心力衰竭患者照顧者在自我護理中的貢獻及體驗

李月霞，沈麗娟，鄒曉月

(1.湖州師范學(xué)院 醫(yī)學(xué)院；浙江 湖州 313000；2.湖州市第一人民醫(yī)院 護理部，浙江 湖州 313000)

心力衰竭(heart failure，HF)是心血管疾病導(dǎo)致心功能不全的一種臨床綜合征。中國心血管病報告(2015)公布的數(shù)據(jù)[1]顯示：我國35～74歲人群慢性心力衰竭患病率為0.9%，隨著人口老齡化進程的加快和高血壓、冠心病等常見心血管病發(fā)病率的上升，心力衰竭的患病率正逐漸升高。2012年國內(nèi)最新研究[2]顯示，心力衰竭患者1年內(nèi)再住院率及死亡率分別高達23%和14.4%。心力衰竭患者的疾病自我管理可有效降低再住院率、提高患者的生活質(zhì)量[3-5]。家庭是患者病情穩(wěn)定后接受照顧與支持的重要場所。2009年，美國心臟協(xié)會和美國心臟病學(xué)會修訂的《成人心力衰竭診斷與治療指南》中強調(diào)心力衰竭患者家庭照顧者在心力衰竭家庭管理中發(fā)揮重要作用[6-7]。心力衰竭患者照顧者是指由患者指定的在照顧過程中為其提供非正式照顧任務(wù)且沒有薪水酬勞的人[8]。本文從照顧者在心力衰竭自我護理中的貢獻、照顧體驗、影響因素等方面作一綜述，以期為我國心力衰竭患者自我護理的有效干預(yù)提供參考。

1　照顧者在心力衰竭自我護理中的貢獻

照顧者對患者自我護理的貢獻可定義為是照顧者具體參與患者自我護理的行為(如患者癥狀惡化時尋求醫(yī)護人員的幫助)或提醒患者遵從自我護理行為(如患者癥狀惡化時要求患者尋求醫(yī)護人員幫助)[9]。研究[10-15]顯示，照顧者在心力衰竭患者的癥狀監(jiān)測、尋求醫(yī)護人員的幫助、飲食管理、體重監(jiān)測、藥物管理、信息管理、運動鍛煉等方面發(fā)揮重要作用。隨著照顧時間的推移，照顧者還能總結(jié)出一些表明患者病情波動的細微線索，比如患者臉色不好、情緒不佳等可能就是病情變化的信號，而這些變化是患者自己或醫(yī)護人員無法識別的[10]。一項系統(tǒng)評價[16]將照顧者在心力衰竭自我護理中的主要貢獻歸納為兩種類型，即直接的活動(direct activities)和非直接的活動(indirect activities)。直接的活動主要是指照顧者直接參與患者自我護理的一些可測量或量化的部分，如監(jiān)測血壓、監(jiān)測體重、準備合理飲食等，這類活動需要照顧者能識別患者病情的變化并采取相應(yīng)的措施(如調(diào)整藥物劑量)，是照顧者對患者自我護理最主要的貢獻。非直接的活動一方面指與醫(yī)療衛(wèi)生保健系統(tǒng)的對接，如向醫(yī)護人員提供患者病情情況、協(xié)調(diào)安排患者的門診隨訪，另一方面指照顧者利用人際交往技能鼓勵患者更好地進行自我護理。

2　心力衰竭照顧者的照顧體驗

照顧體驗的研究主要為質(zhì)性研究，照顧行為對一些照顧者會產(chǎn)生積極體驗，但更多的是消極體驗。一份系統(tǒng)評價將非正式照顧者在照顧慢性心力衰竭患者中的體驗歸納為五個主題[17]：(1)共同照護(sharing of caring),參與心力衰竭自我護理、提供情感支持、協(xié)助打理患者日常生活(個人衛(wèi)生、穿衣、如廁、飲食準備等)、承擔(dān)家務(wù)勞動等；(2)焦慮(anxiety),從最初的疾病診斷、開始承擔(dān)醫(yī)療監(jiān)護任務(wù)到擔(dān)心患者病情急性發(fā)作，癥狀的加重等引起；(3)孤立(being isolated),社會活動受到影響，包括與親朋好友間的聯(lián)系減少、繼續(xù)工作或得到工作的機會減少、娛樂休閑時間減少等，導(dǎo)致照顧者與社會隔離，容易產(chǎn)生孤獨無助的感覺；(4)享受彼此之間的關(guān)系(enjoy a good relationship),同患者一起進食低鹽飲食、互相溝通討論問題等，使得彼此距離拉近、關(guān)系變得更加團結(jié)、親密；(5)尋求支持(searching for support),來自家庭、朋友、專業(yè)醫(yī)護人員的支持有利于維持雙方身心健康，然而照顧者一方面不愿意過多的同親朋好友談?wù)摶颊呒膊?，另一方面也普遍認為缺乏來自專業(yè)醫(yī)護人員的支持，導(dǎo)致缺乏疾病管理相關(guān)知識。Etemadifar等[18-19]研究結(jié)果也顯示照顧者普遍缺乏與疾病及藥物應(yīng)用相關(guān)的知識、來自專業(yè)醫(yī)護人員的指導(dǎo)、以及來自家庭和組織的支持。

此外，照顧者和患者對病情理解和接受程度經(jīng)常存在不一致性，比如患者不愿接受自己患病狀態(tài)、不愿意談?wù)摷膊☆A(yù)后問題等，容易導(dǎo)致照顧者產(chǎn)生悲傷、憤怒的情緒。然而也有照顧者認為在照顧患病家人的過程中，會感到自己被需要，付出的努力也會得到患者的感激和肯定，在克服困難的過程中能感受到自己應(yīng)對挑戰(zhàn)的能力，認為照顧也是一種個人成長的方式[20]。

3　影響照顧者參與患者自我護理及照顧體驗的因素

3.1患者因素患者健康狀況越差，照顧者在自我護理中的貢獻越多[8]。有研究[21]顯示，患者的文化水平、情緒水平越高，在自我護理中表現(xiàn)更獨立，對照顧者的依賴程度越低，并導(dǎo)致照顧者參與患者自我護理的信心降低。Bidwell等[22]認為患者情緒改變相比于癥狀的細微變化更容易被照顧者察覺，易于引起其對病情的關(guān)注，從而促進照顧者積極參與患者自我護理維持，而患者合并癥越多，照顧者參與疾病自我管理越差。

3.2照顧者因素照顧者文化水平越高，參與患者自我護理的信心越充足[21]。女性照顧者愿意花更多時間照顧患者，被認為在患者自我護理維持中起促進作用。而非配偶關(guān)系的照顧者絕大多數(shù)由于不同患者一起居住，他們有自己的工作、孩子，通常以打電話的方式了解患者情況，溝通時會更多地詢問患者癥狀變化，因此在患者自我管理中發(fā)揮重要作用[22]。此外，心力衰竭患者照顧者面臨巨大的身心負擔(dān)，包括焦慮、抑郁等，Buck等[23]的研究顯示，照顧者的精神狀態(tài)不佳，則焦慮水平越高，參與心力衰竭自我護理管理水平越低，包括影響照顧者病情評估能力、癥狀的識別等。

3.3社會關(guān)系質(zhì)量(relationship quality)Bandura[24]認為疾病過程具有社會性，而非患者個人、患者和家庭成員之間良好的關(guān)系可以增強慢性病管理的信心。關(guān)系質(zhì)量得分越高，照顧者參與患者自我護理的信心越高[23]。積極的照顧關(guān)系包括開放式的交流、癥狀的共同評估、最大程度的相互合作、共同決策等，都會給雙方帶來積極影響[25-26]，是影響照顧者參與心力衰竭自我護理及照顧者負擔(dān)的一個重要調(diào)節(jié)因素[27]。Hillary等[28]認為良好的關(guān)系質(zhì)量作為一種有效的壓力應(yīng)對資源，具有緩和照顧者消極體驗(照顧負擔(dān))、增加其積極體驗的作用，且良好的關(guān)系質(zhì)量能增加照顧者在自我護理中的貢獻。

3.4社會支持照顧者感知來自家庭、朋友等的社會支持越多，不僅可以提高照顧患者的自信心，而且也可以使照顧者更好地對患者癥狀的改變做出反應(yīng)，為患者自我護理做出更多貢獻[22]。

3.5知識需求心力衰竭自我護理知識的缺乏是影響照顧者有效參與患者自我護理的關(guān)鍵因素。一份包含49篇文獻的系統(tǒng)評價[29]結(jié)果顯示，照顧者普遍缺乏心力衰竭自我護理相關(guān)知識，沒有一篇文獻報道照顧者會督促患者少量飲酒和戒煙。還有研究[10]顯示照顧者了解監(jiān)測患者水腫情況的重要性，但不知道監(jiān)測液體攝入量、限制鈉鹽攝入以及三者之間的關(guān)系。

4　啟示

4.1重視患者/照顧者二元關(guān)系隨著家庭照顧者在心力衰竭自我護理中重要性的凸顯，國外相關(guān)二元研究(dyadic research)不斷增加。有文獻[30]報道，雙方以往解決問題的方式會影響疾病管理方式，例如以往共同管理財務(wù)的雙方更傾向于共同管理疾病，反之則由某一方主要負責(zé)，基于此，二元照護類型應(yīng)用而生。Buck等[31]將其類型劃分為四種：患者主導(dǎo)、照顧者主導(dǎo)、互補型(各自承擔(dān)一部分)、合作型。有研究[32-33]采用主客體互倚模型(actor-partner interdependence model)探討患者照顧者雙方的抑郁癥狀、焦慮、自我護理對生活質(zhì)量的相互影響，結(jié)果顯示照顧者情緒會影響患者生活質(zhì)量，而照顧者自我護理信心越高，患者身體方面的生活質(zhì)量反而越低。其可能的解釋是照顧的越多，越會讓患者感覺自己身體不好。有研究[34-35]通過對17對患者和照顧者的訪談，認為患者/照顧者雙方在心力衰竭自我護理中的一致性是影響雙方健康結(jié)局的重要因素，雙方在疾病管理、健康問題等方面的不一致性會帶來更多社會心理問題。因此，照顧者不是簡單的參與者，而是雙方在自我護理上的一致性工作。長期大量的照顧工作使照顧者在心理、生理、社會支持等方面承受著巨大的壓力和迫切的需求，有必要探究二元關(guān)系在心力衰竭自我護理中的地位，在強調(diào)患者“自我護理”原則，而非“替代護理”的前提下，幫助照顧者做出自身適當(dāng)?shù)恼{(diào)整，引導(dǎo)心力衰竭患者和照顧者之間積極溝通、相互支持，互相提供可行性建議，建立平等合作、伙伴式的家庭照顧模式，最終在提高患者疾病自我護理水平的同時，改善照顧者生活質(zhì)量、減輕其壓力。

4.2提供有效的社會支持有效的社會支持能增強患者和親屬應(yīng)付和擺脫緊張?zhí)幘车哪芰?，并對維持良好的情緒體驗有重要意義。護理人員在患者住院期間應(yīng)根據(jù)患者病情及照顧者自身接受教育的能力加強疾病知識。出院后可通過各種信息化手段(手機、平板技術(shù))，提供持續(xù)的提醒服務(wù)，通過入戶跟蹤指導(dǎo)照顧者，滿足他們不同時期的知識需求，教給照顧者心力衰竭自我護理具體技能?？衫蒙鐓^(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)或醫(yī)務(wù)室等場所開展提高照顧能力的講座，定期為照顧者提供交流和互相傾訴的平臺，分享成功經(jīng)驗，以提高主要照顧者的照顧能力，而且使他們獲得心理宣泄的機會。

心力衰竭；照顧者；自我護理

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