舒緩療護(hù)在血液惡性腫瘤患者中的應(yīng)用研究

裘旋 匡躍敏（通訊作者）

（1浙江師范大學(xué)法政學(xué)院社會(huì)工作系 浙江 金華 321001）

（2浙江省金華市人民醫(yī)院血液科主任 浙江 金華 321001）

舒緩療護(hù)又稱(chēng)為姑息護(hù)理、寧養(yǎng)照顧、臨終關(guān)懷，世界衛(wèi)生組織對(duì)其下了明確定義：指為那些對(duì)治愈性治療無(wú)反應(yīng)的晚期癌癥病人提供積極和全面的照顧，以控制疼痛和有關(guān)癥狀為重點(diǎn)，并關(guān)注其心理、社交及精神需要。其目標(biāo)在于提高和改善病人和家屬的生存質(zhì)量[1]。舒緩療護(hù)在臨終階段的病人身上已被廣泛運(yùn)用，其理念和效果都在實(shí)踐和研究過(guò)程中得到了驗(yàn)證，介入方法和模式也在不斷發(fā)展[2]。

最初舒緩療護(hù)僅用于不適合根治性治療的患者，但隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，人們發(fā)現(xiàn)這種以控制患者癥狀和提高其生活質(zhì)量為主要目的的支持性治療在醫(yī)療過(guò)程的任意階段都可發(fā)揮積極作用。加上傳統(tǒng)的生物醫(yī)學(xué)模式已向生物一心理一社會(huì)醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變，人們對(duì)生命的認(rèn)識(shí)由只重視“量”到兼顧“量”和“質(zhì)”的提高[3]，患者渴求生存，也重視生存質(zhì)量，全程運(yùn)用舒緩療護(hù)正好可以回應(yīng)這種需求的轉(zhuǎn)變。

舒緩療護(hù)一直是以團(tuán)隊(duì)照護(hù)模式出現(xiàn)的，團(tuán)隊(duì)成員中需包含醫(yī)生、護(hù)士、社工、心理咨詢(xún)師、志愿者等，以全方位關(guān)注病患身心社靈的需求為己任。筆者帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在J市人民醫(yī)院血液科針對(duì)血液惡性腫瘤患者進(jìn)行了為期一年的舒緩療護(hù)介入，對(duì)舒緩療護(hù)的應(yīng)用進(jìn)行了探索和研究。

首先，根據(jù)血液惡性腫瘤患者的病程進(jìn)展情況對(duì)病患進(jìn)行了分類(lèi)，分別分為初治、緩解后治療、復(fù)發(fā)、臨終四類(lèi)，并在各個(gè)類(lèi)別中選取了10名病患共40名作為介入對(duì)象，在介入初期，都運(yùn)用EORTC生命質(zhì)量測(cè)定量表QLQ-C30(V3.0)對(duì)其生命質(zhì)量進(jìn)行了測(cè)定，在介入過(guò)程中，針對(duì)特定患者進(jìn)行了社會(huì)支持評(píng)定量表（SSRS）和抑郁-焦慮-壓力量表（DASS）。在介入后，對(duì)患者和家屬進(jìn)行了非結(jié)構(gòu)性訪談，以便對(duì)介入服務(wù)進(jìn)行評(píng)估。

前期的生命質(zhì)量測(cè)量顯示，初治階段的患者普遍感到憂(yōu)慮和緊張，這一方面源于病情，另一方面源于經(jīng)濟(jì)壓力。緩解后治療和復(fù)發(fā)階段的患者則主訴乏力、活動(dòng)受限、影響生活和社交，而這主要是由于這兩個(gè)階段的病人長(zhǎng)期住院，接受化療產(chǎn)生副作用導(dǎo)致的。臨終患者則普遍感到虛弱、情緒低落，部分主訴伴隨疼痛，這主要是源于疾病以及對(duì)死亡的憂(yōu)慮。

對(duì)上述生命質(zhì)量測(cè)量得分較高的患者進(jìn)行DASS測(cè)定時(shí)，兩者結(jié)果往往可以相互印證，呈正相關(guān)，憂(yōu)郁、沮喪、易怒皆是高分選項(xiàng)。SSRS測(cè)量則可看出社會(huì)支持普遍較為充足，而呈現(xiàn)不足或尚可的，其DASS得分也相對(duì)較高，呈負(fù)相關(guān)。這一趨勢(shì)在各個(gè)階段的患者身上都較為顯著，可以看到病患的生命質(zhì)量體驗(yàn)會(huì)影響到其精神狀態(tài)，而社會(huì)支持充分則可發(fā)揮正向積極作用。

鑒于此，筆者團(tuán)隊(duì)為患者及其家屬制定了不同的舒緩療護(hù)措施，以醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的臨床治療和照顧為基礎(chǔ)，以社工為首的其他團(tuán)隊(duì)成員則著重為患者提供心理和社會(huì)層面的支持，主要有以下幾個(gè)方面。

1.關(guān)注患者精神狀態(tài)

在面對(duì)癌癥的確診、復(fù)發(fā)時(shí)，大部分病人都會(huì)承受巨大的心理沖擊，恐慌、憂(yōu)郁、焦慮、甚至否定生命否定價(jià)值。這樣的精神狀態(tài)極不利于臨床治療，對(duì)此，社工團(tuán)隊(duì)在查房和日常探訪中都會(huì)予以特別關(guān)注，對(duì)癥狀輕微的就予以日常的陪伴和勸慰，如果有較為嚴(yán)重的表現(xiàn)，則和家屬溝通，將其轉(zhuǎn)介給專(zhuān)業(yè)的心理咨詢(xún)師。

2.為醫(yī)患溝通提供橋梁

在當(dāng)前的醫(yī)療體制下，醫(yī)患雙方常會(huì)因各種原因發(fā)生矛盾和沖突。筆者所在的血液科倡導(dǎo)對(duì)病人進(jìn)行親情式服務(wù)，醫(yī)護(hù)皆以親和、耐心的態(tài)度對(duì)待病人，病人對(duì)此評(píng)價(jià)甚高，但源于雙方信息不對(duì)稱(chēng)、醫(yī)護(hù)工作繁忙、時(shí)間有限等因素而導(dǎo)致的溝通不暢也時(shí)有發(fā)生，社工團(tuán)隊(duì)作為橋梁，在病情告知、治療決策、提升治療依從性等方面發(fā)揮了積極作用，既節(jié)約了醫(yī)護(hù)的時(shí)間，緩解了他們的壓力，也充分保障了病患及其家屬的知情權(quán)。

3.為患者鏈接社會(huì)資源

血液惡性腫瘤的治療手段近些年有了飛速的發(fā)展，但治療時(shí)間長(zhǎng)，治療負(fù)擔(dān)重仍是普遍性問(wèn)題，很多患者承擔(dān)不起經(jīng)濟(jì)壓力，為此導(dǎo)致家庭關(guān)系緊張、背負(fù)巨大心理壓力甚至放棄治療的都不罕見(jiàn)。尤其是外來(lái)流動(dòng)人口和偏遠(yuǎn)農(nóng)村地區(qū)的病患。社工團(tuán)隊(duì)為此采取了三種措施，一是為符合條件的人員積極爭(zhēng)取政策資源；二是利用社會(huì)公益平臺(tái)為病患集資；三是向企業(yè)、基金會(huì)等社會(huì)組織尋求資源。

4.優(yōu)化住院環(huán)境和氛圍

長(zhǎng)期住院治療，很多病人感到活動(dòng)受限，影響生活、社交，封閉枯燥的生活也不利于其身心的愉悅，考慮到病患的身心狀況和醫(yī)院的空間限制，社工團(tuán)隊(duì)為病患提供了節(jié)假日學(xué)習(xí)手工制作、志愿者陪聊陪檢查等活動(dòng)，并在病房設(shè)置了圖書(shū)角、科普宣傳欄等，受到了病患及家屬的贊譽(yù)。

在為期一年的舒緩療護(hù)介入后，筆者率領(lǐng)團(tuán)隊(duì)對(duì)病患、家屬和醫(yī)護(hù)都進(jìn)行了訪談，他們的反饋都非常正面和積極，這讓筆者看到了跨學(xué)科舒緩療護(hù)在惡性血液腫瘤患者中開(kāi)展服務(wù)的空間和意義。但也明顯感知到其中的不足，一是各方的認(rèn)知極為不足，政策、制度層面的支持也幾近于無(wú)；二是跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)的專(zhuān)業(yè)性不足，針對(duì)患者身心社靈的全方位需求，團(tuán)隊(duì)的專(zhuān)業(yè)能力需要大幅提升。