集體抗癌形式對癌癥康復(fù)患者心理狀態(tài)和生命質(zhì)量的影響研究

駱 峻，史安利，孔祥順，，宋 援，趙雙玲，曾慶琪，沈 暉

·論著·

·社會·行為·心理·

集體抗癌形式對癌癥康復(fù)患者心理狀態(tài)和生命質(zhì)量的影響研究

駱 峻1，史安利2，孔祥順2，3，宋 援3，趙雙玲3，曾慶琪1，沈 暉4*

目的探討集體抗癌形式對癌癥康復(fù)患者心理狀態(tài)和生命質(zhì)量的影響。方法于2015年9—10月抽取南京癌友康復(fù)協(xié)會會員124例，根據(jù)加入?yún)f(xié)會的時間不同，其中加入?yún)f(xié)會6～36個月者作為集體抗癌1組(61例)，加入?yún)f(xié)會>36個月者作為集體抗癌2組(63例)。另選取同期在南京地區(qū)各社區(qū)和醫(yī)療單位收集的散在病例71例為對照組。對照組未進行任何干預(yù)措施。集體抗癌1組和集體抗癌2組進行各項有針對性的癌癥康復(fù)集體活動，1～3次/周。采用橫斷面量表測量，包括焦慮自評量表(SAS)、抑郁自評量表(SDS)和中文人生意義問卷(C-MLQ)、腫瘤生存質(zhì)量量表(EORTC QLQ-C30)等。結(jié)果3組SAS、SDS得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(F=6.88，P=0.001；F=3.37，P=0.037)；其中集體抗癌1組、集體抗癌2組SAS、SDS得分低于對照組(P<0.05)。3組人生意義體驗因子、人生意義尋求因子得分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。3組食欲領(lǐng)域得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；其中集體抗癌1組、集體抗癌2組食欲得分低于對照組(P<0.05)。結(jié)論集體抗癌形式能夠幫助患者進行心理調(diào)適和改善生活質(zhì)量。

集體抗癌；生命質(zhì)量；心理狀態(tài)

國家癌癥中心2015年發(fā)布的中國癌癥統(tǒng)計報告顯示，當(dāng)年癌癥新發(fā)病例為429.2萬例，死亡281.4萬例[1]，癌癥已位列我國最主要的死亡原因之一。癌癥患者一經(jīng)確診，常在醫(yī)院接受臨床手術(shù)、放療、化療以及其他各類型治療方案，隨著我國臨床診療技術(shù)的不斷提升，癌癥臨床治愈率逐步提高，我國年齡標(biāo)準(zhǔn)化后的全部癌癥5年生存率為30.9%[2]。大量患者在經(jīng)歷臨床治療后回歸家庭、回歸社區(qū)繼續(xù)康復(fù)，同時密切監(jiān)控病情進展，其既不需要像患病初期全天候接受治療，但也不能完全像未患病時生活，而是需要較長時間處于調(diào)養(yǎng)和康復(fù)階段。有研究表明，癌癥轉(zhuǎn)移和復(fù)發(fā)在臨床治療后3年內(nèi)發(fā)生率約占80%，5年內(nèi)發(fā)生率約占90%[3]。在這種特殊階段，以同類型患者聚類交流活動的集體抗癌形式體現(xiàn)出了積極有益的一面。集體抗癌形式使參與其中的患者通過同伴教育、榜樣教育等方式得到更多正確的康復(fù)知識、調(diào)適最佳的心理狀態(tài)，更加有利于個體從疾病陰影中走出來，同時還節(jié)約大量社會醫(yī)療資源等，多方面達到個人無法達到的抗癌效果[4]。本研究以集體抗癌社會組織——南京癌友康復(fù)協(xié)會為例，觀察集體抗癌形式干預(yù)下癌癥患者心理狀態(tài)的變化及其對生活質(zhì)量的影響作用并進行探討。

1 對象與方法

1.1 研究對象 于2015年9—10月采取會員號尾數(shù)隨機抽樣法抽取南京癌友康復(fù)協(xié)會會員124例，對其進行問卷調(diào)查和訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：南京本地常住(擁有本地戶籍，或長期居住并在當(dāng)?shù)乩U納醫(yī)保社保)人口；經(jīng)江蘇省內(nèi)三級以上醫(yī)療機構(gòu)確診為癌癥患者；已經(jīng)完成手術(shù)、放化療等臨床治療；目前無復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移。排除標(biāo)準(zhǔn)：資料填寫或問卷回答不完整、問卷回答明顯異常、相同答案過多。另選取同期在南京地區(qū)各社區(qū)和醫(yī)療單位收集的散在癌癥患者71例為對照組，距離臨床治療結(jié)束6～42個月，處于鞏固治療和康復(fù)階段?；颊呔炇鹬橥鈺狙芯拷?jīng)江蘇衛(wèi)生健康職業(yè)學(xué)院科技處醫(yī)學(xué)研究倫理委員會同意實施。

1.2 分組標(biāo)準(zhǔn) 124例康復(fù)協(xié)會會員根據(jù)加入?yún)f(xié)會的時間不同，其中加入?yún)f(xié)會6～36個月者作為集體抗癌1組(61例)，加入?yún)f(xié)會>36個月者作為集體抗癌2組(63例)。集體抗癌1組加入?yún)f(xié)會時間為6～36個月，平均(21.7±7.3)月，距離臨床治療結(jié)束6～42個月，長期參加協(xié)會組織的各種集體活動；集體抗癌2組加入?yún)f(xié)會時間>36個月，平均(55.9±20.0)月，距離臨床治療結(jié)束不限，長期參加協(xié)會組織的各種集體活動。對照組、集體抗癌1組和集體抗癌2組性別、年齡、癌癥種類比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05，見表1)。

1.3 研究工具 本研究為橫斷面研究，采用病例對照研究方法。在2015年11月同時對195例研究對象進行問卷調(diào)查，問卷的內(nèi)容包括癌癥患者基本信息、癌癥相關(guān)信息和指標(biāo)、焦慮自我評定量表(SAS)、抑郁自我評定量表(SDS)和中文人生意義問卷(C-MLQ)、腫瘤生存質(zhì)量量表(EORTC QLQ-C30)等內(nèi)容。

1.3.1 SAS[5]153-155SAS用于評價受試者焦慮狀況的主觀感受，共計20個條目，按照4級評分(1分=很少有，2分=有時有，3分=大部分時間有，4分=絕大多數(shù)時間有)。20個條目的得分相加為粗分，粗分乘以1.25，四舍五入取整數(shù)即得到標(biāo)準(zhǔn)分。焦慮評定的臨界值為50分，分值越高，焦慮傾向越明顯，50～59分為輕度焦慮；60～69分為中度焦慮；≥70分為重度焦慮。

1.3.2 SDS[5]133-137SDS是國內(nèi)外廣泛用于心理咨詢、抑郁癥狀篩查及嚴(yán)重程度評定和精神藥理學(xué)研究的量表之一。由20個條目構(gòu)成，按照1～4級評分，標(biāo)準(zhǔn)分為總粗分乘以1.25后所得的整數(shù)部分。分值越低狀態(tài)越好，以SDS標(biāo)準(zhǔn)分≥50分為有抑郁癥狀；50～59分為輕度抑郁；60～69分為中度抑郁；≥70分為重度抑郁。

1.3.3 C-MLQ[5]307-309C-MLQ用于測量人生意義的2個因子：人生意義體驗和人生意義尋求。前者指個體目前所體驗和知覺自己人生有意義的程度，后者指個體積極尋求人生意義或人生目標(biāo)的程度。該問卷共10題，采用Likert-7級記分形式，1分=完全不同意，2分=基本不同意，3分=有點不同意，4分=不確定，5分=有點同意，6分=基本同意，7分=完全同意。第1、4、5、6、9題測量人生意義體驗；第2、3、7、8、10題測量人生意義尋求。

1.3.4 EORTC QLQ-C30[6]EORTC QLQ-C30(V3.0)共計30個條目，涉及15個領(lǐng)域，包括：5個功能領(lǐng)域(軀體、角色、情緒、認(rèn)知和社會功能)、3個癥狀領(lǐng)域(疲勞、惡心嘔吐、疼痛)、1個總體健康狀況領(lǐng)域，6個單一條目(每個作為1個領(lǐng)域)，將各個領(lǐng)域所包括的條目得分相加并除以所包括的條目數(shù)即可得到該領(lǐng)域的粗分。為使各領(lǐng)域得分能相互比較，將粗分轉(zhuǎn)化為在0～100分內(nèi)取值的標(biāo)準(zhǔn)分，功能領(lǐng)域和總體健康狀況領(lǐng)域得分越高說明功能狀況和生命質(zhì)量越好；癥狀領(lǐng)域得分越高表明癥狀越多生命質(zhì)量越差。具體按下式計算：功能領(lǐng)域標(biāo)準(zhǔn)分=〔1-(粗分-1)/R〕×100；癥狀領(lǐng)域和總體健康狀況領(lǐng)域標(biāo)準(zhǔn)分=〔(粗分-1)/R〕×100(式中R為各領(lǐng)域或條目得分的全距，除總體健康狀況領(lǐng)域=6外，其他領(lǐng)域均=3)。

1.4 干預(yù)措施 對照組未進行任何干預(yù)措施。集體抗癌1組和集體抗癌2組按照協(xié)會組織安排，進行各項有針對性的癌癥康復(fù)集體活動。協(xié)會在專業(yè)人員的指導(dǎo)下為會員提供大量不同類型、層面、主題的可選擇活動項目，會員視自身情況自愿選擇參與適宜自己的活動，多數(shù)會員參加1～3次/周。

1.4.1 醫(yī)學(xué)知識干預(yù) 協(xié)會醫(yī)學(xué)顧問(均為本地區(qū)醫(yī)療機構(gòu)專業(yè)人員)定期開設(shè)癌癥相關(guān)醫(yī)學(xué)專業(yè)知識講座，包括癌癥基礎(chǔ)理論知識、臨床治療手段、藥物治療知識及不良反應(yīng)應(yīng)對、轉(zhuǎn)移和復(fù)發(fā)的監(jiān)控手段、日常和特殊護理技巧、營養(yǎng)學(xué)相關(guān)知識等。針對新會員每年組織若干次康復(fù)培訓(xùn)班，強化正確康復(fù)理念。

1.4.2 心理干預(yù)輔導(dǎo) 以小組活動的形式進行信心療法干預(yù)，包括冥想、引導(dǎo)意念、靈性訓(xùn)練等方法。情緒管理包括情緒的自我認(rèn)知、傾聽情緒的信息、以健康的方式表達情緒等。通過同伴教育的方式接受他人抗癌經(jīng)驗的分享，同時將自身取得的進展分享給他人，不斷強化癌癥不等于死亡，癌癥是可以戰(zhàn)勝的。心理干預(yù)參與者包括患者本人和患者最親近的人，通過加強情感的交流，強化生命的意義。

1.4.3 榜樣教育和同伴教育 對于新加入的會員，協(xié)會采取一對一結(jié)對方式，每一位新會員會有一位康復(fù)較好的老會員志愿結(jié)對幫助。根據(jù)居住地按行政區(qū)-街道-社區(qū)-片區(qū)結(jié)成區(qū)域小組，根據(jù)不同病種結(jié)成同病種小組，如粉紅絲帶乳腺癌康復(fù)組、圣(腎)斗士康復(fù)組等。組織和開展不同規(guī)模的各種集體交流活動。對不宜外出活動者，以上門探視、聊天、電話、微信等為主。老會員通過與新會員的密切聯(lián)系及時發(fā)現(xiàn)其存在的各種病理、生理、心理方面的問題，以現(xiàn)身說法的方式傳遞正確的康復(fù)理念，幫助其保持良好的康復(fù)心態(tài)，對無法解決的專業(yè)問題匯總給協(xié)會管理人員，聯(lián)系專業(yè)醫(yī)護人員給予解釋和建議。

1.4.4 其他有益措施 常年開展多種形式有益身心健康的文化體育活動，鼓勵患者在力所能及的情況下參與，如文化藝術(shù)團的舞蹈、廣場舞、樂器、歌唱、模特表演等；手工小組的養(yǎng)花、編織、十字繡等；氣功小組的郭林氣功、太極等。

2 結(jié)果

2.1 SAS比較 對照組SAS得分為(54.8±11.4)分，集體抗癌1組SAS得分為(49.0±9.8)分，集體抗癌2組SAS得分為(48.5±11.1)分，3組SAS得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(F=6.88，P=0.001)；其中集體抗癌1組、集體抗癌2組SAS得分低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.003、0.001)；集體抗癌1組和集體抗癌2組SAS得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.763)。

2.2 SDS比較 對照組SDS得分為(45.1±9.8)分，集體抗癌1組SDS得分為(42.8±8.5)分，集體抗癌2組SDS得分為(42.8±8.4)分，3組SDS得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(F=3.37，P=0.037)；其中集體抗癌1組、集體抗癌2組SDS得分低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.041、0.020)；集體抗癌1組和集體抗癌2組SDS得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.765)。

2.3 C-MLQ比較 對照組人生意義體驗因子得分為(23.8±4.7)分，集體抗癌1組得分為(24.9±5.6)分，集體抗癌2組得分為(25.7±5.3)分，3組人生意義體驗因子得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(F=2.36，P=0.097)。對照組人生意義尋求因子得分為(24.7±5.5)分，集體抗癌1組得分為(25.5±7.2)分，集體抗癌2組得分為(25.9±6.1)分，3組人生意義尋求因子得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(F=0.68，P=0.507)。

2.4 EORTC QLQ-C30比較 3組軀體功能、角色功能、情緒功能、認(rèn)知功能、社會功能、疲倦、惡心嘔吐、疼痛、氣促、失眠、便秘、腹瀉、經(jīng)濟困難領(lǐng)域及總體健康狀況領(lǐng)域得分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；3組食欲領(lǐng)域比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；其中集體抗癌1組、集體抗癌2組食欲得分低于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.033、0.008，見表2)。

表1 3組患者基本資料比較

注：a為F值

表2 3組EORTC QLQ-C30得分比較(平均秩次)

3 討論

我國癌癥在近幾十年中呈現(xiàn)快速增長的趨勢，但隨著治療技術(shù)發(fā)展，越來越多的患者經(jīng)歷臨床治愈進入康復(fù)期，癌癥康復(fù)期患者逐漸形成一個特殊人群，其需要更多的醫(yī)療資源、社會支持。自20世紀(jì)90年代開始，以癌癥患者自發(fā)形成的集體抗癌社會組織在我國逐步形成并發(fā)展，北京、上海、南京等地的癌友康復(fù)組織至今均有20年以上的辦會歷史，均已經(jīng)形成一整套的管理體系和運作機制[7]。集體抗癌社會組織對政府、社會、醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)、患者個人與家庭均形成了有益的存在價值。該類組織所倡導(dǎo)的集體抗癌形式較傳統(tǒng)以個人和家庭為抗癌基礎(chǔ)的模式有諸多優(yōu)勢，可節(jié)約社會資源、減輕政府負(fù)擔(dān)、高效傳播正確康復(fù)理念和技能、提供癌友互助、改善疾病心理狀態(tài)、幫助患者提高生活質(zhì)量、延長生命[4]。

本調(diào)查結(jié)果顯示，參與集體抗癌的患者在焦慮情緒和抑郁狀態(tài)等負(fù)面心理因素，和對人生意義的積極理解程度方面均優(yōu)于個體康復(fù)形式的對照組患者。人生意義在緩解焦慮情緒，疾病應(yīng)對，壓力調(diào)節(jié)中起著重要作用，而且生命意義能夠持續(xù)地預(yù)測心理健康[8]。有充分的研究數(shù)據(jù)表明負(fù)性心理因素如焦慮、抑郁、痛苦及緊張等與人類一些癌癥的發(fā)生有一定關(guān)系[9]。心理因素在癌癥治療中的作用也日益顯著，大量文獻研究結(jié)果表明改善患者心理因素在圍術(shù)期、放化療治療期的積極作用，提倡在整個治療和護理過程中建立心理干預(yù)和評價體系[10-12]。而在癌癥康復(fù)階段，心理因素可以明顯改善患者的康復(fù)進程，負(fù)性心理因素不僅對病程轉(zhuǎn)變造成不良影響，還可直接影響患者的生活質(zhì)量，故在癌癥患者治療和康復(fù)階段均應(yīng)加強對心理問題的關(guān)注[9]。張?zhí)鸬萚13]研究指出心理社會干預(yù)對癌癥患者免疫功能有積極影響。楊青云[14]研究表明癌癥患者社會心理狀況的改變可以緩解患者的疼痛感。本研究也觀察到參與集體抗癌的患者在增強食欲等癥狀改善方面也有顯著差異。因此，提示集體抗癌的形式在改善癌癥患者心理因素和生活質(zhì)量方面發(fā)揮正向積極作用。

集體抗癌組織是癌癥患者形成的新的組織集體，參與者可更便捷地獲得社會支持和情感方面的需求。個體生活信心、生活感受和行為傾向與集體行為參與意向產(chǎn)生著廣泛的相互影響，這種影響集“匯聚”和“擴散”于一體的特征[15-16]。集體抗癌組織成員個體在集體中從疾病中逐漸調(diào)適，從受助者到施助者，逐步形成集體的歸屬感、認(rèn)同感等均幫助其形成良好的心理狀態(tài)。而集體認(rèn)同與個體心理健康的關(guān)系顯著[17]。曾有學(xué)者在戒毒勞教人員中嘗試個別心理治療聯(lián)合集體心理治療的方案，結(jié)果顯示增加集體心理治療組心理衛(wèi)生水平改善效果顯著提升[18]。因此，集體抗癌的形式改善癌癥康復(fù)患者心理狀況和生活質(zhì)量具備一定理論基礎(chǔ)和實踐支撐，也能夠較個體居家康復(fù)取得更好的效果。

集體抗癌社會組織倡導(dǎo)的集體抗癌形式，采用多種手段幫助患者調(diào)適良好的心理狀況，協(xié)助患者科學(xué)抗癌正確康復(fù)，提高生活質(zhì)量、延長生命。集體的力量給予成員一種安全感、責(zé)任感、溫暖感，讓患者認(rèn)識到其不是在孤軍奮戰(zhàn)，更多感受到來自社會、組織、同伴的關(guān)愛，使癌癥患者也能像糖尿病、心臟病等普通慢性病患者一樣生活。讓癌癥患者的生活中同樣享受愉悅，做到康復(fù)一人，幸福一家，和諧一方。

作者貢獻：曾慶琪、沈暉進行文章的構(gòu)思與設(shè)計、對文章整體負(fù)責(zé)，監(jiān)督管理；駱峻、孔祥順、沈暉進行研究的實施與可行性分析；宋援、趙雙玲進行數(shù)據(jù)收集、數(shù)據(jù)整理；駱峻、沈暉進行統(tǒng)計學(xué)處理、結(jié)果的分析與解釋、撰寫論文；曾慶琪進行論文的修訂；史安利、孔祥順負(fù)責(zé)文章的質(zhì)量控制及審校。

本文無利益沖突。

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EffectsofCollectiveAnti-cancerFormonPsychologicalStateandLifeQualityinCancerRehabilitationPatients

LUOJun1，SHIAn-li2，KONGXiang-shun2,3，SONGYuan3，ZHAOShuang-ling3，ZENGQing-qi1，SHENHui4*

1.JiangsuHealthVocationalCollege,Nanjing210029,China2.TheCancerRehabilitationSocietyoftheChineseAnti-cancerAssociation,Beijing100028,China3.NanjingCancerRehabilitationAssociation,Nanjing210008,China4.SocialSciences,NanjingUniversity,Nanjing210046,China

*Correspondingauthor:SHENHui,Associateprofessor,Mastersupervisor;E-mail：shenhui@nju.edu.cn

ObjectiveTo explore the effect of collective anti-cancer form on psychological state and life quality in cancer rehabilitation patients.MethodsA total of 124 patients were randomly selected from Nanjing Cancer Rehabilitation Association from September to October 2015.According to the time of joining the association,the patients were divided into two groups.Among them,those who joined the association for 6 - 36 months were classified as group 1 (61 cases) of the collective anticancer,and those who joined the association for >36 months were enrolled as group 2 (63 patients).In addition,71 scattered cases collected from communities and medical units in Nanjing area during the same period were selected as control group.The control group did not accept any intervention measures.Group 1 and group 2 of collective anti-cancer

collective activities targeting cancer rehabilitation for 1-3 times/week.The effect was measured using a cross-sectional scale,including self-rating anxiety scale(SAS),self-rating depression scale(SDS),meaning-in-life questionnaire in Chinese(C-MLQ),and tumor quality of life questionnaire (EORTC QLQ-C30),etc.ResultsThere were statistically significant differences in the scores of SAS and SDS among the 3 groups(F=6.88，P=0.001；F=3.37，P=0.037);among them,scores of group 1 and group 2 were both lower than that of the control group(P<0.05).There were no statistically significant differences in the scores of life meaning experience factor and life meaning seeking factor among the 3 groups(P>0.05).There were statistically significant differences in the appetite domain among 3 groups(P<0.05);among them,scores of group 1 and group 2 were both lower than that of the control group(P<0.05).ConclusionCollective anti-cancer form can help patients adjust psychological state and improve life quality.

Collective anti-cancer;Quality of life;Psychological state

R 730.5

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2017.00.119

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江蘇省衛(wèi)生廳預(yù)防醫(yī)學(xué)科研課題項目(Y2015074)；江蘇省社會科學(xué)基金項目(13SHD016)

1.210029 江蘇省南京市，江蘇衛(wèi)生健康職業(yè)學(xué)院

2.100028 北京市，中國抗癌協(xié)會康復(fù)會

3.210008 江蘇省南京市，南京癌友康復(fù)協(xié)會

4.210046 江蘇省南京市，南京大學(xué)社會學(xué)院

*通信作者：沈暉，副教授，碩士生導(dǎo)師；E-mail：shenhui@nju.edu.cn

2017-08-16；

2017-09-25)

賈萌萌)