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    陸勇:這世界上沒(méi)有神,但應(yīng)該有俠義精神

    2018-02-24 08:21孫姍姍
    科學(xué)之友 2018年9期
    關(guān)鍵詞:病友白血病藥物

    孫姍姍

    生命的選擇題

    無(wú)錫是鄉(xiāng)鎮(zhèn)企業(yè)發(fā)祥地,涌現(xiàn)了無(wú)數(shù)的本土創(chuàng)業(yè)者,1968年出生的陸勇就是其中之一。陸勇的家在無(wú)錫市錫山區(qū),是一個(gè)當(dāng)?shù)乇容^有代表性的殷實(shí)之家。在他創(chuàng)業(yè)之前,他的父親也有自己的工廠(chǎng),某種意義上說(shuō),盡管不是“子承父業(yè)”,也算是“傳承家業(yè)”。

    陸勇的創(chuàng)業(yè)之路在兩年后遇到了一個(gè)當(dāng)時(shí)看來(lái)幾乎邁不過(guò)去的“坎”。2002年,他被確診得了“慢性粒細(xì)胞白血病”,一種國(guó)內(nèi)普遍認(rèn)為除了骨髓移植沒(méi)有更好辦法的“惡疾”。但骨髓移植不是一個(gè)容易的事情,在等待的過(guò)程中,就靠用藥維持。2005年4月5日,陸勇接到一個(gè)期盼已久的電話(huà)。醫(yī)生在電話(huà)那頭傳來(lái)一個(gè)好消息:中華骨髓庫(kù)有了和他配對(duì)成功的骨髓。

    這是大部分白血病患者都沒(méi)有的機(jī)會(huì)。接到電話(huà)時(shí),陸勇正走在回家路上,剛為車(chē)禍去世的父親下完葬。陸勇的父親有一家五金工廠(chǎng),但兒子患病后,這個(gè)中產(chǎn)家庭還是面臨經(jīng)濟(jì)窘境。退休的父親不得不繼續(xù)打拼,以?huà)赍X(qián)來(lái)抵抗疾病為家庭帶來(lái)的巨大隱痛。

    正是在去談業(yè)務(wù)的路上,父親遭遇車(chē)禍,也沒(méi)等到兒子的生日蛋糕——第二天是陸勇37歲的生日。陸勇至今覺(jué)得愧疚:“如果我不生病,他可以享受退休時(shí)光的?!?/p>

    另一邊,醫(yī)學(xué)也充滿(mǎn)著巨大的不確定性。不論是移植,還是保守吃藥,哪邊都有死亡的概率。

    陸勇永遠(yuǎn)也忘不了那個(gè)眼神。他認(rèn)識(shí)一個(gè)杭州的患者,為了做移植家里把房子賣(mài)了,結(jié)果復(fù)發(fā),只好做第二次移植,但仍不理想。到后期,那個(gè)患者滿(mǎn)嘴都是血泡,不能進(jìn)食,靠打點(diǎn)滴維持生命。陸勇跑去醫(yī)院看他,他戴了個(gè)氧氣面罩,已經(jīng)無(wú)法主動(dòng)呼吸,但眼睛一直盯著那個(gè)儀器,觀(guān)察血氧濃度。第二天,這位患者就走了?!八茄凵?,是無(wú)法言說(shuō)的對(duì)生的渴望?!标懹禄貞?。

    他還提到一位病友。這位姑娘是上海華東師范大學(xué)對(duì)外漢語(yǔ)教育的研究生,在畢業(yè)前兩個(gè)月發(fā)現(xiàn)了這個(gè)病。學(xué)校捐款50萬(wàn)元做了移植手術(shù)后效果不好,兩年時(shí)間花了200萬(wàn)元,最后實(shí)在再借不到錢(qián),去世了。她最后想被人記住的,還是當(dāng)初青春美好的樣子?!坝胁∮讶タ此诜块g里把頭側(cè)過(guò)去,不想讓人家看到她那個(gè)樣子。”

    父親的意外去世,以及不斷聽(tīng)到的不那么成功的移植案例,讓作為家庭最后經(jīng)濟(jì)支柱的陸勇陷入猶豫。幾天之后,他決定違背當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)的主流醫(yī)療方案,拒絕這次骨髓配對(duì)機(jī)會(huì)。對(duì)方告訴他,錯(cuò)過(guò)這一次,或許就意味著終生沒(méi)有機(jī)會(huì),他沒(méi)有動(dòng)搖。

    不堪藥費(fèi)重負(fù)

    陸勇還有另一個(gè)希望:格列衛(wèi)。在等待骨髓配型期間,醫(yī)生建議他服用格列衛(wèi)控制病情。這款藥由瑞士諾華公司研發(fā)生產(chǎn),當(dāng)時(shí)每盒價(jià)值23 500元,可服用一個(gè)月。

    從某種意義上講,慢性粒細(xì)胞白血病患者群體比其他癌癥患者群體要幸運(yùn)一些,2001年上市的格列衛(wèi),堪稱(chēng)人類(lèi)抗癌戰(zhàn)爭(zhēng)中的一個(gè)里程碑。它是世界上第一種靶向抗癌藥物,像“精確制導(dǎo)”那樣瞄準(zhǔn)癌細(xì)胞,而不會(huì)誤傷正常細(xì)胞。事實(shí)證明,格列衛(wèi)能讓這種絕癥變成慢性病,將5年生存率從30%提升到90%以上。也因此,2005年之后,醫(yī)學(xué)界對(duì)慢性粒細(xì)胞白血病的一線(xiàn)治療方案,逐漸從移植變成了藥物。但前提是,你需要承擔(dān)每月兩萬(wàn)多元的巨額費(fèi)用。

    “每天睜開(kāi)眼睛就800塊錢(qián),真的,睜開(kāi)眼睛就800塊。所以沒(méi)辦法,一定要賺錢(qián)?!睋?jù)陸勇描述,平均一顆藥需要200元,比同等重量的黃金還貴幾倍,一天要吃4顆。要是不小心掉在沙發(fā)縫里,一定要搬開(kāi)很重的沙發(fā)找出來(lái)。

    兩年時(shí)間,光吃這種藥,陸勇一家就花了56.4萬(wàn)元,加上各類(lèi)治療、配對(duì)的費(fèi)用,將近70萬(wàn)元。在那個(gè)時(shí)代,吃一年的藥,就等于吃掉一套當(dāng)?shù)氐姆孔印?/p>

    他見(jiàn)過(guò)太多吃不起藥的病友。當(dāng)時(shí),在陸勇建的病友QQ群,只有他和杭州一個(gè)賣(mài)皮草的患者,才吃得起正版格列衛(wèi)。有許多吃不起藥的病人,只有在化療控制不住的時(shí)候,家里會(huì)想辦法湊錢(qián)去買(mǎi)幾盒吃一下。它能緩解一段時(shí)間,但很快又會(huì)進(jìn)入一個(gè)急變期。

    每周,那個(gè)群里都有頭像在變灰,也就意味著有人離開(kāi)。也有的病友頭像很久不亮了,過(guò)段時(shí)間突然又亮了,“我是這個(gè)人的家屬,他(她)已經(jīng)走了,代他(她)跟你們道聲別?!?/p>

    “命就是錢(qián)。”陸勇對(duì)電影里的這句臺(tái)詞印象深刻,“當(dāng)時(shí)你沒(méi)有錢(qián)的話(huà),壽命也就三五年?!边@種建立在經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)之上的求生欲,讓恐懼加倍。

    幸運(yùn)的癌癥病人

    東南大學(xué)畢業(yè)后,陸勇就一直從事國(guó)際貿(mào)易。在阿里巴巴國(guó)際站他接觸到了更多外國(guó)客戶(hù)和訊息。互聯(lián)網(wǎng)打開(kāi)的視野,也在引領(lǐng)他關(guān)心國(guó)外的最新治療方案和藥物。

    在一次翻閱亞洲白血病論壇資料時(shí),陸勇看到一個(gè)韓國(guó)病友,他從2001年就在吃一款格列衛(wèi)的印度仿制藥,價(jià)格只需要原版的1/6,身體各項(xiàng)指標(biāo)至今正常。

    通過(guò)谷歌的圖片搜索,陸勇在日本一家網(wǎng)上商店找到了它,之后拜托在阿里巴巴國(guó)際站相識(shí)的日本客戶(hù)購(gòu)買(mǎi),通過(guò)藥廠(chǎng)經(jīng)銷(xiāo)商,聯(lián)系上印度藥廠(chǎng)。當(dāng)?shù)弥荒甑乃幬镏恍? 000元時(shí),陸勇覺(jué)得,至少讓更多病友看到了希望。

    他花了一個(gè)月時(shí)間在自己身上做試驗(yàn),逐漸由昂貴的正版藥替換成廉價(jià)的仿制藥。他去醫(yī)院拿了體檢報(bào)告,顯示指標(biāo)正常,第一時(shí)間將消息發(fā)布到群里。

    2011年,為方便病友打錢(qián)買(mǎi)藥,陸勇買(mǎi)了三張有國(guó)際匯款功能的信用卡。也正因此,他在兩年后,因?yàn)椤胺恋K信用卡管理秩序”“銷(xiāo)售假藥罪”,被拘留。截至2015年2月15日聽(tīng)證會(huì)那天,一共有993個(gè)病友在網(wǎng)上簽名聲援。之后檢察院撤回起訴,認(rèn)為其行為不構(gòu)成犯罪。

    陸勇的案子很快吸引了媒體的關(guān)注。關(guān)于是否代購(gòu)謀利,生命權(quán)與專(zhuān)利權(quán)之間的矛盾,民眾針對(duì)該案的討論,迅速形成輿論漩渦。編劇韓三女也在此時(shí)找到陸勇,想把他的故事寫(xiě)成劇本,拍成電影。

    誰(shuí)也沒(méi)有想到,這部現(xiàn)實(shí)主義題材的作品,不僅在票房上獲得空前成功,還成為近年來(lái)中國(guó)電影史上為數(shù)不多的高分電影。電影剛上映那幾天,陸勇每天要接待十幾家媒體,但都不厭其煩地重復(fù)一些表述,配合擺拍,甚至在夜里接受采訪(fǎng)。

    陸勇看到過(guò)更多遭遇疾病以后家庭發(fā)生的變故,離婚的、離家出走的,人跟人之間的關(guān)系變化,人性中的丑陋或冷漠。無(wú)數(shù)家庭和個(gè)人,不斷對(duì)抗疼痛、掙扎和絕望,成為他們生命永恒的注腳。這種殘酷和現(xiàn)實(shí)的一面,終究無(wú)法完全體現(xiàn)在兩個(gè)小時(shí)的電影中。

    只是有些事必須得做?!皼](méi)有我陸勇,也有程勇、李勇對(duì)不對(duì)?這本身是一個(gè)矛盾,所以它早晚會(huì)爆發(fā)出來(lái)的。我的價(jià)值倒不在于說(shuō)幫了一個(gè)群體,我沒(méi)有那么大能量,更大的在于是一個(gè)契機(jī),引起社會(huì)的關(guān)注,然后醫(yī)改往前走了很大一步?!?/p>

    2015年之后,國(guó)外新藥的審批流程縮短,中國(guó)許多省市陸續(xù)把原研藥格列衛(wèi)列入醫(yī)保。不只是格列衛(wèi)。據(jù)了解,國(guó)家醫(yī)療保障局將開(kāi)展2018年抗癌藥醫(yī)保準(zhǔn)入專(zhuān)項(xiàng)談判工作。在此前一次溝通會(huì)上,參會(huì)的10家外資企業(yè)和8家內(nèi)資企業(yè)相關(guān)代表表示,將積極配合,體現(xiàn)企業(yè)的社會(huì)責(zé)任感,真正讓患者用上好藥、用得起藥。

    在這個(gè)互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代,螞蟻終于有了撼動(dòng)大象的機(jī)會(huì)。這是一個(gè)小人物,在大時(shí)代下,偶然卻也必然地獲得了一場(chǎng)勝利。

    病友眼中的“藥俠”

    在這個(gè)時(shí)代,因?yàn)橐恍┦虑?,被人貼標(biāo)簽總是難以避免?!拔抑皇且粋€(gè)普通人,一個(gè)患者,一個(gè)幫助了大家的病人。如果可以,我還是愿意做我自己。如果一定讓我接受一種,我更認(rèn)可藥俠,這世界上沒(méi)有神,但是應(yīng)該有俠義的精神?!?/p>

    “藥俠”的稱(chēng)號(hào),來(lái)自另一部影片《藥俠陸勇》。之后,他將微信和微博都改成了這個(gè)名字。甚至2017年,陸勇還注冊(cè)了“藥俠”的商標(biāo),接下來(lái),他將趁著電影的熱度,在阿里巴巴上推出這個(gè)品牌的手套。

    陸勇看到過(guò)一個(gè)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù),吃格列衛(wèi)的中位生存期是19.2年。通俗地說(shuō),半數(shù)以上的病人堅(jiān)持服藥,得病之后可以活19.2年以上。

    “8月8日”已經(jīng)刻進(jìn)陸勇的生命里,16年前他被發(fā)現(xiàn)患上白血病。他最新的一條朋友圈就是2017年8月8日那天,“一轉(zhuǎn)眼15年了,紀(jì)念下?!?018年7月12日,陸勇又在微博寫(xiě)道:“下個(gè)月8號(hào),和血癌斗爭(zhēng)16年!我要再活50年,病不死的小強(qiáng)!”

    陸勇自救、救人。他遇到了格列衛(wèi)這樣的神奇藥物,也以個(gè)體的力量推動(dòng)了醫(yī)改。在陸勇倡議下,《我不是藥神》制片方和演職人員捐了200萬(wàn),他打算成立一個(gè)基金會(huì)來(lái)幫助腫瘤病人,他的夢(mèng)想是讓大家病有所依,大家都吃得起藥,都能得到治療。

    格列衛(wèi)產(chǎn)生耐藥性的比例低于很多抗癌藥。但陸勇在北京遇到一些患者,他們不太幸運(yùn),有些人已經(jīng)對(duì)第一代藥產(chǎn)生耐藥性,需要第二代藥物,但是二代藥的價(jià)錢(qián)昂貴,每個(gè)月藥費(fèi)36 000元,這些患者面臨著他曾經(jīng)遇到的那種窘迫。還有患者情況更糟糕,已經(jīng)需要第三代藥物了,第三代藥物在國(guó)內(nèi)還沒(méi)上市,在國(guó)外也是非常昂貴,每個(gè)月60 000多。他們也想通過(guò)陸勇去呼吁,想辦法解決這種難題。

    陸勇說(shuō),死亡并不可怕,可怕的是只能痛苦等死,自己想做的是,“把他們拉回來(lái),讓那些頭像還亮著?!?/p>

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