余弘陽(yáng)
作為一名自閉癥少年的母親,鄧為在工作之余,開(kāi)公號(hào)、組織讀書(shū)會(huì),一切都是為了讓星兒在陽(yáng)光下自由的生活。
“不僅僅是2018年的最大愿望,我這一生的最大愿望,就是兒子生活能自理,工作能半自理。”這是“星媽”鄧為對(duì)未來(lái)的最大渴望。
鄧為是湖北省委宣傳部網(wǎng)絡(luò)宣傳處處長(zhǎng)。她的另外一個(gè)身份,就是“星媽”——兒子是一名自閉癥患者,雖然17歲的他,已在2017年進(jìn)入一所藝術(shù)類職高學(xué)習(xí),但這并不意味著鄧為能夠稍稍喘一口氣:“在我身邊,他生活能夠自理,但是假如離開(kāi)我了呢?”
鄧為在2016年開(kāi)設(shè)了公號(hào)“為為道來(lái)”。
“整個(gè)2017年,我堅(jiān)持在做的小事,就是專注于寫自閉系列的公號(hào)文章。通過(guò)這件小事,不僅收獲了62篇原創(chuàng)文章,6次成功策劃的大型公益活動(dòng),1936位用戶,14000多元贊賞收入,一間孩子們?nèi)粘趧?dòng)的小店,一群志同道合的朋友。更重要的是,收獲了滿滿的信任……這是無(wú)數(shù)個(gè)星兒家庭的救贖與希望?!编嚍檎f(shuō)。
讓鄧為感觸最深的是,2017年9月9日上午9點(diǎn),一間小店,驚艷地呈現(xiàn)在星爸星媽面前!它——星之味奶茶店,位于武漢市街道口繁華商圈,簡(jiǎn)潔、明快,專門為那些能夠憑自己的勞動(dòng)掙錢的星兒們提供一個(gè)勞動(dòng)的機(jī)會(huì)。
對(duì)星兒的教育,是每個(gè)自閉癥兒童家庭最為費(fèi)心的事。鄧為最感欣慰的是,2017年,她的兒子考入武漢一所藝術(shù)類職高學(xué)習(xí)鋼琴。
“兒子小朱適應(yīng)得不錯(cuò)。除了報(bào)名時(shí)我陪他一起去,此后的生活,都是小朱自己適應(yīng)的。他能夠準(zhǔn)確地記住上課的時(shí)間地點(diǎn)而且自己找到,也能夠自己轉(zhuǎn)場(chǎng)、自己安排好課與課之間的銜接時(shí)間,能夠自己買飯吃、買水喝,還每天回來(lái)后向我報(bào)告校園卡上的余額。居然,他課余自己去琴房練琴?!编嚍殚L(zhǎng)吁一口氣。
“春節(jié),也許在假期里,會(huì)帶著小朱回一趟老家。”鄧為的老家在湖北宜都市,長(zhǎng)江邊上一座歷史悠久的小城。這里的春節(jié),時(shí)間從年前的臘月二十四算起,至年后的正月十五結(jié)束。臘月二十四這一天每家都必須做的事就是除塵,意思是把家里打掃干凈迎新年,也有除晦氣,迎來(lái)好運(yùn)氣之意。緊接著就是炒年貨、洗刷臘肉,三十晚上守歲……
“其實(shí)我現(xiàn)在對(duì)春節(jié)的概念有點(diǎn)淡了,在我的字典里,9月9日公益日,也許更重要,這也是為什么‘星之味奶茶店選在這天開(kāi)張的原因。其他的時(shí)間,組織一場(chǎng)讀書(shū)會(huì),對(duì)于星兒、星爸星媽來(lái)說(shuō),更顯得隆重?!编嚍檎f(shuō)。
她告訴《小康》記者,2017年12月12日晚,在“星之味”奶茶店,星爸星媽們組織了一次讀書(shū)會(huì),在孩子們的真誠(chéng)服務(wù)中,在星兒現(xiàn)場(chǎng)鋼琴演奏中,在思想交流的美好回味中,讀書(shū)會(huì)平安、圓滿結(jié)束?!懊總€(gè)人都戀戀不舍。”鄧為回憶起當(dāng)時(shí)的場(chǎng)景說(shuō)。
“所以呀,我的愿望就是,把孩子們帶到陽(yáng)光下,帶進(jìn)光明里?!编嚍樾χf(shuō)。 編輯/韓靜endprint