在中國，“尊嚴(yán)死”有多遠(yuǎn)？

半年前，北京大學(xué)首鋼醫(yī)院院長顧晉遇到了一個(gè)病人，央求給他做手術(shù)。

“腫瘤太大，我實(shí)在做不了。”顧晉拒絕了。病人曾做過一次直腸癌手術(shù)，術(shù)后10個(gè)月出現(xiàn)了造口部位癌。顧晉見到他時(shí)，腫瘤已經(jīng)侵及腹壁。

病人不甘心，“我才32歲，還想看著女兒長大。但現(xiàn)在，我甚至無法擁抱她?！?/p>

因?yàn)檫@句話，從醫(yī)30年的顧晉最終拍板，做！他解釋，這是一場關(guān)乎患者“尊嚴(yán)”的手術(shù)。

手術(shù)做完，病人異常激動(dòng)，他說自己重新品嘗到了在人群中行走的滋味。遺憾的是，半年后，患者還是病情復(fù)發(fā)去世了。顧晉記錄下整個(gè)故事，投稿給了美國專業(yè)期刊《結(jié)直腸與肛管疾病》，文章的標(biāo)題是“病人的尊嚴(yán)能否影響外科決策”。

2018年10月13日，在“緩和醫(yī)療（安寧療護(hù)）國際高峰論壇暨藝術(shù)行動(dòng)”上，顧晉分享了這則故事，“無論是外科還是內(nèi)科醫(yī)生，都應(yīng)該關(guān)注患者尊嚴(yán)，關(guān)注舒緩醫(yī)療?！?/p>

這一天，10月的第二個(gè)周六，也是世界臨終關(guān)懷與緩和醫(yī)療日。

2018年是現(xiàn)代安寧療護(hù)運(yùn)動(dòng)創(chuàng)始人西西里·桑德斯誕辰100周年，本屆活動(dòng)的主題“緩和醫(yī)療，我最重要”（PALLIATIVE CARE-BECAUSE I MATTER）正是出自她的經(jīng)典名言——“因?yàn)槟憔褪悄悖钡缴詈笠豢?，你都最重要”（YOU MATTER BECAUSE YOU ARE YOU AND YOU MATTER UNTIL THE END OF YOUR LIFE）。

生前預(yù)囑，是否有法律效力？

“我準(zhǔn)備好了，我會(huì)死得很好！”高峰論壇上，中國科協(xié)名譽(yù)主席韓啟德再次一語驚人。

這句話，他在2018年4月的“生命教育與死亡輔導(dǎo)”清明論壇上也曾說過。他今年已經(jīng)73歲了，給自己簽了生前預(yù)矚，愛人也簽了一份。

有人請他講講自己對生死的理解?！拔以谀銈兊哪挲g從來沒想到死，偶然想到覺得很可怕，但人生閱歷豐富了以后，對人生的意義就會(huì)有更多了解?！蓖_(tái)下的年輕人，韓啟德為生前預(yù)矚“站臺(tái)”。

生前預(yù)囑是實(shí)施緩和醫(yī)療的第一步。傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)模式下，患者若不作聲明，醫(yī)生在患者病重之時(shí)會(huì)盡全力搶救。生前預(yù)囑就是在健康或意識(shí)清醒時(shí)簽署文件，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)，要或不要某些醫(yī)療及護(hù)理。

2006年，開國大將羅瑞卿之女羅點(diǎn)點(diǎn)等人創(chuàng)辦了“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站，提倡生前預(yù)矚和尊嚴(yán)死。之后，又成立了北京市生前預(yù)矚推廣協(xié)會(huì)。

“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站擬寫了生前預(yù)囑的樣本，即“我的五個(gè)愿望”——我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)，我希望使用或不使用生命支持治療，我希望別人怎樣對待我，我想讓我的家人和朋友知道什么，我希望誰幫助我。

不過在中國，當(dāng)生死離別來臨之際，并沒有相應(yīng)的政策和法律規(guī)定為生前預(yù)矚提供依據(jù)。院方一般會(huì)拿出幾套治療方案供患者家屬選擇，如果患者事先擬寫了生前預(yù)囑，家屬也同意不實(shí)施治療，院方才會(huì)提供緩和醫(yī)療。

“生前預(yù)囑想要生效，靠的是醫(yī)患溝通所達(dá)成的共識(shí)。能否提高生前預(yù)囑的法律效力？”韓啟德說。

1976年，美國加州通過了《自然死亡法案》，允許患者依照自己的意愿，不使用生命支持系統(tǒng)延長臨終過程，自然死亡。在加拿大、新加坡等國，也有專門的生前預(yù)矚立法。

而在日本，推廣生前預(yù)囑采取了另一種模式。厚生勞動(dòng)省要求所有醫(yī)生在接診時(shí)，第一時(shí)間了解病人對于自己臨終的要求，并將其作為病案納入病歷管理。醫(yī)患充分溝通，在不違反法律的情況下，將其變成機(jī)構(gòu)和個(gè)人之間的約定。

在羅點(diǎn)點(diǎn)看來，日本這種鄉(xiāng)規(guī)民約的方式，或許更符合中國現(xiàn)有的環(huán)境。

國務(wù)院參事鄧小虹希望有朝一日，來了終末期病人，醫(yī)生能習(xí)慣性地問一聲家屬，“有生前預(yù)囑嗎？”

“臺(tái)灣緩和醫(yī)療走了35年，大陸頂多3年就夠了”

按照患者本人意愿，以盡量自然和有尊嚴(yán)的方式離世，緩和醫(yī)療正被越來越多的人接受。理念推廣之外，緩和醫(yī)療覆蓋的范圍更廣了，手段也日益多元化，但挑戰(zhàn)仍在。

緩和醫(yī)療早期集中于減輕晚期腫瘤患者的痛苦，但一些晚期非惡性疾病的痛苦程度，并不亞于腫瘤患者。

墨爾本圣文森特醫(yī)院緩和醫(yī)療中心醫(yī)生JENNIFER PHILI給出的答案是：將緩和醫(yī)療納入非腫瘤患者照護(hù)體系。她參與的一項(xiàng)研究顯示：在門診為晚期的呼吸困難患者提供綜合呼吸服務(wù)，能夠很好地控制呼吸困難并改善生存。

在中國，非腫瘤患者的緩和醫(yī)療，目前還在摸索階段。

緩和醫(yī)療不僅停留在生理層面，還要求考慮到精神和心理層面的需求。

“醫(yī)學(xué)靠兩條腿走路，一條是技術(shù)，一條是藝術(shù)。如果醫(yī)學(xué)不想成為殘疾的醫(yī)學(xué)，兩條腿都要有?！痹诒本┐髮W(xué)腫瘤醫(yī)院康復(fù)科主任唐麗麗看來，腫瘤心理學(xué)就是醫(yī)學(xué)中的一門藝術(shù)。

最近五年，腫瘤心理學(xué)進(jìn)入飛速發(fā)展時(shí)期，國內(nèi)相繼成立了多個(gè)專業(yè)委員會(huì)，編寫了《腫瘤心理治療指南》，該領(lǐng)域的研究也日益增多。但唐麗麗感嘆，國內(nèi)腫瘤心理學(xué)的發(fā)展還處于初級階段，“你比較一下，從業(yè)人員占了多大比例？”后備人員的短缺，造成緩和醫(yī)療中的心理干預(yù)不足，這也成了阻礙緩和醫(yī)療發(fā)展的一個(gè)原因。

高峰論壇上，有記者問臺(tái)灣“安寧療護(hù)”之母、成功大學(xué)護(hù)理系教授趙可式，如果用臺(tái)灣作為參照的模板，大陸的緩和醫(yī)療處在哪個(gè)階段？

趙可式用故事做了回答。幾年前，“安寧療護(hù)病房里的婚禮”是臺(tái)灣媒體們的最愛，“未婚妻快不行了，未婚夫說我還要娶你，大家都來拍。其實(shí)這不是緩和醫(yī)療真正要傳遞的信息”。

在臺(tái)灣，這個(gè)時(shí)代已經(jīng)過去。對于大陸緩和醫(yī)療的發(fā)展，趙可式表示樂觀，“臺(tái)灣的緩和醫(yī)療走了35年，我覺得大陸頂多3年就夠了?！?/p>

她最大的心愿是未來不再有“安寧病房”這個(gè)概念，“所有人都可以在家人的陪伴中，有尊嚴(yán)地走向死亡，為什么還要安寧病房？”