特殊兒童家庭康復(fù)困境及啟示

周燕玲

根據(jù)殘疾人統(tǒng)計(jì)公報(bào)顯示，2011年我國(guó)0～14歲的殘疾人口為387萬(wàn)人，目前尚有將近一半的殘疾兒童及殘疾人不能及時(shí)得康復(fù)訓(xùn)練，殘疾極大地影響著他們接受教育的水平和參與社會(huì)的程度。以聽(tīng)障兒童為例，目前我國(guó)每年能進(jìn)入專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)接受聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)的聽(tīng)障兒童只有1.9萬(wàn)，截至“十五”末，全國(guó)每年在聽(tīng)障兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)經(jīng)過(guò)一年到兩年語(yǔ)言訓(xùn)練能夠進(jìn)入普通小學(xué)和普通幼兒園的聽(tīng)障兒童不到25%，同期香港、日本、美國(guó)等國(guó)家和地區(qū)早已高達(dá)95%以上。特別應(yīng)引起注意的是，我國(guó)即便是在專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)接受過(guò)一段時(shí)期的語(yǔ)言康復(fù)訓(xùn)練、并進(jìn)入普通幼兒園和小學(xué)的聽(tīng)障兒童多數(shù)還是又回到了聾校，這與我們專(zhuān)業(yè)化的聽(tīng)力語(yǔ)言康復(fù)目標(biāo)差距很大。整個(gè)特殊兒童群體，接受康復(fù)的數(shù)量和水平都處于較低的水平。

殘疾兒童的康復(fù)是長(zhǎng)期的持續(xù)的，但目前的康復(fù)中心建設(shè)及康復(fù)師培養(yǎng)并沒(méi)有滿足殘疾兒童長(zhǎng)期有效康復(fù)訓(xùn)練需求；同時(shí)，康復(fù)機(jī)構(gòu)收費(fèi)較高，許多家庭負(fù)擔(dān)不起長(zhǎng)期康復(fù)費(fèi)用，導(dǎo)致兒童康復(fù)效果得不到保證。因此，利用現(xiàn)有的資源，達(dá)到最佳的康復(fù)效果，是殘疾兒童康復(fù)的新模式。家庭康復(fù)充分發(fā)揮家長(zhǎng)的主動(dòng)性，結(jié)合適當(dāng)?shù)姆椒?，將成為殘疾兒童康?fù)的一個(gè)最重要的途徑。家庭康復(fù)的理念很早就被提出，黃昭鳴教授提出1+x+Y 聾兒康復(fù)教育操作模式，其中 Y 就是指家庭康復(fù)。同時(shí)國(guó)際康復(fù)理念是“去機(jī)構(gòu)化”，以家庭為中心。這都體現(xiàn)了家庭康復(fù)在兒童康復(fù)中的地位?，F(xiàn)在，越來(lái)越多的康復(fù)師及家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)到家庭康復(fù)訓(xùn)練的重要性，但實(shí)施過(guò)程中面臨很大的困境。

一、特殊兒童家庭康復(fù)現(xiàn)狀及面臨的困境

1.家長(zhǎng)專(zhuān)業(yè)知識(shí)匱乏

有些家長(zhǎng)認(rèn)為，康復(fù)就是把孩子交給醫(yī)生或治療師，自己的責(zé)任就是準(zhǔn)時(shí)準(zhǔn)點(diǎn)把孩子送到康復(fù)機(jī)構(gòu)，自己并沒(méi)有相應(yīng)的專(zhuān)業(yè)知識(shí)，沒(méi)有相應(yīng)的技能，同時(shí)，家長(zhǎng)沒(méi)有時(shí)間系統(tǒng)的學(xué)習(xí)專(zhuān)業(yè)知識(shí)，所以，沒(méi)有辦法進(jìn)行系統(tǒng)的家庭訓(xùn)練，只是根據(jù)康復(fù)師的口頭建議，進(jìn)行簡(jiǎn)單的機(jī)械性訓(xùn)練。家長(zhǎng)對(duì)于專(zhuān)業(yè)、實(shí)用的康復(fù)知識(shí)需求比較迫切，這是家長(zhǎng)進(jìn)行有效的家庭康復(fù)訓(xùn)練的基礎(chǔ)。

2.家庭康復(fù)方案缺失

半數(shù)以上的兒童家長(zhǎng)認(rèn)同并接受孩子進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練；日常的生活中，僅有3.3%家長(zhǎng)沒(méi)時(shí)間給孩子做家庭康復(fù)，但所謂家庭康復(fù)也只是根據(jù)康復(fù)師口頭安排或者把孩子在機(jī)構(gòu)康復(fù)中的訓(xùn)練內(nèi)容回家再重復(fù)一次，但家長(zhǎng)操作起來(lái)難度較大，所以家庭康復(fù)的效果并不理想，家長(zhǎng)希望在實(shí)施家庭康復(fù)過(guò)程中，能有專(zhuān)業(yè)的康復(fù)人員為孩子和家長(zhǎng)量身定制合適的家庭康復(fù)方案。

3.家庭康復(fù)材料和工具較少

多數(shù)家長(zhǎng)認(rèn)為，兒童在機(jī)構(gòu)里有很多玩具和設(shè)備可以使用，能夠較好的開(kāi)展康復(fù)活動(dòng)，而在家庭里，沒(méi)有器材，沒(méi)有那么多玩具，我們想開(kāi)展家庭康復(fù)，但是并沒(méi)有好的工具?！扒蓩D難為無(wú)米之炊”是困擾他們的問(wèn)題。

4.家庭康復(fù)指導(dǎo)薄弱

大多數(shù)家長(zhǎng)能每天安排出1～2 h為孩子進(jìn)行家庭康復(fù)，在實(shí)施的過(guò)程中，缺乏專(zhuān)業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)，出現(xiàn)疑問(wèn)和困惑時(shí)沒(méi)有辦法及時(shí)的到康復(fù)指導(dǎo)，導(dǎo)致訓(xùn)練無(wú)法按照計(jì)劃進(jìn)行?？祻?fù)機(jī)構(gòu)由于種種原因，在家庭康復(fù)支持方面開(kāi)展的工作相對(duì)較少，還是以定期宣教為主，日常的口頭溝通為輔，給予家庭康復(fù)的支持相對(duì)不足。

5.兒童配合程度低

興趣是最好的老師，但由于家庭康復(fù)的條件受到限制，并沒(méi)有康復(fù)機(jī)構(gòu)完善的康復(fù)設(shè)備和工具，家長(zhǎng)在訓(xùn)練中只能使用簡(jiǎn)單的玩具誘導(dǎo)，同時(shí)家長(zhǎng)沒(méi)有豐富的康復(fù)訓(xùn)練手段，使得兒童在訓(xùn)練時(shí)缺乏興趣而難以堅(jiān)持。

二、特殊兒童家庭康復(fù)實(shí)施的措施

1.家長(zhǎng)培訓(xùn)

家長(zhǎng)的知識(shí)儲(chǔ)備和技能以及家長(zhǎng)的觀念是影響家庭康復(fù)的主要因素，同時(shí)中國(guó)殘聯(lián)2012年下發(fā)了《關(guān)于廣泛開(kāi)展殘疾人家長(zhǎng)學(xué)校工作的指導(dǎo)意見(jiàn)》明確了舉辦家長(zhǎng)學(xué)校的指導(dǎo)原則、工作目標(biāo)等。但大部分家長(zhǎng)不僅要照顧孩子，還要正常工作，沒(méi)有固定的時(shí)間接受系統(tǒng)的培訓(xùn)。因此，線上的培訓(xùn)課程成為家長(zhǎng)最合適的培訓(xùn)方式。家長(zhǎng)培訓(xùn)包括特殊兒童康復(fù)的基礎(chǔ)知識(shí)、特殊兒童家庭康復(fù)基礎(chǔ)理論以及家庭康復(fù)基本技能，幫助家長(zhǎng)轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)的家庭康復(fù)“隨便教什么”的觀念，真正重視家庭康復(fù)對(duì)兒童發(fā)展的重要作用，同時(shí)，通過(guò)基本康復(fù)知識(shí)和技能的學(xué)習(xí)，能應(yīng)對(duì)常規(guī)的家庭康復(fù)活動(dòng)，提高家庭康復(fù)的效果。

2.合理的評(píng)估和建議

在很多情況下，家長(zhǎng)只注意到兒童最主要的癥狀表現(xiàn)，往往忽略兒童其他方面的問(wèn)題，家庭康復(fù)的基礎(chǔ)是精準(zhǔn)的合理的評(píng)估，這需要專(zhuān)業(yè)人員的入戶指導(dǎo)或機(jī)構(gòu)有目的的針對(duì)家庭環(huán)境的評(píng)估。評(píng)估發(fā)現(xiàn)孩子可能存在的其他方面的問(wèn)題。同時(shí)，在精準(zhǔn)評(píng)估的基礎(chǔ)上，康復(fù)師根據(jù)兒童家庭情況、家長(zhǎng)情況制定適合兒童家庭康復(fù)的策略，康復(fù)策略中的指導(dǎo)要有針對(duì)性，做到指導(dǎo)的針對(duì)性、有效性和可操作性。

3.為家長(zhǎng)搭建公共信息服務(wù)平臺(tái)

公共信息服務(wù)平臺(tái)是有利于家長(zhǎng)獲得相關(guān)的資源，可以幫組家長(zhǎng)提供以下幫助：（1）康復(fù)理念傳播及康復(fù)預(yù)防知識(shí)普及。提供殘疾人家庭宣傳康復(fù)治療、訓(xùn)練的相關(guān)視頻，讓殘疾人在家庭中也能有意思地進(jìn)行自我訓(xùn)練。（2）通過(guò)與社區(qū)聯(lián)系，定期在社區(qū)內(nèi)開(kāi)展社區(qū)文娛活動(dòng)，逐步消除殘疾人與普通人間的隔閡，幫助殘疾人融入社會(huì)。（3）促進(jìn)社會(huì)工作服務(wù)開(kāi)展，主要包括向社會(huì)招募自愿者，特別是康復(fù)醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)的大學(xué)生，來(lái)協(xié)助家長(zhǎng)進(jìn)行家庭康復(fù)，向殘疾人及家屬轉(zhuǎn)達(dá)政府相關(guān)政策，協(xié)助申辦殘疾人證、各項(xiàng)救助、低保等。（4）互助交流渠道使特殊兒童的家長(zhǎng)聚集起來(lái)，形成互助小組論壇，互相分享共同的經(jīng)歷、情況和問(wèn)題。

4.移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)終端的使用

移動(dòng)終端可以包括康復(fù)相關(guān)輔具，訓(xùn)練軟件等主要產(chǎn)品，通過(guò)移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)的支持，家長(zhǎng)依托豐富的網(wǎng)絡(luò)資源可以隨時(shí)隨地對(duì)兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，通過(guò)這種方式，可以較好的提高兒童的興趣和參與感。

三、總結(jié)

家庭康復(fù)是特殊兒童康復(fù)的過(guò)程中重要的組成部分，通過(guò)相關(guān)支持策略以及互聯(lián)網(wǎng)的支持，家庭康復(fù)的實(shí)施將得到很大程度的改善，家長(zhǎng)在掌握必備的康復(fù)知識(shí)的同時(shí)也提高了康復(fù)的惡信心。全方位的支持，保證了家庭康復(fù)的效果，同時(shí)能夠更好的為特殊兒童服務(wù)。