結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)測量工具介紹

張曼暉 么鴻雁 劉劍君

·流行病學(xué)與統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)測量工具介紹

張曼暉 么鴻雁 劉劍君

照顧者負(fù)擔(dān)(caregiver burden)是指照顧者在護(hù)理患者的過程中感受到的情感、社會、財(cái)務(wù)、身體和精神方面的不利影響。結(jié)核病是因感染結(jié)核分枝桿菌而引起的慢性傳染病，是我國主要的公共衛(wèi)生負(fù)擔(dān)。因此，對結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行研究具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。作者闡述了結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)研究的必要性、現(xiàn)狀及主要的測量工具，分析了測量結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)工具的要求，為評價(jià)結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀、制定干預(yù)措施提供依據(jù)，為進(jìn)一步的研究提供參考。

結(jié)核； 患病代價(jià)； 問卷調(diào)查

結(jié)核病是因感染結(jié)核分枝桿菌而引起的慢性傳染病，主要侵犯肺部，引起肺結(jié)核，腦膜、骨骼等其他部位也可感染發(fā)病，結(jié)核病病程長，易復(fù)發(fā)，嚴(yán)重影響人類健康[1]。2015年，全世界共計(jì)約有新發(fā)結(jié)核病患者1040萬例，140萬例因感染結(jié)核病死亡，是全球十大死亡原因之一[2]。而結(jié)核病患者照顧者是一個(gè)特殊群體，他們在陪伴患者診斷治療的同時(shí)，還面臨著巨大的經(jīng)濟(jì)、心理壓力，以及被感染的風(fēng)險(xiǎn)。照顧者負(fù)擔(dān)(caregiver burden)是指照顧者在護(hù)理患者的過程中感受到的情感、社會、財(cái)務(wù)、身體和精神方面的不利影響[3]；研究顯示，51%的家庭照顧者面臨著中到高度的照顧負(fù)擔(dān)[4]。筆者綜述了針對結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)研究的必要性，介紹了可用于結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)評價(jià)的測量工具，并分析了評價(jià)結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)工具的要求，為評價(jià)結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀、制定干預(yù)措施提供依據(jù)。

一、結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)測量的必要性

結(jié)核病是常見的慢性傳染病，病程長，易復(fù)發(fā)，患者家庭成員在照顧結(jié)核病患者的過程中，扮演著日常護(hù)理、監(jiān)督服藥、經(jīng)濟(jì)來源與精神支持的角色。家屬在照顧患者的過程中面臨著巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和沉重的心理壓力，對護(hù)理人員會產(chǎn)生生理、心理、社會關(guān)系方面的負(fù)面影響，健康狀況不及一般人群[5-6]。Zhang等[7]采用《Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表》(Zaritcaregiverburdeninterview，ZBI)對我國22名高中結(jié)核病患者照顧者(父母)的調(diào)查顯示，照顧者個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)的得分分別為(30.32±6.92)分和(11.23±5.19)分，總負(fù)擔(dān)得分為(51.50±12.7)分；其指出家庭照顧者在照顧結(jié)核病患者過程中有明顯的焦慮、壓力及其他負(fù)性心理感受。并且，結(jié)核病存在傳染性，使患者照顧者時(shí)刻面臨被傳染的風(fēng)險(xiǎn)，家庭照顧者需要一定的防護(hù)措施以避免被痰涂片陽性者傳染，但又擔(dān)心患者產(chǎn)生誤會，內(nèi)心矛盾[8]。同時(shí)，我國的患者家屬受中國傳統(tǒng)文化影響，往往會拒絕來自外界的幫助[9-10]，缺乏減輕負(fù)擔(dān)的途徑。結(jié)核病患者的主要照顧者一般來自于與患者親密的親人、朋友，是患者社會支持系統(tǒng)的重要構(gòu)成部分。良好的社會支持有助于提高患者治療依從性，促進(jìn)疾病康復(fù)；而照顧者負(fù)擔(dān)重、健康狀況下降勢必削弱患者的社會支持，甚至妨礙治療過程[11-12]。

二、結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)研究現(xiàn)狀

目前對于照顧者負(fù)擔(dān)的研究，仍局限在特定的人群中[13]，如精神分裂癥、阿爾茨海默癥、癌癥等，對于結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)的研究，尚處于探索和起步的階段，為數(shù)不多的針對結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)的研究，也多使用定性研究方法[14]。定量測量常以生命質(zhì)量測量量表，焦慮、抑郁等心理指標(biāo)評價(jià)量表來反映照顧過程對患者照顧者的負(fù)擔(dān)。這些量表雖然在一定程度上也能反映照顧過程對結(jié)核病患者照顧者生理、心理、經(jīng)濟(jì)等某一方面的負(fù)擔(dān)和壓力；但照顧者負(fù)擔(dān)是一個(gè)多維度的概念[15]，使用單一的測量方法難以多維度、定量、綜合評價(jià)護(hù)理工作帶來的影響，反映結(jié)核病的疾病特異性，準(zhǔn)確評估結(jié)核病患者照顧者的負(fù)擔(dān)。

三、主要測量工具

為描述和測量結(jié)核病患者主要照顧者的負(fù)擔(dān)，總結(jié)目前較為成熟的，能夠直接或改進(jìn)后用于結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)評價(jià)的量表如下(表1)。

(一)ZBI量表

ZBI量表是Zarit等[16]于1980年在護(hù)理負(fù)擔(dān)測量理論的基礎(chǔ)上設(shè)計(jì)完成的自評式量表，最初用于阿爾茨海默癥患者照顧者的負(fù)擔(dān)評價(jià)。該量表是首個(gè)用于評估照顧者負(fù)擔(dān)的測量工具，現(xiàn)廣泛用于評估老年人和患者照顧人群的負(fù)擔(dān)。該量表可用于住院或居家治療康復(fù)的患者，用以了解與患者功能行為障礙或家庭護(hù)理情況有關(guān)的負(fù)擔(dān)，主要反映照顧者健康、經(jīng)濟(jì)、社會生活和人際關(guān)系等方面的主觀體驗(yàn)及情感反應(yīng)。該量表目前已被譯制成漢語、法語、日語、韓語、西班牙語和巴西語等多種語言版本，在北美、歐洲、日本和巴西等國家和地區(qū)廣泛應(yīng)用[17-18]，具有較好的信度和效度，其內(nèi)部一致性系數(shù)在0.85～0.94之間[19]，并已開發(fā)了多個(gè)簡化版本[20]。

我國學(xué)者王烈等[18]首先將該量表譯制為中文版本并對其應(yīng)用進(jìn)行了評價(jià)。該中文版本量表總克朗巴赫系數(shù)為0.87，個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)克朗巴赫系數(shù)分別為0.70和0.83，具有較好的信度。除條目4、5外，其余各條目與所屬維度的相關(guān)系數(shù)大于與其他維度的相關(guān)系數(shù)，達(dá)到結(jié)構(gòu)效度評價(jià)的技術(shù)要求。Lu等[21]也對該量表進(jìn)行了相關(guān)評價(jià)，證實(shí)該量表在住院患者照顧者負(fù)擔(dān)的評價(jià)中信度和效度較好。目前，ZBI量表廣泛用于癌癥[22-23]、慢性阻塞性肺疾病(COPD)[24]、心血管疾病[25]等患者照顧者負(fù)擔(dān)的研究中。但該量表是單維度的照顧者負(fù)擔(dān)測量工具，不能全面反映照顧者負(fù)擔(dān)的多維度概念[15,26]。

表1 主要照顧者負(fù)擔(dān)量表基本信息

(二)《照顧者負(fù)擔(dān)量表》(Caregiverburdeninventory，CBI)

CBI最初由Novak和Guest[27]于1989年編制，用于測量癡呆患者家屬的照顧工作對其生理和心理等方面的影響。該量表由照顧者本人根據(jù)自己在照顧患者的過程中的真實(shí)感受作答，得分越高，表明在照顧工作過程中承擔(dān)的負(fù)擔(dān)越重。該量表5個(gè)維度解釋了66%的方差，內(nèi)部一致性系數(shù)在0.73～0.86之間。

CBI量表于2002年首次被我國學(xué)者Chou等[28]翻譯為中文，各條目克朗巴赫系數(shù)均大于0.7，重測信度大于0.8，具有較好的內(nèi)部一致性和時(shí)間穩(wěn)定性。各維度與英文原版相比具有等效性，能夠在中國文化背景下進(jìn)行測量。張慧芝等[29]和岳鵬等[30]學(xué)者也分別對該量表進(jìn)行了翻譯與信度和效度的檢驗(yàn)工作，證實(shí)該量表在我國老年人、阿爾茨海默癥患者照顧者中有較好的適用性。該量表提供了一個(gè)簡單、多角度測評照顧者負(fù)擔(dān)的測量工具，并逐漸推廣至老年人群[31]和癌癥、心血管疾病[32]等慢性病患者照顧者的負(fù)擔(dān)評價(jià)。

(三)《照顧者壓力指數(shù)》(Caregiverstrainindex，CSI)

CSI是Robinson[33]于1983年開發(fā)的測量患者照顧者負(fù)擔(dān)的工具。CSI量表包含13個(gè)評價(jià)條目，用于評價(jià)照顧者的經(jīng)濟(jì)狀況、軀體健康、社會地位及時(shí)間管理相關(guān)情況的照顧負(fù)擔(dān)。該量表為二分量表，僅提供“是”和“否”兩種相互排斥的回答選項(xiàng)。此種選項(xiàng)設(shè)置方式?jīng)Q定了該量表作答簡單、實(shí)施方便、調(diào)查對象易于配合[34]，但二分類作答方式難以體現(xiàn)照顧者某一方面負(fù)擔(dān)的程度，無法進(jìn)行定量分析。中文版CSI量表在測量腦卒中患者照顧者負(fù)擔(dān)時(shí)克朗巴赫系數(shù)為0.828，具有良好的測量性能[35]。

(四)《照顧者反應(yīng)評估量表》(Caregiverreactionassessment，CRA)

CRA由美國學(xué)者Given等[15]于1992 年設(shè)計(jì)開發(fā)，調(diào)查對象主要為老年慢性病患者的照顧者人群，根據(jù)個(gè)人體驗(yàn)選擇適合的選項(xiàng)。鄭亞萍等[36]使用CRA量表中文版在骨肉瘤患者照顧者中進(jìn)行信度和效度檢驗(yàn)，其克朗巴赫系數(shù)為0.612～0.732，分半信度為0.736，具有良好的內(nèi)部一致性，信度和效度較好。CRA適用人群較廣，目前已用于評估如癌癥[37]、阿爾茨海默癥、腦卒中、慢性軀體及精神障礙等多種慢性病患者照顧者負(fù)擔(dān)，在照顧者負(fù)擔(dān)領(lǐng)域是較為敏感而有效的工具[38]。

(五)《家庭照顧負(fù)擔(dān)訪談量表》(Familyburdeninterviewscale，F(xiàn)BIS)

FBIS是印度學(xué)者Pai和Kapur[39]于1981年在減輕醫(yī)院負(fù)擔(dān)，幫助精神疾病患者早日回歸社會的政策下編制的半結(jié)構(gòu)式訪談量表，用于評估社區(qū)精神障礙患者照顧者的負(fù)擔(dān)。Chien和Norman[40]將該量表翻譯為中文版本，經(jīng)測試與原版具有很高的等價(jià)性，各條目克朗巴赫系數(shù)大于0.75，重測信度大于0.85，具有較好的內(nèi)部一致性和時(shí)間穩(wěn)定性，說明該中文版本具有良好的信效度。FBIS目前主要用于精神障礙患者照顧者負(fù)擔(dān)的評價(jià)，但有學(xué)者認(rèn)為該量表在研制之初并非針對精神障礙而設(shè)計(jì)[41]，不具備精神障礙疾病特異性評估的特點(diǎn)。于文軍和胡紀(jì)澤[42]將該量表中文版推廣至癌癥患者照顧者，證實(shí)該量表在測量癌癥患者照顧者負(fù)擔(dān)的過程中具有較好的信度和效度，故針對擔(dān)負(fù)照顧和經(jīng)濟(jì)支持的其他慢性病或危重疾病患者的照顧者，該量表同樣具有一定的適用價(jià)值。

(六)《照顧者簡單評估量表》(Briefassessmentscaleforcaregivers，BASC)

BASC是2005年由Glajchen等[43]學(xué)者開發(fā)的，包含14個(gè)條目的測量工具。該量表是針對多種疾病住院患者照顧者開發(fā)的普適性量表，能夠測量不同疾病患者照顧者負(fù)擔(dān)，反映照顧工作對照顧者的個(gè)人影響，包括照顧工作帶來的積極影響。該量表克朗巴赫系數(shù)為0.70，與其他照顧者負(fù)擔(dān)、精神、滿意度及生命質(zhì)量指標(biāo)有較好的相關(guān)性，具有較好的標(biāo)準(zhǔn)關(guān)聯(lián)效度。原作者在BASC的基礎(chǔ)上，增添了10個(gè)條目，構(gòu)成了適合美國華人的照顧者簡單評估中文版量表(BASC-C)[44]，該量表克朗巴赫系數(shù)為0.79，適用于移民華人住院、門診或社區(qū)患者的照顧者。目前，此量表尚未在我國推廣使用。

使用現(xiàn)有量表對結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)進(jìn)行測量，需要驗(yàn)證量表在該人群中的適用性，考察量表的可行性、信度、效度、反應(yīng)度等性能。而良好的反映結(jié)核病照顧者負(fù)擔(dān)的量表需要全面考慮結(jié)核病患者照顧者在整個(gè)護(hù)理過程中面臨的壓力與負(fù)擔(dān)，反映患者和照顧者的社會人口學(xué)特征和文化差異，測量條目能夠涵蓋照顧者軀體、心理、社會、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等各個(gè)方面，在考慮照顧工作的負(fù)面影響的同時(shí)，評價(jià)護(hù)理工作的積極作用。這種特異性工具的發(fā)展依賴于人們對結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)的深入研究與了解。

綜上所述，照顧者負(fù)擔(dān)涉及生理、心理、經(jīng)濟(jì)、社會等多方面的內(nèi)容，需要圍繞結(jié)核病患者照顧者的普遍性和特殊性，在目前探索性定性研究的基礎(chǔ)上，將定量與定性研究相結(jié)合，以便對結(jié)核病患者照顧者負(fù)擔(dān)有一全面、多維、動(dòng)態(tài)的了解，為制定有效的干預(yù)措施提供信息和參考。

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2017-10-19)

(本文編輯：李敬文)

Theintroductionofthemeasuringinstrumentsforcaregiverburdenoftuberculosispatients

ZHANGMan-hui,YAOHong-yan,LIUJian-jun.

ChineseCenterforDiseaseControlandPrevention,Beijing102206,China

LIUJian-jun,E-mail:liujj@chinacdc.cn

Caregiver burden refers to the emotional, social, financial, physical and mental adverse effects that caregivers perceive when caring for patients. Tuberculosis (TB) is a chronic infectious disease caused byMycobacteriumtuberculosisinfection, which remains a major public health burden in China. Therefore, it is of great practical significance to study the caregiver burden of tuberculosis patients. We elaborated the necessity of this study, the status quo of the caregiver burden of tuberculosis patients and its available measuring instruments, and analyzed the requirement of the measuring tools, thus providing a basis for evaluating the present situation of TB-patients caregiver burden and scheduling intervention methods, so as to provide a reference for further researches.

Tuberculosis; Cost of illness; Questionnaires

10.3969/j.issn.1000-6621.2017.12.003

中國疾病預(yù)防控制中心青年科研基金(2016A201)；流行病學(xué)技術(shù)支撐

102206 北京，中國疾病預(yù)防控制中心

劉劍君，Email：liujj@chinacdc.cn

注：該文由《中國防癆雜志》編輯委員會-中國疾病預(yù)防控制中心流行病學(xué)辦公室方法學(xué)協(xié)作組供稿