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    患者導(dǎo)航對低收入癌癥患者診療依從性影響的研究進展

    2018-01-23 08:40:49張璟劉東玲
    中國全科醫(yī)學 2018年18期
    關(guān)鍵詞:低收入篩查癌癥

    張璟,劉東玲

    美國癌癥協(xié)會調(diào)查顯示,2012年全球新發(fā)癌癥患者1 410萬例,作為全球人口最多的國家,2015年我國新發(fā)癌癥患者約占全球的20%,癌癥已成為我國公民最主要的健康問題和首要死亡原因[1-2]。長期的癌癥治療和高昂的治療費用給癌癥患者帶來了巨大的心理和經(jīng)濟壓力,特別是低收入患者。經(jīng)濟負擔可直接影響患者的診療依從性,從而嚴重影響患者的預(yù)后和生活質(zhì)量[3-4]。近年來,國內(nèi)外學者采用多種方法對低收入癌癥患者診療依從性進行干預(yù),其中美國國家癌癥研究中心提出的“患者導(dǎo)航”受到廣泛關(guān)注?;颊邔?dǎo)航是一種新型癌癥患者協(xié)調(diào)性照護模式,旨在為患者提供諸如財務(wù)支持、健康檢查預(yù)約等服務(wù),幫助患者及其家屬克服獲取醫(yī)療保健資源的障礙,從而實現(xiàn)以患者為中心的連續(xù)性癌癥照護[5-6]。患者導(dǎo)航在降低癌癥的發(fā)病率及病死率、提高癌癥患者(特別是低收入及醫(yī)療條件較差的患者)依從性和滿意度等方面有著顯著效果[7-8],但目前國內(nèi)相關(guān)研究尚少,因此,本文從患者導(dǎo)航的概念、實施模式、對低收入癌癥患者診療依從性的影響等方面進行總結(jié),以期為提高國內(nèi)低收入癌癥患者診療依從性及生活質(zhì)量提供參考。

    1 低收入癌癥患者診療依從性研究現(xiàn)況

    KATZ等[3]對637名俄亥俄州的女性進行癌癥篩查,結(jié)果顯示,高收入人群的癌癥篩查依從性顯著優(yōu)于低收入人群〔OR=3.53,95%CI(1.49,8.33)〕。國內(nèi)學者房麗等[9]對270名腫瘤患者化療依從性進行調(diào)查研究顯示,經(jīng)濟條件差為患者化療依從性的獨立影響因素(OR=2.96,P=0.016)。另外,多項研究表明,低收入癌癥患者的癌癥篩查依從性、治療依從性、長期隨訪依從性等均明顯低于高收入患者[10-13]。原因可能是:(1)高昂的醫(yī)療費用使低收入患者難以承受,從而影響其治療依從性[14];(2)偏低的文化程度影響低收入患者的認知和接受能力,從而影響其癌癥篩查和治療依從性[15-16];(3)居住地偏遠、交通不便、醫(yī)療資源可及性差導(dǎo)致患者篩查和治療依從性較差[17];(4)醫(yī)患溝通不充分,信息傳遞有效性差,從而影響患者治療依從性[18];(5)繁重的工作和家務(wù)使得患者無法及時接受治療[19]。依從性較差會使患者延遲開始治療的時間,延長治療完成的時間,從而影響患者的健康結(jié)局[19]。因此,低收入癌癥患者診療依從性問題不容忽視。

    2 患者導(dǎo)航概述

    2.1 患者導(dǎo)航的提出和發(fā)展 1989年,美國癌癥協(xié)會組辦了全美貧困癌癥患者聽證會,發(fā)現(xiàn)貧困癌癥患者由于經(jīng)濟原因在獲取醫(yī)療資源時面臨許多障礙,較非貧困癌癥患者更需要連續(xù)性的癌癥支持服務(wù)[20]。據(jù)此,F(xiàn)REEMAN[21]于1990年在紐約哈萊姆中心醫(yī)院啟動了第一個針對乳腺癌患者的導(dǎo)航項目,其主要目的為:幫助醫(yī)療條件較差的患者消除獲得及時醫(yī)療保健資源和社區(qū)服務(wù)過程中的障礙,從而降低貧困癌癥患者病死率。該項目取得了良好的效果,此后患者導(dǎo)航得到了推廣和發(fā)展,逐步成為貫穿癌癥患者連續(xù)照護體系的醫(yī)療服務(wù)模式[22]。2005年,美國正式實施《患者導(dǎo)航與慢性疾病預(yù)防法案》,并開展患者導(dǎo)航研究項目(PNRP)以探索標準的患者導(dǎo)航模式[22]。隨后,英國、加拿大等國家也相繼開展患者導(dǎo)航項目[23-24]。

    2.2 患者導(dǎo)航的定義 患者導(dǎo)航目前尚無統(tǒng)一的定義。FREEMAN[22]從整體上對患者導(dǎo)航進行了描述,認為患者導(dǎo)航是貫穿于癌癥患者整個連續(xù)照護體系,在疾病篩查、診斷、治療、生存和臨終的各個階段幫助患者消除獲得及時醫(yī)療資源和服務(wù)過程中的障礙的醫(yī)療服務(wù)模式。美國腫瘤護理協(xié)會(ONS)從導(dǎo)航員的角度將患者導(dǎo)航定義為:在癌癥連續(xù)性照護的各個階段,腫瘤導(dǎo)航人員為患者及其家屬提供個性化護理,幫助其獲得健康教育和資源,克服醫(yī)療保健系統(tǒng)中的障礙,從而提升其正確決策和獲得及時照護的能力,提高其身心健康水平[25]。該定義對導(dǎo)航員的工作內(nèi)容及導(dǎo)航服務(wù)的目標進行了更加詳細的描述。

    2.3 患者導(dǎo)航的程序 患者導(dǎo)航是以患者為中心的干預(yù),貫穿于癌癥連續(xù)性照護的整個過程,包括疾病的預(yù)防、檢測、診斷、治療和治療后的生活支持,主要程序為:導(dǎo)航員對患者的需求進行評估,對患者現(xiàn)存及潛在的障礙進行識別,基于此與多學科的團隊成員進行討論,確定針對性的癌癥照護目標,最終由導(dǎo)航員為患者提供多方面的支持,包括情感支持、信息支持、實踐指導(dǎo)等[26]。患者導(dǎo)航團隊成員包括腫瘤導(dǎo)航護士(ONN)、腫瘤臨床專家、健康顧問、社會工作者和其他非專業(yè)人士等,其中集評估者、計劃者、臨床實踐者、評價者及協(xié)調(diào)者于一身的ONN是推動患者導(dǎo)航發(fā)展的重要人物[22,27]。

    2.4 患者導(dǎo)航的模式 低收入癌癥患者主要為城市低收入患者和居住地較偏遠的農(nóng)村患者?;诖耍颊邔?dǎo)航模式主要包括以下2種。

    2.4.1 以社區(qū)為中心的患者導(dǎo)航 該模式的實施對象主要為偏遠地區(qū)的農(nóng)村患者或少數(shù)民族人群;干預(yù)目標為提高患者癌癥篩查率、縮短檢查結(jié)果異常患者進行疾病確診和開始治療的時間;導(dǎo)航員多由當?shù)亻L期居住且具有雙語技能的非專業(yè)人士擔任;實施內(nèi)容主要包括了解患者現(xiàn)存及潛在障礙,為患者提供社會支持,幫助患者利用相關(guān)資源克服困難;實施形式主要為面對面指導(dǎo)和電話隨訪、郵件往來[28-29]。該模式可顯著提高患者的癌癥篩查和治療依從性,提升患者滿意度[7]。但該模式中的導(dǎo)航員多為短期培訓(xùn)的非專業(yè)人員,其指導(dǎo)能力有限,另外,導(dǎo)航員納入標準差異較大,培訓(xùn)標準不統(tǒng)一,致使研究結(jié)果間可比性較差。

    2.4.2 以醫(yī)院為中心的患者導(dǎo)航 該模式主要實施對象為城市低收入群體;干預(yù)目標為提高患者治療依從性、縮短患者住院時間、改善疾病預(yù)后、提高患者生活質(zhì)量;導(dǎo)航員多為經(jīng)過培訓(xùn)的醫(yī)務(wù)人員(ONN為主);干預(yù)內(nèi)容主要分為院前、住院期間、延續(xù)3個階段,包括信息支持(疾病診斷、治療、預(yù)后、康復(fù)、醫(yī)療保險、社會資助等信息)、心理支持、協(xié)調(diào)護理、決策支持等;干預(yù)形式多為網(wǎng)絡(luò)信息平臺、教育手冊、面對面健康教育等[30-31]。該模式中的導(dǎo)航員多為接受過規(guī)范培訓(xùn)的ONN,其專業(yè)指導(dǎo)能力較強,但目前ONN人數(shù)尚少且未開設(shè)獨立的專科資格認證,角色功能和工作流程也需進一步探索和規(guī)范,一定程度上限制了大規(guī)模研究的開展。另外,網(wǎng)絡(luò)信息技術(shù)的運用提高了患者導(dǎo)航的效率和效果,但目前多為小范圍的試點網(wǎng)站研究且干預(yù)內(nèi)容差異較大,基于網(wǎng)絡(luò)的多中心、大樣本量的患者導(dǎo)航還需進一步探索。

    3 患者導(dǎo)航對低收入癌癥患者診療依從性的影響

    3.1 提高患者癌癥篩查依從性 提高癌癥篩查率是降低癌癥發(fā)病率和病死率、改善疾病預(yù)后的重要因素[32]。MARSHALL等[33]對1 905名非洲裔美國女性提供以社區(qū)為基礎(chǔ)的患者導(dǎo)航,以提高其乳腺癌篩查依從性。干預(yù)內(nèi)容主要是統(tǒng)一培訓(xùn)的社區(qū)導(dǎo)航員為患者提供及時的導(dǎo)航服務(wù),包括檢查結(jié)果的問題答疑和咨詢服務(wù)、現(xiàn)存及潛在障礙的評估、相關(guān)檢查預(yù)約服務(wù)、促進患者與腫瘤專家的溝通、電話隨訪及面對面指導(dǎo),為患者提供相關(guān)資源幫助其消除障礙等。結(jié)果顯示,患者導(dǎo)航組的癌癥篩查率顯著高于對照組〔OR=2.26,95%CI(1.59,3.22)〕,患者的癌癥篩查依從性顯著提高。但該研究中患者隨訪失訪率較高(46.1%),可能會對結(jié)果產(chǎn)生一定影響。

    BRAUN等[34]對488名亞洲及太平洋島嶼居民進行基于認知療法的患者導(dǎo)航干預(yù),以提高其乳腺癌、宮頸癌、結(jié)直腸癌和前列腺癌的篩查依從性。該導(dǎo)航程序主要包括2部分:(1)社區(qū)導(dǎo)航員引導(dǎo)患者思考自身認知和外界環(huán)境對癌癥篩查行為的影響,分析現(xiàn)存及潛在的障礙;(2)為患者提供包括健康教育、檢查預(yù)約、及時提醒、交通輔助、聯(lián)系相關(guān)癌癥專家、健康記錄等導(dǎo)航服務(wù),幫助患者消除障礙。結(jié)果顯示,宮頸癌篩查率(P=0.001)、乳腺癌篩查率(P=0.003)、前列腺癌篩查率(P=0.008)、結(jié)直腸癌篩查率(P<0.001)均顯著提升。由此可見,患者導(dǎo)航可降低種族差異和醫(yī)療不平等性,從而提高癌癥患者篩查依從性。社區(qū)的非專業(yè)人士導(dǎo)航員可在ONN的指導(dǎo)下,通過隨訪和面對面宣教等方式提高醫(yī)療服務(wù)和資源的可及性和及時性,從而提高癌癥篩查率,特別是低收入、低保障、醫(yī)療條件差人群。

    3.2 提高篩查結(jié)果異?;颊呒皶r進行疾病確診的依從性 低收入、醫(yī)療條件較差的癌癥患者由于經(jīng)濟及家庭壓力、缺乏疾病相關(guān)知識等原因易出現(xiàn)疾病診斷延遲,這將嚴重影響患者的預(yù)后,甚至導(dǎo)致患者死亡[19,35]。BATTAGLIA 等[36]對6家PNRP研究中心的乳腺癌患者(4 675名)數(shù)據(jù)進行分析,以期了解患者導(dǎo)航對篩查結(jié)果異?;颊叩募膊〈_診依從性的影響;干預(yù)內(nèi)容主要為統(tǒng)一培訓(xùn)的導(dǎo)航員為患者提供及時有效的導(dǎo)航服務(wù),幫助患者克服障礙,從而促進其健康相關(guān)行為;結(jié)果顯示,在干預(yù)的前180 d兩組并無明顯差異,在干預(yù)1年后,干預(yù)組患者及時進行疾病確診的依從性顯著高于對照組〔OR=2.12,95%CI(1.36,3.29)〕。該研究結(jié)果與FREUND等[37]的研究結(jié)果相似(OR=1.51,P<0.001),提示患者導(dǎo)航可顯著提高篩查結(jié)果異常的低收入癌癥患者及時進行疾病確診的依從性。

    GINSBURG等[38]將智能手機與患者導(dǎo)航相結(jié)合,對22 337名孟加拉國農(nóng)村女性進行干預(yù),以期提高其乳腺癌篩查、及時確診的依從性。該干預(yù)主要分為3組:A組為運用智能手機對患者進行健康宣教和預(yù)約幫助等;B組為運用智能手機進行健康宣教的同時為患者提供手機患者導(dǎo)航服務(wù);C組為對照組,接受非智能手機的導(dǎo)航。結(jié)果顯示,智能手機健康宣教加患者導(dǎo)航是最有效的干預(yù)措施,B組篩查結(jié)果異常患者及時進行疾病診斷的依從性顯著高于A組(P<0.000 1)。由此可見,信息技術(shù)結(jié)合患者導(dǎo)航是促進患者進行疾病確診的有效措施。導(dǎo)航模式的重點在于提高低收入及醫(yī)療條件較差癌癥患者的醫(yī)療照護可及性和及時性,而信息技術(shù)快速及時的特點可彌補傳統(tǒng)面對面指導(dǎo)及電話隨訪的不足,從而使患者導(dǎo)航更加高效,患者的依從性更高。

    3.3 提高患者治療依從性 良好的醫(yī)患關(guān)系是影響患者治療依從性的重要因素[39]。多項研究證實,患者導(dǎo)航可以改善醫(yī)患關(guān)系,是提高患者治療依從性的有效措施[31,37,40]。CASTALDI等[31]對117名低收入、低醫(yī)療服務(wù)水平的少數(shù)民族乳腺癌患者進行患者導(dǎo)航,以期提高其治療依從性(化療、放療、內(nèi)分泌治療)。干預(yù)內(nèi)容為以醫(yī)院為基礎(chǔ)的患者導(dǎo)航,由3名ONN和志愿導(dǎo)航員組成導(dǎo)航團隊,為患者進行健康教育,幫助患者解決障礙,提供醫(yī)療及經(jīng)濟咨詢、電話隨訪等導(dǎo)航服務(wù)。結(jié)果顯示,干預(yù)組患者開始接受化療(P=0.037)、內(nèi)分泌治療(P=0.012)的平均時間顯著短于對照組;干預(yù)組化療(100.0% vs.57.1%,P=0.005)、內(nèi)分泌治療(100.0%vs.68.6%,P<0.000 1)、 放 療(100.0% vs.85.7%) 的 完成率也均高于對照組,患者導(dǎo)航是提高患者依從性的有效干預(yù)措施。該研究結(jié)果與KO等[40]的研究結(jié)果相似,患者導(dǎo)航組接受內(nèi)分泌治療的比例顯著高于對照組(OR=1.73,P=0.004),但以上研究均為非隨機試驗研究,結(jié)果可能有一定偏倚。

    3.4 提高患者隨訪依從性 及時隨訪對于癌癥篩查結(jié)果異常及乳腺癌治療后的患者極其重要,及時進行癌癥監(jiān)測有助于患者早期發(fā)現(xiàn)和早期治療,從而改善患者的健康結(jié)局。DIGNAN等[41]對478名肯塔基洲早期癌染色試驗異常的女性患者進行患者導(dǎo)航,以期提高其隨訪的依從性。該模式為以社區(qū)為基礎(chǔ)的患者導(dǎo)航,導(dǎo)航員由經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)的當?shù)嘏跃用駬?。結(jié)果顯示,干預(yù)組患者的隨訪依從性顯著高于對照組(P=0.01)。KIM等[29]研究發(fā)現(xiàn),患者的居住環(huán)境也可對其隨訪依從性產(chǎn)生影響,因此其團隊將1 696名黑人女性癌癥患者依照居住環(huán)境進行分組,并對其進行導(dǎo)航干預(yù)。結(jié)果顯示,導(dǎo)航組患者的隨訪依從性顯著高于對照組,居住于黑人聚集區(qū)的黑人患者的隨訪依從性低于居住于多種族混合環(huán)境的黑人患者。由此可見,患者導(dǎo)航可有效提高患者的治療依從性,但患者的居住環(huán)境以及社區(qū)人群間溝通交流的水平也可能影響患者的治療依從性,因此在分析患者導(dǎo)航的干預(yù)效果時要注意排除該因素的影響。

    4 我國癌癥患者診療依從性研究現(xiàn)況

    為改善癌癥患者的預(yù)后,提高其生活質(zhì)量,我國學者在提高癌癥患者診療依從性方面也進行了積極研究。何寶芬等[42]通過設(shè)置專職護士對患者進行健康宣教、指導(dǎo)、術(shù)前訪視和心理疏導(dǎo)等,來提高體檢人群結(jié)直腸癌機會性篩查的依從性,結(jié)果顯示,干預(yù)組的篩查依從性顯著高于對照組(P<0.05)。該研究中專職護士的工作內(nèi)容與患者導(dǎo)航團隊中ONN的工作相似,但存在以下問題:(1)專職護士缺乏統(tǒng)一的規(guī)范培訓(xùn),其資質(zhì)有待考證;(2)干預(yù)中所有工作由專職護士完成,干預(yù)的成本效益有待進一步研究。

    國內(nèi)多位學者對提高癌癥患者的治療依從性進行了探索。部分學者采用化療期間隨訪路徑表、動機性訪談、電話隨訪等方式來提高癌癥患者的化療及內(nèi)分泌治療的依從性,均取得了較好效果[43-45]。另外微信也在提高癌癥患者服藥依從性、心理治療依從性等方面得到了廣泛應(yīng)用[46-47]。邵顯清等[48]通過對家屬進行同步健康教育來提高乳腺癌患者術(shù)后功能鍛煉的依從性,并取得了良好的效果(P<0.05)。

    筆者分析發(fā)現(xiàn),患者導(dǎo)航與上述干預(yù)措施主要有以下不同:(1)患者導(dǎo)航為綜合性干預(yù)措施,強調(diào)提高醫(yī)療資源及照護的可及性和及時性,導(dǎo)航員需要對患者生理、心理、社會等多方面障礙進行干預(yù)和指導(dǎo),而國內(nèi)干預(yù)多為患者單項癥狀的針對性干預(yù)方案的探索;(2)患者導(dǎo)航多由經(jīng)過專業(yè)導(dǎo)航培訓(xùn)的醫(yī)務(wù)人員、社區(qū)導(dǎo)航員和腫瘤專家等協(xié)作完成,國內(nèi)干預(yù)多為護士獨立完成;(3)患者導(dǎo)航多關(guān)注低收入及醫(yī)療條件較差的患者。綜上,我國在提高癌癥患者(特別是低收入人群)診療依從性方面尚處于初步探索階段,綜合性的、全面的干預(yù)方案還有待進一步探索。

    5 小結(jié)

    患者導(dǎo)航在國外已得到較為成熟的發(fā)展,在提高低收入癌癥患者的診療依從性、降低癌癥發(fā)病率及病死率方面顯現(xiàn)出良好的效果。我國由于經(jīng)濟水平和醫(yī)療水平的限制,存在很多低收入及醫(yī)療條件較差的癌癥患者,因此,患者導(dǎo)航模式對提高我國癌癥患者照護水平有較高的參考意義。

    由于我國文化及醫(yī)療背景與國外存在差異,因此在借鑒患者導(dǎo)航模式時應(yīng)注意以下幾點:(1)我國腫瘤??谱o士缺乏,因此可招聘志愿(社區(qū))導(dǎo)航員進行專業(yè)化培訓(xùn)來輔助??谱o士對低收入及醫(yī)療條件較差的癌癥患者提供及時的照護;(2)我國民眾對患者導(dǎo)航相對陌生且文化性格偏內(nèi)斂,可采取社區(qū)健康講座、宣傳手冊等方式來提高民眾對患者導(dǎo)航的參與度和積極性;(3)我國低收入癌癥患者較多,可聯(lián)合社會保障及社會公益組織為患者提供經(jīng)濟支持;(4)我國臨床腫瘤專家和心理咨詢師較少,可嘗試對腫瘤專科護士進行相關(guān)培訓(xùn)來為患者提供基礎(chǔ)的咨詢服務(wù)。

    作者貢獻:張璟進行文章的構(gòu)思與設(shè)計,文獻的收集、整理,撰寫論文;劉東玲負責文章的質(zhì)量控制及審校,對文章整體負責,監(jiān)督管理。

    本文無利益沖突。

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