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    暮年的戰(zhàn)爭

    2017-11-13 08:37:26李婷婷趙涵漠陸益軍
    藍盾 2017年10期
    關鍵詞:李霞護工敬老院

    李婷婷+趙涵漠+陸益軍

    對于樹鋒和味芳來說,阿爾茲海默癥是一場起始于暮年的戰(zhàn)爭,在這場戰(zhàn)爭中,幾無勝利的可能。

    半歲

    在楓林街道第二敬老院,90歲老人樹鋒每天的主題就是看住老伴味芳,怕她闖禍。早上刷牙,一不留神味芳就把牙膏往頭上抹。她上排牙齒掉光了,好不容易戴上的假牙又取下來,“這是什么東西啊,咬不動?!彼獕牧藘筛奔傺?,把它們扔進馬桶或熱水壺里。她咬不動食物,樹鋒會用自備的攪碎機把飯菜攪成糊狀。她不好好吃飯,護工喂飯時總是不愿意張大嘴巴,有時剛喂進去一點就吐回盤子里,或是從嘴里摳出點碎渣抹到桌上。她不知道飽和餓,吃完飯又要來吃,一口氣吃下過4根香蕉。

    味芳比樹鋒還年輕一歲,但智力卻如同半歲的嬰兒,13年前她開始有了一些失智表現(xiàn),至今已成為阿爾茨海默癥重度患者。

    樹鋒是典型的上海老派知識分子,退休前曾任上海市輕工業(yè)工程設計院的總工程師主任。他溫文儒雅,不失禮數(shù),在上海36度高溫的七月天里,樹鋒正發(fā)燒,虛弱很明顯地掛在臉上,但他仍努力撐坐在床沿接受記者的采訪。如果不是因為花白的頭發(fā),很難想象眼前通過微信和記者聯(lián)系的老人已年過九旬。他沒有去醫(yī)院,怕醫(yī)生讓他住院檢查,“她晚上起來(發(fā)現(xiàn))怎么房間沒有人了?我就怕這個?!睒滗h嘆了口氣,“真要命,真要命?!?/p>

    7點半吃早飯,敬老院大廳里擺著食堂提供的粥和饅頭。樹鋒從房間里抱出瓶瓶罐罐,往粥里拌奶粉、燕麥、營養(yǎng)粉,掰開饅頭涂上花生醬。其他桌的老人呆呆地盯著眼前的食物,由護工喂食。樹鋒用手護著味芳的頭,給她套上圍裙。他一邊喝粥,一邊引導味芳自主進食,還要防止她拿饅頭蘸粥滴得全身都是。負責味芳的護工同時喂兩張小木桌上的3個老人,這位一勺,那位一勺?!白彀蛷埓螅 弊o工轉過身來,用鐵勺舀起一大勺粥,對著味芳微微張開的嘴就是一塞。味芳被噎得氣皺了臉,揮著手推開剩下的半勺。樹鋒假裝沒在意,趕緊埋頭吃完,好接替護工喂她。

    味芳所需要的照護強度是巨大的。像小孩拆玩具一樣,她會把遙控器、鬧鐘、相框……凡是她看得到的都拆個遍,還總是扯爛樹鋒剛買的新衣服。她午睡越發(fā)不安穩(wěn),曾把樹鋒的秋褲套在手上端坐在床前等他醒來。護工給她洗澡,她也不配合,“那個水給你灑了一地?!彼┲蜓潱袝r要撕掉棉花,有時就把尿布抽出來當毛巾用。上廁所時,她坐在馬桶上滴滴答答不清楚,半小時也有過,甚至打起瞌睡。半夜每隔3小時護工就要叫她起來上廁所,她不愿意,揮著手就打到了護工。上廁所動靜不小,樹鋒有時要靠安眠藥才能睡好。

    但他無法離開味芳自己返回家中居住。與大多數(shù)養(yǎng)老院一樣,這里的護理水平并不足以應對阿爾茨海默癥患者的日常。護工會埋怨,“寧愿喂三個人,也不愿意喂她一個人。”護工張組長也很無奈,“老伯伯看我們好像對她的關心不夠一樣,其實沒辦法,人家都是這樣護理的?!币回灪皖亹偵臉滗h也有些慍色,“她是病人,但她們不覺得是這樣……所以把她一個人放在這里,我放心不下呀,放心不下?!?/p>

    味芳笑嘻嘻地看向他,吐出一些語意不詳?shù)纳虾T挕K┲鴺滗h買的白色圓領T恤,一頭黑發(fā)夾雜著銀絲,眼睛明亮,臉上沒什么褶皺。她只是中國800萬阿爾茨海默癥患者中最普通的一個。從2012年到2014年,樹鋒的孫侄女趙青、馮都作為導演、制片人,拍攝下兩位老人的愛情故事,并制作成紀錄片《我只認識你》。在2016年中國國際紀錄片節(jié)上,有評委點評這部斬獲三大獎項的紀錄片:“本片拋出了一個已成為全球問題的話題?!?/p>

    味芳如今不太記得樹鋒,但知道他是可靠的。味芳是樹鋒的第二任妻子。“文革”時,樹鋒被抄家三次,妻子女兒接連病逝,只留下12歲的兒子。他還要被下放到四川。味芳年輕時與他相識,但到42歲還未婚。她是高三化學老師,一門心思都在教學上,28歲就領到了上海第一任市長陳毅頒發(fā)的優(yōu)秀教師證書?!澳鞘亲罾щy的時候,她跟我結婚了,這個傻子,很奇怪吧?!?/p>

    婚后,味芳忙于工作,樹鋒包攬了家務活,“什么事都是歸我的?,F(xiàn)在還要照顧她,這個是最艱巨的任務?!?/p>

    2004年,味芳退休后,整個人跟退化了似的,開始丟三落四,變得嘮嘮叨叨,脾氣越發(fā)固執(zhí)急躁,看電視就打瞌睡。2008年,味芳中午出門理發(fā),晚上才被警察送回家,她認不得家在哪兒了。去年夏天,味芳病情惡化,大小便失禁,食物要攪碎了才能吃,再也很難講清楚一句話了。

    殘酷

    像許多阿爾茨海默癥患者一樣,他們最初的發(fā)病只表現(xiàn)在旁人難以察覺的細枝末節(jié)處。2004年,樹鋒因車禍住院,味芳像變了個人似的,光顧著和護士閑聊,完全不記得關心躺在病床上的老伴。到2006年,味芳越來越嘮嘮叨叨,記性變得更差,樹鋒帶她去瑞金醫(yī)院檢查才知道,味芳得病了。

    上海精神衛(wèi)生中心老年科主任醫(yī)師李霞是味芳的醫(yī)生,2011年,她第一次在診室見到這對整潔、彬彬有禮的老夫妻時,發(fā)現(xiàn)他們的子女不在身邊,她有些揪心,“老先生怎么承擔得起這樣的重負?許多人在這個年齡早就由別人照顧了?!?/p>

    1989年,樹鋒唯一的兒子出國了。“去了也蠻苦的,都是打工啊,這樣弄起來的。他都是靠自己的?!迸c兒子固定相聚的時間只有春節(jié)。他很體諒兒子,但又不免感傷,“給他自由了,我晚景也比較寂寞。”

    “他沒有子女(在身邊)的狀況讓我擔心,但是老先生是有知識的,能夠找到求助的方式,比他們情況還要糟的人好多好多呢。”李霞說。一位50多歲的事業(yè)女性發(fā)病后,丈夫認為她只是記性不好,讓她繼續(xù)炒期貨掙錢。他堅信她沒有病,直到妻子連說話都不行了,才把她送來治療。他不懂照顧,急起來會打病人,“我原來什么都不會做的,現(xiàn)在做飯、吃飯我都要管。”住院一星期,丈夫問李霞,“她怎么還不好?” 李霞氣壞了。

    目前中國有超過800萬的阿爾茨海默癥患者。從人們不以為意的“老糊涂”開始,他們不停忘事,開始失語、失用、失認,失去自理能力,甚至性情大變。病程漫長,且不可逆,從輕度發(fā)展到重度一般只有3-8年。如果治療與護理得當,病程可以達到20年。但他們最終都將臥床不起,“連抬頭都做不到。”endprint

    這是一場起始于暮年的戰(zhàn)爭,并且?guī)谉o勝利的可能。李霞說,“往往照顧的人也很憂郁的,就是我看兩種病,一個看這個病,另一個就看老人的焦慮憂郁。有的時候就可以看到這種,一個抑郁的老人和一個失智癥的老人在一起?!?/p>

    味芳患病后,樹鋒曾一度努力維持生活的原狀。他在采訪中表現(xiàn)得極為冷靜和克制,他深刻了解阿爾茨海默癥無法逆轉,“那只能好好照顧,沒有辦法。”趙青記得樹鋒以前也很少抱怨,他只是曾經(jīng)感嘆,“那么優(yōu)秀的一個女性,怎么現(xiàn)在變化成這個樣子?!痹诟嗲闆r下,按照趙青的說法,“他把她的一種病態(tài)的東西已經(jīng)變成一種他生活中的常態(tài)。”但是隨著味芳十幾年來病情的加重,樹鋒已經(jīng)逐漸感到不可承受,“李醫(yī)生說我這個愛人狀況還好,(但)我已經(jīng)受不了了。”

    最初味芳尚能自理,能跟著樹鋒四處走動。每天6點半,樹鋒帶味芳到家對面的上海醫(yī)學院打太極拳,“至少也給她動一動?!?點半到醫(yī)學院食堂吃飯,“菜特別好,很豐富?!庇袝r帶著味芳去家樂福逛逛超市,專門坐地鐵到幾家百年老店買老上海的點心,到桂林公園賞賞花,到逸夫舞臺看京劇,或者帶味芳到家附近的老干部活動中心看看,坐在養(yǎng)老院不足12平方米的房間里,樹鋒說,“有跳舞的舞廳,有保齡球,打籃球,打桌球,打什么都有,洗澡的地方很好,有三個池,什么都有。”

    “就一直把她往外帶,像帶正常人一樣?!睂O侄女趙青說,“他不會說因為身邊有這樣一個病人,就完全把她關在家里,他還是很積極地帶她去生活。

    “我們每次去看叔婆,坐在她旁邊5分鐘就會膩死煩死,她會不停地問你是哪個區(qū)的,隔兩分鐘又來問你同一個問題?!睂O侄女馮都也欽佩叔公的耐心,“李霞醫(yī)生都說,我叔公作為一個照顧者來說,他是比專業(yè)更專業(yè)的。他真的是在用情感用愛去照顧,所以連李霞醫(yī)生都說叔婆發(fā)展得這么延緩,可能是也算是一個奇跡?!?/p>

    帶味芳出門并非沒有代價。有一次樹鋒帶著味芳坐地鐵,他下去了,忘了拽她下來,車就開走了。有時樹鋒在樓下和鄰居閑聊幾句,一轉身味芳不見了,她不知道摁了哪一層電梯就上樓了?!澳莻€時候他也八十六七歲了,哪來那么多精力一天到晚看著她呀?”趙青說。

    樹鋒加入了一個認知癥家屬群(阿爾茨海默癥是認知癥的一種),家屬常在群里訴苦,樹鋒說,“看看很傷心的,病人么,要求高,家屬又不會,就叫苦連天。”這個微信群由公益機構盡美長者服務中心組建,盡美的工作人員李紅告訴記者,有位妻子在丈夫患病后得了抑郁癥。有位女兒每天下班要陪患病的媽媽吃飯,直到她睡著了才能回到自己家。現(xiàn)實殘酷,親情也于事無補,她告訴李紅,“(我)晚上能夠躺在自己家床上睡覺就覺得特別幸福?!?/p>

    妥協(xié)

    樹鋒不得不考慮養(yǎng)老院了。

    2012年,他突發(fā)肺炎,高燒不止,帶著味芳一起去醫(yī)院打吊針。坐在一旁的味芳不停催他,“你怎么不回家?你坐在這里干什么?”反復解釋后她又忘了,樹鋒很頭疼,趙青趕來才把她帶回了家,“他已經(jīng)意識到叔婆離開人不行,那家里只有他,怎么辦?”樹鋒考慮請保姆,又擔心保姆會欺負味芳,“我得管保姆,還要管她?!睕]有辦法,養(yǎng)老院是唯一的選擇。

    樹鋒考察了十幾家養(yǎng)老院,民營養(yǎng)老院大多在郊區(qū),費用低的大多環(huán)境較差,設施簡陋,費用高的甚至有別墅養(yǎng)老院,但樹鋒又承擔不起。市內的公立養(yǎng)老院雖然價格便宜,但床位難排。他最終決定帶味芳到一家離家1小時車程的郊區(qū)養(yǎng)老院試住。住進去第一天,味芳隔一會兒就忘了這是哪兒?;氐椒块g,樹鋒一邊鋪著褥子和床單,一邊回應味芳的指責?!盀槭裁匆谶@里?我們?yōu)槭裁床换丶遥俊痹诳帐幨幍姆块g里,她像老師訓學生一樣用手指著樹鋒,“你沒有經(jīng)過我的同意,你怎么可以這樣做?你這樣做是犯錯的,你給我站到墻角去!”她很堅定地要求,立刻回家,沒有公交就走回去。樹鋒回答,“走到天亮也走不到。”“哎呀,我們到這里來就住兩天。”到后來他也解釋不動了,沉默而絕望地坐在床邊。在一旁舉著攝影機跟拍的趙青一下就失控了,躲到衛(wèi)生間大哭。

    第三天早上6點多,樹鋒敲開了趙青房門,“我要回家?!彼麍猿植幌氯チ耍刻觳粌H要哄味芳睡覺,應付她的無理取鬧,還要忍受養(yǎng)老院的冷清—這里出門就是一條公路,對面就是農田,旁邊只有一個農貿市場?!叭酥挥胁荒軇恿?,沒辦法了,沒得選了才要這樣。我還有選擇,我為什么一定要待在這個地方等死?”

    回家不到一年,樹鋒被查出胰腺有點問題,可能要動手術。李霞醫(yī)生建議他把味芳送到精神衛(wèi)生中心住幾個月先應付過去,“他是那種焦慮型人格。你說要住院吧,那樹鋒就說,我回去要考慮一下,然后他各種考慮,憂心忡忡,各種想法,最后還是告訴我說不要住院。”

    趙青陪樹鋒在精神衛(wèi)生中心的病房看了一圈,有的病人被綁在設有圍欄的椅子上,走廊兩邊的病人看起來搖頭晃腦,表情呆滯?!鞍咽迤潘瓦M來確實能解決問題,但他真的是不舍得。”趙青說。

    “全上海愿意收有自殺傾向的老年人的,可能只有我們醫(yī)院了?!崩钕荚谝粋€講座上如此介紹精神衛(wèi)生中心。他們擅長治療有激烈精神行為問題的失智老人,“養(yǎng)老院搞不定的就往我們這兒轉”,通過藥物和照護,“至少讓他平靜下來”。但這些藥的副作用是“腦子空空的,灰沉沉的”,李霞很小心地控制藥量,試圖在其中取得平衡。

    5年前,李霞在上海很難找到一家愿意收從他們醫(yī)院出院的病人的養(yǎng)老院。她考察過上海一兩百家養(yǎng)老院,“沒有專業(yè)的,他們不懂怎樣去照顧這些(失智)老人,怎樣讓他們有生活質量,養(yǎng)老院應對不了這種要求,他們就特別希望讓這些老人用好多抗精神病藥?!崩钕贾赖淖畎嘿F的養(yǎng)護方式,就是一個病人一個房間再配一個日夜守護的護工,每個月要花費3萬元,但由于護工對照顧失智老人沒有經(jīng)驗,仍然不夠理想。

    所幸樹鋒查出的胰腺囊腫是良性的,不用手術,虛驚一場。但對味芳來說,住進養(yǎng)老院幾乎是必然的結果。而樹鋒還有得選擇,兒子勸他把媽媽單獨送進養(yǎng)老院,“爸爸,你這樣好像跟她捆綁在一起,犯不著,你應該跟她解脫出來,你的靈魂要自由一點?!睒滗h告訴他,“這個是我的責任,(我們是)夫妻關系。”endprint

    2013年,樹鋒選擇了離家只有四站公交站的楓林街道第二敬老院。剛住進去時,夫妻房滿了,他倆只能住在不同樓層的三人房里。味芳好不容易被哄著能先睡一晚,又要鬧著把隔壁床的老太太趕走,“這是我愛人睡的嘛,為什么你要睡啊?”氣得老太太的兒子跑到敬老院來討說法。

    外人很難想象阿爾茨海默癥患者可能給一個家庭帶來的巨大壓力。“那兩個禮拜,不說折騰他,也折騰我?!壁w青激動地說,“我每天最害怕的就是看到我叔公打電話給我。我一看到他的電話,就會開始緊張,然后他就跟我說她又闖什么禍了,又怎么怎么了?!痹洪L看不下去,給他們騰出一間不帶衛(wèi)生間的棋牌室,后來才換到夫妻房。

    味芳總算適應了敬老院。趙青問樹鋒,要不你自己一個人住家里,他搖頭,“一回家沒有她在,總認為不像個家,還是趕緊到這兒來,感覺也不一樣。雖然她也不說話,這么笑笑?!?/p>

    自由

    敬老院的二樓住滿了重度病患,許多人臥床不起或是要坐輪椅。每個房間都散發(fā)著消毒水和排泄物的異味,走進去悶悶的,沒什么人說話,有時電視開著,空氣也像是凝固的。

    樹鋒和味芳的房間在二樓中間,明亮,整潔,沒有味道。樹鋒會收拾,味芳也愛擦擦桌子??嵯牡脑缟希瑑扇?點半就下樓打太極拳。午飯時,他會坐在寬敞的大廳里靠窗的老位置上,透過落地玻璃窗看看養(yǎng)老院以外的世界。

    “叔公就是一個生活格調挺高的人,所以他對去不去養(yǎng)老院一直很糾結。他覺得去了養(yǎng)老院,生活都變了,就被關在里面了?!壁w青說。在馮都的回憶里,叔公是個“老文藝”,自幼學習二胡、書法、象棋,聚會時會唱幾段京劇。他熱愛旅行,曾去過很多商業(yè)化開發(fā)之前的景點。他原本對暮年生活的計劃,是把《古文觀止》中提到的古跡都游覽一遍。

    現(xiàn)在他距離這樣的計劃越加遙遠。樹鋒給自己找了一條退路,每周五就帶味芳回家過周末。親戚朋友來家里和他們相聚,“又有家的感覺?!被氐郊?,他要到對面的醫(yī)學院食堂點些好菜,“魚、蝦什么的,改善下伙食,(敬老院)那些已經(jīng)吃厭了?!毕裨趯W校住宿周末才回家的學生一樣,他討厭周一,期待周五,“回去就開心了?!?/p>

    去年夏天開始,味芳病情惡化,樹鋒再也沒法獨自在家照顧味芳,洗澡、喂飯、上廁所都需要人從旁協(xié)助。他也放心不下她一個人待在敬老院,每周回家住上幾天的期盼就此打斷。和依舊笑笑嘻嘻的味芳不同,樹鋒總是愁眉苦臉。他的身體 十分疲憊,隨時擔心病倒,“現(xiàn)在我?guī)讉€怕,一個怕九十幾歲了,這個時間,年齡也到了,是吧,已經(jīng)快到極限了,病要多起來了。她再病怎么辦?沒有好的辦法。只好維持下去,是吧?!?/p>

    護士小顧說:“他現(xiàn)在是完全沒有喘息的機會了,就像一直被關在監(jiān)牢里一樣,就像我一樣,在一個地方關我兩天,我已經(jīng)受不了了,三天是極限?!?/p>

    在這樣的環(huán)境里,樹鋒越發(fā)找不到能夠交流的人,與他最談得來的老爺子如今已經(jīng)臥床不起。他沒辦法和味芳聊天,常常是他在看電視,她在打瞌睡。有時他塞給她一張報紙,她一頁盯上半天也不知所云。他也不愛參加敬老院舉辦的活動,茶道、唱歌、做手工、畫畫,“太簡單了?!眳⒓踊顒拥睦先俗兩倭耍麄儾∏榧又?,不再下樓?!岸歉龢悄兀际侵夭〉?,都是不能走路啊,腦子都不能動。就我一個人這樣,沒有人跟我說話。四樓比較正常一點的,他們也是打麻將,我不喜歡打麻將?!?/p>

    趙青每兩周會來看望一次,沒事會給樹鋒打打電話,給他一個傾訴的出口,“他每天就是在那么小的房間里,他跟我說沒有人可以跟他對話?!?/p>

    樹鋒只能看看書,看看電視,玩玩手機。他的床頭放著一本名為《玩轉手機》的書。在趙青的指導下,他在手機和iPad上熟練操作微信,有時發(fā)發(fā)朋友圈,給別人點贊評論?!拔颐看稳ィ麜贸鲆粡埣垇?,上面就一二三四寫好了幾點,他會問我一些問題,比如最近微信里面碰到一個什么問題,怎么搞法。”趙青露出不可思議的表情,“反正他真的是,到這個年紀還那么有追求。”

    早飯過后,電視里正播著《中國詩詞大會》?!岸浜苡兴健!蔽斗继缮洗?,樹鋒坐在床沿,湊近著電視,和選手一塊答題?!靶挠徐`犀一點通!”“疑是地上霜!”“人生七十古來稀,這個還是容易?!睒滗h從小習古文,熟背《古文觀止》和四書,在父親的教導下更是寫得一手好字。他突然起身找出紙筆,寫下當年結婚7周年送給味芳的情詩—鸞鳳和鳴七年整,琴瑟諧情日月增。天若有情重別離,織女怎忍牛郎兮?!胞[諧音婁,鳳諧音馮,就是指我們?!彼麑τ浾哒f。

    晚上9點,等味芳入睡后,樹鋒開始享受這寧靜時刻。他會寫上一會兒日記,看一下手機,回一下微信,弄弄自己的事情。

    他在尋找更好的護理機構,“上海第一福利院最好的?!痹谒磥?,那里有大房間,有理療室,有藥房,有豐富的菜色,有男護工,護工是分工協(xié)作的,還有臨終關懷區(qū),有時還組織老年旅游團。這是一家“百年以后才能進一個人”的福利院,因為紀錄片《我只認識你》的傳播,他們或許能獲得綠色通道。如果排到床位,樹鋒打定主意要一直住下去。那時,他和味芳會住進不同的房間,她能受到最好的護理,他會去看看她,時不時回一下家。

    今年3月,與敬老院隔河相望的被廢棄多年的航空博物館,被改建為一座舉辦婚禮的白色歐式大禮堂。禮堂在建期間,樹鋒拍了照片,發(fā)了朋友圈。如今每到周末辦婚禮的熱鬧時刻,來賓舉著藍粉色氣球簇擁著新人,歡呼著拍照,樹鋒都會特意隔河看著對岸,與那些陌生人分享著短暫的幸福。

    (摘自《人物》)endprint

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