臨終關(guān)懷研究綜述

王宏雁，李盧新，張明珠，周 鑫，汪 勝

(1.杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院 體檢中心， 浙江 杭州310015；2.杭州師范大學(xué) 醫(yī)學(xué)院，浙江 杭州 310036)

隨著社會老齡化的不斷加劇，以及家庭結(jié)構(gòu)與疾病譜的變化，臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展越來越得到社會的重視。“生命需要尊嚴(yán)，當(dāng)一個生命在走向結(jié)束的時候，尊嚴(yán)顯得尤為重要?！迸R終關(guān)懷通過對臨終患者的疏導(dǎo)、支持與幫扶，更好地維護(hù)了臨終患者的尊嚴(yán)，是人道主義的體現(xiàn)，也為人生的旅途終結(jié)提供了一個更為理想的模式。

1 臨終關(guān)懷的概念

臨終關(guān)懷是近代醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中新興的一門邊緣性交叉學(xué)科，以提高臨終患者的生命質(zhì)量為宗旨[1]。這一詞匯源自于英文“hospice care”，最早在20世紀(jì)60年代由英國桑德博士(Dr.Saunders)提出，在香港地區(qū)多稱為“善終服務(wù)”，在臺灣地區(qū)多稱為“安寧療護(hù)”[2]。目前，世界上公認(rèn)的臨終關(guān)懷的定義為世界衛(wèi)生組織(WHO)提出，即為那些對治愈性治療無反應(yīng)的晚期患者提供積極和全面的照顧，以控制疼痛及有關(guān)癥狀為重點，并關(guān)注其心理、社交及精神需要，目標(biāo)在于提高和改善患者和家屬的生活質(zhì)量。國外學(xué)者Imhof SL提出，臨終關(guān)懷是主要針對臨終病人死亡過程的痛苦和由此產(chǎn)生的諸多問題，為病人提供舒適的醫(yī)護(hù)環(huán)境、溫暖的人際關(guān)系和堅強(qiáng)的精神支持,幫助病人完成人生的最后旅途，并給予家屬安慰和關(guān)懷的一種綜合性衛(wèi)生醫(yī)療服務(wù)。Armstrong在《Hospice care for children》一書中提到，臨終關(guān)懷是為臨終者提供特殊照護(hù)的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)，是由多學(xué)科、多層次、多方面人員組成關(guān)懷團(tuán)隊，為當(dāng)前醫(yī)療條件下無法醫(yī)治的臨終患者及其家屬提供全面照護(hù)，緩解病痛，維護(hù)臨終患者的尊嚴(yán)，使其在安寧舒適中度過人生最后歷程，并能讓臨終患者家屬得到精神上的撫慰和情感上過度的一種醫(yī)療服務(wù)[3]。

2 臨終關(guān)懷的現(xiàn)狀

2.1 國內(nèi)現(xiàn)狀 國內(nèi)臨終關(guān)懷的發(fā)展最早始于香港，1982年香港九龍圣母醫(yī)院首先提出善終服務(wù)。同年，臺灣學(xué)者謝美娥撰文介紹了臨終關(guān)懷相關(guān)內(nèi)容，康泰醫(yī)療教育基金會成立服務(wù)組并提供居家療護(hù)服務(wù)，并于1990年設(shè)置安寧病房和安寧療護(hù)基金會[4]，1992年建立獨立善終機(jī)構(gòu)——白普理寧養(yǎng)院。相對而言，內(nèi)地臨終關(guān)懷事業(yè)起步較晚，但在社會各界的支持下發(fā)展也十分迅速。1988年，由黃天中博士的帶領(lǐng)下，成立了我國第一個臨終關(guān)懷研究機(jī)構(gòu)——天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心,標(biāo)志著我國開始了臨終關(guān)懷的研究與實踐。1990年天津醫(yī)學(xué)院又成立了中國第一家臨終關(guān)懷病房，上海、北京、西安、廣州等大城市相繼建立了臨終關(guān)懷醫(yī)院、病區(qū)或護(hù)理院。目前我國有120多家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，幾千名從事臨終關(guān)懷事業(yè)的工作人員。醫(yī)科院校和衛(wèi)生職工醫(yī)學(xué)院的臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)、護(hù)理專業(yè)、公共衛(wèi)生專業(yè)、全科醫(yī)師專業(yè)，以及在職醫(yī)生、護(hù)士的繼續(xù)教育中都開設(shè)了臨終關(guān)懷課程。

2.2 國外現(xiàn)狀 國外臨終關(guān)懷的發(fā)展相對較早也更為成熟。自20世紀(jì)70年代起，美國、加拿大、日本、澳大利亞、法國、荷蘭、挪威、以色列，甚至南非等許多國家都相繼開展了臨終關(guān)懷的工作，一度形成了一種運動。至20世紀(jì)末，日本臨終關(guān)懷相關(guān)機(jī)構(gòu)有86家，而英國則有700多家[5]。1974年，美國第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院成立。1982年，美國頒布了相關(guān)法令，將臨終關(guān)懷事業(yè)納入醫(yī)療保險范圍。隨著人口的日益老齡化和正規(guī)醫(yī)院費用的水漲船高，臨終關(guān)懷醫(yī)院在美國越來越受到臨終病人及其家屬的歡迎。到1988年，美國的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)已經(jīng)幾乎遍及國內(nèi)的每個州，每年約有上萬余人接受臨終關(guān)懷的照護(hù)，且接受此項目服務(wù)的人數(shù)還在呈現(xiàn)不斷攀升的趨勢。目前，美國約有3000多家臨終關(guān)懷醫(yī)院與機(jī)構(gòu)[5]。加拿大方面于1975年在蒙特利爾創(chuàng)辦了第一個臨終關(guān)懷院——加拿大皇家維多利亞臨終關(guān)懷院，現(xiàn)在已發(fā)展到116個不同類型的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)[6]。全世界已經(jīng)有60多個國家和地區(qū)建立了臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。

3 臨終關(guān)懷的模式

3.1 寧養(yǎng)院模式 寧養(yǎng)醫(yī)療的理念于20世紀(jì)60～70年代在英國學(xué)者桑德斯、美國精神科醫(yī)師庫勒的倡導(dǎo)下，以“圣克里斯多弗寧養(yǎng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)”在倫敦的創(chuàng)立而開起先河。1998年，由李嘉誠先生捐資汕頭大學(xué)第一附屬醫(yī)院,建立了全國首家免費寧養(yǎng)院，開啟了國內(nèi)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)，繼而2001年全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計劃付諸實施。關(guān)于寧養(yǎng)院服務(wù)模式的概念，閆良認(rèn)為，寧養(yǎng)院服務(wù)模式是專門針對晚期癌癥患者的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，服務(wù)宗旨是“以人為本,全人照顧”，注重患者的生活質(zhì)量和心理狀態(tài)，醫(yī)護(hù)人員接受過專門的臨終關(guān)懷培訓(xùn)，強(qiáng)調(diào)疼痛處理的重要性，指導(dǎo)患者正確報告疼痛，改變患者對藥物副作用及耐藥性的錯誤認(rèn)識，協(xié)助醫(yī)生正確評估疼痛,制訂治療方案。在寧養(yǎng)院模式實踐方面，王艷華通過對31例寧養(yǎng)病房患者的訪談，發(fā)現(xiàn)寧養(yǎng)院模式能夠滿足患者靈性需求，更加坦然面對疾病和死亡[7]。閻良采用前瞻性、非隨機(jī)成組設(shè)計方法，對收集到接受寧養(yǎng)家居服務(wù)的家居組病479例，和接受普通住院治療的住院組病170例進(jìn)行調(diào)查分析，發(fā)現(xiàn)寧養(yǎng)院服務(wù)模式在提高患者生活質(zhì)量、疼痛緩解度、生命意義方面均優(yōu)于住院治療，且居家寧養(yǎng)治療費用遠(yuǎn)低于住院治療費用，家屬滿意度也較高,可以認(rèn)為寧養(yǎng)院模式是一種適合經(jīng)濟(jì)尚不發(fā)達(dá)的中國國情的模式。但同時也指出寧養(yǎng)院服務(wù)模式在支持治療、針對性治療和治療的及時性方面有欠缺,還需要擴(kuò)大服務(wù)方式和服務(wù)范圍,以更好地為晚期癌癥患者服務(wù)。

3.2 社區(qū)醫(yī)院模式 對于我國臨終關(guān)懷事業(yè)的不斷推進(jìn)，社區(qū)醫(yī)院起著重要的作用，逐漸成為國內(nèi)最常見的臨終關(guān)懷服務(wù)模式。社區(qū)醫(yī)院模式即在社區(qū)醫(yī)院或社區(qū)服務(wù)站開設(shè)臨終關(guān)懷病房或服務(wù)中心[8]。羅彩云選取了20例臨終患者并進(jìn)行了調(diào)查分析，發(fā)現(xiàn)社區(qū)醫(yī)院服務(wù)模式能夠?qū)颊邔嵤┤轿坏恼兆o(hù)，符合人民的需求，且為社區(qū)醫(yī)院也增加了效益，是一種較好的類型。劉志平認(rèn)為，臨終關(guān)懷是社區(qū)醫(yī)院的重要職能之一，并對180例臨終患者進(jìn)行評估調(diào)查，發(fā)現(xiàn)社區(qū)醫(yī)院對臨終關(guān)懷服務(wù)具有較強(qiáng)的適應(yīng)性，但隨著人口老齡化的不斷加劇，社區(qū)醫(yī)院也要不斷提高其服務(wù)能力以適應(yīng)這種變化。李德華提出，社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展是社會文明與進(jìn)步的標(biāo)志，但其受益面較窄，同時存在技術(shù)人員匱乏等一系列問題，仍需加以改進(jìn)和提高[9]。李玉梅對社區(qū)醫(yī)院進(jìn)行臨終關(guān)懷服務(wù)做出SWOT分析，提出社區(qū)方面還需加強(qiáng)相關(guān)體制機(jī)制的建設(shè)，明確服務(wù)內(nèi)容，同時加強(qiáng)對專業(yè)人員的培訓(xùn)教育，以更好地促進(jìn)我國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展[10]。

3.3 家庭病床模式 近年來，家庭式的臨終護(hù)理越來越受到大眾認(rèn)可。受中國傳統(tǒng)文化的影響，大多數(shù)患者更愿意在熟悉而有深厚感情的環(huán)境中走完一生。因此，家庭臨終病房在我國有較大發(fā)展空間。歐美許多國家通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者更傾向于在家中離世，因此，許多模式也將重點集中于家庭之中。如英國衛(wèi)生部通過對部分護(hù)理人員的培訓(xùn)，進(jìn)而至患者家中提供咨詢和上門服務(wù)。陳麗芬認(rèn)為在我國開展家庭病床臨終關(guān)懷護(hù)理服務(wù)是一種雙贏的舉措，既為國家節(jié)約衛(wèi)生資源，又為家庭節(jié)約開支，是一種社會所趨、人心所向的臨終關(guān)懷服務(wù)模式，應(yīng)當(dāng)予以廣泛開展[11]。孟昭霞等[12]通過對國內(nèi)家庭病床模式臨終關(guān)懷的文獻(xiàn)分析總結(jié)指出，目前我國臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)較少，遠(yuǎn)不能滿足我國老齡化的需求。因此，發(fā)展社區(qū)家庭臨終關(guān)懷既符合我國的民俗習(xí)慣，又能緩解我國醫(yī)療配備不足，同時為提高臨終患者的生命質(zhì)量把好最后一關(guān)。曹梅娟等[13]認(rèn)為老年居家臨終關(guān)懷是現(xiàn)階段我國應(yīng)用較多且最易于大眾接受的一種臨終關(guān)懷形式。幫助家屬照顧者對在照顧過程中出現(xiàn)的問題進(jìn)行研究并及時解決，可以增加照顧者的積極感受，提高其照護(hù)能力，改善臨終患者的生活質(zhì)量，對提高我國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展可起到積極的推動作用。

3.4 其他模式 目前我國尚未形成成熟的臨終關(guān)懷服務(wù)模式，國內(nèi)較為認(rèn)可的為李義庭的PDS模式和施榕的“施氏模式”。其中李義庭的PDS模式構(gòu)建出了“1個中心，3個方位，9個結(jié)合體系”的框架。即在服務(wù)層面上，堅持臨終關(guān)懷醫(yī)院、社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)與家庭臨終關(guān)懷相結(jié)合；在服務(wù)主體上，堅持國家、集體、民營相結(jié)合；在費用上，堅持國家、集體、社會相結(jié)合。該模式的核心是將家庭臨終照護(hù)與社區(qū)臨終關(guān)懷相結(jié)合作為臨終關(guān)懷的主要形式。施榕提出的“施氏模式”的重心主要是在鄉(xiāng)村，認(rèn)為21世紀(jì)中國臨終關(guān)懷事業(yè)在鄉(xiāng)村會有大發(fā)展，家庭照護(hù)會成為臨終關(guān)懷的主要模式。

此外，澳大利亞的分級服務(wù)網(wǎng)模式值得借鑒和參考，它將臨終關(guān)懷服務(wù)細(xì)化為三個亞等級，在服務(wù)機(jī)構(gòu)間建立了完整的轉(zhuǎn)診、協(xié)調(diào)、信息共享系統(tǒng)以及技術(shù)支持，具體表現(xiàn)為家庭-社區(qū)-專業(yè)醫(yī)護(hù)人員三結(jié)合的模式,臨終反向關(guān)懷模式,以及三級網(wǎng)絡(luò)姑息照顧模式等[14]。

4 臨終關(guān)懷療法

4.1 傳統(tǒng)療法 對于臨終關(guān)懷對象的傳統(tǒng)療法即進(jìn)行對患者的基礎(chǔ)護(hù)理與藥物治療?；A(chǔ)護(hù)理是對臨終患者的基本尊重，護(hù)理中應(yīng)盡量幫助患者完成基本的生理需求，促進(jìn)其舒適感[15]。護(hù)理內(nèi)容包括睡眠護(hù)理、飲食護(hù)理、皮膚護(hù)理以及口腔護(hù)理等。

藥物治療方面，采用WHO所提出的，建議癌痛治療選用鎮(zhèn)痛劑必須由弱到強(qiáng)三個階梯進(jìn)行,對于輕度疼痛病人選用第Ⅰ階梯解熱鎮(zhèn)痛藥物, 如阿司匹林、雙氯芬酸；中度疼痛應(yīng)用第Ⅱ階梯弱阿片類藥物,如布桂嗪、氯酚待因片；重度疼痛選用第Ⅲ階梯的強(qiáng)阿片類藥物，如嗎啡、哌替啶。失眠、焦慮病人睡前應(yīng)加服地西泮，使之達(dá)到更好的止痛效果。

4.2 尊嚴(yán)療法 尊嚴(yán)療法的概念最先于2005年由Chochinov等提出，尊嚴(yán)療法是一種針對臨終患者的個體化、簡短的新型心理干預(yù)方法，目的在于減輕患者的悲傷情緒，提高其人生目的、意義與價值感，降低精神負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)，從而提高患者生活質(zhì)量，增強(qiáng)患者尊嚴(yán)感。尊嚴(yán)療法采用訪談的形式，由接受過尊嚴(yán)療法相關(guān)培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)人員、心理治療師或者精神學(xué)家實施。Chochinov等對100例癌癥晚期患者實施尊嚴(yán)療法，其中91%的患者對該療法表示滿意，76%的人認(rèn)為自己的尊嚴(yán)感有所提升，68%的人人生目標(biāo)感有所提高，47%的人表示生存意愿增強(qiáng)，81%的人表示此療法已經(jīng)或?qū)λ募彝ビ袔椭kechi 等[16]將此療法運用于癌癥晚期患者，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，67%的人認(rèn)為此療法有用且感到尊嚴(yán)感提高，沒有人認(rèn)為對肉體上有負(fù)擔(dān)。Thomas等在對癌癥患者進(jìn)行尊嚴(yán)療法實施的同時，對患者家屬也進(jìn)行了相關(guān)調(diào)查，結(jié)果顯示，78%的病人家屬認(rèn)為此療法提高了患者的尊嚴(yán)感，72%認(rèn)為提高了患者的生存意義，95%的患者家屬將此療法推薦給其他親朋好友。戴宏平認(rèn)為尊嚴(yán)療法可降低肝癌患者的自尊相關(guān)壓力，提高患者希望水平和各維度水平。

4.3 音樂療法 音樂治療的方法起源于古希臘時期，1950年隨著全美音樂治療協(xié)會的成立，音樂治療作為一種獨立的職業(yè)而確立，并于1978年被引入臨終關(guān)懷領(lǐng)域[17]。音樂療法即在個體失能或疾病的治療期間，運用音樂對人的生理、心理、情感產(chǎn)生影響的一種方法，屬于一種非侵入性的補(bǔ)充替代療法，是一門新興的，集音樂、醫(yī)學(xué)和心理為一體的邊緣性交叉學(xué)科[18-19]。

研究結(jié)果顯示，接受過音樂治療的干預(yù)組平均壽命明顯高于不施加干預(yù)組，相較社會工作者和專業(yè)護(hù)理人員，音樂治療師是唯一的能為臨終患者提供情感、精神、社交、認(rèn)知、生理需要的專業(yè)人士；澳大利亞學(xué)者Horne Thompson等[20]提出，音樂療法對降低臨終患者焦慮情緒有明顯效果；翟衛(wèi)等[21]證明中醫(yī)音樂療法能夠明顯改善臨終關(guān)懷病房胃腸癌患者的抑郁情緒, 提高患者的功能狀態(tài),值得臨床推廣。但音樂治療過程中還存在著治療技術(shù)過于單一、對于病人心理方面影響狀況研究過少，以及療效判斷標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一等不完善之處[22]。

4.4 其他療法 臨終關(guān)懷的其他療法主要還有認(rèn)知行為療法、中藥與針灸的綜合介入法，以及藝術(shù)療法等[23]。

5 相關(guān)問題討論

5.1 相關(guān)法規(guī)制度的完善 美國以及瑞典等發(fā)達(dá)國家在上個世紀(jì)已出臺相關(guān)法律制度以保障臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。目前，我國實施的公費醫(yī)療報銷制度、醫(yī)療保險制度、大病統(tǒng)籌制度等并沒有完全覆蓋臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，現(xiàn)行福利、醫(yī)保制度不能解決臨終關(guān)懷醫(yī)療機(jī)構(gòu)長期護(hù)理的問題。國內(nèi)現(xiàn)有臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)數(shù)量較少，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足臨終關(guān)懷服務(wù)全覆蓋的需求。因此，加大對臨終關(guān)懷是事業(yè)的關(guān)注度，從國家層面完善相關(guān)法律制度建設(shè)顯得尤為重要。

5.2 臨終關(guān)懷療法的創(chuàng)新與完善 目前，我國臨終關(guān)懷的治療方式大多還是以傳統(tǒng)的基礎(chǔ)護(hù)理以及藥物治療為主。近年來引入的尊嚴(yán)療法、音樂療法以及針灸等其他療法漸漸興起，但在國內(nèi)還并沒有被大量地實踐驗證，沒有形成適合我國國情的療法體系。因此，在臨終關(guān)懷事業(yè)的后續(xù)發(fā)展中，應(yīng)不斷完善及擴(kuò)大現(xiàn)有療法在我國的適用方式及范圍，在此基礎(chǔ)上，不斷探尋創(chuàng)新性的療法，更好地發(fā)展我國臨終關(guān)懷事業(yè)。

5.3 臨終關(guān)懷從業(yè)人員的培養(yǎng)問題 臨終關(guān)懷的服務(wù)質(zhì)量以及工作實施的順利程度與實施臨終關(guān)懷的人員素質(zhì)息息相關(guān)。因此，臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展必須著眼于提高相關(guān)從業(yè)人員的素質(zhì)。對于將要從事護(hù)理專業(yè)的學(xué)生，可增設(shè)臨終關(guān)懷相關(guān)課程，采用體驗教學(xué)、臨床實踐、小組討論等形式對相關(guān)理論知識進(jìn)行加深理解和鞏固。注重以學(xué)生實際操作水平，引導(dǎo)培養(yǎng)學(xué)生在臨床工作中與患者面對面溝通的態(tài)度與技巧。對于在崗臨終關(guān)懷從業(yè)人員，可增設(shè)相關(guān)技能培訓(xùn)并輔以考核，納入年終工作評定之中，促進(jìn)其業(yè)務(wù)水平的提高。

5.4 臨終關(guān)懷志愿者服務(wù)的支持 臨終關(guān)懷事業(yè)的長足發(fā)展需社會多方人員的共同參與，而并非單純依靠醫(yī)護(hù)人員。因此，更需要不斷壯大臨終關(guān)懷隊伍。而志愿者是臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊中一支很重要的社會力量，既有獲取便捷又有節(jié)省資金的優(yōu)點。政府應(yīng)以政策方式鼓勵社會事業(yè)的發(fā)展,吸引志愿者的參與，給予一定的物質(zhì)及精神獎勵，并建立有效的管理組織，使臨終關(guān)懷事業(yè)健康有序地高效發(fā)展。