白血病患兒照顧者生活質(zhì)量狀況及其影響因素*

李 濤，李珊珊，梁英健

(哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院：1.中心手術(shù)室；2.護(hù)理部；3.肝臟外科，哈爾濱 150001)

兒童惡性腫瘤已經(jīng)成為我國(guó)兒童除意外傷害外最常見的死亡原因，位于兒童死亡原因的第二位[1]。兒童白血病是最常見的兒童惡性腫瘤，發(fā)病率居全部?jī)和瘣盒阅[瘤之首，大約占兒童惡性腫瘤的30%。我國(guó)每年大約有150 000例14歲以下的兒童患急性白血病[2]，隨著白血病治療方面的進(jìn)展，白血病患兒5年生存率和長(zhǎng)期存活率顯著提高。兒童惡性腫瘤的治療不僅對(duì)患兒的生長(zhǎng)發(fā)育、生活質(zhì)量有影響，而且對(duì)患兒照顧者也有消極的影響，一些患兒家長(zhǎng)出現(xiàn)高水平的抑郁和焦慮狀態(tài)，承受著巨大的壓力和負(fù)擔(dān)，他們的身體和心理健康也受到了威脅。在長(zhǎng)期的治療過(guò)程中，照顧者在維護(hù)和支持患兒健康中起到關(guān)鍵性的作用，但是這類特殊人群往往被廣大醫(yī)護(hù)人員所忽視。以往的研究中研究對(duì)象為白血病患兒父母，研究工具采用世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量量表，本研究采用健康調(diào)查簡(jiǎn)表對(duì)白血病患兒照顧者生理和心理兩方面進(jìn)行調(diào)查，旨在探討白血病患兒照顧者生活質(zhì)量狀況及其影響因素，為提高白血病患兒照顧者生活質(zhì)量提供依據(jù)，并且通過(guò)改善患兒照顧者的生活質(zhì)量的同時(shí)進(jìn)一步提高患兒的生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1一般資料 選擇2013年9月至2014年9月在哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液內(nèi)科確診并住院接受治療的160例白血病患兒，將其主要照顧者160例作為觀察組。患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)確診并住院接受治療的白血病患兒；(2)患兒年齡為1～18周歲；(3)患兒病程≥1個(gè)月；(4)患兒無(wú)其他疾病、無(wú)精神疾病史；(5)預(yù)計(jì)生存期超過(guò)6個(gè)月。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)白血病患兒主要照顧者；(2)照顧者照顧時(shí)間≥1個(gè)月；(3)照顧者年齡大于18周歲；(4)小學(xué)及以上文化水平，能夠獨(dú)立進(jìn)行閱讀、書寫工作。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并有其他嚴(yán)重軀體疾病或有精神障礙者；(2)拒絕參與研究者；(3)在回收的問(wèn)卷中，條目缺失大于20%者。本研究同時(shí)選取與白血病患兒家庭特征基本匹配的健康兒童(這些兒童在經(jīng)過(guò)體格檢查、精神狀況檢查后，未發(fā)現(xiàn)明顯軀體疾病、精神神經(jīng)系統(tǒng)疾病)的160例照顧者作為對(duì)照組。

1.2方法 對(duì)所有研究對(duì)象采用問(wèn)卷調(diào)查。調(diào)查人員對(duì)研究目的進(jìn)行解釋并采用統(tǒng)一性指導(dǎo)語(yǔ)說(shuō)明填寫要求，現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放問(wèn)卷；在填寫過(guò)程中的疑問(wèn)由研究者采用一致性的語(yǔ)言進(jìn)行解釋。本研究發(fā)放問(wèn)卷共200份，最終有效問(wèn)卷為160份，有效率為80%。

1.2.1一般資料調(diào)查表 該調(diào)查表由研究者在參考國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)后自行設(shè)計(jì)，包括兩部分，第一部分為患兒的一般資料，包括患兒性別、年齡、病程、疾病類型、化療療程、化療不良反應(yīng)(食欲下降、惡心、嘔吐、乏力、脫發(fā)等，該項(xiàng)目由照顧者主觀劃分輕、中、重程度)；第2部分為主要照顧者的一般資料，包括照顧者性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)狀況、家庭月收入、照顧時(shí)間、居住地、子女個(gè)數(shù)、費(fèi)用支付方式、與患者關(guān)系、是否有捐贈(zèng)、睡眠時(shí)間。

1.2.2健康調(diào)查簡(jiǎn)表(SF-36) 此量表是由美國(guó)波士頓健康研究所于1988年研制開發(fā)的，是國(guó)際上被普遍認(rèn)可的生活質(zhì)量測(cè)量工具。本研究采用的是由浙江大學(xué)社會(huì)醫(yī)學(xué)與全科醫(yī)學(xué)研究所翻譯的第二版生活質(zhì)量量表，量表包括36個(gè)項(xiàng)目，由生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康(GH)、活力(VT)、社會(huì)功能(SF)、情感職能(RE)和精神健康(MH)8個(gè)維度構(gòu)成；量表內(nèi)容可分為生理健康(PCS，包括PF、RP、BP、GH)和心理健康(MCS，包括VT、SF、RE、MH)兩方面。此量表中各維度的原始得分為該維度內(nèi)各項(xiàng)目得分之和，為了比較各維度得分，需要將原始分轉(zhuǎn)換為標(biāo)準(zhǔn)分，標(biāo)準(zhǔn)分為0～100分，轉(zhuǎn)換公式：標(biāo)準(zhǔn)分?jǐn)?shù)=(原始評(píng)分-最低可能得分)/一般平均可得分×100，得分越高表明生活質(zhì)量水平越高。有研究指出，該量表的信、效度較好，Cronbach′s α系數(shù)為0.804 1，重測(cè)信度為0.763，結(jié)構(gòu)效度較好[3-4]。

2 結(jié) 果

2.1白血病患兒及主要照顧者的一般人口學(xué)資料

2.1.1白血病患兒一般人口學(xué)資料 160例患兒年齡1～18歲，平均(10.04±5.15)歲；其中男106例，女54例；年齡≥1～4歲13例，≥4～8歲52例，≥8～13歲47例，≥13～18歲48例；化療療程1～3次92例，4～10次50例，11～20次11例，20次以上7例；病程1～3個(gè)月80例，4～6個(gè)月23例，7～12個(gè)月13例，13～24個(gè)月31例，大于24個(gè)月13例；急性淋巴細(xì)胞性白血病為110例，急性非淋巴細(xì)胞性白血病50例；化療不良作用為輕度50例，中度90例，重度為20例。

2.1.2觀察組照顧者一般人口學(xué)資料 在觀察組的160例照顧者中，男57例(35.6%)，女103例(64.4%)；年齡20～69歲，平均(36.55±8.42)歲；其中年齡≥20～30歲為41例，≥30～40歲73例，40歲以上為46例；文化程度為初中及以下122例，高中或中專31例，大學(xué)及以上7例；婚姻狀況為已婚149例，離異或喪偶11例；職業(yè)為無(wú)業(yè)50例，農(nóng)民78例，工人8例，干部3例，個(gè)體6例，退休4例，其他11例；與患兒關(guān)系為父親97例，母親51例，其他親屬12例；共同照顧患兒數(shù)是1例的照顧者為43例，照顧多例患兒的照顧者為117例；支付方式為自費(fèi)55例，農(nóng)村合作醫(yī)療67例，社會(huì)保險(xiǎn)32例，商業(yè)保險(xiǎn)6例；獨(dú)生子女為116例，非獨(dú)生子女44例；照顧時(shí)間為1～3個(gè)月84例，>3～6個(gè)月22例，>6～12個(gè)月13例，>12～24個(gè)月30例，>24個(gè)月11例；家庭收入≤1 000元/月為80例，>1 000～2 000元/月為56例，>2 000～3 000元/月16例，>3 000元/月8例；居住地為城市37例，縣城22例，農(nóng)村101例；接受捐贈(zèng)情況為無(wú)捐贈(zèng)91例，接受兒童基金53例，親屬或朋友捐贈(zèng)16例；睡眠時(shí)間≤5 h為54例，>5～8 h為98例，>8 h為8例。

2.2對(duì)照組和觀察組照顧者生活質(zhì)量比較 結(jié)果顯示，兩組照顧者生活質(zhì)量的8個(gè)維度、心理健康和生理健康得分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。

2.3觀察組照顧者生理健康的影響因素分析 結(jié)果顯示，患兒化療不良反應(yīng)程度、性別、接受捐贈(zèng)方式均對(duì)觀察組生理健康產(chǎn)生一定的影響；而家庭收入對(duì)觀察組生理健康無(wú)影響。見表2。

表1 兩組照顧者生活質(zhì)量各維度比較(分，

組別nSFREMHPCSMCS觀察組16029．58±18．3832．74±17．5230．46±14．6848．18±10．6926．11±17．57對(duì)照組16046．76±8．5348．34±8．5248．34±8．5254．52±5．3250．98±8．78t-11．797-11．128-15．299-7．636-17．732P<0．05<0．05<0．05<0．05<0．05

表2 觀察組照顧者生理健康各維度的影響因素分析(分，

表3 觀察組照顧者心理健康各維度的影響因素分析(分，

續(xù)表3 觀察組照顧者心理健康各維度的影響因素分析(分，

2.4觀察組照顧者生理健康的影響因素分析 結(jié)果顯示，性別、文化程度、職業(yè)、家庭收入和睡眠時(shí)間對(duì)觀察組照顧者的生理健康有一定的影響；照顧時(shí)間對(duì)照顧者生理健康無(wú)影響。見表3。

3 討 論

3.1白血病患兒主要照顧者生活質(zhì)量狀況 本研究顯示白血病患兒主要照顧者生活質(zhì)量各維度得分均低于健康人群，且差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，這與KLASSEN等[5]關(guān)于癌癥患兒父母健康相關(guān)生活質(zhì)量的研究結(jié)果一致。田艷珍等[6]關(guān)于急性白血病患兒照顧者生活質(zhì)量的調(diào)查也指出，其生活質(zhì)量低于健康人群。導(dǎo)致癌癥患兒照顧者總體生活質(zhì)量下降的主要原因是兒童惡性腫瘤需要長(zhǎng)期的治療和昂貴的費(fèi)用，患兒的照顧者需要經(jīng)歷長(zhǎng)期的照護(hù)負(fù)擔(dān)、籌備巨額治療費(fèi)用以及對(duì)患兒治療不良反應(yīng)和預(yù)后的擔(dān)心，這使得照顧者無(wú)論是在生理、心理，還是經(jīng)濟(jì)和時(shí)間上均遭受巨大的壓力，最終導(dǎo)致其總體生活質(zhì)量降低。LITZELMAN等[7]發(fā)現(xiàn)，癌癥患兒照顧者與健康人群比較，其生理健康方面得分無(wú)差異。導(dǎo)致不同結(jié)果的可能原因是這些研究中癌癥患兒病程長(zhǎng)短不一致。

本研究顯示，白血病患兒照顧者心理健康總分低于健康人群，處于較低水平，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，這與KLASSEN等[5]關(guān)于癌癥患兒照顧者心理健康方面的研究結(jié)果相一致。ALLEN等[8]指出，癌癥患兒的父母易出現(xiàn)焦慮、抑郁、絕望、悲傷、孤獨(dú)等心理問(wèn)題。IQBAL等[9]也發(fā)現(xiàn)，白血病患兒父母易發(fā)生抑郁癥狀，發(fā)生率達(dá)56.7%。導(dǎo)致癌癥患兒照顧者心理健康降低的可能原因是癌癥患兒照顧者需要籌備高昂的醫(yī)療費(fèi)用，其精神長(zhǎng)期處于緊繃甚至崩潰的狀態(tài)，從而出現(xiàn)恐懼、焦慮、抑郁等負(fù)性心理，并且對(duì)患兒治療預(yù)后的擔(dān)心，最終導(dǎo)致癌癥患兒照顧者心理健康狀況變差。

3.2白血病患兒照顧者生活質(zhì)量的影響因素

3.2.1患兒化療產(chǎn)生的不良反應(yīng) 本研究顯示，隨著白血病患兒化療產(chǎn)生的不良反應(yīng)加重，其照顧者的生理健康下降，且在PF、BP、GH和PCS維度得分上差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，國(guó)內(nèi)外關(guān)于白血病患兒照顧者生活質(zhì)量的研究較少，關(guān)于化療不良反應(yīng)對(duì)照顧者生活質(zhì)量的影響未見報(bào)道，而本研究表明化療不良反應(yīng)是影響照顧者生理健康的重要因素?？赡苁怯捎诨瘜W(xué)治療是一個(gè)頻繁而長(zhǎng)期的過(guò)程，化療藥物所帶來(lái)的嚴(yán)重不良反應(yīng)將加重照顧者的擔(dān)心，需要照顧者花費(fèi)更多的時(shí)間和體力對(duì)患兒進(jìn)行照護(hù)，這將導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)睡眠障礙、軀體疼痛等癥狀，從而影響照顧者的生活質(zhì)量。

3.2.2照顧者性別 本研究顯示，男性照顧者的生理健康和心理健康得分均高于女性照顧者，且在PF和VT維度得分上差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，這說(shuō)明性別是照顧者生活質(zhì)量的重要影響因素。這與ANGST等[10]關(guān)于癌癥患兒照顧者的研究結(jié)果一致，研究指出女性照顧者與男性照顧者比較，女性照顧者在生理和心理上存在較多的問(wèn)題，其生理健康和心理健康水平較低。OZONO等[11]研究也指出，癌癥患兒母親比父親的健康狀況差。ESSEN等[12]也指出，癌癥患兒母親與患兒父親比較，患兒母親的心理健康水平偏低，更容易出現(xiàn)抑郁癥狀。這種結(jié)果可能是因?yàn)槭軅鹘y(tǒng)文化影響，在絕大部分家庭中，父親主要責(zé)任是工作、賺錢而未參與或少量參與患兒的照顧，母親是患兒的主要照顧者?；純耗赣H處理大量照護(hù)工作的同時(shí)還要控制自己的情緒，造成精神緊張，最終導(dǎo)致癌癥患兒女性照顧者生活質(zhì)量降低。提示我們?cè)谝院蟮呐R床工作中應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)女性照顧者的關(guān)注。

3.2.3文化程度 本研究顯示隨著照顧者文化水平的提高，其心理健康得分增加，且在VT、MH和MCS維度得分上差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，這說(shuō)明文化程度是心理健康的重要影響因素。諶靜[13]關(guān)于急性白血病患兒父母的研究指出，照顧者文化水平的越高，其生活質(zhì)量越高?？赡苁且?yàn)槲幕侥軌蛴绊憘€(gè)人的認(rèn)知水平和處理問(wèn)題的方式，文化水平高者能夠通過(guò)各種途徑獲得信息并能夠較好地進(jìn)行心理調(diào)節(jié)，應(yīng)對(duì)方式更為積極。而LITZELMAN等[7]關(guān)于癌癥患兒父母的研究卻得出相反的結(jié)論，患兒父母的文化水平與其心理健康呈負(fù)相關(guān)，文化水平越高，其心理健康反而越差。原因可能是文化水平較高的照顧者更加積極地參與治療決策過(guò)程，這將加重他們的心理壓力，他們更喜歡查找疾病的相關(guān)知識(shí)，對(duì)患兒短期和長(zhǎng)期所面臨的危險(xiǎn)更加了解，這將加重照顧者的擔(dān)憂和恐懼，導(dǎo)致其生活質(zhì)量下降。除此之外，中西方文化的差異也可能是導(dǎo)致結(jié)果不一致的原因。

3.2.4職業(yè)狀況 不同職業(yè)狀況對(duì)照顧者心理健康的影響在VT和MH維度差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。研究表明無(wú)業(yè)的照顧者心理健康得分較低，職業(yè)為干部和工人的照顧者心理健康得分較高。諶靜[13]關(guān)于急性白血病患兒父母的研究指出，職業(yè)為事業(yè)單位和工人的照顧者生活質(zhì)量較高，職業(yè)為農(nóng)民或無(wú)業(yè)的照顧者生活質(zhì)量較差。原因可能是職業(yè)為干部和工人的照顧者文化水平和社會(huì)地位較高，能夠利用自己的優(yōu)勢(shì)獲得更多疾病相關(guān)信息和資源，同時(shí)能夠采取有效的方式進(jìn)行心理調(diào)節(jié)；而失業(yè)的照顧者沒(méi)有經(jīng)濟(jì)來(lái)源，加之昂貴的治療費(fèi)用，加重了他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使其心理、精神壓力增加，從而使生活質(zhì)量下降。

3.2.5家庭收入 隨著家庭月收入的增加，照顧者生理健康和心理健康得分增加，且在GH和MH維度得分上差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，這說(shuō)明家庭收入是影響照顧者生活質(zhì)量的重要因素。劉可等[14]研究中也指出，家庭收入水平越低、醫(yī)療費(fèi)用越高，其照顧者的生活質(zhì)量越差。KLASSEN等[5]關(guān)于癌癥患兒照顧者的研究中也指出，家庭收入對(duì)癌癥患兒照顧者的生活質(zhì)量產(chǎn)生極大的影響：家庭收入越高，患兒父母的生活質(zhì)量越好。導(dǎo)致這種結(jié)果的原因是在癌癥兒童的治療過(guò)程中，需要花費(fèi)高昂的醫(yī)療費(fèi)用，這對(duì)于一般家庭來(lái)說(shuō)是難以承受的。

3.2.6照顧時(shí)間 隨著照顧時(shí)間的增加，照顧者的心理健康得分逐漸增加，且在MCS維度得分上差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，這說(shuō)明照顧時(shí)間是照顧者心理健康的重要影響因素。諶靜[13]也指出，隨著照顧時(shí)間的增加，其父母生活質(zhì)量也逐漸好轉(zhuǎn)。導(dǎo)致這種結(jié)果的原因是在不了解兒童白血病相關(guān)疾病知識(shí)的情況下，突如其來(lái)的診斷，對(duì)于患兒照顧者來(lái)說(shuō)是巨大的心理應(yīng)激，使家屬的精神處于崩潰的邊緣，隨著時(shí)間的增長(zhǎng)，患兒父母逐漸接受現(xiàn)實(shí)，并且通過(guò)各種渠道了解疾病相關(guān)知識(shí)和治療方案，患兒病情經(jīng)過(guò)治療也得到好轉(zhuǎn)，照顧者的焦慮、抑郁等心理問(wèn)題也得到改善。

3.2.7接受捐贈(zèng) 在接受捐贈(zèng)中，獲得兒童基金的照顧者生理健康得分高于其他組，且在PF和PCS維度得分上差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，這說(shuō)明有無(wú)捐贈(zèng)是照顧者生理健康的重要影響因素。田艷珍等[6]關(guān)于白血病兒童照顧者生活質(zhì)量的研究中發(fā)現(xiàn)，獲得捐贈(zèng)的患兒照顧者的生活質(zhì)量較高，沒(méi)有獲得捐贈(zèng)的患兒照顧者的生活質(zhì)量較低。導(dǎo)致這種結(jié)果的原因是在白血病患兒的治療過(guò)程中，需要花費(fèi)高昂的醫(yī)療費(fèi)用，而本研究所調(diào)查的照顧者經(jīng)濟(jì)收入較低，昂貴的費(fèi)用對(duì)于這些家庭來(lái)說(shuō)是難以承受的。同時(shí)照顧患兒需要花費(fèi)大量的時(shí)間和精力，使其不得不辭去工作，這將直接導(dǎo)致其家庭生活質(zhì)量下降、心理負(fù)擔(dān)加重甚至引發(fā)軀體癥狀。接受捐贈(zèng)者在經(jīng)濟(jì)和社會(huì)上得到一定的支持，其經(jīng)濟(jì)狀況得以改善，從而提高了照顧者的生理健康。

3.2.8睡眠時(shí)間 隨著照顧者睡眠時(shí)間的增加，其心理健康得分增加，且在VT和MH維度上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，這說(shuō)明睡眠時(shí)間是影響照顧者心理健康的重要因素。BOMAN等[15]研究中發(fā)現(xiàn)睡眠狀況對(duì)癌癥患兒照顧者的生活質(zhì)量產(chǎn)生很大的影響：存在睡眠問(wèn)題的癌癥患兒照顧者，其生活質(zhì)量通常較差。KLASSEN等[5]指出睡眠質(zhì)量與患兒照顧者的生活質(zhì)量呈正相關(guān)，睡眠質(zhì)量較好的患兒家長(zhǎng)，其身體和心理方面的生活質(zhì)量較高。在這里值得我們重點(diǎn)關(guān)注的是，由于睡眠習(xí)慣是一種可自我調(diào)節(jié)的行為，因而改善睡眠質(zhì)量有希望成為一種提升癌癥患兒照顧者生活質(zhì)量的捷徑。

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