輪椅上的“玻璃娃娃”，奶奶用心守護(hù)你的人生

郭穎

每天早上5點，袁鳳瑛就要起床了，因為家里有一老一小等著她服侍。清理大小便、洗漱、喂早餐，在一般人眼里，袁鳳瑛是個“苦命的人”：丈夫11年前突發(fā)腦溢血倒下成了“植物人”;5年前，2歲半的孫子又因車禍高位截癱，更糟糕的是，這個孩子先天患有血友病，一出血就像“自來水龍頭關(guān)不住一樣”，需要馬上送醫(yī)院輸凝血因子。袁鳳瑛說她現(xiàn)在很開心，因為“只要人在，這個家就在”。

孫子天生血友病2歲半時還遭遇車禍

如果不是因為那個病，那場車禍，聰明、活潑、漂亮的孫子小宇會跟上海千千萬萬個幸福的孩子一樣，快樂地讀書、成長，享受著父母的寵愛。

因為天生的血友病，以及2歲多時遭遇車禍導(dǎo)致的高位截癱，今年才7歲的小宇只能坐在輪椅上。由于他一不小心就會止不住地出血，所以被稱為“玻璃娃娃”。

4個半月時，小宇被發(fā)現(xiàn)患有血友病。這個病不能有輕微的碰撞和外傷，哪怕是給他把尿捏重了腿上都會內(nèi)出血，并且止不住。為此，崇明的外公外婆特意搬到浦東跟女兒女婿同住，以便照顧外孫。

2歲半以前，小宇跟一般的孩子一樣，可以蹦蹦跳跳到處跑。血友病只要小心一點，不受傷出血，倒也無事。然而，屋漏偏逢連夜雨，一場車禍，徹底改變了他的人生。

小宇2歲半時，外公抱著他外出。為圖省事，竟跨過道路中心的隔離墩橫穿馬路，結(jié)果被駛過的轎車撞倒，爺孫倆雙雙受傷。小宇的傷勢較為嚴(yán)重，后遺截癱及大小便失禁，分別構(gòu)成四級、五級傷殘。

血友病人最怕受重傷，因為血止不住。在高昂的醫(yī)療費以及小宇未卜的未來面前，外公外婆打起了“退堂鼓”。一紙聲明，便斷了跟小宇的聯(lián)系。而媽媽最終也跟爸爸離婚，離開了這個家，離開了自己的兒子。

從此，兒媳再也沒來看過孫子，電話也不打來一個。孫子是奶奶的心頭肉，袁鳳瑛不顧家里還有一個癱在床上多年的植物人丈夫，毅然決定把孫子接過來自己照料。現(xiàn)在的小宇，大大的眼睛，說起話來忽閃忽閃，時不時露出燦爛的笑容，十分可愛。事實上，出院后，小宇知道媽媽不要他了，有點自閉，后來認(rèn)字的時候，都不肯認(rèn)“媽媽”兩個字。是奶奶和爸爸以及周圍好心人的愛，消融了他心中的陰霾。漸漸地，這個從小缺失母愛的孩子，臉上又有了笑容。

較之一般的孩子，小宇更加陽光、溫暖、愛笑，有著超出同齡孩子的懂事。對于幫助過他的人，他總會說“謝謝哥哥”、“謝謝姐姐”、“謝謝大媽媽”……這不是大人教的，而是他發(fā)自內(nèi)心的感激。

小宇最幸福的時候，就是跟奶奶一起躺在床上的時候。媽媽離開后，是奶奶的愛取代了母愛。小宇叫奶奶“好婆”，盡管好婆這么疼他，但他從來不認(rèn)為好婆為他做的一切都是應(yīng)該的。哪怕是奶奶為他開扇門，他都會愉快而又自然地脫口而出：“謝謝好婆”。小宇是個懂得感恩的孩子。

孩子懂事得讓人心疼

因為天生體內(nèi)缺少凝血因子，再加上后天車禍造成的損傷，小宇經(jīng)常會從關(guān)節(jié)甚至是內(nèi)臟里“自發(fā)性內(nèi)出血”，一旦出血就會止不住，要馬上送醫(yī)院注射凝血因子進(jìn)行止血。小宇的血友病是屬于比較嚴(yán)重的，光是今年1月份，就去醫(yī)院注射了13次，一般孩子只要輸七八百個單位，可小宇需要輸1400個單位。

每次只要小宇身上有局部淤青出現(xiàn)，袁鳳瑛和兒子一晚上就沒法入睡了，因為要觀察是不是內(nèi)出血了，這就意味著：孩子又要去輸凝血因子了。

小宇小時候，常常會問奶奶：“好婆，我長大了以后，會好起來嗎？”袁鳳瑛沒有騙他，而是帶他去找了醫(yī)生。醫(yī)生像對待大病人一樣，告訴他：血友病、脊椎受損，都是“不可逆的”?；氐郊?，小宇認(rèn)真翻起了科普書，了解什么叫“脊椎”，看著看著，他懂了，也想通了：只要活著，就要開開心心地過好每一天。因此，雖然小宇出去參加活動，內(nèi)出血的風(fēng)險很大，可奶奶看他這么開心，還是會堅持帶他去。

小小年紀(jì)坐在輪椅上，難免會引來別人好奇的眼光。當(dāng)有同齡的孩子問他：“你為什么坐在輪椅上，是不是骨折了？”小宇會回答：“比這還嚴(yán)重。”

有一次，爸爸帶小宇去商場玩。正好碰到一個坐自動輪椅的成年人，交流的時候，那人自稱是脊椎損傷機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人，建議他們把小宇送去脊椎損傷康復(fù)機(jī)構(gòu)，這樣家長就可以輕松多了。爸爸一聽便回絕了：“我們不舍得的?！痹P瑛說，機(jī)構(gòu)哪有家人照顧得好，再苦再累，家人也要抗。怕傷著小宇，奶奶和爸爸推輪椅時遇到臺階就要搬，小宇覺得搬輪椅很辛苦，到哪里都會主動找殘疾人通道。

畢竟是個男孩子，小宇玩瘋了動作也大起來，這時奶奶就會立刻及時“呵斥”：“別動，小心又要出血了?！毙∮铖R上停下來，委屈地忽閃著大眼睛。小宇確實是個“玻璃娃娃”，坐久了腿會出淤青，連寫毛筆字，手腕都會磨出血。

出血的時候，那種由內(nèi)而外的痛連大人都承受不了，可懂事的小宇卻很堅強(qiáng)，在他實在忍受不住的時候才會流著淚說：“好婆，我想到醫(yī)院去?！彼偸呛茉谝饽棠痰母惺?。

小宇每個月至少要去醫(yī)院注射10次凝血因子，每注射一次的費用是1400元，通過紅十字會，在他未成年時，可以報銷部分醫(yī)療費。如果凝血因子“斷貨”，就要注射進(jìn)口的替代品，全部自費，一次就要七八千元。光去年，進(jìn)口的就注射過4次。連小宇自己都說：“我的命是錢堆起來的?！北M管如此，爸爸和奶奶都從來沒有想過要放棄小宇。

小宇雖然高位截癱，可是腿并沒有萎縮，全靠奶奶照料得好。小宇需要康復(fù)，可沒人敢給“玻璃娃娃”按摩，這些，都是由奶奶袁鳳瑛來“包辦”的：小宇兩腿有些粗細(xì)差別，因此每天都要攙扶他站立、跨步。每天6次按摩，每次30分鐘。手勢要輕，皮膚如果發(fā)紅，就要停了，因為再用力，可能又要內(nèi)出血。久病成良醫(yī)，通過自己琢磨、請教醫(yī)生，袁鳳瑛現(xiàn)在已經(jīng)掌握了幫小宇按摩的技巧：輕輕地揉，皮膚有點發(fā)熱就好了。小宇的手可以動，但也要按摩，因為手指附近的穴位，跟腰椎也有關(guān)系。因為精心呵護(hù)，車禍后小宇再也沒有受過外傷，所有的出血都是舊傷引起的自發(fā)性出血。

小宇的爸爸內(nèi)斂、低調(diào)，話不多，從他身上更能讓人感受到“父愛如山”。爸爸是做礦泉水銷售的，平時工作很忙，為了攢錢給兒子看病，晚上有時候還要出去打工。難得休息日陪陪兒子，教他讀書，陪他玩，既嚴(yán)厲又慈愛。對他來說，無論是癱瘓的兒子，還是植物人父親，都是自己生命中最重要的人。

11年前老伴腦溢血倒下成植物人

11年前，丈夫老傅突發(fā)腦溢血倒下時，才50多歲。袁鳳瑛說，當(dāng)時就像天塌下來一樣。

那是2008年1月的一個晚上，老傅在外突然暈倒。家人得知消息時，他已經(jīng)被送到醫(yī)院。由于出血量大，損傷了大腦。為了把血弄干凈，老傅的頭上插滿了管子引流。摘除了左腦后，老傅成了植物人。直到現(xiàn)在，老傅左側(cè)的顱骨，都是凹陷的。

袁鳳瑛和丈夫都是“72屆”的，兩人又都同在服裝廠工作。一路走來，相親相愛，相濡以沫。他們那個年代，沒有現(xiàn)在年輕人的花前月下，海誓山盟，有的只是“盡在不言中”的承諾和守候。

當(dāng)時，兒子剛談戀愛。為了不耽誤兒子的女朋友，袁鳳瑛把丈夫的情況告訴了她。女朋友說“沒關(guān)系”。后來，親家也來看過老傅。這個女朋友，便是小宇的媽媽。

正因如此，直到現(xiàn)在，袁鳳瑛都不怪兒媳，因為他們也曾經(jīng)一起攜手跟命運抗?fàn)帲m然最終，在生活的重壓下，她選擇了逃避。

聽說回家靜養(yǎng)，有助于植物人醒來，袁鳳瑛把丈夫接回了家。植物人最難的是喂食，需要插鼻管。插鼻管，病人會感覺不舒服，袁鳳瑛就用針管給丈夫喂流質(zhì)食物。牛奶、果汁、蔬菜汁，一點一點地喂，剛開始時，喂進(jìn)去的流質(zhì)都會從病人嘴里往外溢出來，漸漸地，開始下去了。

久病床前無孝子。很多植物人，到了后來，家屬也會放棄。但是，在袁鳳瑛家里，從來都不曾想過放棄。她每天不停地跟老傅講話，用愛喚醒他。年復(fù)一年，日復(fù)一日。

或許，正是他們對親人的這份愛，感動了上蒼。兩年前，老傅突然開始有了意識，眼睛也睜開了，還能跟家人簡單地互動。袁鳳瑛跟兒子開心得什么似的：“我們家出現(xiàn)奇跡了！”

左腦有語言功能，管理邏輯推理，主要儲存人出生后所獲取的信息，缺失了左腦的老傅，這些功能都沒有了。醫(yī)生說，老傅醒來后的智力只相當(dāng)于兩三歲的孩子，但袁鳳瑛已經(jīng)很滿足：“只要他還活著就好。只要人在，家還在;人沒了，家也就散了。”

現(xiàn)在，袁鳳瑛每次出門前，都會跟丈夫打招呼，老傅似乎能聽懂：“嗯”。非但可以喂粥，饅頭蘸牛奶，他也能吃下。

對于袁鳳瑛來說，最幸福的時光，莫過于看著孫子小宇跟爺爺一起在床上玩。小宇在玩小汽車、搭積木，爺爺在一旁“看”。那種天倫之樂，是多么的溫馨。雖然爺爺不能說話，但小宇還是會跟他“對話”，教爺爺識字，喂東西給他吃。爺爺當(dāng)然是學(xué)不會的，小宇就會說：“老爹怎么這么笨?！比缓罄^續(xù)教。袁鳳瑛不忘關(guān)照孫子：“你要喂老爹吃東西，先跟好婆說，好婆說可以喂，你再喂?！彼潞⒆硬欢?，喂了病人不能吃的東西。

老傅11年前倒下時，兒子還沒有結(jié)婚，更加沒有小宇。但是，醒來后的老傅，似乎知道小宇是誰，那種凝在骨血里的親情，是有感應(yīng)的。

醫(yī)生說，老傅能奇跡般地醒來，完全是因為護(hù)理得好。老傅成植物人11年，身上沒有一個褥瘡，這完全得益于袁鳳瑛每天幫他按摩、翻身。一般癱瘓病人的房間，會有異味，但袁鳳瑛家卻是清清爽爽。因為即便是冬天，袁鳳瑛每周也堅持給他洗兩次澡，怕丈夫著涼，家里還專門買了一個大功率的取暖器。因為神經(jīng)受損，老傅出汗不受控制，到了夏天更是必須天天洗澡。如果兒子不在家，瘦小的袁鳳英，就會一個人把丈夫抱進(jìn)浴缸。

每天給這一老一小按摩，占盡了袁鳳瑛的時間，她根本就沒有時間出去。兒子也一直囑咐她：“媽，你不要出去了，菜我會買回來。”實在沒空，還會在網(wǎng)上買點菜。袁鳳瑛“做人家”慣了，覺得網(wǎng)上的菜貴，就會抽空去超市買。買一次菜，吃一個星期。綠葉菜先吃，肉類可以放在冰箱慢慢吃。家里的伙食一直很簡單，中午祖孫倆就吃點年糕、面條。小宇不饞嘴，平時不吃零食，只吃一日三餐。因為他也知道，自己不能長得太胖，自己越是胖，奶奶的負(fù)擔(dān)越是重。

伺候這一老一小多年，袁鳳瑛自己的身體也越來越不好：高血壓、胃反流性食管炎、關(guān)節(jié)移位……病痛不時地折磨著她，但她卻毫不在意：“忍一忍就過去了?！?h3>感謝生命中的每個貴人

袁鳳瑛是不幸的，卻又是幸運的，因為她的生命中，處處遇到貴人。

去年的一天，小宇關(guān)節(jié)腫、出血，必須馬上去醫(yī)院輸凝血因子，為了省下打車的錢，袁鳳瑛照例推著輪椅去了家附近的219路公交車終點站。先把小宇抱上車坐好，再下車拿輪椅。這祖孫倆引起了駕駛員項斌的注意，他下車幫他們把輪椅拿上車。從此，219路便和小宇結(jié)對，只要小宇去醫(yī)院，袁鳳瑛只要出門打個電話給車隊，調(diào)度員會根據(jù)時間安排車輛發(fā)車，并提醒駕駛員為他們提供服務(wù)。

后來，小宇把這個故事寫成作文，刊登在報紙上，還收到了100元稿費。但是，在街道的募捐活動中，他大方地把這100元捐了出來。

從2018年起，浦東新區(qū)全欣公益服務(wù)中心更是為小宇打造了一個“玻璃娃娃的守護(hù)天使”公益項目。為小宇提供愛心天使車接送志愿服務(wù)，招募愛心車接送志愿者，每次接送小宇看病，建立工作群并由愛心小伙伴積極“認(rèn)領(lǐng)”小宇的日常出行。

小宇家住在一個老小區(qū)里，不算大的小家卻很溫馨。小宇的房間只有不到10平方米，小小的床，還有床頭的小書桌，就是他全部的天地。每天，他都會坐在床上，對著書桌看書、學(xué)習(xí)。街道剛送給小宇一個學(xué)習(xí)機(jī)，他愛不釋手，正用它在認(rèn)真地學(xué)英語。

小宇目前在浦東新區(qū)特殊學(xué)校讀一年級，因為不便去學(xué)校上課，平時學(xué)校每周兩次會派老師“送教上門”，教小宇語文和數(shù)學(xué)。由于特殊學(xué)校基本都是智障的孩子，因此，沒有老師教英語，這是袁鳳瑛的“心病”。所幸的是，寒假里，“玻璃娃娃的守護(hù)天使”項目為小宇找到了小老師——華東師大二附中兩個高中生志愿者哥哥姐姐會上門教小宇英語。

心愿天使——快樂童年大型公益活動，向100位小朋友征集新年心愿。短短幾天里，所有心愿都被社會各界愛心人士認(rèn)領(lǐng)了。其中也包括小宇的心愿。

小宇的新年心愿很小也很大，他想要一支筆，書寫他的生活他的未來。這個愿望被明珠小學(xué)一年級的裴唐岳同學(xué)認(rèn)領(lǐng)了。小裴同時還認(rèn)領(lǐng)了“陪伴天使”的陪玩工作。以后，他有時間就會去陪小宇玩，讓足不出戶的小宇能跟同齡小朋友一同成長。小裴爸爸給兩個孩子一人買了一支筆，希望兩個孩子能共同成長。

現(xiàn)在小宇每次去醫(yī)院的接送，還有每周兩次的?課，以及周三的買菜，都有志愿者幫忙。袁鳳瑛要感激的人還有很多：居委會主任戴菲3年前調(diào)來后，就開始關(guān)心小宇，她也有個兒子，知道怎么哄孩子;還有浦東強(qiáng)生汽車修理有限公司志愿者服務(wù)隊的王國林師傅是接送小宇最多的人……在志愿者的感召下，小宇也經(jīng)常會慷慨地募捐，因為做人就是要互相幫助。

盡管醫(yī)生很“殘忍”地斷定老傅和小宇隨時都會有生命危險，“說走就走”，但袁鳳瑛從來不想那么多：“開開心心也是一天，哭哭啼啼也是一天。做人要有責(zé)任和擔(dān)當(dāng)，家人就是要互相扶持。日子總歸要過的，我們現(xiàn)在很開心，一家人在一起其樂融融。未來怎么樣，就交給命運去安排。我們要做的，就是開心地過好每一天。”