次性飯盒、靴子、暖壺蓋甚至是電視機殼都種滿了花。南方周末記者發(fā)現,許多“艾二代”的家中都種了花,康的奶奶說,這是因為當地人覺得花代表了希望。

    中午,康爸把3個孩子叫到身邊,告訴他們自己得了“很嚴重的病”。

    “是什么病?”康曉華記得年長的姐姐問爸爸,沒有得到答案。

    “是肺結核?!弊詈竽棠陶f。

    “肺結核”是當地對艾滋病患者的另一種隱晦的稱呼。

    直到今天,華春燕仍堅持對外說父親得的是“肺結核”,她甚至沒將實情告訴自己的丈夫。康曉華也表示,“不知道父母得了什么病。”

    調研中,王健發(fā)現,艾滋病人在經歷了最初的“驚訝、惶恐和崩潰”之后,大部分都能接受患病事實。他們更擔心自己的家人會不會被傳染,別人又會如何看待他們。

    “談艾色變”和地方早期的宣傳策略不無關系。王健說,為了警示效果,很多早期的宣傳照片上放著晚期病人照片,潰爛的皮膚、消瘦的身體帶來的直觀信號就是恐懼?!傲硗?,艾滋病總是和性病聯(lián)系在一起,早期患上艾滋病的,民眾都覺得就是壞人?!蓖踅≌f。

    讓艾滋病人恐懼的不只是喪失生命,還有喪失人格。

    當年,李晨的母親在和康曉華的父親約會后,很快懷上了孩子。第一次去醫(yī)院產檢,卻被告知自己患上了艾滋。

    “當時感覺天都塌了?!彼拗艞壛烁怪械暮⒆樱瑤е畛繌目禃匀A家搬了出來,并且把康曉華父親將艾滋病傳染給自己的事情,告到了村公所(即村委會)。

    一夜之間,人盡皆知。兩家的孩子康曉華和李晨,感受到了最直觀的壓力。

    康曉華發(fā)現,寨子里親密無間的小伙伴不再踏入自家門,去別人家吃飯碗會被套上一層塑料袋,老師們來家訪也不像以前那樣進屋坐了——無論把家里的杯子洗得多干凈,沒人愿意再喝一口水。

    而獨自和母親、妹妹生活的李晨甚至完全關閉了和外界溝通的渠道。李晨顯得比同齡人更高瘦一些,穿著空蕩蕩的校服,頭發(fā)亂糟糟的,比大部分男孩更短。忽然剪短的頭發(fā),也成了人們指指點點的對象,“她肯定已經被傳染了艾滋,頭上長瘡了才把頭發(fā)剪短的”。

    李晨覺得媽媽一直處于一種“想要依靠而不得”的狀態(tài),這讓媽媽的性格變得暴躁,拿姐妹倆出氣是常事。為了緩解媽媽的情緒,李晨從學校借來粉筆,在家里的外墻寫上:媽媽,我愛你。

    打破“遺傳”

    “毒品、性、艾滋病”。

    連霜花的老師早春棉將三個詞寫在黑板上,轉過身,面對一雙雙稚嫩的眼睛。這是二年級的教室,每周他們都要上一節(jié)“防艾教育課”。

    “毒品有哪些”“吸毒會造成什么問題”“艾滋病的傳播途徑是什么”……這些問題,二年級小學生已能對答如流。

    連霜花比班上同學大上5歲,坐教室最后一排,講課過程中,早春棉總能輕易和她對上眼——連霜花雙眸清澈,但早春棉卻總想起連霜花父親死前渾濁的眼睛。

    對本地鄉(xiāng)村教師來說,“教完父親再教孩子”是常事。早春棉說,“父親吸毒兒子也吸”并不少見,一家三代都死于艾滋的也曾發(fā)生。

    早春棉覺得,自己有義務透過學校這個小小的窗口,幫助班上的孩子遠離毒品和艾滋。

    張洪德出生于上世紀70年代,在他的青少年時期,人們對艾滋“避之如虎”?,F在人們對艾滋“失去恐懼”更令他擔憂:“現在只要有錢,都可以娶到老婆?!?/p>

    他曾召開過一次家長會,不談孩子的成績,專門談毒品。

    “那天我情緒有些激動,直接問家長,你們自己吸毒,為什么還要把這種不良嗜好展示給孩子?”他能明顯感覺到,家長對毒品危害的認識,還比不上一年級的孩子,又或者,毒品已經侵蝕了他們的思考能力。

    家長端難以撼動,但學校希望做好下一代的防艾教育。

    “我們得把學校工作做細,讓學生們有羞恥感,知道造成他們生活困難的原因就是上一代的不作為?!睆埡榈抡f,禁毒防艾被列入當地政府政績考評,其中學校教育是關鍵。

    一視同仁,是學校防艾教育的重點,“艾二代”們的身份對學生和老師絕對保密——當然,小寨子里絕對的保密并不存在,但在鎮(zhèn)上的中小學,“艾二代”們能正常地學習、交友和保護自己。

    程友良從小就被艾滋病毒侵襲,成長過程中從未離開拐杖。對外,家人說自家孩子得了“癲癇”。鎮(zhèn)上中心小學將程友良的班級安排在一樓,班上個子最大的張良每天接送程友良上放學。張良可以毫不猶豫地對所有人說:“程友良是我最好的朋友,他的理想是做醫(yī)生。”

    為了保護其余學生不受感染,學校還要求老師家訪,到戶宣傳防艾知識。

    民間公益組織也在加入推進邊陲地區(qū)防艾教育。張改是盈江縣第一小學的“種子教師”。每年,北京青愛教育基金會都會組織“種子教師”到北京培訓,他們還協(xié)助當地學校建成“青愛小屋”,專門傳播防毒防艾和性教育知識。

    培訓過后,張改已經可以在超過50個教師面前,順暢地討論艾滋病、性行為、同性戀。

    這幾年,云南省艾滋病工作有了不少創(chuàng)新及突破:國家艾滋病母嬰阻斷工作重點放在了云南,云南在全國率先推行美沙酮外帶治療服務已有8個治療點,2017年抗病毒治療脫失再入組一千多人,相繼出臺了《云南省艾滋病防治辦法》《云南省艾滋病防治條例》。云南省衛(wèi)計委副主任陸林曾提出:“確保到2020年,消除血液傳播、母嬰傳播,并實現90%的感染者能夠被診斷、90%診斷感染者能獲得治療、90%治療者病毒能得到抑制?!?/p>

    華春燕自己最終也愿意承認,自己一直知道父親患了艾滋病。

    “有一個奶奶總來找我,因為孩子爸爸吸毒、媽媽離開,她在我這兒起碼哭掉了半桶紙巾?!睙o奈之下,華春燕只有把自己的故事告訴了這位奶奶,意在說明“艾二代”也可以活得很好。

    “讓我承認這個,只有一種情況,就是去幫助有相同經歷的人。”她說。

    在喪失大部分表達能力和自主意識之前,程友良最喜歡做的事情就是上學。隨著活動范圍越來越小,時間過得更慢了。每天程友良都坐在家門口,用溫柔清澈的目光看著不到十平米的院子。

    張洪德每次去家訪,都能看到程友良在院子里練走路——家人告訴他,只要好好鍛煉腿會越變越好。

    沒人知道程友良有沒有識破這個、連同其余許多個謊言。種種癥狀都在告訴家人和老師,他的生命已慢慢走向盡頭。

    “前兩次我來看他,他都拄著拐杖在院子里練走路。但這次他沒有。”張洪德說。

    (為保護隱私,文中學者、教師、患者除王健、張改外均為化名)

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