淺析醫(yī)療大數(shù)據(jù)倫理

Eric Topol M.D著，王靈芝，郝 明 編譯

隨著醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)信息化及數(shù)字化水平的提高，大數(shù)據(jù)也已融入日常的診療過程。在醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域，各種信息系統(tǒng)在醫(yī)療機(jī)構(gòu)的廣泛應(yīng)用，以及醫(yī)療設(shè)備和儀器的數(shù)字化，使醫(yī)院數(shù)據(jù)庫的信息容量不斷膨脹。[1]醫(yī)療大數(shù)據(jù)是指利用常規(guī)軟件工具捕獲、管理和處理數(shù)據(jù)所耗時(shí)間超過可容忍時(shí)間的醫(yī)療領(lǐng)域的數(shù)據(jù)集。醫(yī)療大數(shù)據(jù)的復(fù)雜性及實(shí)時(shí)增長(zhǎng)的特點(diǎn)，使得醫(yī)療大數(shù)據(jù)具有廣泛性、潛在價(jià)值性、分析的相關(guān)性和解釋的不確定性。[2]

《The Creative Destruction of Medicine：How the Digital Revolution Will Create Better Health Care》[3]這本書為我們看待未來的醫(yī)學(xué)提供了一個(gè)完整清晰的視角，這得益于數(shù)字、移動(dòng)、基因以及生命科學(xué)的突破。本書作者埃里克·托普(Eric TopolM.D)醫(yī)生為我們說明，iphone、云計(jì)算、基因測(cè)序、無線傳感器、現(xiàn)代臨床試驗(yàn)、網(wǎng)絡(luò)連接、高級(jí)診斷、靶向治療與其他科學(xué)將使醫(yī)療更具個(gè)性化。數(shù)字生活正影響著我們的生活、健康與未來。但不容忽視的是，大數(shù)據(jù)在醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)的應(yīng)用中帶來一些倫理挑戰(zhàn)。

1 文章要點(diǎn)

1.1 醫(yī)生的權(quán)威地位減弱

該書指出，隨著消費(fèi)者對(duì)互聯(lián)網(wǎng)的熟悉，在線醫(yī)療信息的可靠，經(jīng)常有患者或家屬帶著從網(wǎng)上獲得的一大堆問題來到醫(yī)院，就治療流程甚至醫(yī)療團(tuán)隊(duì)成員的背景問題展開詢問。博客、患者在線社區(qū)，以及像Facebook和Twitter這樣的社交網(wǎng)站，都進(jìn)一步推動(dòng)了這一發(fā)展潮流。因此，現(xiàn)代病人面對(duì)的是網(wǎng)絡(luò)化的信息庫和知識(shí)庫，而不僅僅面對(duì)單個(gè)醫(yī)生。Trisha·Torrey曾說過，手握權(quán)利的患者已經(jīng)發(fā)現(xiàn)，“醫(yī)療不再是通過家長(zhǎng)式作風(fēng)和慈善行為而進(jìn)行的?！?/p>

作者說到，在互聯(lián)網(wǎng)出現(xiàn)之前，醫(yī)生就是高高在上的神一般，掌握著所有的知識(shí)和專業(yè)技能，根本不可能被患者和消費(fèi)者所挑戰(zhàn)和質(zhì)疑?！搬t(yī)生最清楚”，是人們就醫(yī)時(shí)持有的普遍情緒，就連醫(yī)生自己也這么想。據(jù)統(tǒng)計(jì)，1998年以前，一名全科醫(yī)生收到的各種指南合計(jì)重達(dá)22公斤。如今，一個(gè)內(nèi)科醫(yī)生如果想持續(xù)更新知識(shí)，每天需要讀19篇文章。以前，一個(gè)醫(yī)學(xué)大師，可以掌握80%以上的醫(yī)學(xué)知識(shí)，醫(yī)生具有絕對(duì)權(quán)威；如今，醫(yī)學(xué)知識(shí)分散在不同專家頭腦中，尤其一些生物學(xué)數(shù)據(jù)庫，如基因組庫，已經(jīng)放在云端遵循開放原則供全球調(diào)閱。

1.2 人體數(shù)據(jù)隱私安全受到威脅

人體數(shù)據(jù)面臨著私密性和安全性泄露問題。一般而言，醫(yī)療數(shù)據(jù)將會(huì)由消費(fèi)級(jí)基因公司所擁有。但如果消費(fèi)級(jí)基因公司將這些數(shù)據(jù)濫用，賣給制藥公司怎么辦？當(dāng)消費(fèi)級(jí)基因公司破產(chǎn)后，這些數(shù)據(jù)怎么辦？諸多環(huán)節(jié)都會(huì)導(dǎo)致個(gè)人隱私信息的泄露。難怪人們一想到個(gè)人信息被盜竊，基因信息、諸如精神疾病等受人非議的身體狀況，或是高度保密的生物傳感器或掃描數(shù)據(jù)遭到曝光，就會(huì)感到數(shù)字化醫(yī)學(xué)的前景黯淡。還有人認(rèn)為，將一生的病例記錄存儲(chǔ)在云端，簡(jiǎn)直令人感到恐懼。

1.3 思維方式和行為習(xí)慣受到影響

該書進(jìn)一步指出，在醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)代，醫(yī)生的思維方式也發(fā)生變化。傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)思維方式相對(duì)單一，是一種偏重于因果性和線性的思維模式，主要依靠定律和演繹的方法。而醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)代，醫(yī)生為了處理大量的醫(yī)療數(shù)據(jù)，思考時(shí)更傾向于網(wǎng)狀思維而非線性思維；醫(yī)學(xué)更加強(qiáng)調(diào)相關(guān)性，偏重于構(gòu)建數(shù)據(jù)模型和歸納方法。[4]因此，醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)代，知道“是什么”就夠了，沒必要知道“為什么”。這意味著，傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)思維需要從因果關(guān)系從相關(guān)關(guān)系轉(zhuǎn)變，也即只需要知道是什么，而不需要知道為什么。

此外，人們的日常行為習(xí)慣也受到了數(shù)字化科技的影響。鮑爾斯曾用過一個(gè)術(shù)語來描繪我們?cè)跀?shù)據(jù)洪流中無法專心做任何事的狀況——“數(shù)字人”。除了多任務(wù)并行處理與短暫的注意力外，持續(xù)不斷的在線狀態(tài)對(duì)我們的思維方式產(chǎn)生影響。為了處理隨處而來的大量數(shù)據(jù)，我們?cè)谒伎紩r(shí)更傾向于網(wǎng)狀思維而非線性思維。

1.4 個(gè)性化的醫(yī)患交流陷入窘境

在醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)代，醫(yī)生盯著電腦屏幕，輸入相關(guān)資料，而非和患者面對(duì)面交流。而且很多醫(yī)生覺得這樣輸入很麻煩，既慢又容易出錯(cuò)。然而在沒有電子病歷系統(tǒng)以前，醫(yī)生可以直接講述他們對(duì)患者的癥狀、狀況或治療的看法，而現(xiàn)在只能通過點(diǎn)擊鼠標(biāo)完成。面對(duì)這個(gè)窘境，丹尼爾·奧弗萊(Danielle·Ofri)醫(yī)生寫道，描述患者病情受一千個(gè)字符的限制，這限制了醫(yī)生的思考，“病歷系統(tǒng)要求病情被分類記錄”，患者的狀況要按不同方面在互不關(guān)聯(lián)的區(qū)域輸入，因而難以在醫(yī)生心中形成完整的印象。

在醫(yī)生看來，他們?nèi)鄙倥c患者面對(duì)面的交流，也無法直接表達(dá)個(gè)人的想法，導(dǎo)致難以直接了解病情。對(duì)應(yīng)地，患者也感覺缺少直接的接觸，并常常對(duì)醫(yī)生敲擊鍵盤、看看電腦屏幕就算看病感到疑惑，他們面對(duì)電子化束縛，往往會(huì)感覺自己不被傾聽或理解。而且患者往往由于等待一個(gè)多小時(shí)，而與醫(yī)生見面不到10分鐘，上述的負(fù)面看法就會(huì)被激化。如要解決這個(gè)問題，醫(yī)院需要雇傭一個(gè)電子病歷抄錄員，以改善窘境。

2 總結(jié)

文章最后指出，數(shù)字化人體、虛擬人體，是在醫(yī)學(xué)界掀起大變革的先決條件。醫(yī)療大數(shù)據(jù)將在輔助臨床決策、管理慢性病患者、提高患者決策參與度，以及為疾病預(yù)防提供參考依據(jù)方面提供相關(guān)的技術(shù)能力。而且，這種技術(shù)還在以前所未有的速度繼續(xù)發(fā)展。最終，我們將有能力進(jìn)行器官打印，甚至對(duì)思想中的某些部分進(jìn)行控制。人類對(duì)自身數(shù)字化處理，是改變我們生存質(zhì)量的終極手段。如今的衛(wèi)生保健和醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的方方面面，都將受到影響。[5]醫(yī)生、醫(yī)院、生命科學(xué)產(chǎn)業(yè)，政府及其監(jiān)管部門，都是徹底變革的目標(biāo)。在新的醫(yī)療模式下，圍繞大數(shù)據(jù)展開的醫(yī)療產(chǎn)業(yè)將獲得迅速發(fā)展，傳統(tǒng)醫(yī)療服務(wù)產(chǎn)業(yè)將變得更加信息化和數(shù)據(jù)化，不斷擴(kuò)充循證醫(yī)學(xué)參考信息庫，為患者提供更加有據(jù)可循的預(yù)防、治療方案。

〔參考文獻(xiàn)〕

[1] 蔡佳慧，張濤，宗文紅.醫(yī)療大數(shù)據(jù)面臨的挑戰(zhàn)及思考[J].中國衛(wèi)生信息管理雜志，2013，10(4):292-295.

[2] 王靈芝，郝明.醫(yī)療大數(shù)據(jù)的特征及應(yīng)用中的倫理思考[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，2017，38(4A)：32-35.

[3] Eric Topol M.D. The Creative Destruction of Medicine：How the Digital Revolution Will Create Better Health Care[M]. Basic Books.2013.

[4] 劉星，王曉敏.醫(yī)療大數(shù)據(jù)建設(shè)中的倫理問題[J].倫理學(xué)研究，2015(6)：119-122.

[5] Nicogossian A. Review of The Creative Destruction of Medicine: How the Digital Revolution Will Create Better Health Care[J]. World Medical & Health Policy, 2012, 4(2):1-3.