與眾不同的“星星”家庭：好多關(guān)一起闖

“嘿，爸爸的小寶貝。你的眼睛在望著誰？嘿，星星的好寶貝。你的心靈在思念誰？就算你一生沉默不語，我依然愛你……每當(dāng)你活在自己的世界，也沒什么不可以。沒關(guān)系，你還有爸爸媽媽……”看著電視上這首MV《星星的爸爸》，徐世旭感慨萬千。

這是一個(gè)“星星孩子”的家庭。因?yàn)榕畠夯加泄陋?dú)癥，徐世旭夫婦從傷心無助中走出來，肩并肩直面挫折，尋找科學(xué)方法訓(xùn)練孩子；為了讓更多“來自星星的孩子”及時(shí)得到訓(xùn)練，他們發(fā)起成立了“至愛陽光”康復(fù)訓(xùn)練中心，一路走來……

2017年6月，這個(gè)家庭被評(píng)為“全國最美家庭”，徐世旭走上莊嚴(yán)的人民大會(huì)堂領(lǐng)獎(jiǎng)臺(tái)，接受愛的表彰！

好多難，始料未及

時(shí)光倒回1998年的一天，徐世旭突然接到丈母娘打來的電話：“小徐，陳敏要生啦！我們正趕去醫(yī)院。”徐世旭握著電話的手激動(dòng)得顫抖：“媽，別急，我馬上趕回來。”

徐世旭生于安徽宣城，妻子陳敏來自安徽滁州。兩人在合肥相識(shí)相知，組建家庭。彼時(shí)，在合肥海關(guān)工作的徐世旭被安排到阜陽海關(guān)掛職，半個(gè)月回家一次。丈母娘打來電話時(shí)，他剛到蚌埠出差。

等徐世旭趕到合肥市105醫(yī)院，孩子已經(jīng)出生2小時(shí)。抱著粉嘟嘟的女兒，想到自己因?yàn)楣ぷ餍枰媳北疾?，他感慨地?duì)妻子說：“女兒就叫‘雪雁吧，希望她長大后能像遷徙的鳥兒一樣合群、堅(jiān)強(qiáng)。”

在父母的呵護(hù)下，雪雁一天天長大，但是卻不愛說話，目光也缺乏對(duì)視。夫妻倆只當(dāng)孩子語遲，沒有太在意，直到雪雁進(jìn)了幼兒園。

一天，幼兒園老師對(duì)徐世旭擔(dān)憂地說：“雁雁不愛和小朋友相處，你們最好能帶她去檢查一下?！?/p>

原來，那天趁老師不注意，雪雁跑到衛(wèi)生間，爬上柜子，把清潔阿姨放在上面的一瓶84消毒液取下來，不停地?fù)u啊，聞啊。趕來的老師和阿姨嚇出一身冷汗。

徐世旭心情復(fù)雜地把女兒帶回家。夫妻倆隨后陪女兒去了當(dāng)?shù)貎杉裔t(yī)院。腦電圖和核磁共振檢查都未見問題，醫(yī)生只是說雪雁語言和智力發(fā)展遲緩。

夫妻倆買來積木、識(shí)字卡片，耐心地教雪雁。兩個(gè)月下來，情況有所好轉(zhuǎn)，可是半年后，雪雁的進(jìn)步又停滯了。問題到底出在哪里呢？當(dāng)?shù)蒯t(yī)院都沒有確切的診斷。

直到雪雁4歲，徐世旭夫妻帶她來到上海浦東國際兒童醫(yī)院。困擾他們很久的問題終于有了定論：雪雁得的是“孤獨(dú)癥”。

醫(yī)生沒有說孩子未來會(huì)怎樣，但凝重的表情讓徐世旭心慌。他上網(wǎng)一查才知道，“孤獨(dú)癥”是一種罕見的廣泛性發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)在認(rèn)知、語言、社交、情感交流能力的缺失，存在刻板、重復(fù)的行為問題。在科技高度發(fā)達(dá)的今天，孤獨(dú)癥的發(fā)病機(jī)理還沒有定論，孤獨(dú)癥的康復(fù)仍是世界性難題……

仿佛晴天霹靂，陳敏忍不住失聲痛哭：“為什么這樣的事情會(huì)落在我們雁雁身上，老天爺為什么這樣無情啊！”徐世旭心如刀絞……

只要能夠治療，哪怕只有百分之一的可能，也要做百分之百的努力。夫妻倆帶著孩子遠(yuǎn)赴外地進(jìn)行了針灸和其他治療，東湊西借，花了十幾萬元治療費(fèi)，但效果卻微乎其微。

好多關(guān)，一起闖

“像是坐著一架剛爬升到萬米高空的飛機(jī)，即將展開喜悅的旅程，卻在一瞬間跌落到一片蠻荒的森林?！痹?jīng)，對(duì)孩子美好未來的憧憬和規(guī)劃，一下子被“孤獨(dú)癥”打得七零八落。

夫妻倆沒有灰心，互相鼓勵(lì)、打氣。雪雁6歲時(shí)，他們聽說北京有一家叫“星星雨”的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，引進(jìn)美國“應(yīng)用行為分析法”，科學(xué)訓(xùn)練“孤獨(dú)癥”兒童，一家三口登上了北上的列車。

“星星雨”的負(fù)責(zé)人田博士是一個(gè)“孤獨(dú)癥”孩子的母親，“當(dāng)上天給你一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的時(shí)候，是對(duì)你人格最大的挑戰(zhàn)。”這句話，打開了徐世旭夫婦的心門。仿佛暴雨后突見彩虹，各種關(guān)于“孤獨(dú)癥”訓(xùn)練的科學(xué)訊息撲面而來：盡管“孤獨(dú)癥”無法治愈，卻能通過康復(fù)訓(xùn)練有效提高“孤獨(dú)癥”兒童的認(rèn)知、語言、自理等能力。

一家三口在“星星雨”附近租了一套民房，陳敏帶女兒在這里接受2個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練。10天后，徐世旭要趕回單位上班。臨走，妻子讓他帶女兒去附近的游泳池玩。這是雪雁第一次游泳。進(jìn)入泳池，雪雁突然害怕了，抱住徐世旭的脖子大喊：“爸爸！爸爸！”徐世旭愣住了，這是女兒第一次主動(dòng)叫“爸爸”，10天的科學(xué)訓(xùn)練有效果了！淚水不知不覺掛滿了他的臉頰……

2個(gè)月過去，妻女回到合肥，雪雁的訓(xùn)練還要繼續(xù)。當(dāng)時(shí)，合肥有一家剛起步的民辦康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，徐世旭把女兒送到那里訓(xùn)練。機(jī)構(gòu)還把“星星雨”的資深教師趙老師邀請(qǐng)來牽頭教學(xué)。

但好景不長，由于規(guī)模過小，舉辦人和教師之間辦學(xué)思路產(chǎn)生矛盾，趙老師沒過多久就執(zhí)意離去，康復(fù)機(jī)構(gòu)的舉辦人也失去信心，不想辦了。

最著急的是家長——10多個(gè)孩子馬上就面臨失學(xué)??！2005年10月的一個(gè)晚上，8個(gè)孤獨(dú)癥家庭緊急開會(huì)，大家決定每家出資5000元，把機(jī)構(gòu)接收過來，成立“至愛陽光”孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心。

那一夜注定無眠。他們都是上班族，收入并不高，接管已經(jīng)停擺的特殊康復(fù)訓(xùn)練中心，前途未卜；但是，為了自己的孩子，也為了更多孤獨(dú)癥家庭少走彎路，他們又篤定了自己的選擇。

訓(xùn)練場(chǎng)所保住了，接下來還有一系列問題。“至愛陽光”想按照民辦非企業(yè)單位的非盈利模式辦學(xué)，可在12年前，社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)十分有限，徐世旭和其他家長跑遍了相關(guān)部門，卻找不到一個(gè)對(duì)口的“業(yè)務(wù)主管單位”，無法在民政部門登記注冊(cè)。為了給機(jī)構(gòu)一個(gè)合法身份，他們不得不辦理了相對(duì)簡(jiǎn)單的工商注冊(cè)。

場(chǎng)地也是大問題。至今，“至愛陽光”已經(jīng)搬遷了6次。

2007年8月，徐世旭被合伙的家長們選舉為機(jī)構(gòu)牽頭人之后，特意邀請(qǐng)北京“星星雨”兩位資深教師，來“至愛陽光”對(duì)教師和家長進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)。漸漸地，“至愛陽光”在教學(xué)上不再“摸著石頭過河”，有更多師范院校的特教畢業(yè)生加入。陳敏主動(dòng)擔(dān)任“至愛陽光”的兼職會(huì)計(jì)，全程義務(wù)服務(wù)。endprint

好多夢(mèng)，一起想

在徐世旭夫婦眼里，雪雁就是他們的心頭寶?！拔业暮⒆訉黼m然不能考大學(xué)，不能結(jié)婚生子，但她能保持一份單純，能一直陪伴我們，這何嘗不是我們的另一種幸福呢？”

最好的康復(fù)訓(xùn)練來自于生活。平日里，雪雁在“至愛陽光”，有專業(yè)老師制定計(jì)劃，進(jìn)行一對(duì)一的個(gè)訓(xùn)和融入群體的集訓(xùn)?；氐郊遥焓佬窈完惷艟屠靡磺袡C(jī)會(huì)和時(shí)間，實(shí)踐他們的“生活訓(xùn)練法”。

認(rèn)識(shí)顏色是個(gè)難題，用教具教很難突破，徐世旭就經(jīng)常帶雪雁出門散步，看路牌，看汽車，啟發(fā)她說出顏色。

一個(gè)傍晚，父女倆出去散步，剛走進(jìn)公園，雪雁就開始一路指認(rèn)綠色的物體。“樹，綠色的！”“草，綠色的！”“水，綠色的”……徐世旭有些驚喜，但沒抱多大希望，雁雁還是在重復(fù)他教過的話。

快回到家了，路過一家超市，雪雁停下來，高興地指著超市喊：“綠色，綠色！”

徐世旭恍然大悟，幾天前，他曾在這里給女兒買過一支“綠色心情”冰棍。原來，這一路走來，女兒是想告訴爸爸：我還想吃“綠色心情”！

那晚，雪雁吃著爸爸獎(jiǎng)勵(lì)的“綠色心情”，一路走得輕快……從此，雁雁回到了色彩繽紛的世界。

2015年6月26日，“至愛陽光”終于拿到了民辦非企業(yè)單位登記證書。這里還被政府指定為“安徽省貧困殘疾兒童康復(fù)項(xiàng)目定點(diǎn)機(jī)構(gòu)”。與此同時(shí)，“至愛陽光”迎來了專職院長，走上了規(guī)劃發(fā)展的道路。陳敏也進(jìn)入“至愛陽光”專職從事財(cái)務(wù)和行政工作。

10年里，每當(dāng)機(jī)構(gòu)運(yùn)作和發(fā)展遇到問題，徐世旭都牽頭組織合伙的家庭開會(huì)。在堅(jiān)持低收費(fèi)、非盈利的原則下，遇到資金周轉(zhuǎn)困難，這些家庭就自費(fèi)注資，在艱難中一路前行。

孤獨(dú)癥兒童長大了能否從事工作，養(yǎng)活自己呢？經(jīng)過考察，“至愛陽光”成立了“蝸牛手工坊”，大齡孩子可以學(xué)習(xí)制作手工香皂、發(fā)卡等技能。大家欣喜地看到了“孤獨(dú)癥”孩子的就業(yè)前景。

2016年五一節(jié)，一家三口去廈門旅游。多年來，他們堅(jiān)持帶女兒看電影、聽音樂會(huì)、旅游，讓女兒享受生活的美?？墒沁@一次，他們卻遇到了難題。

從鼓浪嶼返回廈門市區(qū)，跟著人流上渡輪時(shí)，突然聽到引擎和汽笛聲、感覺到海浪拍打引橋的震動(dòng)，雪雁害怕了，怎么也不愿意上渡輪。勸說引導(dǎo)無效，抱和背都不可行，如果硬拉，又怕傷到她……

一班班渡輪進(jìn)了碼頭，又一班班離去……從引橋到登上渡輪只有十幾米的距離，對(duì)雪雁來說卻成了無法逾越的坎兒。從早上到晚上，再到第二天下午，在好心的碼頭工作人員的幫助下，夫婦倆使用了戴耳機(jī)、走專用通道、找特警、找安保等各種方法，在引橋上來來回回走了無數(shù)次，終于把雪雁小心翼翼地架上了渡輪。雪雁輕聲喊著：“勇敢，不怕，不怕……”此時(shí)徐世旭卻發(fā)現(xiàn)，自己的皮鞋不知什么時(shí)候竟然磨破了鞋底。

類似的事情在當(dāng)年國慶節(jié)，在機(jī)場(chǎng)再次上演。旅游泡湯了沒關(guān)系，陳敏擔(dān)心的是：“難道雁雁以后都不能坐飛機(jī)和渡輪了？”徐世旭安慰道：“只要給雁雁時(shí)間，相信未來會(huì)越來越好的?！?/p>

2017年6月，徐世旭家庭和“至愛陽光”的4個(gè)家庭一道，成立了“蝸牛天使殘疾人輔助性就業(yè)中心”，承接合肥市蜀山區(qū)殘聯(lián)和淺水灣社區(qū)的殘疾人就業(yè)項(xiàng)目，開辦“蜀樂家園”殘疾人就業(yè)中心，為大齡殘疾人提供輔助就業(yè)機(jī)會(huì)。7月，19歲的雪雁正式成為這里的員工，每月還能領(lǐng)到1000多元工資。她和伙伴們做的禮品袋、折紙蠟花、圓珠筆芯，因?yàn)楫a(chǎn)量小做工精細(xì)，市場(chǎng)銷量還不錯(cuò)。

如今，“至愛陽光”先后康復(fù)訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童400余名，培養(yǎng)康復(fù)師50余名?？祻?fù)中心現(xiàn)有在訓(xùn)兒童90名，專業(yè)教師20多名。2017年初夏，徐世旭的家庭被評(píng)選為“全國最美家庭”。徐世旭作為安徽省最美家庭代表，赴人民大會(huì)堂接受頒獎(jiǎng)。

“你還記得嗎？7年前，我們看過一部電視劇叫《老大的幸?！?。其中有一段說孤獨(dú)癥孩子的臺(tái)詞，‘假如有一個(gè)小天使來到你家，他不會(huì)說你聽得懂的任何一種語言，也不會(huì)按你的指令做出種種動(dòng)作和表情，只是需要你的幫助和關(guān)照，你會(huì)怎么對(duì)他？”徐世旭問妻子。陳敏感慨道：“怎么不記得呢，當(dāng)時(shí)我心里五味雜陳，不知道我們雁雁的未來會(huì)怎樣。”

“現(xiàn)在，未來對(duì)雁雁、對(duì)其他‘孤獨(dú)癥孩子來說，都越來越明朗。今后，社會(huì)保障體系會(huì)越來越完善，我們只要用心幫助孩子，相信他們?cè)谏鐣?huì)的關(guān)愛下，也可以成為自食其力的人，生活在快樂的世界里，沐浴在社會(huì)的‘至愛陽光下。現(xiàn)在雁雁會(huì)唱‘隱形的翅膀，會(huì)唱滿天都是小星星，雖然她還不懂表達(dá)，但和很多灑落塵世間的‘星星一樣，正呼喚著身邊有愛的人?！?/p>

（責(zé)編/鄧琳琳）

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