淺析腦癱患兒家長的健康教育

蔡菊梅 葉延芬（通訊作者）

（1甘肅省武威市涼州醫(yī)院 甘肅 武威 733000）

（2甘肅省武威腫瘤醫(yī)院 甘肅 武威 733000）

腦性癱瘓(cerebral palsy,CP)簡稱腦癱，是以運動功能障礙為主的致殘性疾病。常并發(fā)感覺、知覺、認知、交流、行為紊亂、精神發(fā)育遲滯、癲癇、繼發(fā)性肌與骨骼問題[1]。隨著產(chǎn)科技術(shù)、圍產(chǎn)醫(yī)學、新生兒急救醫(yī)學的發(fā)展，早產(chǎn)兒、低體重兒成活率的提高、社會環(huán)境等因素，以及病因復雜、發(fā)病機制復雜、臨床表現(xiàn)多樣、可能伴有多種并發(fā)癥等，近年來腦癱發(fā)病率和患病率并沒有明顯的下降趨勢，但隨著人們生活水平和認識的提高，兒童保健醫(yī)學的迅速發(fā)展，使越來越多的人們愿意為新生兒、嬰幼兒定期體檢，對運動發(fā)育落后、腦發(fā)育不全、腦癱患兒提供營養(yǎng)咨詢和康復訓練，使患兒學習到正常的運動模式，促進未成熟性向成熟性發(fā)展，抑制異常姿勢和運動模式的固定和發(fā)展，促進正常姿勢和運動模式的建立和發(fā)展，從而早期發(fā)現(xiàn)，早期診斷，早期干預，早期治療[2-4]。

腦癱患兒的護理與管理主要由家人承擔，治療師應重視對家長的教育和指導[5]。進行健康教育，使治療師從單純的康復訓練，變成健康教育者、溝通者、咨詢者和管理者，就要不斷拓寬自己的知識領域，重視和家長的溝通，如患兒所處環(huán)境狀況，患兒的精神、營養(yǎng)、飲食、消化狀況、心理、康復訓練等，指導家長采取正確的方式尤為重要。

1.飲食及營養(yǎng)

大部分患兒由于肌張力增高，異常姿勢的持續(xù)存在等，致使患兒能量消耗多，所需熱量高,而許多腦癱患兒具有飲食困難，嬰幼兒期表現(xiàn)為吸吮困難，稍大后表現(xiàn)為咀嚼困難，也可能有吞咽困難[6]。正常兒童的喉部能夠使空氣順暢進入氣管和肺，使液體或固體食物進入食管和胃，腦癱兒童的這種功能不健全，因此很容易引起嗆咳，食物或液體進入氣管和肺的同時帶入細菌，引起肺部感染。所以，飲食時應將患兒擺放正確的姿勢，對稱性坐位，頭稍前屈，易于喂食。食物的選擇性也很重要，如果患兒難以吞咽固體食物，應配備具有一定粘稠度的食物，這樣可避免嗆咳，如咀嚼困難，要保證有充足的能量、微量元素及維生素的攝入，因此，在日常飲食上要合理選擇和搭配，飲食應“軟”“爛”“細”“鮮”。（1）要選擇消化吸收比較容易，富含各種營養(yǎng)物質(zhì)的食物，比如富含蛋白質(zhì)和維生素的食物。蛋白質(zhì)是大腦活動的物質(zhì)基礎，與人類的記憶、思維有緊密的聯(lián)系。食物中禽肉、水產(chǎn)品、雞蛋、牛奶等富含蛋白質(zhì)，日常飲食中應多選。而維生素能夠提高機體代謝功能和免疫力，增強大腦發(fā)育。（2）要以碳水化合物為主食,如米飯、面食、饅頭、粥，不要吃油炸、辣、油膩、辛熱等有刺激性食物和多糖的食物，按時進食，可以增加食欲。（3）要多吃蔬菜、水果等植物來源的食物，少吃動物性食物。蔬菜和水果都富含維生素和纖維素，常吃可以保持大便通暢。如果遇到兒童不喜歡吃蔬菜，可以把菜剁爛，做成菜泥、菜肉包子、菜肉餃子、菜湯等。

2.心理

由于腦癱患兒在生活中往往受到他人過度的溺愛或者缺少關心，缺乏自主性和自信性，再加上疾病的折磨，與正常兒童相比較，更容易產(chǎn)生自卑感和抑郁情緒，產(chǎn)生一些心理障礙以及學習困難[7]。因此，腦癱患兒的心理治療和教育，對于促進全身心的發(fā)育是非常必要和重要的。

由于家長自身所處的生活環(huán)境、所受的教育程度以及所在的經(jīng)濟地位的不同，家長對康復治療的態(tài)度也有所不同[8]。（1）期望值過高的家長：這類家長普遍對治療抱有過高的期望，在孩子診斷為腦癱后進行康復治療中，不管患兒的承受能力，只是一味地加強訓練，看到別的患兒接受的治療后，就自己模擬治療師的手法自己給患兒做，希望能夠早日痊愈，而不是堅持系統(tǒng)、規(guī)律地治療。（2）期望值低的家長：對康復治療抱懷疑態(tài)度，消極對待，一味自責，把希望完全寄托在醫(yī)院治療師身上，忽視家庭康復在康復治療中也占據(jù)重要地位。（3）期望值合理的家長：能夠正視客觀現(xiàn)實，克服各種心理障礙，保持樂觀心態(tài)，主動了解腦癱的相關知識，多方面配合實施各項治療措施，細心觀察孩子的一點點進步，消除患兒的自卑感和抑郁情緒，在輕松愉快的環(huán)境中完成各種治療。

所以，治療師需要指導家長多與患兒互動，與患兒做游戲、陪患兒聽音樂、給患兒講故事，在生活和治療中要經(jīng)常鼓勵患兒，及時看到患兒的進步，讓患兒在輕松、愉快的氛圍中產(chǎn)生積極的心理狀態(tài)，使患兒積極配合治療，在最佳狀態(tài)下接受康復治療，以達到提高治療效果的目的。

3.正確的姿勢

（1）正確的抱姿：對患兒的抱姿正確能夠糾正其異常姿勢或體位，刺激患兒提高其對頭顱的控制能力，使得患兒的視野擴大，使得患兒雙手自主活動和對軀干的控制能力得到增強[9]。（2）適宜的臥姿：側(cè)臥有利于對抗全身伸肌痙攣或緊張性反射作用，從而改善全身痙攣狀態(tài)，俯臥位有利于患兒抬頭功能訓練和手支撐能力的提高[9]。

4.康復評定

患兒初來醫(yī)院進行康復訓練時，先進行第一次的康復評定，根據(jù)評定結(jié)果，治療師將其反饋給家長，讓家長了解患兒存在的問題，制定相應的康復訓練方案。我院常用粗大運動功能測試量表（GMFM）、精細運動功能測試量表（FMFM）和Peabodv運動發(fā)育量表[10]。其中GMFM是量化評價粗大運動功能的一種方法。此表主要測定腦癱患兒粗大運動功能隨時間的推移而發(fā)生變化的情況[11]。GMFM88量表共有計分項目88項，將全部項目分為五個能區(qū)：（1）臥位與翻身能區(qū)：計17項，總原始分51分；（2）坐位能區(qū)：計20項，總原始分60分；（3）爬和膝立位能區(qū)：計14項，總原始分42分；（4）立位能區(qū)：計13項，總原始分39分；（5）行走與跑、跳能區(qū)：計24項，總原始分72分。FMFM是對精細運動進行量化評定的一種方法，量表FMFM共有 61項，將全部內(nèi)容區(qū)分為五個能區(qū)：（1）視覺追蹤：計5項，總原始分15分；（2）上肢關節(jié)活動能力：計9項，總原始分27分；（3）抓握能力：計10項，總原始分30分；（4）操作能力：計13項，總原始分39分；（5）手眼協(xié)調(diào)：計24項，總原始分72分。各能區(qū)得分百分比=（能區(qū)所得分/能區(qū)原始分）*100%。Peabodv運動發(fā)育量表是用來評價粗大運動功能和精細運動功能的一種量表，其中姿勢、反射、移動、實物操作四個區(qū)針對粗大運動功能，而精細運動功能包括抓握、視覺-運動整合兩個區(qū)。

評定分初評、中評和終評。

初評：初次評價。中評：康復3月后評價。終評：最后一次評價。

評價效果：極差：評價結(jié)果＜30%。

差：評價結(jié)果31%～60%之間。

稍差：評價結(jié)果＞61%。

無效：評價結(jié)果與上次一樣。

有效：評價成績較上次評價提高1分以上。

顯效：評價成績較前次評價提高該區(qū)總成績的20%。

康復評價每3個月進行一次，然后根據(jù)康復評定結(jié)果，制訂新的康復治療方案。通過康復評定，家長可以了解患兒康復訓練的效果及存在的問題，增加家長對治療的信心。

5.康復訓練

根據(jù)康復評定結(jié)果，按照正常兒童的神經(jīng)系統(tǒng)、運動系統(tǒng)發(fā)展和發(fā)育規(guī)律，并結(jié)合患兒實際的精神狀態(tài)和運動能力，制定不同的訓練方案，給予物理治療（PT）、作業(yè)治療（OT）、言語治療（ST）、引導式教育、針灸、推拿按摩、水療、磁療等不同的治療方式[12-14]。腦癱的治療是一個漫長的過程，短期治療的效果不會很明顯，需要采用多種有效的手段相互配合的方式（如藥物治療、康復訓練與手術(shù)治療等相結(jié)合）對患兒進行全面、多樣化的綜合治療[15-17]。治療師在每天的訓練中，可將患兒的每一點進步及時反饋給家長，以不斷增強家長長期治療的信心，還可以將成功治療的案例介紹于家長，并重視家庭康復的重要性，與治療師積極配合，以取得更好的療效。

腦癱兒腦部病變是非進行性的，神經(jīng)細胞雖然不能再生，但通過功能訓練腦的可塑性可以再構(gòu)成，即神經(jīng)元與神經(jīng)元之間可通過軸突和樹突建立新的聯(lián)絡，恢復興奮傳遞，發(fā)揮代償作用[18]?，F(xiàn)代臨床經(jīng)驗提示康復訓練可以增強殘存的運動功能，抑制不正常的姿勢反射，誘導正常的運動發(fā)育以及提高小兒日常生活能力[19]。故對腦癱患兒家長進行培訓和指導，可以保障康復治療能夠長期進行，促進腦癱患兒康復。

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