乳房重建術(shù)患者決策過程的質(zhì)性研究

張培培，瞿穎華，董磊，諸毓菁

(1.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院 手術(shù)室，上海 200092;2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院 護(hù)理部)

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤，據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計[1]2015年全球因乳腺癌病死達(dá)57.1萬例。2012年，我國共有18.7萬例女性新發(fā)乳腺癌，占女性患癌人數(shù)的15%，是女性第2位的常見惡性腫瘤，僅次于肺癌[2-4]。乳腺癌改良根治術(shù)仍是目前最有效的治療方法，因此，此類患者乳房缺如數(shù)也隨之增多，給患者的自我形象、心理等方面帶來巨大負(fù)面影響[5-6]。隨著患者對術(shù)后自我形象、生活質(zhì)量等方面的要求不斷提高，越來越多的患者選擇在行根治術(shù)后即刻或恢復(fù)期后行乳房重建[7]。本研究旨在探討乳腺癌患者在參與乳腺癌根治術(shù)后即刻進(jìn)行乳房重建的決策過程中的體驗(yàn)，為患者有效參與臨床決策提供參考，有助于醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行術(shù)前有效的教育輔導(dǎo)，以獲得術(shù)后更高的滿意度。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2017年2-6月，目的抽樣法選取上海市某三級甲等綜合性醫(yī)院普外科已簽署接受乳腺癌改良根治術(shù)即刻行乳房重建術(shù)的手術(shù)知情同意書的患者為研究對象，根據(jù)患者的年齡(是患者選擇乳房重建術(shù)的重要影響因素)[5-6]、文化程度[5-6]、癌癥分期[8]等基本信息確立抽樣框架。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡18～65歲；(2)擇期手術(shù)患者；(3)首次乳癌手術(shù)，且施行背闊肌皮瓣乳房重建；(4)言語溝通正常；(5)知情同意者。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)語言障礙；(2)醫(yī)護(hù)工作者評定的認(rèn)知障礙者。經(jīng)訪談10名患者(以下簡稱受訪者，全部為女性)后，信息達(dá)到飽和，訪談即止。研究對象的基本信息，見表1。

表1 受訪者的一般情況

1.2 研究方法 采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，對受訪者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。研究信息通過海報、口頭信息由手術(shù)室隨訪護(hù)士、病區(qū)護(hù)士或醫(yī)生告知乳腺癌患者，獲取知情同意后，研究者以受訪者便利為原則安排訪談的地點(diǎn)、時間。采用一對一半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料，以編號代替患者姓名。訪談前需向受訪者解釋研究目的及意義，承諾保護(hù)其個人隱私，取得同意后方可現(xiàn)場錄音，并輔以筆錄。訪談從詢問受訪者的一般狀況開始，逐步過渡到以下問題：(1)您對乳房重建的認(rèn)識是怎樣的？是通過哪些渠道了解到乳房重建術(shù)？(2)您選擇乳房重建的動機(jī)是什么？您的決策經(jīng)驗(yàn)有哪些。(3)在決定做乳房重建時，您考慮到最多最重要的是什么？(4)有什么因素幫助您決定行乳房重建術(shù)？訪談提綱在訪談過程中不斷進(jìn)行調(diào)整，每次訪談約45 min左右。

1.3 資料的分析與整理 訪談結(jié)束后即由2名研究者于24 h內(nèi)采用背靠背的形式，轉(zhuǎn)錄成文本資料，互換檢驗(yàn)轉(zhuǎn)錄文本的準(zhǔn)確性，為每位受訪者建立1份單獨(dú)的文檔。采用Clolaizzi 7步分析法[9]進(jìn)行資料的分析：(1)仔細(xì)閱讀所有資料；(2)析取有重要意義的陳述；(3)對反復(fù)出現(xiàn)的信息進(jìn)行編碼；(4)將編碼后的觀點(diǎn)匯集；(5)詳細(xì)無遺漏的描述；(6)尋找相似的觀點(diǎn)，升華出主題概念；(7)返回研究對象處求證。當(dāng)研究資料無新的主題產(chǎn)生，即資料達(dá)到飽和。

1.4 質(zhì)量保證 基于研究目的、文獻(xiàn)回顧，初擬訪談提綱，并在訪談、資料分析過程中反復(fù)修正。研究者在資料收集與分析階段，均盡量做到懸置已有的觀點(diǎn)和想法，以受訪者的視角去感受其想法、觀點(diǎn)等，以提高資料的真實(shí)性。訪談中，研究者以反復(fù)設(shè)問、及時反饋、確認(rèn)等技巧確保受訪者能正確理解問題。資料的整理與分析由2名研究者背靠背完成，再與研究團(tuán)隊其他成員討論予以修訂。最后將所得主題反饋給3名受訪者，請其再次確認(rèn)“主題”能否較準(zhǔn)確反映他們的體驗(yàn)、感受。

2 結(jié)果

2.1 感知到乳房缺如后果 此指乳腺癌患者因了解乳腺癌根治術(shù)后，乳房缺如是其必然結(jié)果，感知到乳房缺如會給其身體、心理、社交等帶來諸多不良后果，影響其生活質(zhì)量，包括缺失女性美、害怕被歧視、憂慮夫妻關(guān)系受影響等，當(dāng)臨床上出現(xiàn)優(yōu)于穿戴假體的方法時，受訪者表示愿意選擇乳房重建。此主題表明了本組乳腺癌患者選擇乳房重建的目的在與保持其女性美，且意識到自我外在形象的重要性。

2.1.1 缺失女性美 陳穎等[10]研究顯示，“失去女性美”是乳腺癌根治術(shù)后對患者最為深遠(yuǎn)的影響。當(dāng)疾病確診后，為“救命”，乳房缺如是必然結(jié)果。本組受訪者均認(rèn)為乳房缺如后，將成為“殘疾人”，因預(yù)期到自身外觀與他人的差異而導(dǎo)致其自尊心的降低。如J說：“我是個女人，大家從我的胸部就可以看出來，但是如果沒了，那我將會多么尷尬??？我還是個女人嗎？”F也提到：“我的工作是美容方面的，我知道乳房對于一個女性而言的重要性，它可以讓一個女人感到自信，是展現(xiàn)女人美麗的重要標(biāo)志。如果沒了，我也不知道自己還能不能繼續(xù)這份工作，怎么向顧客介紹乳房保養(yǎng)??？自己的都沒有了?！薄叭榉渴桥缘闹匾獦?biāo)志，很多時候，它能立即吸引他人目光。如果沒有了，我還能稱之為女人？我可能都不太敢去照鏡子，看自己的身體?！盜如此說道。

2.1.2 害怕被歧視 此指受社會文化影響，不完整的身體形象可能會受到他人不平等的眼光對待。如A說：“醫(yī)生告訴我，這邊乳房(右側(cè))必須要切掉，那這樣不就一邊大，一邊小了嘛，這得多難看，我怎么穿衣服，怎么出去見人？” K：“如果不做，會不會被孤立起來呀，因?yàn)楦鷦e人不一樣嘛？我擔(dān)心親戚朋友之類的在背后議論我，會不會有人看不起我，就不跟我來往了?！贝送猓?dāng)患者表示擔(dān)憂被歧視后，而出現(xiàn)社交回避行為，反而會加重其自卑心理，不利于術(shù)后康復(fù)。如D：“我平時很喜歡運(yùn)動，出去和朋友跳跳舞，如果乳房沒了，他們會怎么看我呀，實(shí)在是丟臉。我可能就不愿意再出去了，這樣會不會影響我的恢復(fù)。當(dāng)我知道必須切除乳房后有很多顧慮，現(xiàn)在有了這樣一個好的選擇(乳房重建術(shù))，我為什么不選？”J：“我擔(dān)心別人會用異樣的眼光看我，很多活動也不會再讓我參加了，擔(dān)心自己的社交圈子變小。那樣(乳房沒了)我也不愿意出去丟人，雖然有什么假體啊之類的，可是萬一我在活動的時候掉下來怎么辦？總歸是假的?！?/p>

2.1.3 擔(dān)憂夫妻關(guān)系破裂 此主題更體現(xiàn)在年輕夫婦身上，擔(dān)憂自身完整性受損，且瘢痕存在，影響到兩性關(guān)系。如D說：“我雖然四十幾歲了，可是形象還是要的啊。退一步講，我暗示自己不要在乎別人的眼光，但是老公呢？他是男人，男人多看中女人乳房呀，甚至比臉還重要。雖然他現(xiàn)在總說沒關(guān)系，沒關(guān)系，誰知道以后呢。萬一他跟我離婚怎么辦？”I：“我可能不太敢去照鏡子，看自己的身體。更加無法想象老公看了會是什么樣的想法了，我昨天偷偷問他了，如果兩邊都沒有了，他會有什么感覺。他直接來了句，這樣跟男人有什么區(qū)別？我當(dāng)時就懵了?，F(xiàn)在都是這種態(tài)度，如果真的不做重建，我們之間的關(guān)系肯定會受影響。我還有兩個孩子呢，怎么辦??？”

2.2 自我意識的覺醒 此指患者因意識到自我的重要性，生命中重要事情的順序發(fā)生改變，開始為“我”著想，享受相對好的生活質(zhì)量。

2.2.1 我是身體的主人 部分受訪者意識到了“我”是“我”身體的主人，有權(quán)利決定手術(shù)如何做，如D：“這個身體是我的，我都不愛惜的話，誰會來疼惜我呢?！盕也提到：“命是自己的，身體也是自己的，我是最終的決策者，他們應(yīng)該支持我的決定”。同時受訪者也表示自己愿意承擔(dān)手術(shù)后的任何結(jié)果，哪怕出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥，如H說：“我自己做的決定就必須要負(fù)責(zé)，不管結(jié)果是怎樣的，我必須要接受，當(dāng)然希望能夠取得好的結(jié)果。”

2.2.2 優(yōu)先事物順序改變 在選擇是否乳房重建時，部分受訪者均表示回顧自己的生活發(fā)現(xiàn)自己一直在照顧家人，尤其是家庭主婦，她們的生活僅圍繞家庭，而自己并不在生命中重要事情的排序中。當(dāng)被告知罹患癌癥后，受訪者表示因自身生命受到了嚴(yán)重威脅，此時應(yīng)為自己考慮，基于自己的期望而選擇是否重建。如B：“我一直在家照顧家人，幾乎沒有怎么放松過，可能這個病也是這么累出來的？現(xiàn)在病了，不知道還能活多久，總有權(quán)利任性一回吧?！盓說道：“這個費(fèi)用是挺高的，剛開始我想著不要做了，切了就切了?？墒呛髞硐肓艘煌砩?，覺得我以前也沒有過分的要求，這次我想自己做回主，家里人還是支持了我?！?/p>

2.3 信息獲得不均衡 此指受訪者因缺乏專業(yè)信息支持，或因獲取渠道有限，或因信息量太大，她們反而迷惑更大，故對乳房重建的認(rèn)知不夠全面。

2.3.1 知識缺乏 此指部分受訪者表示醫(yī)護(hù)人員會在有限的時間內(nèi)提供簡略的乳房重建相關(guān)信息，但并不能滿足其需求。如D：“醫(yī)生在談及乳房重建術(shù)時，有1名外科醫(yī)生和1名整形科醫(yī)生給我做了解釋，但也只是在很短的時間內(nèi)講了一些內(nèi)容，估計不超過5 min，而且講的東西我都沒聽明白”。G：“我學(xué)歷不高，對這些專業(yè)的東西根本就不懂，但是不了解的東西用在自己身上，肯定會擔(dān)心呀。想有個專業(yè)人給我講講就好了，還好我兒子對這個(乳房重建)有了一定的了解，問了他學(xué)醫(yī)的朋友，還查了很多資料。我相信他?！?/p>

2.3.2 信息分辨困難 也有部分受訪者會自行尋找信息，但發(fā)現(xiàn)信息越多，反而越困惑。最終大多數(shù)患者覺得選擇乳房重建術(shù)是因聽取了醫(yī)護(hù)人員的解釋或推薦。如C說：“現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)那么發(fā)達(dá)，我在百度上搜索的關(guān)于乳房重建內(nèi)容很多，還有好多廣告之類的。我看了一些研究論文，發(fā)現(xiàn)乳房重建并不是百分百安全，可能會影響乳腺癌根治的效果?？墒且灿形恼抡f了乳房重建有很多好處，可以讓我們繼續(xù)保持自信心，跟正常人一樣。所以，現(xiàn)在我很難做出抉擇?！盜：“診斷后，我就開始不停地尋找乳腺癌的相關(guān)信息，但發(fā)現(xiàn)沒有很可靠的，在網(wǎng)絡(luò)上看到過重建(信息)，但還是對這個不太了解，我不知道該怎么辦？”

2.3.3 信任醫(yī)生 當(dāng)她們無法在海量的信息中獲取可靠信息后，外科醫(yī)生的名聲和她們對外科醫(yī)生的信任是加速乳房重建決策的一個重要外在因素。C：“因?yàn)槲也皇菍I(yè)的，所以對這個不了解，那我只能選擇這方面名聲響亮的醫(yī)院、醫(yī)生，聽聽他們的意見。當(dāng)然最終還是我做決定，但是醫(yī)生告訴我有關(guān)于乳房重建的利弊，是我做決定的主要參考依據(jù)?！盜：“后來我就找到了韓醫(yī)生(外科醫(yī)生)，我看過他的履歷，我很相信他，他建議我可以考慮重建，因?yàn)樽约哼€很年輕，所以我聽取了他的意見?！比鏕：“我有個小姐妹也得了這個病，后來也在這里開的刀，做了乳房重建后，重建的一側(cè)乳房挺好的，比另外一側(cè)的形狀好看多了，后來她還去其他整形醫(yī)院做了另一側(cè)乳房的整形術(shù)。所以我也選擇要做乳房重建術(shù)?！?/p>

2.4 家庭成員的支持 此指參與重建的決策過程成員較多，主要來自于家庭，包括配偶及其他家庭成員的支持與反對，但家庭成員僅提供參考意見，其最終決策權(quán)仍由患者自主決定。

2.4.1 配偶的支持 主要來自于經(jīng)濟(jì)方面的物質(zhì)支持、權(quán)利移交。由于乳房重建的費(fèi)用高昂，且大多項(xiàng)目不在醫(yī)保報銷范圍，故該費(fèi)用將成為家庭的重要支出，丈夫的支持將有助于重建的成功決策。如A：“我開始一直在猶豫，因?yàn)闀嗷ㄒ还P錢，又不能報銷。后來我老公告訴我說，不要擔(dān)心錢的問題，以后還可以再掙的。我就同意了?！迸渑純H提供參考意見，最終決策仍由患者決定，此時家庭決策權(quán)轉(zhuǎn)移到患者手上。如B：“我老公其實(shí)有點(diǎn)不同意的，但看到我非常堅決，他還是讓我自己做決定了?！盋：“我老公雖然沒有說什么，但是從他的潛意識里面，還是很重視的，因?yàn)樗恢闭J(rèn)為胸部是女人的重要象征。所以他讓我自己決定，那我就選擇做了呀?！?/p>

2.4.2 其他家庭成員的意見 有的受訪者表示得到了孩子們的積極支持和諒解，但也有受到子女的強(qiáng)烈反對的。反對的子女表示他們無法理解乳房重建的好處在哪里，反而可能會發(fā)生嚴(yán)重并發(fā)癥。如C：“我兒子就不同意，他有查過一些資料，覺得不夠保險，但是我們還是信任醫(yī)生的，愿意為我的美付出代價?！盕：“我家人不同意，因?yàn)樗麄儗@個了解不夠。總是擔(dān)心會不會影響治療效果，先保命為主?！钡灿屑彝コ蓡T的意見發(fā)揮了作用，鼓勵受訪者選擇重建，加強(qiáng)了患者在乳房重建決策中的主動性。如E：“我很感動，女兒強(qiáng)烈建議我做這個。”J：“我家里人都幫我多方打聽這個手術(shù)的危險性高不高，女兒偷偷告訴我，媽媽一定要做，否則爸爸以后會有意見的，你以后可能也會越來越自卑的?！?/p>

2.5 決策時間倉促 因癌癥的時限性，需在確診后快速治療，方可提高患者生存率，故要求其在參與臨床決策時的考慮時間非常短暫，需快速做出決策。如C：“很快的，醫(yī)生找我談話的時候就告訴我，可以做這個，要不要做？當(dāng)時哪能立即做決定呀，所以我也就考慮了一個晚上時間，或許還有很多東西我并沒有考慮到”。K：“嗯，時間挺短的，雖然前面有查一些資料，但乳房重建相關(guān)信息并未涉及過多，所以這個過程非常痛苦，必須在短短的時間內(nèi)做出決斷。我也考慮過先做根治術(shù)，后面再做重建，但是又擔(dān)心找不到好的醫(yī)生，各種煩惱。”

3 討論

3.1 評估患者決策動機(jī)，理解乳房重建的重要性 以往研究[11-12]表明，那些越重視外在美的乳腺癌患者，越渴望乳房重建，因其可作為乳腺癌根治術(shù)后的重要補(bǔ)償，可較好地保持身體完整形象，保護(hù)女性自尊，本研究也得到類似結(jié)論。當(dāng)前社會以外觀優(yōu)勢為導(dǎo)向的輿論觀點(diǎn)，易造成乳房缺如患者成為他人眼中的“異類”。乳房缺如患者易產(chǎn)生自卑、害怕受歧視等心理，不愿同他人交往，進(jìn)而出現(xiàn)精神負(fù)擔(dān)過重、社交受限等心理問題[13]。以往研究[14]也顯示，患者選擇乳房重建的決策動機(jī)似乎更多的是害怕出現(xiàn)社交活動中的認(rèn)同危機(jī)，即擔(dān)憂自己外觀缺陷，而失去患病前的社交生活、工作等。故保留乳房外觀的完整性，以求與同類保持一致性，獲得認(rèn)同比健康問題顯得更為重要。故醫(yī)護(hù)人員應(yīng)明確患者的決策動機(jī)，尤其是在與他人關(guān)系占主導(dǎo)地位的社會文化背景下，明確保持外觀完整性的重要性。

3.2 制定個性化健康咨詢，協(xié)助患者成功決策 本研究結(jié)果顯示，患者在經(jīng)歷疾病確診、術(shù)前準(zhǔn)備等過程后，對自我的認(rèn)識不斷加深，自我意識上升，同以往研究[15-16]結(jié)論一致。本研究結(jié)果還顯示，對于文化程度較低的家庭主婦而言，在傳統(tǒng)家長式文化影響下，家庭是其生活重心，故選擇乳房重建可視為突破固有思維、自我意識不斷上升的體現(xiàn)。對于此類患病婦女而言，乳房重建術(shù)是一項(xiàng)挑戰(zhàn)，這可能與患者受教育程度低，傳統(tǒng)文化影響大有關(guān)。但不可否認(rèn)的是，也有研究[10,13]證實(shí)，臨床上仍舊有部分乳腺癌患者因其個性特征差異，對外在美的要求不高。相關(guān)研究[7]表明，并非所有乳腺癌患者均適合做乳房重建，或因其病情嚴(yán)重程度、其他合并癥、術(shù)后化療等影響。故提示臨床工作者需評估患者需求，并結(jié)合其實(shí)際情況，特別是腫瘤專家、護(hù)士需要評估乳癌患者的健康目標(biāo)，制定個性化的健康咨詢。

3.3 提供多種專業(yè)信息渠道，使其正確認(rèn)知乳房重建 本研究結(jié)果表明，患者對乳房重建相關(guān)專業(yè)信息的缺乏，同以往研究類似[17]，患者不了解如何獲取、從何處獲取相關(guān)信息，或者在海量信息中如何甄別，這就導(dǎo)致對其決策的不確定性。此外，醫(yī)師的推薦或建議作用是其決策乳房重建的重要影響因素，此與以往研究[11-14]結(jié)論一致，說明患者基于醫(yī)院及醫(yī)生的聲譽(yù)，選擇信任醫(yī)生建議。據(jù)此醫(yī)護(hù)人員可建議患者從各種途徑收集信息，或醫(yī)護(hù)人員整理成冊，包括專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的口頭講解、照片、互聯(lián)網(wǎng)或錄像帶等[17]，但這些信息需經(jīng)過專業(yè)人士的評估，以確保其準(zhǔn)確性、可靠性。此外，必要時，可展示使用自體移植和植入假體后的不同外觀表現(xiàn)，并解釋各自優(yōu)缺點(diǎn)，以幫助患者選擇手術(shù)類型。同時，還可建議擴(kuò)大參與患者健康教育與咨詢的專業(yè)團(tuán)隊，可同時整合外科手術(shù)醫(yī)生、腫瘤學(xué)專家、腫瘤學(xué)護(hù)士、手術(shù)室護(hù)士等，分別從其各自專業(yè)角度，提供相關(guān)信息支持，以確?；颊咦龀稣_臨床決策。

3.4 獲取家人支持，有助于患者臨床決策 乳房重建與否不僅可能影響患者自身的生活，還可能影響與其配偶的關(guān)系，以往研究[17-18]證實(shí)，選擇乳房重建的患者與未選擇乳房重建者相比，其夫妻關(guān)系更親密，婚姻破裂(離婚)發(fā)生率也更低。對于配偶是否參與乳房重建的決策過程，以往調(diào)查研究[16]結(jié)果顯示，大多配偶不愿意公開表達(dá)自己的意愿，表示重建與否應(yīng)由患者本人決定。此與本研究結(jié)果相符，由于乳房重建相關(guān)手術(shù)費(fèi)用較高昂，尤其是選擇假體植入者，且屬于自費(fèi)范疇，故配偶的經(jīng)濟(jì)支持在患者決策過程中發(fā)揮了非常重要的作用，配偶的經(jīng)濟(jì)支持也從側(cè)面反應(yīng)出其乳房重建意愿，相關(guān)研究[19-20]也表明，患者不愿乳房重建大多與經(jīng)濟(jì)收入低下有關(guān)。本研究結(jié)果顯示，最終決策權(quán)在于患者本人，而其他家人的支持與否，尚未形成較明確影響。因此，在健康教育和咨詢中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)明確患者及家人的主要顧慮，依據(jù)其實(shí)際情況，如考慮其年齡、經(jīng)濟(jì)收入、治療目標(biāo)等，提供相應(yīng)建議，以協(xié)助患者自身做出符合其需求的臨床決策。

3.5 加強(qiáng)社區(qū)宣傳力度，提高民眾對乳房重建術(shù)的認(rèn)知 本研究得到的“快速決策”，是指由于信息缺乏，患者獨(dú)自在有限的時間內(nèi)決策。研究[18]表明，乳房重建可顯著降低乳腺癌患者術(shù)后的抑郁和焦慮情緒，可通過立即乳房重建來預(yù)防抑郁和焦慮等精神問題。因此擴(kuò)大社區(qū)宣傳力度，有必要發(fā)展多元化的教育媒體和跨學(xué)科、系統(tǒng)的教育和咨詢干預(yù)，宣揚(yáng)乳房重建術(shù)的優(yōu)點(diǎn)，并將其納入醫(yī)療保險范圍，將有助于提高乳房重建數(shù)量。患者盡早接收相關(guān)信息，或可減輕其決策沖突和痛苦。此外，將乳房重建術(shù)形成相關(guān)臨床指南，提出其適應(yīng)證及禁忌證等，使醫(yī)護(hù)人員在提供相關(guān)決策建議時有據(jù)可循，幫助患者在短時間內(nèi)做出最好的決策?？紤]每種治療方法的優(yōu)缺點(diǎn)，幫助患者做出有效的決策，以提高患者的滿意度和生活質(zhì)量。

本研究通過質(zhì)性研究，了解了患者在乳房重建決策過程的經(jīng)驗(yàn)，在今后的研究中，可以通過影響因素的橫斷面調(diào)查及縱向研究，以識別和驗(yàn)證更具體的影響因素來制定乳房重建術(shù)的決策模型，從更廣泛的角度確定乳房重建。

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