社區(qū)癡呆癥病人家庭照顧者負擔(dān)及影響因素

馮怡

目的：對癡呆病人家庭照顧負擔(dān)以及影響因素進行探究。方法：通過多點橫斷面進行設(shè)計研究，通過照顧著問卷、一般資料量表、社區(qū)所提供的資料測評了152例社區(qū)癡呆病人的家庭照顧者狀況，對其中的影響因素進行了分析。結(jié)果：這些家庭照顧者在照顧癡呆病人時，每周會花掉127.60小時，一半以上的照顧著由于期間所承受的經(jīng)濟和精神負擔(dān)。通過實踐調(diào)查得知，癡呆病人是否與照顧者同居、分擔(dān)照顧任務(wù)的人數(shù)、照顧著健康指數(shù)以及癡呆者的病情嚴(yán)重程度等是影響照顧者的主觀因素。結(jié)論：同其他國家或者地區(qū)相比，中國癡呆病人家庭照顧著的負擔(dān)明顯更高，而且，受到的影響也非常多，如：癡呆病人是否與照顧者同居、分擔(dān)照顧任務(wù)的人數(shù)、照顧著健康指數(shù)以及癡呆者的病情嚴(yán)重程度。

世界衛(wèi)生組織公布，癡呆癥是整個世界當(dāng)中比較嚴(yán)重的公共衛(wèi)生病癥，而且，呼吁各個國家需要高度重視起來。通過國與國之間的合作，解決癡呆癥所誘發(fā)的問題。癡呆癥病人在我國約有1059萬人，占世界第一。在社區(qū)中居住著約94%的癡呆癥病人，通過家庭成員照顧，必要的干預(yù)和支持較為缺乏。而且，在眾多的慢性疾病中，癡呆病癥人所帶來的家庭負擔(dān)是最大的。那么，如何有效的降低這些負擔(dān)已經(jīng)成為一項重要的工作。

一、分析研究對象和方法

1、通過方便抽樣對策，選擇某省12家社區(qū)與8家三級甲等醫(yī)院符合研究條件的152位社區(qū)癡呆癥病人家庭照顧人進行調(diào)查分析：第一，主要的家庭照顧人；第二，重要的照顧人至少照顧病人六個月；第三，確診病人是癡呆癥，而且在家中居??；第四，具有一般的理解、表達和閱讀中文的能力；第五，愿意自行加入到該研究領(lǐng)域內(nèi)，且對知情同意書進行簽訂。不符合條件一方：第一，家中所雇傭的照顧者；第二，存在精神疾病或者認(rèn)知障礙者；第三，被照顧著居住在養(yǎng)老機構(gòu)、福利院或者醫(yī)院。

2、研究方法

選擇應(yīng)用橫斷面多點調(diào)查的方法。在收集正式資料時，通過結(jié)構(gòu)式面對面訪談的對策一對一的進行現(xiàn)場調(diào)研。用專業(yè)的工作人員將本研究的目的、執(zhí)行過程和意義介紹給家庭照顧者，對潛在的危害、可能帶來的幫助以及如何規(guī)避風(fēng)險的對策進行了分析，邀請他們加入到此研究中，就同意加入此研究的工作人員，由課題組成員和研究對象一同簽署知情協(xié)議。通過照顧著獲取癡呆病人的相關(guān)資料，盡量確保資料的正確性。

3、統(tǒng)計方法

通過22.0SPSS統(tǒng)計軟件包構(gòu)建數(shù)據(jù)庫，由雙人錄入這些資料，在錄入完這些資料后，將5%的原始問卷隨機抽取出來核對，然后對錄入的精確性進行檢查。第一時間糾正問題。之后通過SPSS軟件篩查整個數(shù)據(jù)庫的輸入情況。此次研究檢驗標(biāo)準(zhǔn)P值都屬于雙側(cè)概率，a的取值為0.05。①、分析描述性統(tǒng)計：用于統(tǒng)計每個變量的基本情況以及一般資料。②、分析單因素，通過多個獨立樣本的方差或者兩個獨立樣本的t檢驗分析那些符合正態(tài)分布的計量資料；就方差分布不整齊或者非正態(tài)分布者，通過KrusKal-WallisH法或者Mann-WhitneyU法進行檢驗。通過X2對比檢驗率；③、分析多個因素。通過多元線性法進行分析，對照顧者負擔(dān)的影響因素進行分析。

二、結(jié)果分析

1、一般性的研究對象資料。此研究共將156份問卷發(fā)放了出去，結(jié)果全部取回，將四份無效研究問卷收取了回來，97.4%的有效問卷回收率。在這152為家庭成員照顧者中，女人一共109人，男人一共43，在23-93歲之間控制其歲數(shù)，58.8的平均年齡。一半以上的家庭照顧者和病人是非夫妻關(guān)系；多半以上的照顧者和病人居住在一起，將近1/3的家庭照顧者雇傭保姆來共同照顧病人。每周照顧者在照顧病人時需要花費掉2到168個小時。平均起來為127小時。超出一半以上的照顧者由于照顧癡呆患者而承擔(dān)巨大的經(jīng)濟壓力。在這這些照顧者中，女52人，男90人，48-101歲的年齡區(qū)間，78.9歲的平均年齡。6-192個月的癡呆癥病程。平均計算為4年，至少有150例呈現(xiàn)出一種精神癡呆行為癥狀。

2、分析主觀負擔(dān)的單體因素

4分到76分時152名照顧者的CBI得分，通過分析單因素分析結(jié)果，照顧者的工作情況、同病人的關(guān)系、是否和病人住在一起、照顧者性別、尋找情感的扶持因素都是影響到照顧者的主觀因素。

3、分析主觀照顧和連續(xù)變量的Spearman。把照顧者的歲數(shù)、一周內(nèi)的照顧時間、癡呆者年齡、分擔(dān)家中照顧任務(wù)的人數(shù)、利用社會支援的程度、主觀照顧者和癡呆癥病人BPSD嚴(yán)重程度展開Spearman分析。通過分析得知，癡呆病癥人的BPSD嚴(yán)重程度、照顧者的歲數(shù)以及每周的照顧時間和主觀照顧者呈正比關(guān)系。主觀照顧負擔(dān)和家中分擔(dān)照顧任務(wù)的人數(shù)也成正比關(guān)系。如下表所示：

三、結(jié)論的探究

1、照顧人的客觀壓力

通過上述實驗得知，這些家庭照顧者普遍面臨著較重的家庭經(jīng)濟負擔(dān)，在照顧病人時，他們每周要花費掉127.6個小時，同發(fā)達國家與地區(qū)相比，這一結(jié)果會高出很多。然而，國外對這方面也進行了相應(yīng)的調(diào)查與研究，但是，他們花在這方面的時間相對較少。而且通過研究能夠證明，每周在提供直接服務(wù)照顧方面，照顧者所花費的時間如果高于16個小時，就可能造成照顧者經(jīng)歷耗竭盡全與倦怠，此外，有很大的幾率會將被照顧者送到養(yǎng)老機構(gòu)中照顧。在眾多因素的影響下，加劇了癡呆病人家庭照顧者的負擔(dān)。

2、主觀照顧負擔(dān)

通過分析主觀照顧負擔(dān)影響因素，而且，在眾多的因素中，BPSD屬于最為嚴(yán)重的影響因素，越高的病人BPSD嚴(yán)重程度，從而就會加劇照顧者所感知到的主觀負擔(dān)。在中國，病人BPSD的患病率較高，同發(fā)達國家相比更是高出很多。在我們國家，政府對癡呆病人家庭服務(wù)照顧的不夠周到，特別是BPSD的管理、信息支持以及培訓(xùn)的內(nèi)容嚴(yán)重缺失，以上這些因素可能是造成這種患病率高的主要原因。

在發(fā)達國家，一些中晚期重度癡呆患者會由家庭醫(yī)生或者家屬轉(zhuǎn)到醫(yī)院或者養(yǎng)老服務(wù)機構(gòu)進行照顧，不會在滯留家中由家人照顧，所以，在發(fā)達國家，他們患BPSD率低的原因也就是歸于此。

通過研究得知，癡呆病人本身因素以及照顧者有無雇傭家庭外的人幫助照顧不會影響到照顧者的主觀負擔(dān)，每周的經(jīng)濟負擔(dān)以及照顧負擔(dān)等客觀因素也沒有返回回歸模式，這一因素和上文所述的主觀照顧負擔(dān)的所闡述的內(nèi)容是相符合的。照顧者對客觀照顧任務(wù)的自我評價及感知即為主觀照顧負擔(dān)，照顧者本身的照顧水平以及技能都會影響到照顧者角色的滿意度以及認(rèn)同感，同具體承擔(dān)的照顧任務(wù)嚴(yán)重與否聯(lián)系較小。

3、研究趨勢

多點橫斷面研究方法在本研究中得到了廣泛的應(yīng)用，在對主觀照顧負擔(dān)影響因素進行分析的基礎(chǔ)上，研究了癡呆病人家庭照顧者的負擔(dān)。癡呆癥作為一種進展性、長期的疾病，時間久了，就會逐漸加重癡呆病人的認(rèn)知障礙，加速了其生活功能退化速度，從而也就更加復(fù)雜的負擔(dān)帶給了照顧人。通過大量的研究得知，越嚴(yán)重的癡呆病癥，就會便隨越嚴(yán)重的負擔(dān)。然而，當(dāng)前還沒有得出一致性的有關(guān)二者相關(guān)系的方向。通過上文研究得知，此研究也找出了很多和假設(shè)相背離的內(nèi)容。例如，給予病人越高的感情支持，就會加大他們所感受到的軋輥照顧負擔(dān)。而通過實踐研究的不斷摸索，隨著照顧負擔(dān)的加劇，把眾多變量間的真實關(guān)系結(jié)露了出來，從而可以把更加有效、準(zhǔn)確的信息為這些變化提供出來，此外，同橫斷面研究相比，如果從縱向入手進行研究，在分析很多變量因素以及檢驗危險因素時，在尋找變量之間關(guān)系的強度以及方向。

綜上所述，在我們國家中，癡呆病人的人數(shù)比較多，嚴(yán)重了影響了家庭的生活與發(fā)展。而且，隨著這種病人的增多，各國政府也越來越重視這方面的問題。在我們國家中，很多時候，都由家庭成員來照顧這些患病者，相對來講，政府對這些照顧者的關(guān)注度和扶持度明顯不夠，這樣對照顧者的照顧質(zhì)量以及身心健康就帶來了比較嚴(yán)重的影響和傷害，從而誘發(fā)了病人照顧不到位的問題出現(xiàn)。通過文章上述內(nèi)容的分析，對我國社區(qū)癡呆病癥人家庭照顧的影響因素以及負擔(dān)水平進行了分析，為完善社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)質(zhì)量以及設(shè)計干預(yù)方案而做出了較大的貢獻和幫助。

（作者單位：日本佛教大學(xué)）