冰桶挑戰(zhàn)發(fā)起人安東尼去世

何鉆瑩

每個人都有自己要承受的苦難，真正塑造我們每一個人的，正是我們應對這些苦難的方式

2014年夏天，紅遍網(wǎng)絡的“冰桶挑戰(zhàn)”將罕見病“漸凍癥”（肌萎縮性脊髓側索硬化癥）帶入公眾視野。這項挑戰(zhàn)的興起源于美國的一名漸凍癥患者——安東尼·瑟那查（Anthony Senerchia）。

冰桶挑戰(zhàn)活動在網(wǎng)絡上傳播，參與者先在網(wǎng)絡上發(fā)布自己被冰水澆頭的視頻，再指定三位好友繼續(xù)參與挑戰(zhàn)，受邀者須在24小時內(nèi)接受挑戰(zhàn)，或選擇向“漸凍癥”公益組織捐出100美元。

比爾·蓋茨、勒布朗·詹姆斯、泰勒·斯威夫特……各界名人的應邀參與讓這個活動迅速火遍全球，其中夾雜不少作秀、浪費水資源等質疑聲，但無可否認的是，它讓人們認識了“漸凍癥”這種罕見病，并且為漸凍癥研究組織籌集了大筆善款。

據(jù)美國漸凍癥協(xié)會的統(tǒng)計，在為期兩個月的冰桶挑戰(zhàn)熱潮中，僅這一家協(xié)會便收到1.15億美元（約合7.6億人民幣）捐款，其中三分之二被用于醫(yī)學研究，20%用于病人護理，還有近10%用于公眾教育。

實際上，冰桶挑戰(zhàn)最初與漸凍癥無關，只是朋友之間一個普通的點名游戲。安東尼妻子的表哥——職業(yè)高爾夫球運動員肯尼迪在參與冰桶挑戰(zhàn)時，想到了安東尼所患的漸凍癥，他向漸凍癥研究組織捐款，并定下了冰桶挑戰(zhàn)的新規(guī)矩：被點名的人可參與“冰桶挑戰(zhàn)”，或向漸凍癥研究組織捐100美金，對抗“漸凍癥”。

冰桶挑戰(zhàn)從此和漸凍癥緊密聯(lián)系在一起，安東尼也被媒體稱為冰桶挑戰(zhàn)的發(fā)起人。

這個活動出乎意料地在安東尼的家鄉(xiāng)佩勒姆市迅速傳開，后又傳到了紐約的“漸凍癥圈”。隨著同為漸凍癥患者的棒球運動員Peter Frates的加入，游戲傳得更火。兩個月內(nèi)，捐款額達到1.5億美元，其中有超過30萬筆捐款來自從未關注過“漸凍癥”的新捐助者。如今安東尼的訃告表明，這個活動帶來的捐款額達到兩億美元。

無意之舉引發(fā)了一場風靡全球的募捐活動，安東尼的名字也隨之傳播開來。

安東尼高中時喜歡橄欖球，組建了一支橄欖球隊，并擔任隊長。大學學土木工程，畢業(yè)后成為一名土木工程建筑師，娶了高中的女友。平凡順利的人生里唯一的意外便是2003年患上了漸凍癥。

漸凍癥會導致球部、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮，但不會損害大腦，所以患者能清楚地感覺到自己的肌肉萎縮，經(jīng)受折磨。

患病后，安東尼建立了“安東尼·瑟那查漸凍癥慈善基金會（Anthony Senerchia Jr· ALS Charitable Foundation）”，為研究漸凍癥的哥倫比亞長老會醫(yī)學中心及其他患者家屬提供捐贈。

冰桶挑戰(zhàn)興盛時，安東尼說：“我從不認為我的疾病比其他人面對的災難更嚴重。從11年前被確診的那一刻起我就知道，每個人都有自己要承受的苦難，漸凍癥是屬于我的苦難。真正塑造我們每一個人的，正是我們應對這些苦難的方式，并繼續(xù)積極地生活。能夠定義自我的不是我們從生活中獲得了什么，而是那些我們贈予他人的東西?！?/p>

三年過去了，“冰桶挑戰(zhàn)”籌集的善款被真正用到了實處，ALS的致病基因也找到了，但與病魔抗爭14年后，46歲的安東尼于11月25日逝世。