李 寧,田 濤, 逯 燕,吳胤瑛
(西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院腫瘤內(nèi)科,陜西 西安 710061,jzme1979@163.com)
盡管醫(yī)學(xué)科學(xué)已取得了不小的成就,也出現(xiàn)了很多新的診療技術(shù), 但從整體情況看,對于大部分癌癥患者來說,治療的效果仍然是有限的,人們?nèi)匀徽劙┥儭0┌Y給社會、給家庭帶來了沉重的災(zāi)難,不僅是經(jīng)濟(jì)方面的、也有精神方面的[1]。
值得欣慰的是針對癌癥患者的人文關(guān)懷,可以從精神層面協(xié)助癌癥患者積極地面對生活。已有大量文獻(xiàn)從不同角度或者不同科室研究關(guān)于在臨床中如何實(shí)施人文關(guān)懷或者分析人文關(guān)懷對患者的意義,但是筆者認(rèn)為,對癌癥患者的人文關(guān)懷應(yīng)該是全方位的,關(guān)懷對象應(yīng)該將患者家屬包括進(jìn)來。
眾所周知,癌癥對個人不僅意味著軀體的不適,更是對精神的強(qiáng)力沖擊。一般患了癌癥,從某種意義上來看,這個消息對患者家屬的影響比對患者本人的刺激還要大。受我國傳統(tǒng)文化的影響,在臨床中,一旦確診某一患者患了癌癥,一般醫(yī)務(wù)人員的第一反應(yīng)就是先向患者保密,在和患者子女或者配偶溝通后才決定是“隱瞞”還是告知,乃至于采取何種治療方式也需要和患者家屬溝通。
對于患者來說,如果得知自身患了癌癥,可能會產(chǎn)生各種不良的心理,在具體的療護(hù)過程中可能不積極配合,不遵醫(yī)囑,也容易受外界因素影響出現(xiàn)情緒波動。一般會經(jīng)歷拒絕否認(rèn)期、恐懼焦慮期、悔恨妥協(xié)期、抑郁期、接受期。在每個階段,其心理表現(xiàn)都是不一樣的。
而對于家屬來說,從得知親人患癌癥到親人離世這一過程,家屬內(nèi)心一直承受著難以形容的壓力并且會持續(xù)到親人離世以后很長時間。一方面,他們要承受日夜照顧患者的任務(wù),處理因疾病而帶來的各種事情;另一方面還要強(qiáng)作笑顏“隱瞞”病情,克服悲觀情緒,只為親人情緒能夠積極樂觀,給患者以精神支持[2]?;颊呒覍俚膲毫κ强上攵模鎸磳⑹ビH人的精神刺激、還要面對各種不良刺激,精力和體力都會嚴(yán)重消耗,很可能也會產(chǎn)生恐懼、焦慮、震驚、抗拒等不良心理。
關(guān)于人文關(guān)懷對癌癥的作用的研究與實(shí)踐,通過梳理文獻(xiàn)[3-9],發(fā)現(xiàn)較多的集中在通過人文關(guān)懷對患者進(jìn)行心理干預(yù),或者在醫(yī)院采取具體的人文關(guān)懷措施,從而使患者能夠積極調(diào)適心態(tài),客觀面對,而針對患者家屬的人文關(guān)懷也多作為向患者進(jìn)行干預(yù)的一部分內(nèi)容[2],較少有專門對癌癥患者家屬進(jìn)行人文干預(yù)研究或?qū)嵤┤宋年P(guān)懷的。
陳娟[10]等通過調(diào)查發(fā)現(xiàn),抑郁、偏執(zhí)、焦慮、強(qiáng)迫、恐怖是癌癥患者家屬尤為突出的心理障礙,醫(yī)務(wù)工作者要理解家屬,要同情家屬,并給予精神安慰,必要時給予藥物治療。康莉、鄭雪梅[11]通過與喪親者的深入訪談,并進(jìn)行評估,發(fā)現(xiàn)癌癥患者家屬哀傷體驗(yàn)具有普遍性,應(yīng)通過提供全方位支持和死亡教育來幫助喪親者順利度過哀傷期,以利于其重返社會。 楊玉風(fēng)[12]發(fā)現(xiàn)對患者進(jìn)行相應(yīng)的心理護(hù)理和輔導(dǎo),通過醫(yī)護(hù)人員、患者及患者家屬三方共同努力能夠使患者更快樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。王淑蘭[2]認(rèn)為, 家屬在照顧患者的過程中會產(chǎn)生悲觀心理特征,醫(yī)務(wù)人員要理解、支持家屬,幫助患者家屬客觀、理性面對。
醫(yī)學(xué)人文精神在我國開始研究、實(shí)踐以來,受到越來越多的關(guān)注,但是關(guān)于醫(yī)學(xué)人文精神的概念仍未能統(tǒng)一。鐘南山院士認(rèn)為:人文精神是醫(yī)學(xué)的核心價值, 醫(yī)學(xué)人文精神可有效調(diào)動患者的積極性,從而使自身成為治療的重要組成;醫(yī)學(xué)人文精神的核心體現(xiàn)不是“態(tài)度好”,而是“想方設(shè)法治好病防好病”[13]。當(dāng)然,這是針對患者自身的,且以往的研究也多側(cè)重于患者方面。近年來,隨著整體觀念、全方位護(hù)理、全人護(hù)理理念等的推進(jìn),已有學(xué)者意識到針對癌癥的護(hù)理應(yīng)該對醫(yī)務(wù)人員和家屬及患者同時進(jìn)行醫(yī)學(xué)人文干預(yù),雖然目前醫(yī)學(xué)技術(shù)發(fā)展尚不能有效診療一些癌癥,但是通過醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷可以提高家屬和患者的自信心、使其樹立積極配合的意識。
對癌癥患者的人文關(guān)懷應(yīng)該將家屬作為對象納入,這就需要醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師、社工、營養(yǎng)師、精神科醫(yī)生、社區(qū)人員等組成一個較為全面的團(tuán)隊(duì)對癌癥患者及家屬進(jìn)行人文關(guān)懷。近年來,我們通過學(xué)習(xí)、借鑒、引進(jìn),在醫(yī)院積極開展醫(yī)學(xué)人文實(shí)踐,取得了一些成就。但是還存在有的流于表面形式,或者部分人員沒有足夠重視人文精神的價值的情況。因此,需要成立科學(xué)、高效、全面的人文關(guān)懷團(tuán)隊(duì),醫(yī)生與護(hù)士主要從診療以及護(hù)理事項(xiàng)提供支持,營養(yǎng)師需要重點(diǎn)關(guān)注家屬的身體狀況,而心理咨詢師主要負(fù)責(zé)患者家屬心理的調(diào)適與干預(yù),社工則可以充分發(fā)揮自身的特點(diǎn),作為醫(yī)院與社區(qū)或家庭之間的橋梁,把人文關(guān)懷從醫(yī)院延伸到了社會、社區(qū)和家庭。
一般而言,對癌癥的治療會經(jīng)歷康復(fù)階段、家庭護(hù)理階段、生命末期階段等。各個階段患者家屬的心理狀態(tài)會發(fā)生不同的變化。從入院到康復(fù)階段,家屬會懷著較為積極的心態(tài),此時醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)尊重患者家屬、以真誠的態(tài)度主動向家屬解釋病情,使其能夠客觀認(rèn)識疾病。積極配合醫(yī)務(wù)人員,進(jìn)而幫助患者樹立積極樂觀的心態(tài)。經(jīng)歷了一段時間的醫(yī)院治療后,一些患者病情控制有效,會轉(zhuǎn)到家里康復(fù)或轉(zhuǎn)到康復(fù)醫(yī)院,此階段,社工可以發(fā)揮自身的特點(diǎn),主動做患者家庭和醫(yī)院的溝通人,也可以做患者家屬的朋友,在經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)后幫助患者家屬緩解不良情緒,傾聽患者家屬的傾訴。在生命終末期,需要做好臨終關(guān)懷和尊嚴(yán)死的引導(dǎo)、教育,這個環(huán)節(jié)對患者家屬的關(guān)懷尤為重要,他們即將面臨失去親人的痛苦,長期的壓抑可能會在瞬間爆發(fā),有的患者家屬可能會因此遲遲走不出悲痛,家庭的悲痛氛圍會長期持續(xù)。所以,需要專業(yè)人士進(jìn)行干預(yù),幫助他們早日走出痛失親人的悲痛,這也是對自身生活質(zhì)量負(fù)責(zé)的要求。
敘事醫(yī)學(xué)的人文價值已經(jīng)在理論上得到了肯定,但到臨床實(shí)踐中,其對象仍然以癌癥患者本人居多,且遇到了實(shí)際問題,如救治還是放棄、是否告知病情等[14]。在此,我們可以大膽設(shè)想,將關(guān)懷的對象擴(kuò)展到家屬,收集、訪談一些癌癥末期患者家屬的故事或者感受,包括喪親感受,閱讀給家屬聽、也可以通過傾聽家屬的感受,幫助他們發(fā)泄情緒,從而能夠坦然面對。同時,傾聽和閱讀這些故事同樣有助于醫(yī)務(wù)人員和普通讀者重構(gòu)自己的生命故事和生命價值體系。
癌癥會對患者家屬帶來猛烈的心理沖擊與巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及精神壓力,而對醫(yī)護(hù)人員也是又一次考驗(yàn)。在目前尚無有效辦法控制癌癥的情況下,通過對患者家屬實(shí)施人文關(guān)懷可以改善患者家屬的感受與體驗(yàn),使其能夠更加理性地面對疾病。對于醫(yī)務(wù)人員來說,通過這樣的實(shí)踐,可以更深刻地體會醫(yī)學(xué)人文的內(nèi)涵,使其在實(shí)踐中進(jìn)一步樹立敬畏生命、尊重患者的意識,提升自身的境界。
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