融合教育有助自閉癥兒童成長
——專訪中國科學(xué)院神經(jīng)科學(xué)研究所研究員仇子龍

文 | 本刊記者 嵇玲

融合教育有助自閉癥兒童成長
——專訪中國科學(xué)院神經(jīng)科學(xué)研究所研究員仇子龍

文 | 本刊記者 嵇玲

今年9月，微信朋友圈被“騰訊公益創(chuàng)意項(xiàng)目——小朋友畫廊活動(dòng)”刷屏了：只要捐贈(zèng)一元錢就可以購買一幅自閉癥、智力障礙兒童的畫作并下載到手機(jī)上。這一活動(dòng)再度引發(fā)了社會(huì)各界對(duì)自閉癥兒童的關(guān)注——他們究竟是有著特殊天才的“星星的孩子”，還是如咪蒙公眾號(hào)所說的“99%都不具有繪畫天賦，甚至生活不能自理”？自閉癥的病因找到了嗎，能治愈嗎？自閉癥兒童可以跟普通兒童一起接受教育嗎？

在9月初首都科學(xué)講堂組織的一次講座中，近年來致力于自閉癥研究的中國科學(xué)院研究員仇子龍給出了自己的答案。隨后，本刊記者針對(duì)自閉癥兒童的教育問題，對(duì)仇子龍進(jìn)行了進(jìn)一步的采訪。

自閉癥由基因突變引起

說起自閉癥患者，大多數(shù)人的印象是他們不愛與人交流、喜歡專注于某一件事，還有人認(rèn)為這些“星星的孩子”有著與眾不同的天賦。

在仇子龍看來，自閉癥是一項(xiàng)自古就已存在的疾病，只是在1943年被美國霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院坎納醫(yī)生首次定義之后，才漸漸被人們所了解。自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，在臨床上主要表現(xiàn)為缺乏情感反應(yīng)、語言發(fā)展障礙和刻板重復(fù)動(dòng)作。從定義自閉癥，到確認(rèn)這種疾病是由于先天的基因突變所導(dǎo)致，經(jīng)過了一個(gè)漫長的過程。

“曾經(jīng)，人們一度認(rèn)為自閉癥的患病原因是后天的，是因?yàn)楹⒆尤鄙俑改傅膼蹖?dǎo)致的，也曾有過疫苗致病說，但這些說法都沒有有力的證據(jù)。后來，一對(duì)基因大致相同的同卵雙胞胎被發(fā)現(xiàn)先后得了自閉癥，通過醫(yī)學(xué)上的研究，我們知道了自閉癥與基因的關(guān)系。而且，通過基因測序確實(shí)能找到自閉癥患者身上那些變異的基因?！背鹱育堈f，目前已經(jīng)找到100多個(gè)和自閉癥相關(guān)的基因，這100多個(gè)基因突變都有可能導(dǎo)致自閉癥的發(fā)生，目前尚無有效的藥物治療方法。

2010年，仇子龍和他的團(tuán)隊(duì)成功繁育出攜帶自閉癥基因MECP2的猴子，經(jīng)過觀察，發(fā)現(xiàn)這些猴子具有明顯的自閉癥特征，如重復(fù)刻板動(dòng)作、不喜群居等。歷時(shí)三年半，他們又得到了第二代轉(zhuǎn)基因猴，證明了這些轉(zhuǎn)基因猴可以穩(wěn)定地將自閉癥基因傳至下一代，從而構(gòu)建出了世界上首個(gè)非人靈長類自閉癥模型。他們的論文在2016年1月發(fā)表于《自然》期刊，團(tuán)隊(duì)也因此獲得了2016年度科技部頒發(fā)的“中國十大科學(xué)進(jìn)展”獎(jiǎng)。

盡管已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了很多導(dǎo)致自閉癥的基因突變，但目前還沒有明確的生理指標(biāo)來確診自閉癥。對(duì)自閉癥兒童的發(fā)現(xiàn)，只能依賴于父母的觀察，以及有經(jīng)驗(yàn)的兒科醫(yī)生、精神科醫(yī)生的臨床診斷。

康復(fù)治療要考慮個(gè)體差異

作為一名從事基礎(chǔ)研究的科學(xué)家，仇子龍近年來接觸了很多自閉癥兒童的家長和醫(yī)生。這些接觸，也讓他更深入地了解了自閉癥。“早發(fā)現(xiàn)，早干預(yù)”，這是目前幫助自閉癥兒童康復(fù)最重要的一點(diǎn)。

《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，2013年廣州開展的一項(xiàng)流行病學(xué)調(diào)查顯示，普通幼兒園自閉癥患病率為1/133，男孩高于女孩。

“很遺憾地說，目前還沒有方法能治愈自閉癥，但是可以通過康復(fù)訓(xùn)練、教育，讓他們能夠進(jìn)入社會(huì)，融入社會(huì)?！背鹱育堈f，家長一旦確認(rèn)孩子得了自閉癥，就要盡早開始康復(fù)治療，爭取讓他們?cè)趯W(xué)齡時(shí)進(jìn)入普通學(xué)校就讀。

作為一種腦神經(jīng)疾病，自閉癥的治療和康復(fù)過程也是非常復(fù)雜的。像《康康的世界》一書的作者鄒文，就記錄了自己作為一個(gè)媽媽一步步幫助兒子康復(fù)的艱辛歷程。

目前，就自閉癥兒童的康復(fù)效果來看，也是因人而異。同樣的康復(fù)手段，在一個(gè)孩子身上效果明顯，在另一個(gè)孩子身上則完全無效。對(duì)此，仇子龍解釋： “因?yàn)槊總€(gè)孩子的資質(zhì)不同，有的認(rèn)知好一些，有的語言好一些，所以面對(duì)相同的康復(fù)手段會(huì)表現(xiàn)出不同的康復(fù)效果?？祻?fù)訓(xùn)練需要針對(duì)不同孩子的特點(diǎn)，設(shè)置不同的課程，但因?yàn)樽蚤]癥兒童本身不喜歡與外界交流，這也為尋找適合的康復(fù)辦法設(shè)置了障礙?！?/p>

仇子龍和他的團(tuán)隊(duì)希望通過遺傳的角度，收集到盡可能多的自閉癥孩子及其父母的血樣，來研究他們的基因究竟出現(xiàn)了什么問題?！氨热缯f，是否不同的基因突變對(duì)應(yīng)著不同的表現(xiàn)形式，例如突變基因A導(dǎo)致了孩子在語言方面的問題等等，希望從基因突變和病人本身的情況進(jìn)行研究，找到其中的一些關(guān)聯(lián)性?！背鹱育堈f，目前全世界的科學(xué)家都在做這樣的研究。

有多少自閉癥兒童是天才

要幫助自閉癥兒童康復(fù)，就要更多地了解他們，去除一些我們固有的刻板印象。比如，自閉癥兒童的智商究竟是超常的還是有障礙的呢？

像電影《雨人》中雷蒙德的原型人物金·皮克（Kim Peek）就是一個(gè)被科學(xué)界與醫(yī)學(xué)界驚嘆的天才，他的智商測試成績只有87，屬于醫(yī)學(xué)意義上典型的智力障礙，生活無法自理，但他的大腦就像一塊永遠(yuǎn)無法存滿的硬盤。醫(yī)學(xué)上把金·皮克這樣的情況，稱為學(xué)者癥候群，他們?cè)谀承┓矫娲嬖趪?yán)重缺陷，但具有某些超常的天賦，這些天賦往往集中在少數(shù)幾個(gè)方面，如數(shù)學(xué)、音樂、繪畫、記憶等。

那么，自閉癥兒童當(dāng)中有多少人屬于學(xué)者癥候群呢？答案是，無法估算。

“目前的智商測試手段，在自閉癥兒童身上是無法應(yīng)用的，對(duì)他們的智力評(píng)估是不準(zhǔn)確的。即使對(duì)已經(jīng)確認(rèn)的記憶天才、繪畫天才進(jìn)行智商測試，也會(huì)顯示其智力發(fā)育不足，因?yàn)樗麄兏静粫?huì)去配合你的考試，沒法通過測試對(duì)他們的智商進(jìn)行評(píng)估?！背鹱育堈f，“而且即便有天才，也需要反復(fù)地練習(xí)，不存在不用練習(xí)的天才。例如有的自閉癥患者能清楚地說出過去的某一天是星期幾，有著超乎常人的記憶力，也是因?yàn)橹八昧撕荛L時(shí)間來翻閱日歷的結(jié)果?！?/p>

至于自閉癥兒童在某一方面表現(xiàn)出天才的原因，目前全世界的科學(xué)家都還無法解釋。“我們只能認(rèn)為記憶突變導(dǎo)致了大腦的變化，這種變化一方面破壞了他們的社交能力，另一方面，可能引起其他的一些腦區(qū)、神經(jīng)環(huán)路出現(xiàn)了變化，所以導(dǎo)致了他們的記憶力超常。”仇子龍說，如果未來能找到其中的對(duì)應(yīng)關(guān)系，就可以給自閉癥兒童的康復(fù)和教育提出更合理的建議。

就讀普通學(xué)校更有利于成長

仇子龍建議，盡量讓自閉癥兒童接受普通的基礎(chǔ)教育，這樣更有利于他們恢復(fù)、成長。“在接受普通教育的過程中，自閉癥兒童的大腦會(huì)不斷受到新事物、新知識(shí)的刺激，再加上融入同齡人的社交圈，這些都會(huì)幫助他們恢復(fù)，他們的自我改善能力超出我們的想象。如果普通教育缺失，這些自閉癥兒童的發(fā)育就會(huì)更加滯后?！背鹱育堈f。

根據(jù)《第二期特殊教育提升計(jì)劃（2017-2020）》的描述，我們國家目前對(duì)特殊教育的總體要求和基本原則也是普特結(jié)合、隨班就讀。

《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》認(rèn)為： “融合教育代表著國際上特殊教育發(fā)展的大趨勢(shì)，也應(yīng)當(dāng)是中國自閉癥兒童教育未來的發(fā)展趨勢(shì)。普教和特教的有機(jī)結(jié)合是融合教育的本質(zhì)特征。隨班就讀是我國對(duì)殘疾人實(shí)施教育的一種重要形式，是我國特殊教育格局的主要組成部分，是國際融合教育理念與我國特殊教育實(shí)踐的有機(jī)結(jié)合，也是我國普通教育深化改革、促進(jìn)教育公平的重要舉措。”

雖然有政策的引導(dǎo)，但在現(xiàn)實(shí)中自閉癥兒童的隨班就讀還是困難重重，其中一項(xiàng)很大的阻力來自于普通孩子的家長，他們擔(dān)心自己的孩子會(huì)受到自閉癥兒童的傷害。

“的確，自閉癥兒童的應(yīng)激確實(shí)比一般小朋友要強(qiáng)，我們也可以理解家長的擔(dān)心。這就要求整個(gè)教育體系，不斷理解自閉癥兒童的特質(zhì)，知道他們與其他孩子的區(qū)別，然后才能慢慢去接受，這可能要花不少時(shí)間。”仇子龍說，整個(gè)中國社會(huì)了解自閉癥的時(shí)間還不長，很多我們目前正在走的彎路國外也曾走過，對(duì)于他們的一些經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，我們也可以吸收和規(guī)避。

給他們足夠的空間和關(guān)愛

在普通人看來，要幫助自閉癥兒童，就要多跟他們交流、溝通，讓他們能夠感受到愛，但也有另外一種說法認(rèn)為，這些孩子本身比較敏感，如果對(duì)他們過多關(guān)注，反而不利于他們的成長。究竟是要給自閉癥兒童更多的關(guān)愛，還是把他們當(dāng)作普通人來對(duì)待呢？

對(duì)于自閉癥兒童的家長，仇子龍建議，給孩子一定的獨(dú)立空間，尊重他們，但也要有足夠的陪伴。

“首先，他們肯定是不一樣的，你像對(duì)待普通孩子一樣讓他們‘聽話’，他根本不會(huì)理你。但同時(shí)，又不能把他們想得太不一樣，自始至終把他當(dāng)成一個(gè)特殊的兒童，完全由著他。畢竟，我們最終的目的是希望他們能夠融入社會(huì)，融入社會(huì)就需要遵守社會(huì)的規(guī)則。走入社會(huì)，就會(huì)遇到很多未知的情況，最終他們還是要去面對(duì)未知的世界?！背鹱育堈J(rèn)為，“一方面，我們要認(rèn)識(shí)到他們與普通人不一樣，但不能因?yàn)椴灰粯泳筒蝗ヒ笏麄冞m應(yīng)這個(gè)世界，這對(duì)他們來說也是不負(fù)責(zé)任的。我們要讓自閉癥兒童學(xué)會(huì)規(guī)則。他們可以慢一點(diǎn)學(xué)，但不學(xué)是不行的。這是一個(gè)比較難的平衡，對(duì)他們要有足夠的關(guān)愛，但也要推著他們往前走?！?/p>

仇子龍

中國科學(xué)院神經(jīng)科學(xué)研究所研究員，博士生導(dǎo)師。2010年，入選中科院“百人計(jì)劃”。近年來致力于自閉癥與基因突變的研究，帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)通過基因工程繁育出世界上首例攜帶人類自閉癥基因的猴子——MECP2轉(zhuǎn)基因猴，確認(rèn)了基因突變與自閉癥之間的關(guān)聯(lián)，榮獲科技部頒發(fā)的2016年度“中國科學(xué)十大進(jìn)展”獎(jiǎng)。